تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

[غموض فلسطيني]

هههههههههههه

اوك مرام راح انسى كل الي صار واعتبر وكأنه ما حصل شي والتحذير الي من الاخ تناهيد مو الي راح اتجاهل كل الي حصل

لانه قلبي أبيض

هههههههههه
يلا خلينا نكمل الموضوع الي انت حطيتيه

وانتقاد تناهيد راح اتقبلووو حتى اتعمل منو بس ياريت لو كان أسلوبو بالنصح احلى من هيك والطف بدل ما دخل عليا بتحذير ومش عارف شووووووووو

 

[تناهيد]

هههههههههههه

اوك مرام راح انسى كل الي صار واعتبر وكأنه ما حصل شي والتحذير الي من الاخ تناهيد مو الي راح اتجاهل كل الي حصل

لانه قلبي أبيض

هههههههههه
يلا خلينا نكمل الموضوع الي انت حطيتيه

وانتقاد تناهيد راح اتقبلووو حتى اتعمل منو بس ياريت لو كان أسلوبو بالنصح احلى من هيك والطف بدل ما دخل عليا بتحذير ومش عارف شووووووووو

بارك الله فيك اخي الكريم
شكرا على ردك وتفهمك واعتذر عن ردي عليك في الموضوع وعدم استخدام الرسائل الخاصه ورغم اني لا افضل ذلك لكن ردي لك جاء في العلن لان بسبب ردك الاول الذي وضعته في هذا الموضوع ولو كنت كلمتني في المسنجر او عبر الرسائل الخاصه لاستمر النقاش هناك
على العموم حصل خير واتمنى فعلا ان يبقى الود بيننا رغم الاختلاف الذي صار وتشددي الذي قد تلاحظه بعض الاحيان هو امر ضروري للمحافظه على سير المنتدى بالشكل الصحيح
ان ما تراه صراحه يضايق الكثير من الاعضاء وقد وصلتني الكثير من الاعضاء وانا لا اتمنى ان نخسر اي عضو من المنتدى لاننا نكمل بعضنا البعض ونستمد قوانا من بعض وصدقني اني اتضايق كثيرا عند حدوث خلاف في المنتدى سواء كان بين الاعضاء او بيني وبين اي عضو
تقبل تحياتي واعتذاري

 

[*-*MaRoOuM*-*]

بارك الله فيك اخي الكريم
شكرا على ردك وتفهمك واعتذر عن ردي عليك في الموضوع وعدم استخدام الرسائل الخاصه ورغم اني لا افضل ذلك لكن ردي لك جاء في العلن لان بسبب ردك الاول الذي وضعته في هذا الموضوع ولو كنت كلمتني في المسنجر او عبر الرسائل الخاصه لاستمر النقاش هناك
على العموم حصل خير واتمنى فعلا ان يبقى الود بيننا رغم الاختلاف الذي صار وتشددي الذي قد تلاحظه بعض الاحيان هو امر ضروري للمحافظه على سير المنتدى بالشكل الصحيح
ان ما تراه صراحه يضايق الكثير من الاعضاء وقد وصلتني الكثير من الاعضاء وانا لا اتمنى ان نخسر اي عضو من المنتدى لاننا نكمل بعضنا البعض ونستمد قوانا من بعض وصدقني اني اتضايق كثيرا عند حدوث خلاف في المنتدى سواء كان بين الاعضاء او بيني وبين اي عضو
تقبل تحياتي واعتذاري

ما أحسنك اخي تناهيد

لا صدق قلبك طيب كتير

اول مرة بشوف ادارة قلبها طيب هيك


الله يحفظك يا رب و لا يحرمنا منك

و الحمدلله انكم اتوصلتو ل اتفاق ربي يرضا عليكم و يحميكم

 

[غموض فلسطيني]

بارك الله فيك اخي الكريم
شكرا على ردك وتفهمك واعتذر عن ردي عليك في الموضوع وعدم استخدام الرسائل الخاصه ورغم اني لا افضل ذلك لكن ردي لك جاء في العلن لان بسبب ردك الاول الذي وضعته في هذا الموضوع ولو كنت كلمتني في المسنجر او عبر الرسائل الخاصه لاستمر النقاش هناك
على العموم حصل خير واتمنى فعلا ان يبقى الود بيننا رغم الاختلاف الذي صار وتشددي الذي قد تلاحظه بعض الاحيان هو امر ضروري للمحافظه على سير المنتدى بالشكل الصحيح
ان ما تراه صراحه يضايق الكثير من الاعضاء وقد وصلتني الكثير من الاعضاء وانا لا اتمنى ان نخسر اي عضو من المنتدى لاننا نكمل بعضنا البعض ونستمد قوانا من بعض وصدقني اني اتضايق كثيرا عند حدوث خلاف في المنتدى سواء كان بين الاعضاء او بيني وبين اي عضو
تقبل تحياتي واعتذاري

اكيد ما في حد بحب المشاكل بالعكس اانا بحب انه الواحد يفهمني الصح بس طريقتك كانت كتير جارحه خاصه انه انت دخلت اكتر من موضوع مع العلم انه انا ما كنت بجرح احد بس هدا نتاج عن شخصيتي المعروفه انه اانا جريئ وصريح بكل كلامي وكمان ما بجرح احد والي زعلان مني
بطلب منو يسامحني وكلنا اخوه
واذا اختلفنا راح نتفق بالاخر

المهم تكون القلوب صافيه

والله يديم المحبه بينا

ويخلينا لبعض
:22:

 

[نورالقرآن]

بارك الله فيكم

 

[*-*MaRoOuM*-*]

بارك الله فيكم

و فيكي اختي الغالية سمية :16:

 

[الفتاة المعاقة]

بسم الله الرحمن الرحيم الحمدلله والصلاة والسلام على رسول الله وعلى آله وصحبه أجمعين
بارك الله فيكي اختي الحبيبة واعطاك الصحة والعافية

تحياتي
اختك
الفتاة المعاقة

 

[*-*MaRoOuM*-*]

بسم الله الرحمن الرحيم الحمدلله والصلاة والسلام على رسول الله وعلى آله وصحبه أجمعين
بارك الله فيكي اختي الحبيبة واعطاك الصحة والعافية

تحياتي
اختك
الفتاة المعاقة

و عليكمم السلام اختي يا هلا فيكي

و بارك الله فيكي و جزاك الله كل الخير يا هلا

:16:

 

[عطرالجنه]

انا مكنتش عارفه انا عندى ايه بالظبط لحد ما اعدت مع والدى وساءلته بالظبط انا عندى ايه فشرحلى بالتفصيل
انا عندى المرض ده وبالتحديد النوع التالت اللى هو
يطلق على هذا النوع أيضا مرض كوجل بيرق-فليندر (Kugelberg-Welander)

و يتراوح سن ظهور الأعراض في هذا النوع بشكل كبير.فقد يتراوح ظهور الأعراض بين السنة الأولى من العمر إلى وقت البلوغ حتى بعد ذلك العمر.مع أن الأعراض في العادة تبدأ بالظهور خلال الثلاث السنوات الأولى

تبدأ الأعراض عادة في الأيدي, الأقدام و اللّسان و انتشرت إلى المناطق الأخرى للجسم

يستطيع المريض إن يقف و يمشي ويمارس حياته الطبيعية و مع عدم تأخر في النمو أو اكتساب المهارات الأساسية. و لكن قد يلاحظ الأهل كثر ة تعثر الطفل و صعوبة النهوض من وضع الجلوس و في لانحناء و قد يتطور المرض حتى يصبح المريض غير قادر على المشي مع تقدم العمر فيحتاج إلى استعمال الكرسي المتحرك.
الموضوع بداء انى وانا صغير كنت بقع كتير ومش بعرف اقووم لما اقع ماما وبابا لاحظوا فرحت للدكتور وسافرت لندن بس محصلش نصيب .
والحمدلله بابا وماما لما لاقوا ان مفيش علاج قرروا اننهم لازم يخلونى اعيش حياتى بطبيعيه
وفعلا رحت المدرسه وبعدين دخلت الكليه وفضلى سنتين واخلص كليتىى
وبحاول الحمدلله اتعايش مع ظروفى وربنا بيسهلى امورى كلها الحمدلله


اختى مرام كنت عايزه اقترح عليكى فكره هى
انك تحاولى تكملى تعليمك فى البيت صدقينى الموضوع سهل جداا يعنى قدمى ورقك فى اى مدرسه او كليه وذكرى فى البيت وامتحنى فى البيت برده
فكرى فى الموضوع بجديه وربنا يكرمك ان شاء الله

 

[*-*MaRoOuM*-*]

شكراً لتفاعلك حبيبتي

نورتي

بنسبة لتعليمي ما بعرف بس الأهل مش مشجعيني بالمرة :7:

طيب احكيلي اختي كيف وضعك هس؟

احكيلي بتابعي أطباء او لأ ؟

و أهم شي أخدتي غذاء ملكات النحل الي ممكن ايقوي مناعة الجسم ضد هاد المرض و ايأخر ظهوره ؟

و الله ايوفقك و يشفيكي يا رب

منورة:21:

 

[عطرالجنه]

مش بتابع مع اطباء ولا حاجه بس من فتره طويله كنت بعمل علاج طبيعى بس محصلش اى تقدم فى حالتى فمكملتش
بالنسبه لغذاء ملكات النحل

انا جربت عسل بس مش عارفه اذا كان هو ده غذاء ملكات النحل ولا ايه بس برده معملش نتيجه تتلاحظ

اقوليلى بقى غذاء ملكات النحل عباره عن ايه وبيعمل نتيجه فعلا ولا ايه

 

[*-*MaRoOuM*-*]

اها حبيبتي غذاء ملكات النحل هو مش عسل هو بيجي في علبة صغيرة
-ثمنه غالي -

مممم مر كتير

انا اهلي جابولي منه من زمان بس للأسف انا ما اقدتو منيح يعني ما رضيت اخده

هس انا مش ممكن ايفيدني بس الي عندهم المرض متقدم يمكن يمكن
حسب ما اسمعت من واحد بيأخر تطورات المرض شوي

و حسب الجسم كمان

انا مش متأكدة من المعلومة بس اسمعت انه بيعمل مقاومة ل المرض

بس ما بيعالجو !!!!!!

 

[غموض فلسطيني]

اها
وانا معك لازم تكملي يامرام تعليمك ولازم اهلك يشجعوك ضروري

 

[*-*MaRoOuM*-*]

والله صعب يا اخوان


بعدين عنجد ما برتكن علي لحالي والله لو صار شي ل اضيع

صعب ادرس :7::7::7::7::7::7:

عنجد صعب انتو كتير بدايقوني هيك بحس حالي جد ناقصة

انا كتير نفسي ارجع اتعلم

بس للأسف المشكلة بدي تأسيس من صف تالت تقريباً

بس ادعو الله يرضا علي و ايساعدني اني اقدر اخفف عن اي حد لو بكلة صغيرة

و بكون مبسوطة انا

عنجد انا هدفي اني احاول اخفف عن الناس و الله يرضا عني و ايصبرني


شكراً إلكم و اعطوني اقتراحاتكم لاني بالفعل حابة اشوف رأيكم في هاد الموضوع

احكولي لو بدي اتعلم كيف و وين ؟؟؟!!!؟؟؟!!!؟؟؟

حاسة انه امر معجزة

و لو ضليت احكي يا ريت كملت تعليمي و يا ريت

صدقوني رح اقضي حياتي ندمانة و زعلانة ع شي راح !!

معي حق ولا لأ :17: ؟؟

 

[mo9y2050]

انا محمود الحسينى مريض بالنوع الثالث
ضمور العضلات (Duchenne)الدوشين
فى علاج

 

[*-*MaRoOuM*-*]

هلا اخي منور

ايش انتا ابتسأل اذا ابتسأل لا انا ما بعرف عن علاج

اخي هاد عنوان موقع خاص لمرض ضمور العضل ادخل عليه و اعمل بحث عن النوع الي عندك يمكن اتلاقي ابحاث مبشرة في الخير
http://www.mda.org/

اخي بتمنا تعطينا معلومات عن مرضك اكتر


جزاك الله كل الخير :16:

 

[ahmed abady]

بارك الله فى موضو عك مرام.
ولكن منذ كان لى زميلة فى الكلية انها عملت عميلة معينة , وكان عندها نفس المرض

 

[*-*MaRoOuM*-*]

بارك الله فى موضو عك مرام.
ولكن منذ كان لى زميلة فى الكلية انها عملت عميلة معينة , وكان عندها نفس المرض

بارك الله فيك اخي احمد

ايش العملية الي عملتها ؟؟؟

عملية للعلاج ولا بس لكتشاف المرض؟

 

[*-*MaRoOuM*-*]

مرحبا يا حلوين حبيت انقلكم خبرين نقلتهم من منتدى تاني و هدول الاخبار جداد كتير
اول خبر اول امبارح و الخبر التاني قبل ساعة ....

شوفو :-

بدأ التجارب الفعلية على دواء PTC124 2b لمعالجة ضمور العضلات

بدات في الولايات المتحدة الامريكية التجارب الفعلية على المرضى المتطوعين المصابين بمرض ضمور العضلات ( الدوشين ) لاختبار العلاج الجديد PTC124 2b وقد اثبتت التجارب التي تم اجرائها على الفئران نجاح الدواء في وقف تدهور الخلايا واعادتها للعمل بشكل طبيعي.
وفي مرحلة الاختبار هذه سيتم اعطاء العلاج لثلثي المتطوعين في حين سيتم اعطاء علاج وهمي للثلث الباقي بدون معرفة المرضى بذلك وذلك لدراسة التاثير الحقيقي للعلاج على المرضى حسب اشتراطات الجمعية الامريكية للدواء.
اذا كان العلاج ناجحا بعد التجارب فطبعا سيتم طرحه بشكل تجاري ولكن لم يتم تحديد مدة لذلك .
الموضوع للمهتمين ممكن قرائته باللغة الانجليزية ، وايضا ممكن الدخول على موقع دوشين المذكور في المقالة ومعرفة المزيد عن التجارب.
نامل من الله نجاح العلاج ليكون شافي لجميع المرضى

PTC 124 2b Trial[LEFT​

]
The PTC 124 2b clinical trial has opened. [COLOR="Red"](Visit http://www.duchenneconnect.org/ or [url]http://www.clinicaltrials.gov/[/url] to learn more) Children's Hospital Medical Center (CCHMC) is currently active with more sites opening in the weeks and months to come. This 2b trial is a placebo based trial which means that some boys enrolled will be on the study drug while others ( 2:1) will be taking a placebo. This is required by the FDA and necessary to prove benefit. One would imagine that evidence of dystrophin is sufficient, but in fact, it is essential to prove that PTC 124 provides benefit which in regulatory terms means improvement in quality of life. In truth, we do not know how much dystrophin is required to improve any given muscle, and thereby the measure of any drug's effect is what it allows the boys to do[/color][/SIZE[/left]]

و تاني خبر هاد :-

بسم الله الرحمن الرحيم

[sالصلاة والسلام على أشرف الأنبياء والمرسلين سيدنا محمد وعلى آله وصحبه أجمعين

الحمد الله رب العالمين لقد سمعت انا شخصيا من اذاعة mbc في برنامج mbc في اسبوع

بان الامريكان جامعة هارفد قد توصلوا الي علاج بديل عن

العلاج بالجينات ويصلح هذا الدوا لعلاج كتيرا من الامراض التي يكون لها علاقة بانتاج البروتينات

اي ان العلاج الجديد باختصار يصلح لعلاج الحثال العضلي الدوشيني كما ثم ذكره في التقرير حرفيا

وتم عرض قنينة الدوا واسم هذا الدوا يعني تم تصنيعه وكذللك تجربته ولايبقي سوي توزيعه وانشاالله

قريب
ووووووووووووووعلي مااقول شهيد

أول خبر نقلته من الاخ ابو الريم
و
تاني خبر من الأخ MAMDMAD

و الله أعلم ان شاء الله خير يا رب
:16::16::16::16::16::16::16:

 

[غموض فلسطيني]

:23:


ان شاء الله خير
انت يامرام تابعي وربنا ما بنسى حد يعني ان شاء الله راح يلاقو علاج
كلنا بنتمنى انه يكتشفو علاج
وزراح ندعمهم بكل شي بنقدر فيه
يارب