تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

[ام محمد]

اشكرك اخي الغالي ابو فهود على مجهوداتك الله يجازيك بعملك هدا خير الجزاء.
اخي بداية شكرا على تدخلك وارجو ان توضح لنا بعض هده المغالطات التي تراها ليست في مصلحة اطفالنا حتى يتبين لنا الامر كله ولك منا جزيل الشكر.

 

[ابوفهود]

دكتور احمد شكرا لك على رسالتك
صحيح انه لا يوجد حلات تشبه بعض مئه بالمئه ولكن تكون قريبه من بعض
واما ما ذكرت بخصوص الستاند انه مضر ارجو ارسال تقرير لي بذلك ولكن من واقع علاجي مع ابنتي في مركز يوني كلينك في فرانكفورت يستخدمون الستاند وفي مركز مستشفى جامعه شيكاغو في امريكا يستخدمون الستاند وفي التنشيك يستخدمون الستاند وفي مصر يستخدمون الستاند و التدريب على الستاند هو تعليم الطفل على الوقوف وجعله يقف حسب تعليمات الدكتور من طفل الي اخر تختلف المده الزمنيه ودائما من 25 دقيقه الي 40 دقيقه
اما ان تقول انه ثبت ضرره على الاطفال انا اول مره اسمع مثل هذا وارجو تزويدي بتقرير عن هذا وماهي اضراره
هذا وشكرا لك على مشاركتك معنا

 

[أم فاطمة 430غ]

اختي الغالية ام محمد انا عندي ثلاثة ابناء والرابعة هي فاطمة
اكبرهم ناصر عمره الان 12 سنة ، شيخة وعمرها الان 8 والدلوع وائل واكمل 4 سنوات هذا الشهر كلهم بصحة جيدة والحمد لله في ذلك
اختي الغالية ام محمد يختلف كل حمل عن الاخر كما تختلف كل ولادة عن الاخري
ارجوا ان لاتفكري كثيرا في ان ما حصل الي ابننا الغالي حمود سوف يحدث الي جنينك القادم
فكري بتفائل لان من يتفائل خيرا يجده بأذن الله تعالي
ام محمد يالغالية كان حملي الاخير جدا خطير ((حمل ثلاثي)) الكل كان خايف علي وعلي ابنائي ولكنني تمسكت بالله تعالي وطلبته كثيرا بان يسلمني لابنائي ناصر -شيخة -ووائل ،دخلت المستشفي خلال حملي وهو خمس اشهر فقط اكثر من 10 مرات وكانت زياراتي للطبيب المعالج كل اسبوع وكانت صحتي في تدهور يومي
ولكنني كنت دائما متفائله ولم افقد الامل برحمة الله علي وعلي حملي وعلي ابنائي
حتي صار يوم الولادة وبعد 11 ساعة قرر الاطباء ومعهم زوجي انهاء هذا الحمل لخطورتة علي حياتي انا ، ولو انه انتظرنا للطبيعة ان تاخذ مجراها ،لما عاش احد من حملي وكل الاطباء يجزمون ان نهاية هذا الحمل هو(اسقاط)
اما طبيبي المعالج فقد اقترح ان تتم الولادة بعملية قيصرية فممكن في هذه الحاله يعيش طفل واحد علي الاقل ، الله يسامحه علي اقتراحه ، لانه لم ينبهنا الي احتمالات الاعاقة لنقص الاكسجين او الاصابه بالعدوي السحائية
وانا وزوجي لم نكن نعلم ذلك ولم نكن نعلم باوزان الاجنه الصغير جدا وكان كل ثقتنا نستمدها من الطبيب المعالج برغم كل النصائح التي نصحتت بها طبيبه الاطفال في ذلك الوقت وكل التحذيرات اخترنا ان نعطي فرصة لهذه الاجنة الصغيرة وننتظر رحمة الله علينا وعليهم في من يعيش ومن يموت
اختي ام محمد الله يعرف ما في داخل عبيده انا قبل العمليه بقليل طلب من رب العالمين الصلاح في امري وامر ابنائي وسلمت نفسي واجنتي الي الله تعالي والحمد لله ربي علي ما اخذ وعلي ما اعطي

حبيبتي ام حمود سامحني اطلت عليك بالكلام ولكن الغرض واضح لا لا لا لا تفقدي الامل بالله ورحمته ابدا
ابنتي البطله اليوم تتحرك جيدا وكانها طفل طبيعي وتلعب مع اخوتها كثيرا وبدات باخراج بعض الاصوات مقلده اخوانها وهو مايدل علي انها تسمع جيدا ونظرها جيد بعد عمليه الليزر ووزنها يزداد بشكر جيد وايضا بدات الامساك بالالعاب الصغير لمده بسيطه، والامل يزداد يوما بعد يوم
ملاحظة : اغلب الاطباء لايريدون التكلم عن حالة ابنتي الا بعد مضي خمس اشهر والبقيه منهم وبعد الالحاح يقول انا معاقة ولن تستطيع ان تتحرك وانها اذا تحركت او جلست فسوف تتاخر كثيرا في ذلك

:23: الحمد لله وحده والصلاة والسلام علي محمد النبي وعلي اله بيته الكرام :23:
:23:قال الله تعالي : " ولنبلوكم بشيئ من الخوف والجوع ونقص من الاموال والانفس وبشر الصابرين ":23:
سورة البقرة 155
:23:قال رسول الله صلي الله عليه واله وسلم "عجبا لامر المؤمن ان أمره كله له خير :23:
وليس ذلك لاحد الا للمؤمن ان أصابته سراء شكر فكان خيرا له وان اصابته ضراء صبر فكان خيرا له
:23: :23: :23: :23: :23: :23: :23: :23: :23:

 

[ام محمد]

اختي الفاضلة القريبة لقلبي اقسم بمالك السماء والارض انني احببتك من كل قلبي فكتاباتك تريحني كثيرا وكانني اتعالج على يديك فانتي تعطينني املا كبيرا في الحياة وتعطيني درسا لم اتعلمه طوال مسيرتي الدراسية وهي الصبروتسليم الامور لله والثقة به جل في علاه اختي لا اخفيك فمرض ابني غير في حياتي الكثير وعلمني الكثير وجعلني التقي باناس قمة في الايمان والصبر لاخد منهم العبرة وكان الله سبحانه يضع في طريقي هؤلاء الصابرين والصابرات لاقتدي بهم لم اكن من قبل كما انا اليوم فمند اكتشافي بان ابني مريض وانا ابكي بدل الدموع دما وخصوصا انه الابن الاول والوحيد لي فقد كنت ابني احلاما وامالا اقول مثلا عندما انجب هدا الولد سوف اعلمه كدا وادخله المدرسة كدا واجعله الاول على الصف واعلمه لغات واحفظه القران الكريم الخ.........فادا بكل احلامي تندثر في رمشة عين فاجد نفسي امام طفل لا يستطيع حتى الجلوس او الكلام اوالقيام باموره الضرورية فكانت صدمة صعبة خصوصا انني الوحيدة التي صادفت هدا المشكل سواء في عائلتي او عائلة زوجي اللهم لك الحمد .

 

[ابوفهود]

السلام عليكم
ما رايكم في فكره انشاء جمعيه معاقين حيث اطلعت اليوم على القوانين عندنا في الكويت وتحتاج الي 50 عضو موسس وممكن انشائها
فمن له الرغبه من الكويت مراسلتي

 

[بداية]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اخى ابو فهود..تحية طيبة لك وبعد
..الموضوع اخى ليس بمعركة والعلم لا يقبل التحيز والتعصب لراى والا كانت توقفت مسيرته منذ زمن بعيد..و كان معظم الناس يعتقدون ان الارض كروية وليست بيضاوية الشكل حتى الان!!
لا استطيع ان انكر ان الاستاند يستخدم فعليا حتى الان وان له فوائده ولكن من الناحية العلمية والعلاجية البحتة فان هناك الحقائق التالية..
1_ان عضلات الجسم تقوى باستخدامها اكثر..وتضمر من قلة الاستخدام
ولذلك اخبرنى اذا كان لدى طفل عضلات ظهر او ارجل جيدة الى حد ما وببعض التمارين نستطيع ان نصل بها الى مرحلة الاعتماد الكلى والوقوف مثلا فى فترة قصيرة..وفجاة حكمنا عليه ان يظل حبيسا ومعتمدا على الاستاند دون اى مجهود عضلى منه..بربك الى ماذا سوف يصل هذا الطفل واى فائدة سيخسر؟؟؟
2_ان تعليم الوقوف هذا من الممكن ان يتم بصورة اكثر فائدة وتاثيرا على الطفل وذلك بان الاخصائى يقوم بايقاف الطفل مع المساعدة اليدوية ان كانت عند الحوض او الفخد او الركبة او اى مكان اخر حسب امكانيات كل طفل وهذه تعتمد على التشخيص والتقدير الجيد من قبل الاخصائى.
3_ان هناك العديد من المدارس العلاجية منها من يتبع سياسة النفس الطويل..وهى مدرسة انهزامية مبدئها ان يحافظ الطفل على امكانياته الموجودة ومنع اى اضرار اخرى ممكن ان تحدث لهؤلاء الاطفال..ومدرسة حديثة وهى تدعو الى ان يصل الطفل الى مرحلة الاعتماد الكلى على نفسه وتطوير مهاراته على اقصى قدر مستطاع وهى مدرسة(العلاج الطبيعى المكثف)والتى اشرف بالانتماء اليها وقد نشأت هذه المدرسة حديثا جدا وعدد معتنقى فكرها قليل جدا.
4_هل تعلم ان مازالت بعض المراكز فى مصر تستخدم جهاز ال(short wave)رغم انه ثبت انه يؤدى الى مرض السرطان منذ10سنوات تقريبا،وجهاز ال(galvanic current)لتنبيه العضلات مع انه قد ثبت انه يؤدى الى التليف العضلى؟!!!!
5_هناك استاندات اخرى غير التى وصفتها يمكن ان تفيد اكثر من هذا الاستاند الذى وصفته،ولكنى ارشح التدخل اليدوى على يد اخصائى جيد.
6_اقسم بالله العلى العظيم ان اكثر من85%من الحالات التى قرأتها يمكن ان تحدث طفرة فى حياتها ىاذا خضعت لبرنامج العلاج الطبيعى المكثف.
7_هل تعلم اخى العزيز ان معظم الحالات التى قمت بعلاجها من الدول العربية قد سافرت الى التشيك وامريكا والمانيا والهند وبولندا واقسم بالله انهم اكدواا بان النتائج التى حققوهافى مصر فى فترة وجيزة تفوق ماحققوه بالخارج بفضل الله؟
...وفى النهاية اتمنى ان ينفع الله بنا هؤلاء الاطفال ويجعلنا سببا فى انقاذهم من براثن الاعاقة..وان تقبلنى صديقا لك..وتقبل منى فائق الاحترام والتقدير

 

[ابوفهود]

السلام عليكم دكتور احمد
تحيه طيبه وعطره
اخي العزيز لو تقرا لي مشاركات سابقه ان العلاج الطبيعي في مصر الضعف مرتين عن اي دوله اوربيه وقد عالجت ابنتي انا سنه 2007 شهر -8 -9-10 في مركز علاج طبيعي في مصر واستفادت كثيرا
وانا اعرف ان اعتماد الطفل على التدريب صحيح مفيد له فائده كبيره ولكن احيانا يعتمد الطفل على المعدات المسانده من استاند والي اخره من معدات اضافيه يحددها الدكتور المختص بالعلاج
وانا حاليا عملت مركز صغير في المنزل مساحته 300 متر مربع لعلاج ابنتي وادخلت به برنامج الشبكه الفرعونيه وحاليا نجمع لاعداد برنامج بدله الفضاء
ولكن انا سؤالي اذا كان الستاند مظر اريد ان اعرف اضراره وعن اي مرجع استندت بانه مضر حتى اقوم بالغائه من التدريب عليه
واما بخصوص العلم انا اريد مضاره بالظبط وكيف حددت ومن العلماء او الدكاتره الذيين الغوا استعماله
اما بخصوص الستاند الذي انا اعطيت الاخت ام محمد مقاسته وطريقه عمله هي تقول ان الدكتور طلب منها عمل ستاند وتقول ان سعره مكلف جدا ولا تستطيع شرائه وانا ابلغتها ان باستطاعتها ان تصنع ستاند بسيط وغير مكلف احتمال يكلفها من 35 الي 70 دولار
مع جزيل الشكر والامتنان لك

 

[أم فاطمة 430غ]

اختي الحبيبة ام محمد لاياس مع الحياة ولاحياة مع الياس نعم ابنك معاق ، هي ليست نهاية الكون اختي الحبيبة اعطي نفسك فرصة لمدة يوم واحد فقط واجلسي مع نفسك
* اسألي نفسك ماذا فعلت الدموع ؟؟ انا ام وصدقيني يا حبيبتي انه سؤال صعب
* اسألي نفسك وبعد سنه وبعد 5سنوات وبعد عشر سنوات ؟؟؟ هل كل ما سوف اواجهه من صعوبات سوف ابكي ؟
* اسألي نفسك هل هو اختبار من رب العالمين ؟ لماذا ؟هل تستطيعين الاصلاح ؟
* اسألي نفسك هل اختارك الله ؟؟ هل الله ينسي عبيد ؟؟ ممكن انه احبك ، ممكن انه لك صلاح ليزيدك الله من حسناته
حبيبتي اقلبي صدمتك في اعاقة ابنك بفرحتك بان الله اختارك رحمةً وان الجنة انشاء الله مثواك في الاخرة وابنك العليل هو من يشفع لك عند رب العالمين في آخرتك
اختي الحبيبة ام محمد كوني ايجابية في تفكيرك وانظر للغد بانه احسن مهما كان ، وابدئي بالتخطيط للغالي محمد كما لوكان طفل طبيعي جدا ( طبعا بحدود قدراته ) واحلمي دائما بالاحسن ولاتنسي ان الله لايضيع اجر المؤمنين
اختي وحبيبتي بالله ام محمد متي آخر مره خرجت في نزهه مع ابو محمد بدون الصغير الغالي ؟؟ اختي لاتنسي نفسك احبي نفسك حتي تستطيعين نقل هذا الحب الي ابنائك محمد والغالي القادم باذن الله تعالي
اختي في الله اتمني ان أري في كتاباتك القادمة بارقة أمل لانه يأرقني ويضج منامي ان أنام واختي وحبيبتي تنام وهي حزينة

 

[أم فاطمة 430غ]

الي الاخ العزيز ابو الفهود في بلدنا الكويت يوجد اكثر من جمعية للمعاقين باختلاف اعاقاتهم وايضا يوجد ناديين رياضي وآخر ترفيهي وثقافي للمعاقين اذا احببت ممكن وبسهوله ان تنظم ابنتك الغالية اليها
اما اذا كنت تقصد جمعية لاهالي ذوي الاحتياجات الخاصة و المعاقين فهذه فكرة جيدة وتكون مثل هذا المنتدي ويستطيع اولياء الامور تبادل خبراتهم وتجاربهم مع ابنائهم لتعم الفائدة للجميع
:22: فكرة جيدة وانا وزوجي نستحسنها :22:

 

[ابوفهود]

السلام عليكم
اختي ام فاطمه نعم صحيح مثل ما كتبتي جمعية لاهالي ذوي الاحتياجات الخاصة و المعاقين واذا اعجبتكم الفكره انا جاهز ومستعد بعد اشارك ماديا بها
وانتي ذكرتي بخصوص تشخيص ابنتك اتمنى اذا رغبتي انتي ووالدها بان تحضروها للدكتور الذي عندي ليقوم بتشخيصها لكي هو والدكتوره النا مع بعض حيث انهم من الجنسيه البلغاريه وبدون مقابل حيث انه يعمل لدي
ارجو الاتصال بي اذا رغبتوا
مع جزيل الشكر

 

[ahmed abady]

اختى ام محمد , لاتخافى , ان شاء الله اطفالك بعد ذلك يكون كلهم اصحاء
انا اكبر اخواتى (4 اخوة) بعدى , والحمد لله كلهم اصحاء , وحتى اخى الذى بعدى
مشى قبل معاد المشى للطفل العادى

 

[أم فاطمة 430غ]

اخي العزيز جزاء الله خيرا في عملك
زوجي تحمس كثيرا بفكرة القدوم وعرض طفلتنا علي الاطباء عنكم ، خصوصا وان مواعيد ابنتنا بعيدة جدا
هل ممكن ارسال ارقامكم الخاصة علي البريد الالكتروني الخاص بزوجي وهو بدورة سوف يقوم بالاتصال والترتيب لزيارتكم
ولكم منا جزيل الشكر والامتنان
:23: يارب يوفقكم علي كريم اعمالكم :23:

 

[بداية]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته​

اخى العزيز ابو الفهود..لقد حدث سوء تفاهم..ان الاستاند لم يلغى من طرق العلاج ابدا ولكنى اخبرك بان هناك طرقا اخرى اكثر افادة للاطفال من طريقة الاستاند..ويمكن بدلا من الوقت الضائع على الاستاند تعليم الام بطريقة وقوف بالمنزل كمساعدة للعلاج على يد الاخصائى
اما بالنسبة للحقائق العلمية التى ذكرتها فللاسف لا يوجد مراجع للعلاج الطبيعى باللغة العربية..ولكن يمكنك ان تقرا مرجع(exercise physiology)فهو يتحدث عن طرق العلاج والتمارين ولكنه باللغة الانجليزية الطبية
ومرفق صورة كمثال للتعليم على طريقة الوقوف وهى لطفل يعانى من شلل دماغى ارتعاشى(attaxic cp)وهو كان لا يستطيع حتى الجلوس وبفضل الله هو الان على اعتاب المشى..كما مرفق صورة لاحد الجهزة لتعليم المشى وهو الجهاز الذى رشح له مسعد(وهو اسم الطفل السابق ذكره)

 

[ابوفهود]

السلام عليكم د احمد
شكرا لك على التوضيح بخصوص الاستاند
اخت ام فاطمه سوف اقوم بارسال رقم هاتفي على ايميلك وانتظر اتصال من زوجك

 

[ام محمد]

اشكركم اخواني اخواتي على ردودكم وانني احس الان بفرح لم اشعر به من قبل دلك انني سببا في تعارفكم مع بعض ومساعدتكم لبعض الحمد لله والله شيء جميل هدا التجاوب بينكم نسال الله ان يعيننا جميعا لما فيه خير اطفالنا .
اخي الغالي بداية اشكرك على شروحاتك واهتمامك اعانك الله في مشوارك الطبي لعلاج هؤلاء الاطفال والله لك اجر كبير .
اخي الغالي احمد جزاك الله خيرا على تدخلاتك وكلامك الطيب نسال الله ان يفرحك دنيا واخرة.
اخي ابو فهود مفتخرة بك كثيرا واسال الله ان يزيد من فضله ونعيمه وان يشافي فلدة كبدك وتراها ان شاء الله كما يحب قلبك .
اختي ام فاطمة الحبيبة العزيزة ام الحبيبة الغالية البطلة فاطمة كلامك الحلو والطيب يدخل لقلبي قبل مسمعي والله سوف اعمل بنصيحتك ايتها الاخت المومنة الصابرة المحتسبة سوف احاول ان اكون مثلك في الصبر والايمان ونسال الله ان يوفقني لدلك
اخيرا ادعو لابنتك الغالية بالشفاء العاجل انه القادر على كل شيء.

 

[ابوفهود]

السلام عليكم
شكرا ام محمد على سؤالك عن ابنتي ودعائك لها بالشفاء
وانشاء الله في ان يتعافى ابنك ويشفى باذن الله سبحانه وتعالى القادر على كل شي
وانشاء الله بان يشفي جميع المرضى

 

[أم فاطمة 430غ]

حبيبي ام محمد فرحت كثيرا بوعدك لي بالصبر لان الصبر مفتاح الفرج
حبيبتي الغاليه انا اسال كثيرا هذه الايام عن العلاجات والعمليات التي تخص ابنائنا ومنها زراعة الخلايا الجذعية
كما قلت من قبل الموضوع متشعب كثيرا والعلاجات في بداياتها الاهم النتائج وهي مرضية جدا ، انا الان احاول الاتصال بالمستشفيات من خارج بلدي للسؤال اولا ، حيث العلاج في الكويت في بداياته ويوجد مستشفي كبير سوف يفتح باذن الله السنة القادمة ، وهو مستشفي حكومي يعالج بالمجان ولكني لا اريد التاخر لان فرصة نجاح مثل هذه الزراعة يكون افضل قبل ان ينمو جسمها ويتخذ اوضاع غير صحيحه
:23:اختي الحبيبة ادعي لي في مسعاي :23:

ام محمد اخبريني عن ابنك اكثر حتي استطيع ان اسال لك عن ما هو جديد وهل ممكن مساعدته
هل يتكلم ؟ هل يستطيع عمل اي شيئ ؟ هل يستجيب لكلامك ؟
انتظر الاجابه

 

[د.احمد سعيد]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
انا دكتور احمد سعيد الذى كنت مسجلا قبلا باسم(بداية)وارجو ان تتقبلونى اخوتى الاعزاء بينكم لتقديم يد العون والمساعدة فاى شئ تريدونه بخصوص الاطفال اى كان مرضهم او استشاراتهم

 

[ام محمد]

اختي الغالية ام فاطمة اشكرك على ردك واريد ان اخبرك عن حالة ابني بالتفصيل فهو طفل يبلغ من العمر ثلاث سنوات وثلاثة اشهر بالنسبة لجسمه فهو جد طبيعي يعني لا نقص ولا اعوجاج ولا اي شيء بالنسبة للكلام ينطق ببعض الحروف مثل با يعني ابي ام يعني امي ددا لجدته ونانا لاختي وكلمة غادي يعني اريد الدهاب ولا يعني رفض شيء ما هده هي الكلمات التي ينطق بها يحرك اطرافه جيد جدا ولكنه لا يستطيع التحكم فيها بمعنى لا يستطيع ان يقبض بالملعقة ويتحكم فيها او ان يقبض على شيء ما لاكثر من ثواني بالنسبة للجلوس لا يستطيع الجلوس الا ادا اسندته بشيء بالنسبة للوقوف يستطيع بمساعدة ويتحكم في رجليه ادا ما قبضت على رقبته هدا بالنسبة للجانب الحركي اما بالنسبة للجانب الادراكي فماشاء الله يستجيب لكل شيء ويفهم كل الكلام الدي يقال ويستطيع تدكر الاشخاص باسمائهم مثلا لم يعد يرى شخص ما لمدة طويلة حينما يراه اسئله مثلا اين فلان يلتفت لجهته ليبين لي انه يعرفه يعرف جميع اسماء العائلة يعرف كل الاشياء المحيطة به بمسمياتها مثلا اقول له اين التلفاز يريني اياه اين كدا يريني كل شيء
هدا كل شيء عن حالة ابني اللهم لك الحمد .
ارجوك اختي اريدك ان ترسلي لي الامسن الخاص بك ولك جزيل الشكر.

 

[ام محمد]

اخي الكريم الفاضل الدكتور احمد ارجوك ان تقرا ما كتبته عن حالة ابني لتخبرني بصراحة هل لديه امل في العلاج وهل يمكن لحالته ان تتحسن كثيرا ويصبح طفلا عاديا لمعلوماتك فقط عملت سكانير لابني تبين ان نقص الاكسجين الدي يعاني منه اصابه في الجهة اليمنى من الدماغ وتضررت بسببه خليتين فقط هدا ما اخبرني به الطبيب المعالج وان كانت اقوال الطبيب لم اعد اصدقها مئة بالمئة .