تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

[محمدمصطفى]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

التشخيص طفلي وهو في عامه الاول كان شلل دماغي كامل و لكن و الحمد الله الان طفلي هو ثلاث سنوات يستطيع الوقوف والتنقل عبر الوكر بمساعدة و لكنه لا يستطيع التكلم انما يعبر عن احتياجه بالاشارة باصبعه مع اصدار صوت غير مفهوم

 

[الراضيه بقضائه]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

:23:اخواتي الاعزاء انا لي ابن مصاب بالشلل الدماغي وكان تتيجة تضارب اقوال فمنهم من قال نتيجة نقص الاكسجين في اثناء الولاده ومنهم من قال انه نتيجة التهاب سحائي فهو مرض ودخل عنايه مركزه بعد ما اخذ تطعيم الشهرين تعدت الاسباب والمرض واحد ولكن المهم اني عرفت بمرض ابني واسودت الدنيا في عيني ولكن من كلام دكتور المخ والاعصاب المتخصص للاطفال لي جعل في بريق من الامل وكان املي في الله كبير تابعت علاج ابني من الادويه للعلاج الطبيعي ولم اقصر في حقه الا للظروف الطارئه من حمل وولاده وهو الان عمره 6سنين ونص يمشي بمساعدتي ولكن لايمشي لوحده ممكن خطوتين اوثلاثه كمان تابعت معه تنمية مهارات اليد لانه لايستطيع مس الكوب ولا القلم اما الان يمسك الكوب ولكن لسه مسكة القلم وانا بحاول معه احضر له الكتب الملونه والقصص من عمر سنتين لكي انمي عنده اللغه احضرت له لوحات عليها صور الحيوانات الفوا كه والخضروات وسائل المواصلات الحروف والارقام والبزل للحروف والارقام والمجسمات لكل شيئ كل ما الاقي شيئ ممكن يفيده احضره له هو الان ممكن يعد الي عشره بالعربي والانجليزي ممكن يقول جمله من ثلاثة كلمات ولكن فشلت في ان احفظه القران لانه لايستطيع حفظ جمله كبيره وربنا يساعدني واحفظه وهوزكي جدا وكل ما يتعامل معه يحبه لانه عشري ويتحب وهو لم يذهب للمدرسه الي الان لتعلقه الشديد بيا وكمان لاني لم اريد ان اضعه وسط اولاد اقل منه في الزكاء حبيت اعمله دمج مع الاطفال الطبيعيين ولكنه خاف من مدرسة الفصل ومن زملائه جعله لم يتقبل ولكني الان احضرت له معلمه في المنزل متتخصصه في حالته واحبها جدا وتقبلها وربنا يوفقنا الي ان اوصله طريق الامان ويستطيع الاعتماد علي نفسه ملحوظه (بالنسبه لدواء التاناكان فقد كتبه الطبيب لابني واستعمله لمدة عامين فهو مفيد جدا ومنمي للذكاء بس ابني لا يعاني من تشنجات ) وشكرا جزيلا لكم لسعة صدركم واسفه اذا كنت ازعجتكم واطلت عليكم :23:

 

[محمدمصطفى]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

مع العلم ان طفلى مولود في شهره الخامس كان وزنه 900 غم لم يتحرك لم يتحرك من مكانه حتى 1سم في عامه الاول كنت اتمنى من الله ان يستطيع التقلب ورفع عنقه ولكن و الحمد الله تغلب على تلك المرحلة بفضل الله و استطاع الجلوس و الان نعلمه على المشي و لكن رغم الكثير من الموسسات لم تهتم بالموضوع
السؤال اين دور الحكومات و المؤسسات في مساعدة تلك الاطفال هل هو عقاب للاهل من تلك الموسسات

 

[ام حسام]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

التشخيص طفلي وهو في عامه الاول كان شلل دماغي كامل و لكن و الحمد الله الان طفلي هو ثلاث سنوات يستطيع الوقوف والتنقل عبر الوكر بمساعدة و لكنه لا يستطيع التكلم انما يعبر عن احتياجه بالاشارة باصبعه مع اصدار صوت غير مفهوم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته


اهلا بك بك بين ابطال التحدي

ولا باس على طفلك


اسال الله ان يشفيه وان ييسر لكم الاسباب لتربيته والله يسعد قلوبكم بشفائه

 

[رانيا خضر]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

الحالة : لقد ولدت ابني بنهاية الشهر السابع من الحمل وطبعا" احتاج لتزويده بالاكسجين وجلس بالخداج لمدة 18 يوم منها 4 أيام بالعناية المركزه الأز هو يبلغ من العمر سنة ونصف ولكنه لا يجلس ولا يمشي يقف باستناده على الطاولة ولكنه غير متزن ركبه وهو واقف مفروده يمسك بالألعاب ويلعب ليس لديه مشكله بحركة اليدين الا أنه لا يستطيع رفعها بقوة الى الأعلى يرفعهما قليلا" ، يقلب من بطنه على ظهره لوحده بدون مساعده زلكن من ظهره لبطنة يقلب بمساعده بسيطه منا لا يتكلم بين حين وآخر يقول ماما بابا دادا مم يقول أوفو للآلات التي تعطي صوتا" كالغساله والهوفر والخلاط. نعمل له جلسات علاج طبيعي يوم بعد يوم حيت تأتي فتاة اخصائية علاج طبيعي للبيت لأعطاءه الجلسات يتقدم ولكن ببطىء. أريد من الأعضاء مساعدتي باعطائي بعض الأفكار لمساعدته على الجلوس وعلى الاتزان ومساعدتي بأي أفكار تساعد ابني من ناحية الحركه أو الجلوس أو المشي وأريد مساعدة الأعضاء كيف أساعد ابني وأشجعه على الكلام وطريقة مساعدته على الكلام.
وشكرا".

 

[الراضيه بقضائه]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

الحالة : لقد ولدت ابني بنهاية الشهر السابع من الحمل وطبعا" احتاج لتزويده بالاكسجين وجلس بالخداج لمدة 18 يوم منها 4 أيام بالعناية المركزه الأز هو يبلغ من العمر سنة ونصف ولكنه لا يجلس ولا يمشي يقف باستناده على الطاولة ولكنه غير متزن ركبه وهو واقف مفروده يمسك بالألعاب ويلعب ليس لديه مشكله بحركة اليدين الا أنه لا يستطيع رفعها بقوة الى الأعلى يرفعهما قليلا" ، يقلب من بطنه على ظهره لوحده بدون مساعده زلكن من ظهره لبطنة يقلب بمساعده بسيطه منا لا يتكلم بين حين وآخر يقول ماما بابا دادا مم يقول أوفو للآلات التي تعطي صوتا" كالغساله والهوفر والخلاط. نعمل له جلسات علاج طبيعي يوم بعد يوم حيت تأتي فتاة اخصائية علاج طبيعي للبيت لأعطاءه الجلسات يتقدم ولكن ببطىء. أريد من الأعضاء مساعدتي باعطائي بعض الأفكار لمساعدته على الجلوس وعلى الاتزان ومساعدتي بأي أفكار تساعد ابني من ناحية الحركه أو الجلوس أو المشي وأريد مساعدة الأعضاء كيف أساعد ابني وأشجعه على الكلام وطريقة مساعدته على الكلام.
وشكرا".

:23:السلام علكم اختي رنيا
احب ابلغ سياتدك انه عن تجارب لاكثر من حالة للشلل الدماغي و لعدم الاتزان هو ركوب الطفل الحصان و الارجوحة فهمامفيدين جدا للاتزان وكمان للتركيز عندما يركب الطفل الحصان ويمشي به مع وجود مراقب له خوفا من سقوطه من عليه ده في حد ذاته اكبر تمارين للتوازن
وكمان تنشيط ذاكرته دائما وامدادها باكبرواكثر كلمات ومعلومات فهو بيحتفظ بها في عقله الي ان ياتي وقت ويتكلم بسرعه فكنت افعل ذالك مع ابني من سن السنه
اقرا له قصه
او اقرر له الحروف والارقام والاشكال وجميع ماحوله من بيئته
من حيوانات ووسائل مواصلات وخضروات وفواكه كل شيء
تشحني ذاكرته دائما باكبركميه من المعلومات يوميا ولا تكلي ولا تملي
فكل شيء عاوزالصبر وطولة البال
انا ابني اليوم عمره 6 ونصف
ليه ما مشي لوحده بس ممكن يخطي ثلاث خطوات بعد تركيز منه
حافظ جميع الاشياء اللي ذكرتها هومشكلته الان التوازن و صعف في اصابعه
فهو لسه مايمسك القلم
وممكن يشرب بالكوب
لكن لوكنت اعلم بالعلاج بركوب الخيل كنت علاجته من زمان لكن لا احد خبرني
فاني يا اختي حبيت ان تسرعي انت بتطبيق هذا النظام هيفيده كتير وشكرا لكي واسالي اهل العلم :23:

 

[ام عبد الجواد]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

[السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اختي ام محمد ستاجرين على هذه المبادرة الطيبة وهي فعلا التفاتة حسنة ومن الجيد ان يكون هناك تجمع خاص لاولياء اطفال الشلل الدماغي وهو نافذة نتبادل من خلالها افكار وتجارب بعضنا البعض .
وارجو ان تقبلوني بينكم وانا بدوري ساروي لكم تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي
ولد عبد الجواد في الاسبوع 33.
في اليوم الرابع اصيب باليرقان (الصفار) وفي اليوم السابع ادخل المستشفى لمدة اربعة ايام وطلبوا مني ان اجري له سكانير ولكن النتيجة انذاك لم تظهر شيئا كنت من حين لاخر اراه يهتز ويقبض يده ...كنت اراه طفل عاديا او انا اردت ان يبدو كذلك وبعد اجراء الفحوصات اللازمة من تخطيط محوري للمخ وeeg تبين ان ابني مصاب بمرض الشلل الد ماغي وانه سيتاخر عن اقرانه في اكتساب المهارات وهنا بدات رحلة البحث عن العلاج . على النت قرات عن البرنامج المكثف وعن بدلة الفضاء ثيراسوت بحثت عن مراكز تطبق هذا البرنامج فا كتشفت انه لاوجود لها عندنا في الجزائر وبحثت الى ان اهتديت الى جميع المراكز العالمية التي تطبق البرنامج المكثف واتصلت باحداها وتم قبول ابني لتلقي العلاج عندهم ولكن صادفتني مشكلة التاشيرة وتلاشى معها حلم علاج ابني ياست في بداية الامر ولكن استجمعت قوايا وبدات البحث من جديد عن وسائل يمكنها ان تطور من مهارات ابني وباستطاعتي القيام بها. حملت فيديوهات عن جلسات تخاطب متنوعة وعن طرق مونتسوري وكذلك علم الرفلكسلوجيا وانا دائما ابحث عن اشياء يمكنها ان تطور من مهارات ابني .....
اسمع الى جميل القدسي وغيره من المعالجين ......
ابني حاليا هو في الثانية و9اشهر هو من مواليد 2 جوان 2008.
(لايجلس لايمشي لايتكلم) لكن يسمع جيدا يتجاوب مع اخوته اثناء اللعب واخيرا طلب مني طبيب الاعصاب ان اقلل له من جرعة ديباكين الى ان اتوقف نهائيا عن اعطائها له وقال لي ابنك يلزمه علاج طبيعي فقط وهنا مربط الفرس لحد الان لم اجد معالج جيد .
ولاحظت عليه تحسن اصبح ينام في الليل بعدما كنت اعاني من هذا المشكل كثيرا ولديه مواعيد دورية في مستشفى متخصص في طب الاطفال .
واخذته الى احد الشيوخ ليرقيه لانه كثير البكاء لدرجة لاتحتمل ومازلت على امل ان اتمكن في يوم من الايام من معالجته خارج الوطن.
مؤخرا مرضت اصبت بارهاق شديد واغمي علي وبعد اجراء الفحوصات والتحاليل اللازمة تبين انني اعاني من الغدة الدرقية.
لقد اطلت عليكم فمعذرة
هذه هي حكايتي مع ابني اسالكم الدعاء له ولي بالشفاء وان يوفقني الله لاتمكن من ان اعالجه.

 

[ام حسام]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

الحالة : لقد ولدت ابني بنهاية الشهر السابع من الحمل وطبعا" احتاج لتزويده بالاكسجين وجلس بالخداج لمدة 18 يوم منها 4 أيام بالعناية المركزه الأز هو يبلغ من العمر سنة ونصف ولكنه لا يجلس ولا يمشي يقف باستناده على الطاولة ولكنه غير متزن ركبه وهو واقف مفروده يمسك بالألعاب ويلعب ليس لديه مشكله بحركة اليدين الا أنه لا يستطيع رفعها بقوة الى الأعلى يرفعهما قليلا" ، يقلب من بطنه على ظهره لوحده بدون مساعده زلكن من ظهره لبطنة يقلب بمساعده بسيطه منا لا يتكلم بين حين وآخر يقول ماما بابا دادا مم يقول أوفو للآلات التي تعطي صوتا" كالغساله والهوفر والخلاط. نعمل له جلسات علاج طبيعي يوم بعد يوم حيت تأتي فتاة اخصائية علاج طبيعي للبيت لأعطاءه الجلسات يتقدم ولكن ببطىء. أريد من الأعضاء مساعدتي باعطائي بعض الأفكار لمساعدته على الجلوس وعلى الاتزان ومساعدتي بأي أفكار تساعد ابني من ناحية الحركه أو الجلوس أو المشي وأريد مساعدة الأعضاء كيف أساعد ابني وأشجعه على الكلام وطريقة مساعدته على الكلام.
وشكرا".

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته


اهلا وسهلا بكي بيننا


وباذن الله تجدي كل الفائده ويطيب لكي المقام مع ابطال التحدي"



وتتعلمي من تجارب الاخرين ويستفيدوا منكي ومن تجربتكي"



ان العلاج الطبيعي يجب ان يكون بشكل يومي ومنتظم



فمثلا اليوم اللي ما تحضر فيه الفتاه عليكم ان تطبقي تلك التمارين اللي تعملها له "
وايضا ابتكار طرق جديده تساعده وتتماشى مع حالته وعمره وقدراته"

واقترح ان يكون العلاج والتمارين مع مجموعة اطفال من عمره لان الاطفال بطبيعة الحال يحبو التقليد وهذا يشجعهم على بذل جهد ويجعلهم يكتسبوا مهارات جديده

وبالنسبة للكلام فدائما تكلموا معه واجعليه يسمع ويشاهد برامج خاصه للاطفال في عمره فلكل مرحله ما يناسبها"

وباذن الله الاخوة والاخوات سيفيدوكوا بما لديهم

وماشاء الله ابنك لديه الكثير من القدرات "

ان شاء الله المساله مسالة وقت وباذن الواحد الاحد سيتحسن للافضل

اسال الله العظيم ان يشفي ابنك الغالي وان ييسر الاسباب لذلك وان يسعدكم به وبشفائه

 

[أم لينا]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاتة
أنا لدي إبنة مصابة بمرض إستسقاء الدماغ(الصلب المشقوق)وقد بلغني أنفاَ أن هناك أجهزة توفر لهذة الفئة حتى تساعدهم على المشي ولاحظت أثناء تصفحي للمنتدى أنا هناك أخ لدية إبنه مصابة بإعاقة والأن تتماثل للشفاء بحمدالله إسمه أبو فهود فإذا كان يقرأ رسالتي الأن أو يستطيع أحد أن يزودنا ببريدة الإكتروني ويرسله على بريدي الخاص حتى يتواصل معه والد إبنتي كي تستفيد من البرنامج الذي قام به لإبنتة ويفيدنا في موضوع البدلة الفضائية ..
أتمنى أن تتجاوبوا معي وتعيدواالبسمه لإبنتي لينا ذات الثلاث سنوات

 

[ام عبد الجواد]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

السلام عليكم ورخمة الله وبركاته
اختي ام لينا انا ايضا كنت ابحث عن ايميله وقد بعثا له رسالة خاصة قبل ان تمنع في المنتدى وبعد انتظار طويل رد علي وبعث لي ايمبله لانه على مايبدو لايدخل للمنتدى كثيرا
وراسلته فيه وانتظرت مطولا الى ان عاودت مراسلته من جديد .
سوف لن ادعك تنتظري كثيرا سابعث لك ايميله عن طريث مشرفة قسم ملتقى الاهالي الاخت ام حسام وانت بدورك ابعثيلي ايميلك لكي اتواصل معك عن طريقها ايضا .
ارجو ان اكون قد اعدت الابتسامة الى لينا فهي في مثل سن ابني شفاهما الله.

 

[ابوفهود]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته
اتشرف في مساعدتكم واي استفسار لكم وممكن تستطيعون اخذ رقم تلفوني من الاخ ابو معيض
اخوكم ابوفهود