تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

[باحثة عن الأمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته..

طولت عليكم انشغلت بالدراسة والحمد لله

متابعة لهذا المتصفح وإن شاء الله الأخبار القادمة تسر الجميع يارب

 

[مهتمة]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

أنا حبيت أضيف هاد الموضوع عشان يكون تجمع
لكل الي عندهم أي نوع من مرض ضمور العضلات


و هاي معلومات مبسطة
منقولة من بعض المواقع عن مرض ضمور العضلات


ضمور العضلات الشوكي
(الفقري)
Spinal Muscular Atrophy


ما هو مرض ضمور العضلات الشوكي



دعونا نوضح بعض الشيء عن تسمية هذا المرض.
فاصل كلمة "ضمور العضلات الشوكي" (أو الفقري) أخذت تسميتها من
إصابة المرض الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي الموجود في العمود الفقري
و يظهر على شكل ضمور لعضلات الأطراف مع ارتخاء شديد في العضلات
و يطلق عليه باللغة الإنجليزية (Spinal Muscular Atrophy) و يختصر بالحروف الأولى لكل كلمة
(SMA)
مرض
إس إم أي.


و هذا المرض يعتبر من الأمراض التي تنتقل بالوراثة المتنحية حيث يكون الأبوان حاملين (ناقلين) للمرض
و احتمالية أن يصاب طفل أخر هو 25%



أيضا مرض ضمور العضلات الشوكي ( إس إم إيه)
يجعل العضلات في أجسام المصابين أضعف و لا يمكن أن يتحكّموا فيهم.
وهذا أحيانًا يعني أن لدى الأطفال مع مرض (إس إم إيه) متاعب تتنفّس و مشاكل في البلع.

الأسباب

مرض الضمور العضلي الشوكي ناتج عن خلل (طفرة) في جين يسمى اختصارا إس إم أن (SMN)


و مع أن ضمور الخلايا الأمامية متواصل في المصابين بالمرض
فان العبء عليها أيضا يزداد مع نمو الجسم و زيادة العضلات و حاجة الجسم للحركة.
و لذلك فان الأمر يزداد تعقيدا


أنواع و تقسمات المرض

هناك عدة تقسيمات لهذا المرض
ولكن من اشهر تقسيماته هو تقسيمه حسب شدة الإصابة
إلى ثلاث أنواع نوع شديد و متوسط و خفيف
و يضاف إليها نوع رابع يسمى نوع الكبار

و هناك من يضيف نوعين إضافيين اشد من النوع الأول
حيث يولد الطفل ولديه انكماش في المفاصل
مع تأثيره على ملامح الوجه و العينين أو بدون

المزيد مع الصوررر
حول حول هذا النوع و ذاك الأمرعلى
الراااابـــــــــــط

د. عبدالله محمد الصبي
أخصائي طب الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة
موقع أطفال الخليج


التشخيص


من أهم الأعراض هي
ارتخاء و ضعف العضلات و اهتزاز اللسان.


و يختلف "نوع" و شدة المرض حسب "العدد الإجمالي" للجين رقم اثنان"
و المسمى بإم إس إن رقم اثنان




العلاج

للأسف لا يوجد علاج شافي لهذا المرض.
و لذلك تتم رعاية المصاب بهذا المرض بتقديم المساعدة الطبية المتعلقة
بالتغذية و التنفس و العلاج الطبيعي و الحركي.



ضمور العضلات
(Duchenne) الدوشين



الحثل العضلي او الضمور العضلي دوشين هو اكثرها انتشارا بين الاطفال خاصة الذكور
لان الخلل الجيني مرتبط مع الكرموسوم اكس منهم
( ولا يمنع ذلك اصابة الاناث بانواع اخرى من ضمور العضلات تكون مشابه للدوشين ).



مع انه يا جماعة مش كل شي عن مرض ضمور العضلات مكتوب
بصير مع كل الحلات
لانه في أنواع منه كتيــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــرة

أجدد لك الدعاء هنا
جعلك الله مباركة حيث كنتِ
و نفعك و نفع بك

و سخر لك دواء يقضي
على كل المواجع و الأدواء
و كل من عبرّ مجرد عبور فوق تلك السطور
آمين


لاتدري كم خدميتني
لأن طرحك ضم كل مصاب و معني بالأمر
و ضم كم غير قليل من المعلومات و الخبرات
و لأنه ( لاينبأك مثلُ خبير )

جزاكم الله الجنة
و أذن لكم بالشفاء التام


أتشرف بإن أضيف مع صادق الدعوات
رابط عن ماقرأت عن الأمربإختصار
أسعد أن أترك و لو بعض أثر


قرأت من ويكبيديا (الموسوعة الحرة )
التـصـلب العـضـلي الجـانـبـي

و لفتني فيه أمرين
أبرز المتضررين من مرض تصلب العضلات الجانبى


عالم الفيزياء البريطاني ستيفن هوكينج

الباحث فى مرض تصلب العضلات الجانبى ريتشارد اولنى

الملحن و عازف الغيتار الاميركي جيسون بيكر
الفنان الاميركي تاكر ستيللى المعروف أيضا باسم جاك راسبوتين

الموسيقار الاميركي اريك لوين صاحب مقطوعة لوين و نافارو

نجم كرة القدم الاميركية اورلاندو توماس

نجم كرة القدم الاميركي بريجانس

الطبيب النفسى الأمريكى وارد هالستيد

( صاحب الاختبار النفسى العصبى هالستيد - ريتان ).

لاعب كرة القدم الايطالي السابق ستيفانو بورجنوفو

السياسي الأمريكى والملاكم السابق سكوت ليدوكس

لاعب كرة القدم الكندي السابق توني برودفوت

الرئيس السابق لمكتب معايير التعليم ، كريس وودهيد

خبير الريكو ، و أستاذ القانون مايكل جولد سميث

و هذه الروابط
لمن يهمه الأمــــــر

رابطة الضمور العضلي

رابطة التصلب العضلى الجانبى

معهد تنمية علاج التصلب العضلى الجانبى

جمعية كندا للتصلب العضلى الجانبى

قدامكم العافية
كتب ربي لكم الشفاء
كل من في الملتقى






​

 

[فالكون]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

فكره رائعه جزاكى الله خير
اخوكم مصاب بنفس المرض اللعين عندى 29 عام وهذه حكايتى مع المرض
بداء في سن ال 5 وكنت اجد صعوبه في المشي وكنت امشي على طراطيف اصابعي ثم لم استطع المشي في سن ال 11
وبعد ذلك لم استطع الجلوس منفردا (اى اقوم من النوم منفردا) ولاكنى اكملت تعلمى والفضل بعد الله لوالداى الذين تحملو ا الكثير والكثير ودخلت كليه الهندسه قسم اتصالات واتخرجت وبقالي في الشغل خمس سنوات
اما بالنسيه لرحلة علاجى حاولنا كثيرا منذ سن الخامسه وياما عملنا انا واختى المصابه بنفس المرض تحاليل ورسم قلب ورسم عضلات وتقريبا دخلنا كل المستشفات المصريه من ابو الريش حتى عين الشمس التخصصي وبالطبع جربنا العلاج الطبيعي والمائي وذهبت اختى لقبرص لاخذ عينه من عظمه ما من قدمها وتقريبا من بعدها تاااايقنت ان الحاله لن تشفي الا بفعل السماء
ولم نتابع مع اى دكتور بعد ذالك
والى الان لا اعرف نا اسم نوع مرضي ولاكنى سمعت انهو مايوبسي
حد عنده فكره عن هذا النوع

 

[بحر الأمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

والى الان لا اعرف نا اسم نوع مرضي ولاكنى سمعت انهو مايوبسي
حد عنده فكره عن هذا النوع

أخي الكريم فالكون... ما أشرت إليه ليس إسم المرض
ولكنه إسم التحليل الذي يتمثل في أخذ عينة من النسيج العضلي
لتجرى عليه عملية الفحص المجهري
ويسموه الأطباء بايوبسي
بالفرنسية biopsie
وعلى ما يبدو من خلال ما سردته من بعض تطورات المرض
وبما أنك أنت وأختك الكريمة مصابان بنفس المرض
فعلى ما يبدو هو ضمور في العضلات
وقدتغير الوضع وتطور الطب وأصبح الآن من السهل تشخيصه عند أحد الدكاترة المختصين
تمنياتي بالشفاء للجميع

همسة إلى الأخت الغالية مهتمة... شكرا لمشاركتك لنا ها هنا
​

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته..

طولت عليكم انشغلت بالدراسة والحمد لله

متابعة لهذا المتصفح وإن شاء الله الأخبار القادمة تسر الجميع يارب

و عليكم السلام و رحمة الله و بركاته
الله يوفقك يا رب حيبتي
اللهم آمين
إن شاء الله​

أجدد لك الدعاء هنا
جعلك الله مباركة حيث كنتِ
و نفعك و نفع بك​

و سخر لك دواء يقضي
على كل المواجع و الأدواء
و كل من عبرّ مجرد عبور فوق تلك السطور
آمين​

لاتدري كم خدميتني
لأن طرحك ضم كل مصاب و معني بالأمر
و ضم كم غير قليل من المعلومات و الخبرات
و لأنه ( لاينبأك مثلُ خبير )​

جزاكم الله الجنة
و أذن لكم بالشفاء التام​

أتشرف بإن أضيف مع صادق الدعوات
رابط عن ماقرأت عن الأمربإختصار
أسعد أن أترك و لو بعض أثر​

قرأت من ويكبيديا (الموسوعة الحرة )
التـصـلب العـضـلي الجـانـبـي ​

و لفتني فيه أمرين
أبرز المتضررين من مرض تصلب العضلات الجانبى​

عالم الفيزياء البريطاني ستيفن هوكينج​

الباحث فى مرض تصلب العضلات الجانبى ريتشارد اولنى​

الملحن و عازف الغيتار الاميركي جيسون بيكر
الفنان الاميركي تاكر ستيللى المعروف أيضا باسم جاك راسبوتين​

الموسيقار الاميركي اريك لوين صاحب مقطوعة لوين و نافارو​

نجم كرة القدم الاميركية اورلاندو توماس​

نجم كرة القدم الاميركي بريجانس​

الطبيب النفسى الأمريكى وارد هالستيد ​

( صاحب الاختبار النفسى العصبى هالستيد - ريتان ).​

لاعب كرة القدم الايطالي السابق ستيفانو بورجنوفو​

السياسي الأمريكى والملاكم السابق سكوت ليدوكس​

لاعب كرة القدم الكندي السابق توني برودفوت​

الرئيس السابق لمكتب معايير التعليم ، كريس وودهيد​

خبير الريكو ، و أستاذ القانون مايكل جولد سميث ​

و هذه الروابط
لمن يهمه الأمــــــر​

​

رابطة الضمور العضلي​

رابطة التصلب العضلى الجانبى​

معهد تنمية علاج التصلب العضلى الجانبى​

جمعية كندا للتصلب العضلى الجانبى​

قدامكم العافية
كتب ربي لكم الشفاء
كل من في الملتقى​

حلو جداً بارك الله فيكي
للأسف كمان نوع مرضي لحد الان ما قرأة عنه
هناك انواع كثيـــــــــــرة من المرض
لاكن أختي آخر -4- روابط ما فتحت !
اختي اشكرك جزيل الشكر
على المعلومات الجميلة
التي نقلتيها لنا​

فكره رائعه جزاكى الله خير
اخوكم مصاب بنفس المرض اللعين عندى 29 عام وهذه حكايتى مع المرض
بداء في سن ال 5 وكنت اجد صعوبه في المشي وكنت امشي على طراطيف اصابعي ثم لم استطع المشي في سن ال 11
وبعد ذلك لم استطع الجلوس منفردا (اى اقوم من النوم منفردا) ولاكنى اكملت تعلمى والفضل بعد الله لوالداى الذين تحملو ا الكثير والكثير ودخلت كليه الهندسه قسم اتصالات واتخرجت وبقالي في الشغل خمس سنوات
اما بالنسيه لرحلة علاجى حاولنا كثيرا منذ سن الخامسه وياما عملنا انا واختى المصابه بنفس المرض تحاليل ورسم قلب ورسم عضلات وتقريبا دخلنا كل المستشفات المصريه من ابو الريش حتى عين الشمس التخصصي وبالطبع جربنا العلاج الطبيعي والمائي وذهبت اختى لقبرص لاخذ عينه من عظمه ما من قدمها وتقريبا من بعدها تاااايقنت ان الحاله لن تشفي الا بفعل السماء
ولم نتابع مع اى دكتور بعد ذالك
والى الان لا اعرف نا اسم نوع مرضي ولاكنى سمعت انهو مايوبسي
حد عنده فكره عن هذا النوع

الله يسعدك خيو
شافاك الله و رعاك اخي

بالنسبة لقصتك مع المرض جميل انك اكملت تعليمك
و كل التحية لأهلك

بنسبة للعلاج
يقال انهم حصلو على علاج لبعض الانواع
لاكن بدهم ينتظرو شوية قبل ما يعلنو عنها

و الله اعلم
الله يفرحني في شفاءكم جميعا في اقرب وقت​

والى الان لا اعرف نا اسم نوع مرضي ولاكنى سمعت انهو مايوبسي ​

حد عنده فكره عن هذا النوع​

​

أخي الكريم فالكون... ما أشرت إليه ليس إسم المرض
ولكنه إسم التحليل الذي يتمثل في أخذ عينة من النسيج العضلي
لتجرى عليه عملية الفحص المجهري
ويسموه الأطباء بايوبسي
بالفرنسية biopsie
وعلى ما يبدو من خلال ما سردته من بعض تطورات المرض
وبما أنك أنت وأختك الكريمة مصابان بنفس المرض
فعلى ما يبدو هو ضمور في العضلات
وقدتغير الوضع وتطور الطب وأصبح الآن من السهل تشخيصه عند أحد الدكاترة المختصين
تمنياتي بالشفاء للجميع​

همسة إلى الأخت الغالية مهتمة... شكرا لمشاركتك لنا ها هنا​

:22::22::22:
شكراً لك حبيبتي
على التوضيح

يا رب أفرح في شفاءكم جميــعاً في أقرب وقت​

 

[فالكون]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

والى الان لا اعرف نا اسم نوع مرضي ولاكنى سمعت انهو مايوبسي
حد عنده فكره عن هذا النوع

أخي الكريم فالكون... ما أشرت إليه ليس إسم المرض
ولكنه إسم التحليل الذي يتمثل في أخذ عينة من النسيج العضلي
لتجرى عليه عملية الفحص المجهري
ويسموه الأطباء بايوبسي
بالفرنسية biopsie
وعلى ما يبدو من خلال ما سردته من بعض تطورات المرض
وبما أنك أنت وأختك الكريمة مصابان بنفس المرض
فعلى ما يبدو هو ضمور في العضلات
وقدتغير الوضع وتطور الطب وأصبح الآن من السهل تشخيصه عند أحد الدكاترة المختصين
تمنياتي بالشفاء للجميع

همسة إلى الأخت الغالية مهتمة... شكرا لمشاركتك لنا ها هنا
​

شكرا للايضاح

 

[فالكون]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

شباب
ايه ال محتاجه علشان اعرف نوع المرض؟؟
ورق ايه انا عندى رسم عضلات وقلب وحجات زى كده ده ينفع؟؟؟

 

[نهى عزت]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

فكره ممتازه ويارب يستفيد منها الجميع وفقك الله

 

[بحر الأمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

ايه ال محتاجه علشان اعرف نوع المرض؟؟
ورق ايه انا عندى رسم عضلات وقلب وحجات زى كده ده ينفع؟؟؟

أخي الكريم
تحتاج إلى فحص مجهري لعينة من النسيج العضلي ويسمى بايوبسي
وأخذ عينة من الدم يقع بواسطتها تشخيص نوع المرض
والأفضل أن تقوم بعيادة طبيب مختص
أو تعرض التحاليل التي معك على أحد الأطباء المختصين

 

[فالكون]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

أخي الكريم
تحتاج إلى فحص مجهري لعينة من النسيج العضلي ويسمى بايوبسي
وأخذ عينة من الدم يقع بواسطتها تشخيص نوع المرض
والأفضل أن تقوم بعيادة طبيب مختص
أو تعرض التحاليل التي معك على أحد الأطباء المختصين

شكرا للاهتمام جدا جدا جدا......
والله الواحد مكسل يعمل الحجات ديه الواحد زهق من الدكتره ووجع دمغهم ومشاوير بلا طائل

 

[لن يضيعنى الله]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

انا كمان مصابة بضمر العضلات نوعه هو عبارة عن ضمر عضلات الاطراف رغم انى كنت بصحة جيدة ند تشخيصىلكن بمرور الوقت و تقدم الحالة تاكدت ان الشخيصص صح ودكتور علاج طبيعى ومعاهدكتور مخ واعصاب شخصونى من اوجلسة واول رسم للعضلات وبعدينlimp girdel ضمور بالاطراف او غيره المهم انه مؤلم وبنعانى والعلاجات مكلفة وفى بدايتها والامل فى ربنا كبير ربنا يسترها معاناانا كمان اخويا مصاب بنفس المرض

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

شكرا للاهتمام جدا جدا جدا......
والله الواحد مكسل يعمل الحجات ديه الواحد زهق من الدكتره ووجع دمغهم ومشاوير بلا طائل

لا .. لا .. لا
العينة تساعدك في التاكد إنه معك ضمور العضلات و ايش نوعه
تحليل دم بسيط النتيجة بتطلع بنفس اليوم بيساعدك على معرفة المرض لاكن مش نوع المرض
تحليل الدم إسمه سي بي كي
هو كل ما كان مرتفع كل ما كانت العضلة متعبة
الرقم الطبيعي لا أعرف ما هو سوف أسأل و أحكي لكم
​

انا كمان مصابة بضمر العضلات نوعه هو عبارة عن ضمر عضلات الاطراف رغم انى كنت بصحة جيدة ند تشخيصىلكن بمرور الوقت و تقدم الحالة تاكدت ان الشخيصص صح ودكتور علاج طبيعى ومعاهدكتور مخ واعصاب شخصونى من اوجلسة واول رسم للعضلات وبعدينlimp girdel ضمور بالاطراف او غيره المهم انه مؤلم وبنعانى والعلاجات مكلفة وفى بدايتها والامل فى ربنا كبير ربنا يسترها معاناانا كمان اخويا مصاب بنفس المرض

أختي أنتي مصابة بنفس المرض المصابه به تقريباً
الله كريم أختي
هل تعرفين عن أي علاج مهما كانت تكلفته يا ريت تقولي لنا
و الله كريم​

 

[أسير التحدي]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

بسم الله الرحمن الرحيم


أصداء من مشاركتي في الملتقى الدولي حول أمراض الشلل العضلي بالجزائر

اخواني أعضاء المنتدى الكرام...احبائي أعضاء تجمع المصابين بضمور العضلات: السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
وبعد:
أقيم يوم العشرين من هذا الشهر(20فيفري2010) ملتقى دولي حول أمراض ضمور العضلات بمدينة قسنطينة الجزائرية،الملتقى نظمته (جمعية التحدي والامل ضد ضمور العضلات) برئاسة الأخ والصديق الفاضل السيد(أحمد بوشلوخ)
الذي كان المنظم الرئيسي للعديد من الملتقيات الخاصة بهذا المرض...
الملتقى كان هدفه تأسيس شبكة جمعيات جزائرية للشراكة والتعاون مع الجمعية الفرنسية ضد امراض ضمور العضلات(afm)والمنظمة الدولية للمعاقين(hi)،وللمعلومة فان الجمعية الفرنسية ضد امراض ضمور العضلات هي المشرفة منذ سنوات على برنامج البحث العلمي حول هذه الامراض الوراثية الجينية الصعبة،وقد توصلت الى العديد من النتائج الايجابية.
الملتقى حضره البروفيسور(حمري) رئيس مصلحة الأعصاب بمستشفى قسنطينة الذي القى محاضرة حول طرق التكفل العلاجي بمرضى ضمور العضلات،وعن طرق التشخيص بما فيه التشخيص قبل الولادة.
كما القى ممثل المنظمة الدولية للمعاقين محاضرة حول التكل بالمرضى في فرنسا والتعاون الوثيق بين منظمته والجمعيات الوطنية من اجل ايجاد السبل الكفيلة بالتكفل بالمرضى في كل المجالات.
ثم تلاه عدة مداخلات من طرف اخصائيين نفسانيين،واجتماعيين،ودكاترة،وممثلي الجمعيات،ثم فسح المجال لأسئلة الحضور،وقد كان لي حوار مع احد الاطباء المختصين في امراض العضلات(الدكتور مزاحم) حول آخر المستجدات في مجال اكتشاف الادوية لهذه الامراض فقال:
هناك أمل كبير في الأفق القريب حول اكتشاف العديد من الادوية الخاصة ببعض انواع المرض ،حيث معظمها اجتاز الاختبارات علىى الحيوان منذ نوات ،وهي قيد التجربة على الانسان،بل ان بعض الادوية بدأ تداولها على نطاق ضيم في بعض الممستشفيات الفرنسية في انتظار صدور قرارات بتسويقها،تجنبا لآثارها الجانبية التي تتطلب بعض الوقت لمعرفتها،وعلى سبيل المثال،بالنسبة لمرض الحثل العضلي الدوشيني،هناك دواء مستعمل يسمى(كوتيكويد) يقوي العضلات..وتابع الدكتور قوله: بانه بمجرد خروج الدواء للبيع سيدخل مباشرة الجزائر بناء على الشراكة التي وقعت بين الجمعيات الجزائرية والفرنسية...وختم كلامه بتفاؤل كبير حول ظهور الدواء الى العلن في القريب العاجل -باذن الله*

وقد كان الملتقى ناجحا اتمر تكوين شبكة جمعيات منظمة لمحاربة المرض ومساعدة المصابين به طبيا ونفسيا واجتماعيا،كما تكم الاتفاق على انشاء مركب للعلاج الطبيعي للمرضى في مدينة قسنطينة،والتعاون في اعادة رسكلة رؤساء الجمعيات والاطباء النفسانيين الذين ينشطون فيها في دورات تدريبية في فرنسا.
وقد اختتم الملتقى بتوزيع كراسي متحركة الية على بعض المرضى الفقراء.

البروفيسور(حمري)ورئيس بلدية قسنطينة في عملية تسليم كرسي متحرك الكتروني لاحد المرضى

تشاهدون أخوكم : أسير التحدي جالسا وفي يديه كتب،وعلى يميني وقوفا الأخ (احمد بوشلوخ)رئيس الجمعية،والدكتور (مزاحم) مختص في امراض العضلات،وبعض الاخوة المرضى واهاليهم
​

 

[صمت اللياالي]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم ورحمة الله ويركاته
ولد اختي مصاب بضمور العضلات :
بدات تظهر عليه علامات المرض في عمر سنتين كانت مشيته غريبه عن الاطفال وبدات تسوء حالته الى الان
اصبح عمره الان 11 سنه ولان يلاقي صعوبه في طلوع الدرج والوقوف من الارض: ونحن في قلق على مستقبله : الاطباء اكدو لنا انه لا يوجد علاج لهذا المرض في سوريا او في الخارج :
ارجوكم افيدوني : هل المرض وراثي : وهل توصل العلم لمعرفة اسبابه او.........او........او.....

 

[بحر الأمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

أخي الكريم أسير التحدي... مبارك عليكم تأسيس هذه الشبكة المتعاونة مع الجمعية الفرنسية
نسأل الله أن يثمر هذا التعاون خيرا وأن يعود بالنفع على إخواننا وأخواتنا بالجزائر الشقيق

أما ما ذكرته بخصوص أخذ حبوب "الكرتيكوويد"لمرض الحثل العضلي الدوشيني
فقد أُجريت في هذا المجال تجارب بتونس وكنت من بين من خضعوا لهذه التجربة
وحسب قول الأطباء فإن كل جسم يتقبل هذا الدواء بشكل مختلف عن أي جسم آخر
وهذا ما لاحظته حيث أفاد الدواء بعض المجربين وكانت الحالة مستقرة عند آخرين
هذا إضافة إلى أن الآثار الجانبية لهذا الدواء نكاد نقول عليها غير محتملة
فمثلا بالنسبة لي ازداد وزني 14 كيلو في شهر فقط وهذا الدواء يتسبب أيضا في أوجاع
في عظام الجسم تذهب عن صاحبها النوم كما أنه قد يرفع نسبة السكر في الدم
ويتسب في ظهور حب الشباب وقد يؤثر على العينين
صحيح أن هذه الآثار تزول بمرور الوقت ولكن مفعول هذا الدواء لا يستحق تحمل كل هذا
لأن نتائجه لا تكاد تظهر للعيان
هذا طبعا وتجدر الإشارة إلى أن هذا الدواء لا يعطى إلا لمن لم يفقد القدرة على المشي
الأطباء في تونس لازالون يصفون هذا الدواء للمرضى الأطفال لأنه على حد قولهم
يؤخر عدم القدرة على المشي لمدة ثلاث سنوات تقريبا ولكنه لا يحد من المرض ولا يُبرئه
ولو شئت اطلعت على هذا الرابط باللغة الفرنسية
http://www.myobase.org/Record.htm?idlist=4&record=19205849124910230219
نسأل الله أن يعجل بالشفاء التام لنا ولكل مرضى المسلمين​

 

[بحر الأمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

الأخت الفاضلة راضية بقضاء الله... مرحبا بكِ على هذه الصفحات
أولا نسأل الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفي ابن أختك وكل مرضى المسلمين
ثم ما أستطيع قوله لكِ هو أن التجارب في طور متقدم جدا لإيجاد علاج لهذا المرض
وفرنسا رائدة في هذا المجال وذلك للدعم الذي تلقاه من الجمعية الفرنسية لمرضى العضلات
ونحن في هذا الموضوعللأخت مرام جزاها الله خيرا يحاول كل منا أن ينشر ما يحصل عليه من معلومات
نورتي أختي ​

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

أخي :
أسير التحدي
شكراً لك جزاك الله كل كل الخير
رائع ما كتبت
(( مجهود كلمة شكراً لا تفيك حقك به <خاصة إنكَ كنت متعباً و بذلت مجهود لكي تكتب لنا ما كتبت>بارك الله فيك))
كلامك مبشر في الأمل و جميل و يحسس إنه هناك إهمام في مرضى ضمور العضلات
جزاه الله كل خير صديقك بإسمي و بإسم أخواني و أخواني المصابين بضمور العضلات
نرسل له سلام و باقة ورد معطرة
لي أسئلة بخصوص العلاج الذي ذكرته <دواء ((كوتيكويد))> :-
كهل هو الذي تم إكتشافه حديثاً من قبل الأطباء الفرنسيين ؟
و ما مدى تشجيع الأطباء على تناوله ؟
ما رأيك في كلام الأخت بحر الأمل بالنسبة للعلاج ؟
و جزاك الله ألف الف خير
أنتا إنسان متحدي رائع و ناجح بحياتك
و يشرفنا أن تكون من الأبطال الذين تحدو المرض
و أصبحو أناس ذو مكانة عالية في المجتمع
يا أخي المحامي
---------------------------------
أختي :
راضية بقضاء الله
و عليكم السلام و رحمة الله و بركاته
أرحب بكي أخت غالية
أسمحيلي أن أبدي أعجابي في إسمك
أختي نعم هي الأعراض التي ذكرتيها أعراض تشبه ضمور العضلات
ضمور العضلات نعم هو وراثي بالغالب هو نقص أو في جين معين أو عطب في الجين
الذي ينقل الغذاء للعضلة
هل أختك و زوجها أم حبيبنا أخينا الصغير أقرباء ؟
بنسبة لسوريا يوجد نسبة كثيرة مصابة في ضمور العضلات و بأنوع كثيرة
بنسبة للعلاج مثل ما تشاهدين نسأل دائما و نتابع الأخبار في إنتظار صدور علاج
و هناك آمال كثيرة في فترة قصيرة ممكن أن يكون هناك علاج فعال
حياك الله أختي
---------------------------------
أختي الغالية :
بحر الأمل
وجودك رائع و خبرتك رائعة
نعم صحيح أخبارك محزنة قليــلاً -هههههه- لاكن وجودك مفرح كثيراً
أختي هل أنت متعبة من العلاج ؟ ندمانة على أخذك للعلاج ؟
هل تنصحيني أنا أختك أن أجربه ؟
أنتي بطلة نفتخر بك لانك جربتي شيء تجربته ممكن تتعبك لاكن تفيد الاخرين
أنتي أنسانة رائعة و نفتخر بك أخت بيننا
أتمنا من الله العلي القدير أن يشفيكي عاجلاً ليس آجلاً
نعم أختي قولي لي يا حبيبتي كم لك تأخذين العلاج
بارك الله فيكي
---------------------------------
أشكركم جميعاً أحبتي​

 

[صمت اللياالي]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

اختي الغاليه : بحر الامل : و MaRoOuM :
اشكركم لإهتمامكم بالأمر وأسل الله لي ولكم الشفاء العاجل :
نعم اختي وزوجها اقرباء : وأنا في العائله اعاقتي من الولاده بدات في المشي في سن طبيعي ولكن بصعوبه حالتي تشبه حالة ضمور العضلات الى حد كبير : انا في الثلاثين من عمري وما زالت حالتي تسوء الى اليوم
فأنا مقعده تماما من 20 سنه : هل يمكن ان اكون انا سبب الوراثه عند ابن اختي : لأنه لا يوجد في العائله غيري مصابه : انا عندما اراه احزن كثيرا لأني احس انا السبب : وجزاكم الله عني خيرا

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

نعم ضمور العضلات يمكن ان يصيب في 40 سنة

قولي لي حبيبتي هل ابيكي و امك اقرباء ؟

لماذا انتي السبب ليس لك دخل لو ابن اختك مثلك
يكون السبب في خلل جيني في العائلة و السبب زواج اقارب

يمكن لاجدادكم

اختي الحبيبة ابدا انتي لست لك اي علاقة هي سبحان الله تقدير الله و الحمدلله ع كل شي

لا تحزني اختي ابدا

لاكن هل انت مصابة في ضمور العضلات ؟

 

[صمت اللياالي]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

اختي الغاليه :MaRoOuM
انا لا لم يقل لنا الطبيب ضمور في العضلات
بل تشوه في العمود الفقري وضعف في الاعصاب : انا كنت امشي بصعوبه الى عمر11 سنه اصبحت مقعده تماما حتى لا استطيع الوقوف ابدا : والى الان حالتي تسوء عام بعد عام ولان بدأت يدي بالضعف من 4 سنوات وهي تزداد سوء ؟؟؟؟؟؟ والطب يقف عاجز امام حالتي !!! لنا الله