تجمع اهالي أطفال التوحد في مصر

[ام شريف]

رد: تجمع اهالي أطفال التوحد في مصر

فكره حلوه اوى يا ازميرالدا
وممكن تعمليلنا جروب على الفيس بوك بس المهم مياخدكيش من جروب امهات الامل احلى جروب فى الدنيا​

 

[مصرية وافتخر]

رد: تجمع اهالي أطفال التوحد في مصر

شكرا للغاية ازميرالدا على الاجابة الوافيه وجعلها الله فى ميزان حسناتك

 

[توحدية]

رد: تجمع اهالي أطفال التوحد في مصر

مصريه اسكندرانيه
مشكورة ازميرلدا

 

[دكتور مصطفى]

رد: تجمع اهالي أطفال التوحد في مصر

السلام عليكم
فكرة اكثر من رائعه ويمكن من خلالها معرفة الاعداد الحقيقة للمصابين فى مصر وايضا مدى انتشاره
كما اننى اومن انه ببلادنا لابد من زياد النشاط المجتمعى فلا نجد الاهتمام الحقيقى الا بالاتحاد والتكلم بصوت مسموع
وفقكم الله جميعا الى الخير واعانكم عليه

 

[ازميرالدا]

رد: تجمع اهالي أطفال التوحد في مصر

شكرا للجميع علي المشاركه

السلام عليكم
فكرة اكثر من رائعه ويمكن من خلالها معرفة الاعداد الحقيقة للمصابين فى مصر وايضا مدى انتشاره
كما اننى اومن انه ببلادنا لابد من زياد النشاط المجتمعى فلا نجد الاهتمام الحقيقى الا بالاتحاد والتكلم بصوت مسموع
وفقكم الله جميعا الى الخير واعانكم عليه

كلام جميل ورائع دكتور مصطفي شكرا للمشاركه

اتمني من الجميع عرض تجاربهم الناجحه اوالسلبيه في علاج اولادهم...
من اول التشخيص ..هل حصلتم علي التشخيص السليم بسهوله ام تضاربت الاراء من طبيب لطبيب؟
بعد التشخيص هل توافرت المراكز والحضانات المتخصصه لطفلك؟ ايه تقييمك للمراكز اللي تعاملت معاها؟ و مدي توافر الاخصائيين الاكفاء ؟
لما وصل طفلك لسن المدرسه هل وجدت مدارس دمج؟ وايه هي تجربتك فيها؟

اسئله كتير يا ريت لو نتشارك في تجاربنا بصراحه اكيد حنستفيد من تجارب بعض
لو اتكلمنا بصوت عالي اكيد الكل حيسكت ويسمعلنا

ولي عوده ان شاء الله

 

[كوكـتـيـل طبيعي]

رد: تجمع اهالي أطفال التوحد في مصر

اود بالاضافة لما ذكرته اختنا ازميرالدا بعض الاشياء ذات البعد الانساني

يعني لو في اخت عندها مقدرة على فتح روضة او اقل او اكثر بمدينة معينة تكون فرصة لعيالنا ولمن هم امثالهم

ايضا لا سمح الله ربما حصل لاحد الوالدين او كليهما ضرر او مرض او مات بالعربي ولم يكن لابنه التوحدي من يرعاه فنحن اولى بذلك والحمد لله ان كان الله ابتلانا بشيء فقد انعم علينا باشياء اخرى

الامر واسع والاجتماع خير على اي حال

وممكن نشهروها فيما بعد على شكل جمعية خيرية ونتمتع بمزايا من الدولة عديدة وممكن نعملوها الان على شكل انتخاب

يعني ننتخبوا اعضاء تنفيذيين + نائب للرئيس ( باعتبار منصب الرئيس محجوز طبعا :2bb (21): )

 

[ام اسلام]

رد: تجمع اهالي أطفال التوحد في مصر

اهنئكم على الموووضوع,وادعو الله ان يكوون فيه عظيم الفائدة للجميع..
اشعر اني زرت مصر عند دخووولي الموووضوع
ههه
تقبلوووا مروري

 

[ام شاكر]

رد: تجمع اهالي أطفال التوحد في مصر

الى الاخت مصرية وافتخر انا ايضا من الصعيد وباتابع مع الدكتور حسام وهو فى منتصف شهر فبراير سوف يكون موجود فى مصر وشكرا للاخت ازميرالدا على هذة الفكرة وارجوا ان يكون بالتوفيق من اللة ويشفى ابنائنا جميعا

 

[مصرية وافتخر]

رد: تجمع اهالي أطفال التوحد في مصر

شكرا للاخت ام شاكر على المعلومة .اريد ان اسالك هل استفاد ابنك من علاجة وما حجم الاستفادة وما هى حالة ابنك بعد كل ما استخدمتيه من علاج ووصفات واكثر شىء نفعه لانى اشعرانى مكتوفة الايدى واريد من ينصحنى ويشعرنى بالتفاؤل لان مجتمع الصعيد محححححححححبط ولا احد يتفهم طبيعة المرض .وهل استطيع مراسلتك على الخاص للاهمية

 

[ام شاكر]

رد: تجمع اهالي أطفال التوحد في مصر

فعلااختى الغالية الصعيد مظلوم فى كل شى لانى كنت كلما عرضتة على دكتور يقول لى شى عادى حتى لغاية سنتين ونصف ذهبت بة للدكتورة امينة الهنداوى فادخلتنى فى موضوع الامونيا ومنعت عنة جميع البروتينات ولميتحسن وعملت لة رسم مخ عندة كهربا زيادة ثم ذهبت بة الى دفاروق قورة فى القاهرة فقال ان نسبة الامونيا لاتذكر واعطانى كل شى ياكلة واعطنى الفيتامينات وانا مع حسام بدر منثلاثة اشهر وهى مجموعة مكملات بعد التحاليل التى ارسلت الى امريكا ونسبة التحسن بسيطة لانى من وقت قريب ارسل لى علاج الفطريات ولسة سحب المعادن وكورس ب12 والاكسجين واى استفسار انا مستعدة وياريت لوكان على موبايل يكون افضل مش عارفة ازاى ارسلهولك ويا ريت نعمل منتدى للصعيد
المظلوم تخيلى لى سنة حاجزة فى مركز للاعاقة وحسبى اللة

 

[صابريين]

رد: تجمع اهالي أطفال التوحد في مصر

السلام عليكم مش حطول فى المقدمات بس شخصت ابنى للتوحد فى عمر العام والنص على يد طبيب الاطفال فى قريتنا الصغيره فى الريف ونصحنى للتوجه لدكتور مخ واعصاب فى المدينه لعمل رسم المخ والكشف عليه واعطاءه الادويه الازمه بالفعل تانى يوم كنت عند الدكتور لا يذكر له اسم فى المدينه واكد التوحد الشديد وسالنى اسئله اكتشفت فيما بعد انها عباره عن مقياس كارز بدون ان ينظر لاى ورق او يعقد المسائل فى وشى خالص كتبلى على ادويه وقالى الزياره بعد 3 شهور الادويه عباره عن سيفن سييز ستيمولان فيتامن بى كومبلكس معلقه بعد الفطار والغداء والعشاء وقال لى كلمه او جمله اتذكرها حتى الان ولا انساها ابدا فهى منهجى حتى الان مع تعاملى مع ابنى (الطفل العادى يابنتى اللى مش زى ابنك كدا بيكتسب التعليم والخبرات بالمشاهده والملاحظه ويقدر يقلدك واحساسه بالبيئه المحيطه هو اللى بينفعه اما ابنك واللى زيه معندهمش كل ده اععتبريه جهاز كمبيوتر موقتا فقط ودخل انتى فيه كل المعلومات بالقوه يعنى لو علمتى اولادك التانيين اى حاجه من بعد 3 مرات حتعلميها لابنك ده بعد المره ال20 لكن اه العبره بالنهايه حيتعلمها حيتعلمها فبطلى اسلوب جلد الذات لانه مش مفيد واعتمدى على نفسك )دى كانت نصيحته اللى بندم انى اكون حدت عنها فى يوم من الايام طول ما طفلك مبيعرفش اى حاجه حتى لو عمره 10 سنين اعتمدى على نفسك فى تعليمه ولا تلقى بالمسئوليه على اى حد لما يبدا يضع رجله على اول الطريق ابداى وجهيه للجلسات والاخصائيين وغيره كلميه فى البيت زى اخواته علميه الحياه على طبيعتها قوليله انا بحبك جدا وانتا زى كل الناس )رجعت للبيت وبدا مشوارى مع النت اول ما كتبت ظهرتلى مدونه الاخت سمر خالد اللى عرفتلى كل شى تقريبا انا بدعو لابنها خالد مع ابنى فى كل صلاه وطبعا كل اطفال المسلمين لانها ادتنى وعرفتنى بالمنتدى هنا والتدريبات والعلاجات وكل شى انا فى انتظار مدرسه دمج فى المحافظات وعذرا على الاطاله

 

[ازميرالدا]

رد: تجمع اهالي أطفال التوحد في مصر

شكرا عزيزتي صابرين علي مشاركتك الرائعه فعلا كلام سليم جداااا
ان شاء الله اولادنا بيتعلموا كل حاجه بس بالتكراااااار والصبر

يا ريت لو تقولي لنا تجربتك لو بدأتي في التقديم في مدارس الدمج

 

[ازميرالدا]

رد: تجمع اهالي أطفال التوحد في مصر

حقوق لاولادنا في مدارس الدمج
لكل مدرسه متعنته مع اطفالنا لهم حقوق



البعض حيقول دا حبر علي ورق فين التفعيل...بس دا حق وما ضاع حق وراؤه مطالب
اكتر شئ اعتقد انها تفيد ولادنا هو تحديد نوعيه الاسئله...والوقت المتاح لهم

 

[كله خير]

رد: تجمع اهالي أطفال التوحد في مصر

جزاكم الله خيراً على هذا الموضوع ونرجو أن تكون نفس الفكرة شاملة لكل الأمراض النفسية مثل (الاضطراب الوجداني ) وغيره ونسأل الله أن يشفي جميع مرضى المسلمين

 

[ابني الوحيد]

رد: تجمع اهالي أطفال التوحد في مصر

السلام عليكم
موضوع جميل من الأخت أزميرالد
الحمد لله في الأولى وفي الآخرة والحمد لله قبل كل شيء وبعد كل شيء
رجاءا من يقرأ الموضوع يقول ما شاء الله ويدعو لابني أن يتم شفاؤه آمين يارب العالمين هو وكل أطفالكم وأطفال المسلمين والعالم أجمعين
باختصار بدأت الرحلة مع ابني منذ كان عمره سنتين ونصف وهو الآن عمره خمس سنين ونصف
بدأنا الحمية والمكملات وبي 12 وازالة الرصاص الذي كانت نسبته مرتفعه
عاوز آخذ رأيكم في موضوع التعليم زياد من المفروض يدخل المدرسة العام القادم
بالنسبة لحالته حاليا هو الحمد لله بيتكلم ويحفظ قصار الصور من القرآن ويستطيع القراءة والكتابة

ويحفظ الحروف الانجلش قراءة وكتابة مع العديد من الكلمات الموجودة في منهج أولى ابتدائي

ويعرف الجمع والطرح بصراحة مامته متابعة معاه منهج أولى ابتدائي الترم الأول
ولكن المشكلة في التعبير عن نفسه واختلاطه مع الأطفال قليل جدا وهو الآن في حضانة بسيطة
تقول معلمته انه رغاي أوي طبعا هي معندهاش فكرة عن حالته
فهل دخوله المدرسة مع الطلاب العام القادم سيكون مناسب بالنسبة له دون الحديث عن حالته ومتابعة ما يحدث معه
وياريت لو فيه ملاحظة أو نصيحة للمرحلة القادمة أكون شاكر جدا لكم جميعا

 

[ازميرالدا]

رد: تجمع اهالي أطفال التوحد في مصر

السلام عليكم
موضوع جميل من الأخت أزميرالد
الحمد لله في الأولى وفي الآخرة والحمد لله قبل كل شيء وبعد كل شيء
رجاءا من يقرأ الموضوع يقول ما شاء الله ويدعو لابني أن يتم شفاؤه آمين يارب العالمين هو وكل أطفالكم وأطفال المسلمين والعالم أجمعين
باختصار بدأت الرحلة مع ابني منذ كان عمره سنتين ونصف وهو الآن عمره خمس سنين ونصف
بدأنا الحمية والمكملات وبي 12 وازالة الرصاص الذي كانت نسبته مرتفعه
عاوز آخذ رأيكم في موضوع التعليم زياد من المفروض يدخل المدرسة العام القادم
بالنسبة لحالته حاليا هو الحمد لله بيتكلم ويحفظ قصار الصور من القرآن ويستطيع القراءة والكتابة

ويحفظ الحروف الانجلش قراءة وكتابة مع العديد من الكلمات الموجودة في منهج أولى ابتدائي

ويعرف الجمع والطرح بصراحة مامته متابعة معاه منهج أولى ابتدائي الترم الأول
ولكن المشكلة في التعبير عن نفسه واختلاطه مع الأطفال قليل جدا وهو الآن في حضانة بسيطة
تقول معلمته انه رغاي أوي طبعا هي معندهاش فكرة عن حالته
فهل دخوله المدرسة مع الطلاب العام القادم سيكون مناسب بالنسبة له دون الحديث عن حالته ومتابعة ما يحدث معه
وياريت لو فيه ملاحظة أو نصيحة للمرحلة القادمة أكون شاكر جدا لكم جميعا

بسم الله ما شاء الله ربنا يحفظه ويحميه
اهم شئ لقبوله في المدرسه هو ان يكون معتمد علي نفسه ويستطيع طلب دخول الحمام.....لا توجد عنده حركات ممكن تؤثر علي تركيز الاطفال في فصله مثل البكاء الشديد او الضحك الهستيري ....ان يستطيع التعلم والتلقي وتنفيذ الاوامر في وسط مجموعه من الاطفال (اوامر تلقي للاطفال كلهم وليست موجهه له بشكل خاص) .....الجلوس لفتره في الفصل.....الالتزام بالدور.....التركيز مع المدرسه في اثناء الشرح للمجموعه
يعني ان يؤدي وسط مجموعه اداء جيد مناسب مثل او اقل قليلا من اداؤه مع والدته في المنزل (حيث التركيز عليه والاوامر توجه له بشكل مباشر)....(لانه لو كان غير ذلك سيكون محتاج لشادو تيتشر معه علي الاقل في الفتره الاولي من دخوله للمدرسه)
و لكن لو ابنك يستطيع ذلك يبقي رأيي ان لا تبلغ المدرسه بحالته ....ممكن تقول لمدرسه فصله فيما بعد انه لم يختلط باطفال كتير وانه خجول ويا ريت لو تساعدكم في تحسين الموضوع دا....بعض المدارس للاسف قد لا تقبله رغم تحسن حالته بشكل مناسب لمجرد ذكر انه عنده توحد.....وما دام في الحضانه ومدرسته فيها لم تلاحظ اي شئ غريب عليه يبقي هو ما شاء الله حالته كويسه
فقط عليك ووالدته متابعه تقدمه واداؤه في المدرسه لمعرفه ملاحظات مدرسيه عليه ....ومحاولته تقويمها واعطاء بعض التوجيهات البسيطه لهم

 

[فجر قادم]

رد: تجمع اهالي أطفال التوحد في مصر

السلام عليكم
ابنتى عمرها 3سنين و7اشهر
مصابة بتوحد متوسط
اكتشفت تشخيصها عند احد اطباء السلوكية
وبدات معها علاج الدان لفترة 3اشهر
لم اجد صعوبة فى التشخيص
الصعوبة كانت فى الحصول على الادوية
ما افاد ابنتى التدريب والحمية
ما اضر ابنتى بعض انواع المكملات الغذائية مثل
tmgهيبرة شديدة
sandyonتخريب التدريب على الحمام مع عدم تحمل معدتها لة

 

[ازميرالدا]

رد: تجمع اهالي أطفال التوحد في مصر

اهلا بك اختي
الtmg قد يسبب هيبره فعلا ويتم التغلب علي ذلك باعطاء الطفل مكمل الفولينك اسيد او تقليل جرعه الtmg والعوده لزيادتها تدريجيا للجرعه المطلوبه لمعرفه اي جرعه تحديدا هي اللي احدثت هيبره والتقليل عنها

السينديون هو مالتي فايتامين ويحتوي علي المعادن لو لم تتحمله ابنتك ممكن تجربي انواع تانيه من المالتي فايتامين من شركه كيركمان زي السوبرنيوثيرا او من نيوبيجيننجز فالاختيارات كثيره

 

[فجر قادم]

رد: تجمع اهالي أطفال التوحد في مصر

اهلا بك اختي
الtmg قد يسبب هيبره فعلا ويتم التغلب علي ذلك باعطاء الطفل مكمل الفولينك اسيد او تقليل جرعه الtmg والعوده لزيادتها تدريجيا للجرعه المطلوبه لمعرفه اي جرعه تحديدا هي اللي احدثت هيبره والتقليل عنها

السينديون هو مالتي فايتامين ويحتوي علي المعادن لو لم تتحمله ابنتك ممكن تجربي انواع تانيه من المالتي فايتامين من شركه كيركمان زي السوبرنيوثيرا او من نيوبيجيننجز فالاختيارات كثيره

صحيح الفوليك اسيد ممكن يساعد لكن انا خفت وقتها هحاول مرة تانية اشكرك
لكن دكتور بنتى دايما بجد صعوبة انة يرد على الايميلات حسيت نفسى غرقانة لوحدى
واول مرة اشوف حد طفل كدة ودكتور الاطفال خوفنى وقال ان الدان دة تجار وانى هضيع البنت
ممكن رابط شركة كيركمان لوسمحتى
هل هنا طفلة بعمر 3سنين ونصف ممكن تاخد الكم دة من الادوية
هل التدريب لوحدة كافى ولا يفضل ادوية زى طيقة دان
ياريت لوحد فى عمر بنتى او عندة تجربة يفيدنى

 

[كوكـتـيـل طبيعي]

رد: تجمع اهالي أطفال التوحد في مصر

اخت فجر

بس عندي سؤال .. هل ابنتك قامت بالتكامل السمعي ؟؟ صراحة لان الادوية شكلها دعاء الحضري وعلى اي حال سبب السؤال ان الهيبرة وانتكاس تدريب الحمام حدثا مع ابنتي بنفس فترة التكامل السمعي تماما .. ولما ذكرت ذلك لدعاء قالت انه بسبب تغيير بنمط الحياة لاننا وقتها كنا مقيمين بصفة مؤقتة بالقاهرة وعاملين جدول لزيارة انحاء القاهرة والجيزة لذا قالت ان هذا السبب