تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

[سام]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

الله يعطيكى العافيه يا أختى والله يشفيكى و يأتى بالفرج القريب وأنا حقا ممتن لروحك الطيبه وشعورك النبيل ولكن كنت أتساأل هل بدأ معك المرض بارتفاع فى cpk
والله يعطيكى الف عافيه ويرد عليكى صحتك يارب انك سميع عليم

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

اخي هو مؤشر ارتفاعه للمرض

لاكن اخي انا انصبت في المرض بسن 7 سنوات
كنت اعمل فحص و يطلع مرتفع

لاكن نوع المرض عندي
في الاطراف
عضلات الحوض و اليدان و الرجلين فقط

 

[سام]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

اختى قالو لى ان النسبه الخاصه بال cpkبتنزل وبعدين انا شايف انها طبيعيه ما عدا حركتها البطيئه مع العلم لنهم غيرو الدم 6 مرات فهل يمكنك افادتى
البنت بتحك يده وارجلها ونتيجة التحاليل جايه يوم الاربعاء يا رب يكون خير ادعيلى يا اختى
وانا آسف صدعتك

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

لا اخي بالعكس
اخي لو سمحت
خبرنا عن حبيبتنا الصغيرة
و يا رب خير

 

[باحثة عن الأمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته




أشكرك أختي *-*MaRoOuM*-* على هذا الموضوع المهم الذي يجمع مصابين ضمور العضلات


أختي أنا من هؤلاء المصابين والحمد لله على كل حال..
وفرحت كثير بالتقارير اللي شفتها هنا عن إيجاد علاج لهذا المرض
وإيماننا بالله كبير ( ما من داء إلا وله دواء )..


أنا سأحكي قصتي مع المرض:

لمن كان عمري تقريب 10 شهور إلى سنة أهلي شافوا حركتي ثقيلة ما كنت أوقف وأمشي
كنت بس أحبي على الأرض.. وبعدين عرضوني على أطباء في المنطقة اللي ساكنين فيها
وحولوني على مستشفى التخصصي بالرياض.. وعملوا لي تحاليل وأخذوا عينة مني وحللوها
وطلع عندي ضمور في العضلات.. والحمد لله على كل حال..


في البداية كنت أستعمل أجهزة مساعدة للحركة من الجبس ( الحذاء - حزام الظهر ) وأمشي على مشاية.. مسافات قليلة..
بعدين صارت حركتي ثقيلة وما أقدر أمشي كثير ولا أوقف.. والدكتور قال ضعفت الأربطة أكثر..!

ومن عمر تقريباً 7 أو 8 سنوات أستخدم الكرسي المتحرك.. وأحتاج إلى أحد يساعدني في كل أموري..

جربت العلاج الطبيعي والحمد لله شعرت بتحسن والعضلات بدأت تقوى شوي.. لكن للأسف ما واصلت العلاج الطبيعي..

أجريت لي عملية تقويم للعمود الفقري وأنا عمري 11 سنة..

والحمد لله الآن أكمل دراستي عادي وأنا في الجامعة..



أتمنى لك التوفيق أختي *-*MaRoOuM*-*
وأي استفسار أنا موجودة ومتابعة معاكم إن شاء الله ..

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته أختي باحثة عن أمل

كيف صحتك الآن

معقول هل قوية العضلات لديك المعروف عن مرض ضمور العضلات
لا يمكن ان تقوى العضلات و الشيء المتوقع هي المحافضة على قوتها

ما شاء الله عليك اختي اتمنا ان تشرحي لنا وضعك الان
ما عمرك و كيف دخلتي إلى الجامعة

 

[باحثة عن الأمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

أهلين أختي مروم

أنا الحمد لله طيبة

صح أختي أنا معك انو العلاج الطبيعي بيحافظ بس
لكن الله قادر على كل شيء.. وأنا قلت تحسن خفييييف..

أنا عمري 24 سنة
ودخلت الجامعة طبعاً بعد تعب ما وصلت لهذه المرحلة بسهولة
والحمد لله أهلي وقفوا معاي وساندوني.. والفضل بعد الله يرجع لأمي ربي يطول في عمرها..

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

جميـــل جميل
اختي الله يوفقك يـــا رب

و يسعدك يا رب يا رب

اشرحي لنا عن وضعك الان اذا لا يضايقك الامر طبعاً

 

[رفبقة الامل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

مرحبا بكم
جربت أنا ايضا العلاج الطبيعى المكثف فى السابق وحسيت بنشاط , وانا ايضا ساعدنى فى استكمال دراستى ولكن المرض لم يتوقف

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

هلا اختي رفيقة الأمل
ماشاء الله العلاج الطبيعي ساعد البعض
جميل
الله يوفقكم اجمعين و يفرحني في علاجكم عن قريب

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
في البرنامج الذي عرض على القناة الفرنسية قبل فترة
الي هو برنامج جمع تبرعات و هاد الموقع الخاص به
www.afm-telethon.fr
لاكن بالفرنسية
حسب ما ترجمتلي صديقتي
انه تم توصل إلى علاج يوقف المرض
لاكن على الاطفال و عرضو بعض الأطفال تمت التجربة عليهم
و الله كريم ...

 

[رفبقة الامل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

شكرا لك أختى مرام على تزويدنا بكل جديد

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

العفو اختي الغالية
انا كما أحب أن أتعافى من المرض
أحب أن أفرح في شفائكم أيضــــــاً

 

[فراشة التحدي]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اردت اخباركم بما وصلني من جديد كما اخبرتكم اعزائي من قبل ان هناك تجارب تجرا علي عدد من المرضي من جمعية مرضي العضلات التونسية بفرنسا لقد اتصلت بواحدة من المرضي واخبرتني انهم اجرو علي يديها التجربة العلاجية وانها تحس بتحسن وانها مازالت المرحلة الثانية سيجرون التجربة علي كامل الجسم وان الاطباء سيجتمعون بهم اي المرضي في الربيع
[motr1]اللهم عجل بشفائنا يارب[/motr1]

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

اللهم اميييييييييييييييييييييييييييييييين

 

[بغداد حياتي]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

الف شكر اختي مروم

 

[بغداد حياتي]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم
اخوان ماكو منضمات ومؤسسات انسانية اتساعد مرضى ضمور العضلات وتقدم الهم الدعم وتساعدهم بالعلاج الطبيعي بافضل المراكز في العالم لان احنه بالعراق عدنة العلاج الطبيعي فد شي غير مهتم بي فد شي فاشل ومشكورة الاخت مرام على جمعنه احنه مرضى ضمور العضلات بباب خاص بينة الله يوفقها والله يشافينا ويشافي جميع المرضى

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

اخي الغالي ما بعرف هل انت متاكد انه العلاج الطبيعي يفيد مرضى ضمور العضلات !؟؟! سؤال يسأله الكل لاكن
لحد الان لا نعرف مدى فائدته .
سألت طبيب في احدى المرات قال لي لان حالتك متوقفة لا يفيد العلاج سواء انه يمنع تكلس العظم و المفاصل
لاكن انا بكل صراحة مش حاسة اني بحاجة لعلاج طبيعي و الله أعلم .

أخواني الفرح آت بإذن الله قريب
هناك اخبار جميلة كلها تبشر بأنه سوف يكون هناك علاج خلال السنتين القادمة
و يا رب خير

 

[أسير التحدي]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
في البرنامج الذي عرض على القناة الفرنسية قبل فترة
الي هو برنامج جمع تبرعات و هاد الموقع الخاص به
www.afm-telethon.fr
لاكن بالفرنسية
حسب ما ترجمتلي صديقتي
انه تم توصل إلى علاج يوقف المرض
لاكن على الاطفال و عرضو بعض الأطفال تمت التجربة عليهم
و الله كريم ...

شكرا أختيMaRoOuMعلى الموضوع الرائع.......بالنسبة لآخر الأبحاث فإنها تفيد بتقدم كبير في التوصل لعلاج او التخفيف من مرض ضمور العضلات...وبخاصة الحثل العضلي الدوشيني الذيوصل البحث فيه الى مراحله الأخيرة ،وحسب أحد الأصدقاء الناشطين في جمعية الأمل لمقاومة ضمور العضلات الذي يعاني ولده من الحثل العضلي الدوشيني،أن كبير الباحثين الفرنسيين اخبره شخصيا بقرب انتاج اول دواء فعال لضمور العضلات وخاصة للحثل العضلي الدوشيني،واعطاه أمل حتى بداية السنة ،شهر جانفي على أقصى تقدير،وعلى العموم سوف اتصل بهذا الصديق النشط الذي يتابع كل صغيرة وكبيرة حول ضمور العضلات،وبناء على اتصالي سوف يطلعني على آخر الأخبار التي نتمناها سارة لنا جميعا،لان هذا المرض متعب جدا..........بالنسبة للأبحاث في هذا المجال تعتبرفرنسا رائدة البحث منذ 50سنة وبخاصة الجمعية الفرنسية ضد مرض ضمور العضلات association francaise centre la myopathie(afm)lوالتي تربطنا معها علاقات وطيدة بما أنني انشط ضمن الجمعية الجزائرية ضد ضمور العضلات التي يرأسها صديقي المذكور،ويتعاون معه النجم الجزائري الفرنسي زين الدين زيدان..........مع تحياتي

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اخي اسير شكرا لك شكرا كتير
خبر جميل
بارك الله فيك يا رب خير لنا جميعاً يا رب
الله كريم