سؤال عن مرض الفريدريخ

[الملتزم]

بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
الحمدلله والصلاة والسلام على رسول الله وعلى آله وصحبه أجمعين
حابب أعرف عن المرض (فريد ريخ آتاكسيا ):17:​

 

[قطرة ندى]

أخى العزيز الملتزم
السلام عليكم و رحمة الله و بركاته
سأكتب لك بايجاز عن هذا المرض
يعتبر مرض الفريدريخ مرضا وراثيا ...يتقدم تدريجيا ثم يزداد مع مرور الوقت على الحالة المصابة مما يسبب عدم اتزان فى الجسم و عدم توافق عضلى عصبى و على ذلك فان سبب الأصابة بهذا المرض مرتبط بالجينات الوراثية
و يعتبر هذا المرض من أكثر أمراض الأتاكسيا انتشارا
تبدأ أعراض المرض فى الظهور من سن 8 الى 15 سنه بالرغم انه توجد بعض الحالات بدأت مبكرا جدا فى سن 18 شهرا أو ظهرت متأخرة جدا فى سن 25 سنه
من أولى الأعراض التى تظهر على المريض هى المشاكل المتعلقة بالحركة و المشى على سبيل المثال : لا يستطيع تخطى العقبات المنخفضة أو ان يعبر مداخل الأبواب الى جانب عدم الثبات اثناء الوقوف مع التدهور فى احساس المصاب بوضعية جسمه . تشوهات فى القدمين و المشى على كعوب القدمين و هذا يحدث نتيجة ضعف عضلات الساقين .هذا الى جانب تقلصات و تشنجات تحدث فى العضلات و خاصة فى الليل .
و بعد ذلك ياتى الدور على الذراعين خلال عدة سنوات بعد ظهور الأعراض فى الساقين .
كما انه يوجد صعوبة فى الكلام و البلع . الى جانب ذلك قد يعانى المريض ايضا من مرض السكرى .
حركة غير عادية فى انسان العين مع ضعف فى قوة الأبصار و فقد للسمع احيانا و قد يحدث ايضا تشوهات فى العمود الفقرى .
قد يحدث فى بعض الأحيان مشاكل فى القلب
يعتمد تشخيص هذا المرض على عدة نقاط من اهمها التعرف على التاريخ المرضى للمصاب جيدا مع الكشف الدقيق على الجهاز العصبى - عمل تخطيط كهربى للعضلات و فحص الحمض النووى قد يساعد فى تحديد نوع الأتاكسيا
و هناك بعض العلاجات التى قد تساعد على بطء تقدم المرض مع الحفاظ على جلسات العلاج الطبيعى للمحافظة بقدر الأمكان على العضلات .
و من المعروف انه ليس بالضرورة كل حالة تعانى كل هذه الأعراض و لكنى سردتها فقط للمعرفة و لكن طبعا الأعراض قد تختلف من حالة لأخرى
أخى العزيز الملتزم
العلم يتقدم يوم بعد يوم و الأمل فى الله كبير و ان شاء الله يجدون علاجا مناسبا
فما خلق الله من داء الا و خلق له دواء
اتمنى ان اكون اعطيتك فكرة عامة عن المرض
و نتمنى المشاركة من أخواننا أطباء العلاج الطبيعى لأنه أقرب لتخصصهم
اسأل الله لى و لك و لكل الأعضاء العفو و العافية فى الدنيا و الآخرة​

 

[امتنااان]

يعطيك العافيه اختي قطرة ندى

 

[قطرة ندى]

يعطيك العافيه اختي قطرة ندى

كل الشكر و المحبة اختى الحبيبة امتنان
نور الموضوع بوجودك
جزاك الله خيرا
​

 

[الملتزم]

بسم الله الرحمن الرحيم
الحمدلله والصلاة والسلام على رسول الله وعلى آله وصحبه أجمعين
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
شكرا لكي أختي قطر الندى على هذه المعلومة الطيبة
بداء هذا المرض معي في سن 18 ومن الأعراض التي أعانيها مرض السكري و تضخم في عضلة القلب ولكن هنا الاطباء نصحوني بعدم ممارسة الرياضة وهل صحيح ان احتمال وفاة المصاب بهذا المرض في سن ال40 والاعمار بيد الله
وهل بامكاني التعايش مع هذا المرض مثلا الزواج وغيره
والحمد لله على كل حال:23:​

 

[قطرة ندى]

أخى العزيز الملتزم
و عليكم السلام و رحمة الله وبركاته
الشكر لله أخى العزيز
و لكنى احب ان اذكرك بأن رحمة الله واسعة و ربما بين وقت و آخر يجدوا علاجا
و لكن معلومة 40 سنه التى ذكرتها ...لا اعتقد انها سليمة و لم ترد فى المراجع العلمية
هذا فضلا عن ان الأعمار بيد الله
كما أن نهاية الأجل لا تحتاج لمرض ووجود المرض لا يحتم حدوث الموت
أخى الملتزم
اود ان اهمس لك بنصيحة من أخت لك
عيش حياتك يا أخى و لا تفكر بما قد يحدث غدا
طبعا نلتزم بكلام الأطباء و نحافظ بقدر الأمكان
و انا اثق تماما انك قادر ان تتعايش مع المرض و ان تكيف حياتك مع وجوده
أتعرف لماذا ؟
لأن الله هو الذى خلقنا و هو سبحانه الذى رزقنا بنعمة المرض و الأبتلاء و لا يكلف الله نفسا الا وسعها
أخى العزيز ....سأدعو لك دائما ان يثبتك و يعوضك و يشرح صدرك
و يزيدك من فضله و ان يمنحك الرضا و الهدوء و السكينة
اسأل الله ان يمنحنا و اياكم نعمة الصبر الجميل
ارجو ان تتقبل منى كل التحية و التقدير

 

[صائب]

فريدريك

فريدريك

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته الحمدلله والصلاة والسلام على رسول الله وعلى آله وصحبه أجمعين اسال الله العظيم رب العرش الكريم ان يشفيك اخي الملتزم عندي ابنتان تعانييان من نفس المرض بعمر 20 والثانية 13 ودائما اقرا عنه ستجد مواقع كثيرة تعطيك معلومات اذا مادخلت الرابط www.ataxie.comوانا اعطيهما حب اسمهidebenon اجلبه من امريكا وهذ الحب يفيد في تضخم القلب وبالنسبة للاعمار فهي بيدالله ولكن ممكن ان يعيش مريض الفريدريك حتى ال60 و70 وتجري بحوث كثيرة للقضاءعليه باذن الله فارجو من الجميع الدعاء لنا بالفرج وان يعيننا الله على مابتلانا واذا سمع احد عن اي علاج فارجو ان يعلمنا بالمنتدى ولكم جزيل الشكر

 

[الملتزم]

​

بسم الله الرحمن الرحيم

الحمدلله والصلاة والسلام على رسول الله وعلى آله وصحبه أجمعين
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
أشكركم إخوتي على وقفتكم الجادة معي
وأسأل الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفي جميع مرضى المسلمين
والحمد لله على ما إبتلانا به:23:​

 

[الملتزم]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته الحمدلله والصلاة والسلام على رسول الله وعلى آله وصحبه أجمعين اسال الله العظيم رب العرش الكريم ان يشفيك اخي الملتزم عندي ابنتان تعانييان من نفس المرض بعمر 20 والثانية 13 ودائما اقرا عنه ستجد مواقع كثيرة تعطيك معلومات اذا مادخلت الرابط

www.ataxie.comوانا اعطيهما حب اسمهidebenon اجلبه من امريكا وهذ الحب يفيد في تضخم القلب وبالنسبة للاعمار فهي بيدالله ولكن ممكن ان يعيش مريض الفريدريك حتى ال60 و70 وتجري بحوث كثيرة للقضاءعليه باذن الله فارجو من الجميع الدعاء لنا بالفرج وان يعيننا الله على مابتلانا واذا سمع احد عن اي علاج فارجو ان يعلمنا بالمنتدى ولكم جزيل الشكر

عفوا أخي صائب لايوجد لغة عربية في الرابط الذي أعطيتني إياه

 

[ندى الورد]

معلومه رائعه يا قطره ندى

تشكراااااااااااااااااات

 

[قطرة ندى]

معلومه رائعه يا قطره ندى

تشكراااااااااااااااااات[/quot


أختى الحبيبة ندى الورد
الشكر كله لك حبيبتى على وجودك ها هنا
تقبلى منى كل التحية و المحبة

 

[الملتزم]

رد: سؤال عن مرض الفريدريخ

السلام عليكم
اود دعوة جميع مرضى الأتاكسيا إلى جمعية الأتكسيا في موقع الفيس بوك
​

 

[محمد العلي]

رد: سؤال عن مرض الفريدريخ

بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
الحمدلله والصلاة والسلام على رسول الله وعلى آله وصحبه أجمعين
حاب أعرف عن المرض (فريد ريخ آتاكسيا )

أنا قد أصبت بهذا المرض وعندي بعض الأسئلة أرجو منكم تكرما إفادتي ولكم مني جزيل الشكر
1- هذا المرض يصيب الكبار ذكر أو أنثى
2- هل هو متطور .
3- هل هو يسبب ثقل في الساقين ،و ألم شديد
4- أفضل أنواع الرياضة لهذا المرض
5- وهل هو ينتقل إلى الأبناء , وما العمل إذا كان ينتقل
وشكرا ​