تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

[محمود فارس]

السلام عليكم شو صار في المؤتمر مين تكرم فيه ولا اختفى هذا الموضوع زي غيره ورح نضل نسمع كلام فاضي بخصوص هذا المرض ما في اي تطبيق لعلاج

 

[*-*MaRoOuM*-*]

هلا حبيبتي أم محمد
بصراحة قليل جداً لما أتصفح المنتدى للأسف
بس إن شـاء الله قريباً برجع لكم ...


أخي محمود
بتمنا توزن كلامك منيح قبل ما تكبتبو

بنسبة للعلاج لحد الآن ما في علاج فعلي
و الي كان يوم السبت هو تكريم و تشجيع
و خصصو لدوشين لدعمهم و تشيعهم .....

أما عن علاج بي تي سي هاي السنة ما رح يطلع
لانو بدهم يراقبو المرضى إلي أخدو العلاج ... ليشوفو إذا في أضرار

و في علاج آخر
و لو سمحت عشان ما تقول كلام فاضي
ممكن ينجح و ينعلن عنو في شهر 9
و يمكن لا هو فرنسي

بعتمد ع تدخيل البروتين الناقص للجسم عبر فايروس
و سمعت انو هاد الفايروس ما بيضر
و كانو يطورو يصير دواء شرب

و الله الأعلم

الأمل دائــمــــــا متجدد

 

[محمود فارس]

ليش زعلتي وحسيتي الكلام موجه الك انا ما قصدتك قصدة المشرفين عن المرض في دول الكبيره

 

[*-*MaRoOuM*-*]

خيو صدقني ما حد مقصر

من 15 سنة بس اكشفو المرض

صعب يعرفو و ينتجولو دواء في سرعة بدها صبر

و زي ما قال الاخ ومضة أمل

نيالنا احنا الابحاث ع جيلنا قوية

ابتسم خيو

هس المشكلة بس في معرفة اضرار العلاج لو ما في اضرار مبروك

هاي اااخر مرحلة ابتسم و احمد الله

 

[ومضة أمل]

هلا حبيبتي أم محمد
بصراحة قليل جداً لما أتصفح المنتدى للأسف
بس إن شـاء الله قريباً برجع لكم ...


أخي محمود
بتمنا توزن كلامك منيح قبل ما تكبتبو

بنسبة للعلاج لحد الآن ما في علاج فعلي
و الي كان يوم السبت هو تكريم و تشجيع
و خصصو لدوشين لدعمهم و تشيعهم .....

أما عن علاج بي تي سي هاي السنة ما رح يطلع
لانو بدهم يراقبو المرضى إلي أخدو العلاج ... ليشوفو إذا في أضرار

و في علاج آخر
و لو سمحت عشان ما تقول كلام فاضي
ممكن ينجح و ينعلن عنو في شهر 9
و يمكن لا هو فرنسي

بعتمد ع تدخيل البروتين الناقص للجسم عبر فايروس
و سمعت انو هاد الفايروس ما بيضر
و كانو يطورو يصير دواء شرب

و الله الأعلم

الأمل دائــمــــــا متجدد

الحمد لله ..

ويا أخى محمود .. تفائل .. وخلى إيمانك بالله كبير ..

عن أبي هريرة } رضي الله عنه { عن النبي } صلى الله عليه وسلم { أنه قال : « ما أنزل الله داءً إلا أنزل الله له شفاء » ، وفي رواية : « يا أيها الناس تداووا فما أنزل الله داءً إلا أنزل الله له شفاء ، علمه من علمه ، وجهله من جهله » ، وجاء عنه } صلى الله عليه وسلم { أنه قال : « إن الله حيث خلق الداء خلق الله الـدواء فتداووا » ، وفي حـديث آخـر قـال علـيه الصلاة والسـلام : « تداووا يا عباد الله ، فإن الله لم يضع داءً إلا وضع له شفاء ، إلا داء واحداً ، الهرم » ، وفي رواية : « إلا داء واحد ، وهو السام » أي الموت ، وقال عليه الصلاة والسلام : « لكل داء دواء فإذا أصيب دواء الداء برأ بإذن الله تعالى » أخرجه مسلم

 

[ومضة أمل]

خيو صدقني ما حد مقصر

من 15 سنة بس اكشفو المرض

صعب يعرفو و ينتجولو دواء في سرعة بدها صبر

و زي ما قال الاخ ومضة أمل

نيالنا احنا الابحاث ع جيلنا قوية

ابتسم خيو

هس المشكلة بس في معرفة اضرار العلاج لو ما في اضرار مبروك

هاي اااخر مرحلة ابتسم و احمد الله

ما شاء الله عليك أختى الكريمة .. لا تستلمين بسهولة ..
وايمانك بالله فى قلبك كبير بفضل الله ..
زادك الله ايمان ..

 

[إنسان]

مساء الخيرات جميعاً كيفكم ياطيبين وشو عاملين وشو اخباركم.
حبيت أسلم عليكم ...
تحيتاتي لكم..

 

[الواصل]

اسال الله العظيم رب العرش الكريم ان يشفي بنيتي وجميع مرضى المسلمين
آآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآمــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــيـــــــن

 

[ويبقى الأمل]

هل هناك من جديد ؟

نسأل الله لنا ولكم الشفاء العاجل عن قريب بإذن الله

دعواتكم لي

 

[*-*MaRoOuM*-*]

الله

 

[*-*MaRoOuM*-*]

الله يسعدكم يا رب و يرضا عليكم
الفرج قريب
انا دائما ادعي لكم و بعدين لي
و الله يجيب لنا كل كل خير يا رب
و يزرع الأمل في قلوبنا و يشفينا من كل علة يا رب

 

[محمود فارس]

امين يا رب الي براجع دكتور وفي اخبار جديدة يفرحنا الحمد الله رب العالمين على كل الامور

 

[فلسطينيه]

(تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)

(تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)

مرحبا اولا ادعوا بالشفاء لكل مريض ...فانا ام لثلاث اطفال وقصتى ان لى طفل منذو ولادته كان يعانى من مشاكل بالمشى وصعود السلالم والوقوع كثير وعرضه ع كثير من الاطباء فكانوا يقولون ان عظامه مافيها اشى ...عندمااصبح عمر الطفل اربع سنوات ونصف نصحونى بعرض الطفل ع دكتور اعصاب وفعلا اكتشف ان لديه مرض ضمور العضلات بالتخطيط للاعصاب للعضله وبالتحليل الدم لل cpk اثبت انه كان عالى كثير باضعاف المرات ...ولكننى فوجاة عندما قال لى الطبيب انا مرض ابنك مافى اله علاج بالمرة وانه حيمر بمراحل معينه ويمكن ىموت صابنى انهيار ولكننى دعوت الله له بالشفاء فبماذا تنصحونى لعمل له متحيرة ومش عارفه شو اعمل وين العلاج ........ ؟؟ يارب :7: قال لى انوا ابنك عنده مرض الدويشين مع العلم انى انا وابوة مش اقارب فاستغرب من وين اجانا المرض ......؟؟
فاطلب منكم مساعدتى لانوا فى ناس حكوا انه المرض ممكن يقف لحد معين والطفل لسا صغير وما ظهرت عليه اعراض المرض بشكل كامل ارجوا مساعدتى ونصحى .......انتظر ردودكم
وادعوا لكم بالشفـــــــــــاء :23:

 

[*-*MaRoOuM*-*]

الله يشفي يا رب
اختي الغالية لحد الان ما في علاج
لاكن الأبحاث جارية على قدم و ساق
الله كريم اختي الغالية
لا تقلقي لن يحصل مكروه لطفلك الغالي
و الله كريم تابعي معنا و قريبا رح نفرح بالعلاج مع بعض

 

[فلسطينيه]

شكرا كثير اختى ع تواصلك معانا بس بدى اسال هل فى علاج بالطب البديل لهذا المرض اسمعنا كثير ع قناة الحقيقه والدكتور محمد الهاشم ......وايضا عن هيفاء الكيالى بسوريا انها معالجه حالات ضمور عضلات فياريت يااخوانى من لديه اى معلومات فى وجود علاج يخبرنا .......وكثير مشكورين وجزاك الله خيرا:23:

 

[*-*MaRoOuM*-*]

حبيبتي أنا كمان مريضة صدقيني مهتمة كثير
بس صدقيني الهاشمي مجرب و حكولي أوعك
بدفع مبلغ هائل ع نص دبانة و معلقة عســــــل
اما الثانية ما اسمعت عنها .... حبيبتي كان اخدو براعة اختراع
اصبري يا غالية
انتي من وين من فلسطين
انا اختك او بنتك زي ما بتحبي هه
مرام 19 سنة - عرابة - جنين
صدقوني لو في اي خبر مضمون ل احكيه لكم
بس الان في علاجين ... واحد من فرنسا و التاني من أمريكا
بي تي سي الي هو اتولين و الثاني هو علاج مبني ع ادخال الجين ...
في الجسم عبر فايروس
الثاني في بشأنو في شهر تسعة مؤتمر .. و الله كريم
اتولين موعودين فيه في اخر سنة 2010 الله كريم يا جماعة

 

[مستنير]

أولا: ... لك مني أجمل تحية ياصاحبة الموضوع000اختيار موفق؛ خاصة ان أمراض العضلات
تفشت مؤخرا بشكل ملحوظ.
ثانيا: فرحت جدا عندما وجدت موضوعك مما دعاني أسجل بسببه في هذا المنتدى!
ثالثا:هذا المرض يمس شخصا عزيزا على قلبي ألا وهو ابنتي الصغرى000حيث انه لدي
طفلين الأول سليم000أما ابنتي الصغرى فلديها مرض (كسل العضلات)
=========================
بالنسبة لتاريخ المرض000لم نلاحظ عليها شىء غريب ولكن من حولنا من الأقارب
والمعارف كانوا يلفتون انتباهنا إلى غرابة وضعها حيث انها بلغت من العمر5 أشهر
ولكنها لاتستطيع رفع رقبتها إلى أعلى كما ان جسمها بشكل عام أشبه بجسم
الدمية القطنية لايوجد تماسك عندما نحملها 0000ولقلة خبرتنا أنا وأمها عن الموضوع
لم نحاول حتى أن نشعر أنفسنا بأن بها أدنى مكروه ولكن من باب سد أفواه الجميع
قررنا الذهاب للطبيب لنطمئن000
من الوهلة الأولى عندما أخبرنا الطبيب بما نلاحظه عليها خمن الطبيب ان المشكلة ربما تكون
في العضلات ولكن احتياطا قام بتحويلنا الى طبيب اخر مختص بأمراض المخ والأعصاب
للتأكد من عدم وجود مشكلة وبالفعل أجرينا لها أشعة رنين مغناطيسي وثبت أنها سليمة
لاتعاني من أي مشاكل ثم اختبار وخز للأعصاب وكذلك كانت الأعصاب سليمة000
بعدها تحاليل دم أثبتت وجود مشكلة استدعت اخذ عينة من العضلات ليعلن الأطباء
بعدها000أنها تعاني من كسل أو ضمور العضلات الذي إلى الان مازالوا مختلفين في اعطاء
مسمى لنوعه والبنت قد أصبحت الان في سن المدرسة000
فمنهم من قال هو دوشين ومنهم من قال ميرسي ماسكلور ديستروفي ومنهم من قال
كونجينتال musclur destrophyولم يكتشف له علاج0000
ولكن لم نيأس بالرغم من تعرضها لإلتهابات رئوية عديدة0000
ولم تكن تستطيع الأكل الا بعد عمر سنة000قبل ذلك كانت تشرب فقط عن طريق الرضاعة
ولكن اجتهدنا في توفير علاج طبيعي لها+قراءة القران000وتحسنت ولله الحمد تحسن
ملحوظ فأصبحت تجلس فقط وتمسك بالأشياء وتكتب وتتكلم وتأكل ولكن لاتستطيع الحبو
او الوقوف او الاعتماد على نفسها حركيا بحرية000ونحمد الله أن المرض لم يطل عقلها
فهي ذكية وطبيعية كغيرها0000ونسأل الله لها الشفاء ولجميع مرضى المسلمين
وأن يكتب لنا الأجر ويعيننا على خدمتها
حاليا لانستخدم لها اي شىء0000

 

[*-*MaRoOuM*-*]

اخي انا مسصل مسكل دستروفي
ابنتك اول مرة بسمع بحالتها بس يوجد في الولايات المتحدةالأمريكية
كتير من الأطفال الرضع المصابين لا قلق اي زي ما قلت لكم في الرد السابق
انا بختلف عن بنوتك الحلوة بس انو في مرض ضمور العضلات 3 درجات
صعب و متوسط و خفيف
الخفيف انا عندي ضمور عضلات في الاطراف
العضلات الاارادية ممتازة لاكن يداي و رجلي لا
الوضع الصعب هو الي بتصيب العضلات الا ارادية و بيكون عندعم عضلة التفس و القلب عليهم خطر
الما الوضع المتوسط لا أعلم عنه شيء ..

الله كريم يا اخواني و اباي و امهاتي
الصبر مفتاح الفرج

 

[فلسطينيه]

هلا مرام حبيبتى والله حبيتك كثير وادعوا لجميع المسلمين بالشفاء ....انا من غزة الصمود واعانى كثير فى علاج ابنى لانوا الدكاترة اللى عنا بصراحه مش شاطرين وبحاول اعمل اله تحويله ع اسرائيل عشان اناكد تشخيص المرضوان اشاء الله يارب يكون فى علاج والامل بالله كبير ......بالنسبه لهيفاء الكيالى دكتورة بالكمياء ونالت جائزة الام المثاليه لانها عالجه ابنتها من مرض الشلل والضمور المخ وبتعمل تركيبات علاجيه وهى بدمشق ....والله انا اليوم اتصلت عليها وخبرتنى وصفه وبدى اجربها وهى عبارة عن قمح وحلبه منقوعه لمدة 12 ساعه وبعدين تزرع ومن ثم توكل مع السلطه .....ويارب الشفاء طبعا وصفوا النا كمان العسل مع غذاء ملكات النحل وحبوب اللقاح ويارب ......ادعولنا

 

[ويبقى الأمل]

مرحبا اولا ادعوا بالشفاء لكل مريض ...فانا ام لثلاث اطفال وقصتى ان لى طفل منذو ولادته كان يعانى من مشاكل بالمشى وصعود السلالم والوقوع كثير وعرضه ع كثير من الاطباء فكانوا يقولون ان عظامه مافيها اشى ...عندمااصبح عمر الطفل اربع سنوات ونصف نصحونى بعرض الطفل ع دكتور اعصاب وفعلا اكتشف ان لديه مرض ضمور العضلات بالتخطيط للاعصاب للعضله وبالتحليل الدم لل cpk اثبت انه كان عالى كثير باضعاف المرات ...ولكننى فوجاة عندما قال لى الطبيب انا مرض ابنك مافى اله علاج بالمرة وانه حيمر بمراحل معينه ويمكن ىموت صابنى انهيار ولكننى دعوت الله له بالشفاء فبماذا تنصحونى لعمل له متحيرة ومش عارفه شو اعمل وين العلاج ........ ؟؟ يارب :7: قال لى انوا ابنك عنده مرض الدويشين مع العلم انى انا وابوة مش اقارب فاستغرب من وين اجانا المرض ......؟؟
فاطلب منكم مساعدتى لانوا فى ناس حكوا انه المرض ممكن يقف لحد معين والطفل لسا صغير وما ظهرت عليه اعراض المرض بشكل كامل ارجوا مساعدتى ونصحى .......انتظر ردودكم
وادعوا لكم بالشفـــــــــــاء :23:

أولا مشتاق كثيرا إلى هذا المنتدى الرائع والأعضاء الكرام


أختي الكريمة أسأل الله الشفاء لإبنك عاجلا غير آجل

ما كان ينبغي للأطباء أن يقولوا أن إبنك إحتمال أن يموت هذا خطأ كان الأفضل أن لا يقولون ذلك الموت بيد الله وأي أحد ستأتيه صدمه من هذا الكلام وبإذن الله الشفاء قريب بعون الله عليكم بالصدقة والإكثار من الدعاء وعلموا أن الله لا يضيع أجر من أحسن عملا :16:

أخوكم ويبقى الأمل