تجمع جديد..خبراتنا وتجاربنا ..مع الشلل الدماغي..

[صغيرتي عالمي]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته..

أخواني وأخواتي ..آباء وأمهات..أردت أن أفتح هذا الملف لنتبادل فيه الآراء والخبرات التي مررنا بها وأبنائنا مع الشلل الدماغي..
وأرجو من إدارة المنتدى ان تسمح لنا بكتابة ألأسماء سواء لدكتور أو علاج أو مركز.. لان المراسله على الخاص غير متاحه للكثير منا..نحن نقدر سبب منع ذلك ..ولكن الإنترنت بحر واسع وكل يكتب ويعلن ..
فاسمحو لنا هنا بالتشاور فيما يفيد بعضنا البعض..وأعلنها هنا للجميع..
الأمانه في الكتابه ..وأن لايكون بيننا مزور لخبر كاذب..
ومن يأخذ منا علاج لابدأن يسأل مختص بحالة إبنه ومدى صحة الدواء أوطريقة العلاج له..ولايجعل منه تجربه..
وأسأل الله أن يعيننا ويعطينا الصبر وطولة البال..


&..أستغفر الله العظيم وأتوب إليه..&

 

[عذب الحياة]

رد: تجمع جديد..خبراتنا وتجاربنا ..مع الشلل الدماغي..

فكرة اكثر من رائعة وربي يكرمنا من واسع فضله
ويعطيك العافية

 

[صغيرتي عالمي]

رد: تجمع جديد..خبراتنا وتجاربنا ..مع الشلل الدماغي..

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته..
بداية كوني أم لطفله تعاني من الشلل الدماغي..ومن باب بحث بعض الإخوه عن مراكز للعلاج الطبيعي ..هاأنا أضع تجربتي بين أيديكم..وأنا جاهزه للرد على أي سؤال..


بدأت بعلاج إبنتي في مراكز خاصه ..إلى أن دلتني إحدى الأخوات على (جمعية الأطفال المعاقين.).وهي جمعيه حكوميه لدينا هنا في المملكه..ولها عدة فروع في عدة مدن..
وقد بدأت من اربع اشهر المتابعه معهم..وهو مركز رائع متكامل بمعنى الكلمه..يتابع فيه الطفل بالعلاج المهني والوظيفي والنطق والتعليم..ويعني بكافة الجوانب النفسيه والجسديه بالطفل.. والهدف منه الرقي بمستوى الطفل من جميع النواحي دون التركيز على تطوير جانب دون آخر..بألأظافه إلى تاهيل الأم ومساعدتها على كيفية التعامل مع طفلها على اكمل وجه..وتوجيه الاسره لال مايحتاجه الطفل من أجهزه وتوفيره بمبلغ بسيط يكون بنصف السعر خارج المركز..وإن كانت الاسره ذات دخل مادي بسيط تعطى الاجهزه مجاني.. والأهم انه يعطى للطفل برنامج مستمر للمراجعه ممايسد عن الحاجه للذهاب إلى مكان آخر..وفي حالة إن كان الطفل يحتاج لعمليات جراحيه يتم تحويله عن طريق المركز..ويتوفر لديهم البدله الفضائيه أيضا..
ويهتم المركز بالجانب التعليمي للطفل بحبث يتواجد روضه ومدرسة إبتدائي لسن الثانيه عشر أو التحويل لمدارس أخرى..

ودمتم بخير..

&..أستغفر الله العظيم وأتوب إليه..&

 

[ام حسام]

رد: تجمع جديد..خبراتنا وتجاربنا ..مع الشلل الدماغي..

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته

فكرة طيبه اختي الفاضله وساثبته ليتم التواصل من الجميع هنا بكتابة كل التطورات على ابنائهم وطرق علاجهم "

واكيد ان الهدف منه هو مساعدة الاهالي واطفالهم في الدرجه الاولى"

لكن يوجب التنبيه انه لا يتم ذكر مراكز علاج خاصه من قبل اي عضو بقصد عمل دعاية له وهنا الكلام موجه لمن هم هنا لهذا السبب فقط!!!

وبالنسبة للاهالي الذين يبحثوا عن اي معلومه او علاج لمساعدة ابنائهم فعليهم الحذر ثم الحذر من الانسياق وراء الاعلانات الكاذبه والكلام المعسول عن اي علاج جديد يشفي اطفالهم "فالشفاء بيد الله سبحانه وتعالى وعليهم ان لا يجعلوا اطفالهم لتجارب ضعفاء النفوس ومحبي جمع المال من وراء التلاعب بمشاعر وآلام المرضى وأهاليهم"


وباذن الله سنكون متابعين لهذا التجمع

واسال الله العلي القدير ان يشفي ابنائكم جميعا وان ييسر السبل لذلك"

 

[اكادونيا]

رد: تجمع جديد..خبراتنا وتجاربنا ..مع الشلل الدماغي..

اختي ابكتني ذنوبي اشكر لك ماوضعته لنا

واحببت ان اسالك عن الجمعية وفروعها في الدمام اذا كان لها ارقام هواتف

وهل انت متاكده انهم يستخدمون البدلة الفضائية في العلاج ؟؟

 

[صغيرتي عالمي]

رد: تجمع جديد..خبراتنا وتجاربنا ..مع الشلل الدماغي..

الأخت ...اكادونيا..
بداية تقبلي بالغ أسفي لتأخر الرد وذلك لإنقطاعي المؤقت عن النت..
جمعية الأطفال المعاقين لها مركز او إثنان في المنطقه الشرقيه ولكن لأعلم أي مدينه بالتحديد..
وبالنسبه للبدله الفضائيه هي مستخدمه لدى فرعنا في جده..ولاأعلم عن فروعكم..
يمكنك أخذرقم الجمعيه من السنترال..والإستفسار بنفسك..
ونسأل الله الشفاء للجميع..
&أستغفر الله العظيم وأتوب إليه&

 

[ام شذى]

رد: تجمع جديد..خبراتنا وتجاربنا ..مع الشلل الدماغي..

فكرة جميلة لتبادل الخبرات فانا ام لطفلة عمرها سنة وثلاث شهور تعاني ابنتي شذا من ضمور بالمخ لم يتحدد للان
اسباب الضمور وهي الآن لا تتقلب وليس لدها القدرة على التحكم براسها وتحرك ايديها ورجليها بشكل بسيط
والحمدالله انها تدرك اللي حواليها وانا مستمرة بالعلاج الطبيعي معاها من وهي عمرها ست شهور
وان شاء الله ربي يشفيها ويشفي جميع مرضى المسلمين

 

[صغيرتي عالمي]

رد: تجمع جديد..خبراتنا وتجاربنا ..مع الشلل الدماغي..

حياك الله أم شذى في تجمعنا..
شفا الله أبناؤنا وأجارنا في رعايتهم..
المهم متابعة علاج إبنتك ليس بالطبيعي فقط وإنما متابعة العلاج بشكل متكامل بحيث يشمل النطق والتفكير والتعليم وتجدين ذلك كله في مراكز تأهيل المعاقين..
وستجدين النتائج المطمئنه بإذن الله لأنك بدأتي مبكر..
غبنتي بدأت بعلاجها من عمر سنتين وهي الأن لها أربع سنوات ونصف ..تجلس وتاكل بمفردها وبدات بالحبو والكلام بدا مفهوم.. ولله الحمد..


&&أستغفر الله العظيم واتوب إليه..&&

 

[نونو غير]

رد: تجمع جديد..خبراتنا وتجاربنا ..مع الشلل الدماغي..

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اسمحوا لي ان اشاركم بينكم وان نستفيد من خبرات بعض
انا سمعت بالعلاج الطبيعي بالهند بمنطقة كيرلا والكورس يكون 22 يوم من كل سنه وطبعا يكون تعاملهم بالزيوت...
من عنده معلومات او منجرب هذا العلاج او سمع فيه يفيدنا
طبعا هو تدليك بالزيوت اللي تشتهر فيها منطقة كيرلا
وشكــــــــــــــــــــــــــــــرا

 

[ام حسام]

رد: تجمع جديد..خبراتنا وتجاربنا ..مع الشلل الدماغي..

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اسمحوا لي ان اشاركم بينكم وان نستفيد من خبرات بعض
انا سمعت بالعلاج الطبيعي بالهند بمنطقة كيرلا والكورس يكون 22 يوم من كل سنه وطبعا يكون تعاملهم بالزيوت...
من عنده معلومات او منجرب هذا العلاج او سمع فيه يفيدنا
طبعا هو تدليك بالزيوت اللي تشتهر فيها منطقة كيرلا
وشكــــــــــــــــــــــــــــــرا

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته


اهلا بكي اختي بيننا
وانا جربت بنفسي هذا العلاج في مستشفى خاص بالعلاج الطبيعي المساج والتدليك بالزيوت الطبيعيه الدافئه

وطبعا كان ذهابي الى هناك بعد اصابتي بجلطه ادت لحدوث شلل نصفي في الجهة اليمين وفقدان الحركه نهائيا" وبعد خمسة شهور تقريبا ذهبت لهذا المستشفى
ولكن لم استكمل العلاج فقط جلست عشرون يوم وهم قالوا احتاج الى شهر تقريبا لتتحسن حالتي

والحمد والشكر لله كان هناك بعض التحسن الملحوظ

ووجدنا هناك ناس كثيرين من مختلف الجنسيات ومختلف الامراض والاصابات

فاذا اردت اي معلومات او رقم هاتف المستشفى لتستفسري منهم اخبريني

 

[نونو غير]

رد: تجمع جديد..خبراتنا وتجاربنا ..مع الشلل الدماغي..

هلا ام حسام اشكرك على الرد
وشي طيب اني اسال ناس مجربة ......اولا احب استفسر عن اسم المكان او المركز هل هو
= كوكتتال >>>>>>>>>>اسمه مقارب لهذا الاسم
هل يوجد هناك مترجمين ؟؟؟؟؟؟
هل شفتي حالات هناك شلل دماغي استفادوا؟
انا سمعت ان المركز كالفندق وياتي المعالج في الشقة ويعالج >يعني السكن هو نفسه مكان علاج ؟؟؟؟؟؟؟؟؟
وهل المنطقة امان؟ وهل فيها مسلمين؟؟؟؟؟؟؟؟وهل نظيفة؟
والحمدلله انكي شفتي تحسن ملحوظ وهذا اهم شي الله يشفيك ويشفى بنتي وجميع المرضى ويرحمنا امواتنا


انا اسفة لكثر الاسئلة وجزاك الله خير

 

[ام حسام]

رد: تجمع جديد..خبراتنا وتجاربنا ..مع الشلل الدماغي..

هلا ام حسام اشكرك على الرد

اهلا بكي اختي والعفووووووو
وشي طيب اني اسال ناس مجربة ......اولا احب استفسر عن اسم المكان او المركز هل هو
= كوكتتال >>>>>>>>>>اسمه مقارب لهذا الاسم
نعم اسمه كوتيكال وهو في منطقه اسمها كلكتا في كيريلا
هل يوجد هناك مترجمين ؟؟؟؟؟؟
اذا طلبتي اكيد بيكونوا موجودين بالنسبة لنا ما سالنا عن هذا الموضوع لانه كان هناك احد اقاربنا يدرس في بانجلور في الهند وجاء معنا ليترجم ....بس تبي الصراحه لغتهم غريبه حتى هو وجد بعض الصعوبه في التفاهم معهم رغم انه يعرف اوردو وانجليزي وماشاء الله ابو حسام صار يتفاهم معهم بلغة الاشارة وانجليزي على عربي على اردوا يعني كوكتيل وطبعا كنت انا ضحية للترجمه هههههههه
هل شفتي حالات هناك شلل دماغي استفادوا؟
للاسف لم اتعرف على احد عنده حالة شلل دماغي كل اللي تعرفنا عليهم عندهم شلل بسبب حادث او جلطه واحياننا بسبب تصلب في الشرايين
انا سمعت ان المركز كالفندق وياتي المعالج في الشقة ويعالج >يعني السكن هو نفسه مكان علاج ؟؟؟؟؟؟؟؟؟

صحيح فهو مركز كبير وقديم كثير ويكون المرضى متواجدين فيه لان العلاج يكون ع حسب الساعات المحدده
ففي كل طابق يكون غرفه خاصه بالعلاج وياتي الطبيب المسؤول كل يوم ليرى نتيجة العلاج ويسال اذا في اي مضاعفات او تطورات للحالة
وهل المنطقة امان؟ وهل فيها مسلمين؟؟؟؟؟؟؟؟وهل نظيفة؟

من ناحية الامان اختك اكثر وحده تخاف من الهنود يعني ابدا ما حسيت بالامان الا لما رجعت ع بلدي كله خايفه منهم .....والمنطقه تقريبا خاصه بالمسلمين بس للاسف يقولوا ان المسلمين اللي هناك كلهم حراميه والله اعلم لاننا ما تعاملنا معهم ....والنظااااااااااااافه آخ شيء يهتموا به رغم ان وخاصه ان المنطقه تكون دائما ممطرة ومصانع الادوية والعلاجات قريبه من المستشفى"
والحمدلله انكي شفتي تحسن ملحوظ وهذا اهم شي الله يشفيك ويشفى بنتي وجميع المرضى ويرحمنا امواتنا
الحمد والشكر لله الواحد عليه ياخذ بالاسباب ويتوكل على الله ويتحمل "
بس انا ما استكملت العلاج لان ابني حسام كان صغير وعند خالته وتعب كثير ونوموه في العنايه المركزة عشان كذا اصريت ارجع "
والحمد والشكر لله على كل حال

انا اسفة لكثر الاسئلة وجزاك الله خير

مافي داعي للاسف اختي الحبيبه عادي واي سؤال او استفسار انا حاضرة "

وبدور لك عنوان المستشفى ورقم هاتفه وبرسله لكي باذن الله"
لاني خليته في ملف خاص وما متذكرة وين بالضبط

موفقة بإذن الله ...

لك مني أجمل تحية .

 

[صغيرتي عالمي]

رد: تجمع جديد..خبراتنا وتجاربنا ..مع الشلل الدماغي..

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته..
اهلابك أختي ..نونو غير في تجمعنا..
لاول مره أسمع عن المركز المذكور..ومنكم نستفيد..
ارجو منك إفادتنا بحالة إبنتك ومدى التحسن لديها ..إن امكن..
تحياااااااااااااااااااااااااااااااااتي..

 

[صغيرتي عالمي]

رد: تجمع جديد..خبراتنا وتجاربنا ..مع الشلل الدماغي..

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته..أخواني ..اخواتي..سمعت وقرأت عن العلاج بالخلايا الجذعيه..لعدة امراض أهمها أمراض الدم والسكري..
والجديد في هذا انني شاهدت برنامج في قناه سعوديه يستضيف طبيب عربي من الصين تحدث عن علاج الشلل الدماغي وبعض الإعاقات كشلل الحوادث بالخلايا الجذعيه ونسبة التحسن تكون اعلى من خمسين بالمائه..وتظهر من فترة العلاج حتى ست أشهر ومدة العلاج شهر ..ورايت ذلك في برنامج اجنبي عرض حالة طفل شلل دماغي قبل وبعد العلاج وكان التحسن ممتاز جدا وكان الطفل ذو شكل طبيعي..لم يسعني وضع الروابط للبرامج..وساضيف إسم الدكتور في البرنامج وإميله..
هذا العلاج مستخدم في مصر من سنوات عده.. في السعوديه العلاج في بدايته لحالات بسيطه حتى الان..
ولكنني احببت وضعه هنا لنتبادل فيه المعلومات والخبرات..والسلبيات والإيجابيات..

&أستغفر الله العظيم واتوب إليه&

 

[أبومعيض]

رد: تجمع جديد..خبراتنا وتجاربنا ..مع الشلل الدماغي..

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
أشكر صاحبة الفكرة أبكتني ذنوبي على تجديد هذا التجمع الذي نحن بحاجة له
والشكر موصول للمشرفة أم حسام على أهتمامها
نسأل الله جل في علاه أن نجد المصداقية في كل ما يطرح وأن نجد الفائدة المرجوة من هذا التجمع المبارك إن شاء الله.
موفقين بإذن الله ... لكم مني أجمل تحية . ​

 

[ام حسام]

رد: تجمع جديد..خبراتنا وتجاربنا ..مع الشلل الدماغي..

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أشكر صاحبة الفكرة أبكتني ذنوبي على تجديد هذا التجمع الذي نحن بحاجة له
والشكر موصول للمشرفة أم حسام على أهتمامها
نسأل الله جل في علاه أن نجد المصداقية في كل ما يطرح وأن نجد الفائدة المرجوة من هذا التجمع المبارك إن شاء الله.

موفقين بإذن الله ... لكم مني أجمل تحية . ​

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته


اهلا بك اخي ابو معيض"

وباذن الله يكون ابنك الحبيبب قد تحسنت حالته للافضل"

شفاه الله وعافاه وكل الاطفال"واسعدنا جميعا بشفائهم

 

[نونو غير]

رد: تجمع جديد..خبراتنا وتجاربنا ..مع الشلل الدماغي..

ياحياتي يام حسام ومشكورة على ردك ومعلوماتك اللي افديتيني بها والله يشفيك ويشفي ابنك اللهم امين...........
ايه والله الغربة والخوف تحسين فيهم لي ترجعى لبلدك واهلك ............ وصادقة عن الوساخه والله يعين الفقر مو عيب ولا يعني وساخه بس مدري ليه مايهتموا بنظافة ...........والحمدلله رجعتي سالمه وان شالله تلقين علاجك وربي يشفيك

 

[ام حسام]

رد: تجمع جديد..خبراتنا وتجاربنا ..مع الشلل الدماغي..

ياحياتي يام حسام ومشكورة على ردك ومعلوماتك اللي افديتيني بها والله يشفيك ويشفي ابنك اللهم امين...........
ايه والله الغربة والخوف تحسين فيهم لي ترجعى لبلدك واهلك ............ وصادقة عن الوساخه والله يعين الفقر مو عيب ولا يعني وساخه بس مدري ليه مايهتموا بنظافة ...........والحمدلله رجعتي سالمه وان شالله تلقين علاجك وربي يشفيك

العفو اختي الحبيبه نونو غير

وسلمتي غاليتي"

وبالنسبه للعنوان وارقام الهواتف لا زلت ابحث عنها لان صار لي سبع سنوات من رحت وتعرفي كل يوم ترتيب وتنظيف وتغيير في البيت :20::16:

لاني اللي حصلتهم لحد الحين مجرد الفواتير والوصولات وما فيهم غير اسم المستشفى "

طبعا هناك كل شيء بفاتوره وحتى ملعقه البلاستيك اللي تشربي فيها الدواء

ماعندهم اي شيء ببلاش:11:

 

[لياني]

رد: تجمع جديد..خبراتنا وتجاربنا ..مع الشلل الدماغي..

شكرا اختي " ابكتني ذنوبي " على فتح هذا الموضوع لتبادل الخبرات
والشكر موصول لام حسام
على متابعة المعلومات والاهتمام
بالنسبة للعلاج بالمركز المذكور
اول مرة اسمع في ومنكم نستفيد
اما عن الخلايا الجذعية ايوة انا اعرفها وقريت مرة عن وحدة سويتها لابنها لكنها فشلت بعد فترة واعيدت له العملية
صحيح ان نسبة النجاح عالية لكن الحصول على الخلايا صعب
ممكن تعطينا رابط الجلقة اذا استطعتي
ان شاء الله ربنا يوفقنا جميعا
وان شاء الله اقدر افيدكم
انا بنت خالة لطفلين ضمور في المخ
وحدة 5 سنوات وواحد3 سنوات
تطورهم ممتاز الطفلة الان تخرجت من المركز
كلامها واضح وشكلها جميل تتحرك وتلعب ووتتفاهم معانا بشكل ممتاز
والطفل كانت لديه مشاكل في المشي وبعد التحاقه للمركز بست شهور مشى والحمد لله

 

[ابراهيم امين]

رد: تجمع جديد..خبراتنا وتجاربنا ..مع الشلل الدماغي..

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اسمحوا لي ان اشاركم بينكم وان نستفيد من خبرات بعض
انا سمعت بالعلاج الطبيعي بالهند بمنطقة كيرلا والكورس يكون 22 يوم من كل سنه وطبعا يكون تعاملهم بالزيوت...
من عنده معلومات او منجرب هذا العلاج او سمع فيه يفيدنا
طبعا هو تدليك بالزيوت اللي تشتهر فيها منطقة كيرلا
وشكــــــــــــــــــــــــــــــرا

لماذا اتجهتي الي هذه الطريقة من العلاج؟
هل لانك ام تجدي نتيجة او تحسن بالعلاج الطبيعي