تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

[ومضة أمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

بصراحة يا جماعة كل واحد له وجهة نظر تحترم اولا التجمع هنا علشان نعرف اخر اخبار العلاج واخبار بعض واللى قصدته فضفضة اسرار خاصة بينااالمرض وتطوراته مختلفة عن باقى اعضاء المنتدى الله يشفينا واللى يغير مننا يعمل زينا ويقدر على الصراحة اللى ناتجة عن مشاعرود مشاعر متقاربة بسبب المعناه المتشابهة و الثقة فى بعض كاخوة هل ممكن ناخد نفس المسمى تجمع خاص بمرض ضمور العضلات فى قسم الفضفضه ولا خلينا هنا عند مرام احسن المهم نتجمعا نتوا اختاروا

وصلتنى وجهة نظرك .. وموافق على الفكرة ..

انا معكم شو ما بدكم موافقة
المهم عندي راحتكم يا احلا اخوان

الله يكرمك ..

اختى مرام احنا سيبين ليكى الاختيار انا قصدت يوم بالاسبوع كلنا نكون موجودين فى نفس الوقت والسؤال اللى يطرح نجاوب عليه كلنا نعرف معناة بعض ونساعد بعض ونشوف بنفكر فى ايه وليه والافضل لظروفنا ايه

الله يسعدك .. والله يزيدك حباً للخير ..

ماشي خليه هون لانو بصراحة المووضوع الوحيد الي بزورو هل فترة
لما يبدأ الموعد ان شاء الله منضع رد نعلن فيه عن بداية الفضفضة الاسبوعية
و لما ينتهي منضيف رد انه انتهى تمام هيك ؟

الاخت مرام حلتها الفضفضه حتكون هنا يوم الخميس10 مساء ومنعا من الخروج عن الهد الرايسى للتجمع حنكتب بداية الفضفضة ولما نخلص نكتب دعاء كفارة المجلس وعبارة انتهت الفضفضة لهذا الاسبوع و كده نفضل مع بعض من غير ماتضيع اخر اخبارالعلاج تمام كده يبقا بئذن الله الخميس فى امان الله

تمام
لاكن نسيتي فرق التوقيت
و من بده يلتزم في افتتاح الفضفضة الأسبوعية
و يسكرها ؟

فكرتك ممتازة أختى الكريمة لن يضيعنى الله ..
ونحاول نوفق فرق التوقيت أختى مرام ..

والله يسهل إن شاء الله ..


​

 

[فالكون]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

لن يضيعنى الله
انتى ال مسئوله عن تحديد المعاد
حددى واحنا معاكى

 

[لن يضيعنى الله]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

كده برضوا بتحرجنى كل ما اعرفه توقيت القاهرة و اللى حيتغير اخر الشهرباعتبار مصر ام الدنيا خلينا 10بتوقيت مصر ولما نتجمع الاخوات و الاخوة فى السعودية فلسطين مغرب يعرفونا التوقيت عندهم ونحدد

 

[ومضة أمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

كده برضوا بتحرجنى كل ما اعرفه توقيت القاهرة و اللى حيتغير اخر الشهرباعتبار مصر ام الدنيا خلينا 10بتوقيت مصر ولما نتجمع الاخوات و الاخوة فى السعودية فلسطين مغرب يعرفونا التوقيت عندهم ونحدد

طيب عموما النهاردة الخميس .. نجرب ونشوف حنعمل إيه المرات القادمة .. وربنا يسهل ..

 

[فالكون]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

ما شاء الله على الالتزام هيلين
موعيد هيله هو احنى دول نيمه من شويه

 

[ومضة أمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

ما شاء الله على الالتزام هيلين
موعيد هيله هو احنى دول نيمه من شويه

:24:

الغايب حجته معاه .. وإحنا بالذات ظروفنا كثيراً ما تعاكسنا ..
أنا الساعة 10 كنت مقفل تقفيلة ومكتئب ومتضاي وعقبال ما فوقت كانت الساعة 12 ..
قلت يا نهارى الوقت فات .. والاخت لن يضيعنى الله .. الله أعلم بحالها .. ولعل المانع خير ان شاء الله ..

 

[لن يضيعنى الله]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم و رحمة الله و بركاتهعندهاحق مرام الطيوبة تقول مودنا مش مظبوطه لكن انا كان عندى معهد رجعت لقيت ضيوف وكان فى موضوع عائلى مهم ولما دخلت كان فات المعاد

 

[لن يضيعنى الله]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

انا شايفة فالكون ومضةامل هنا ايه رايكم تيجى نبدا فضفضة علشان مرام تذبحنا بدون متدينا بنج هاهاهاها ردوا عليا

 

[فالكون]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

فلكون يرحب
ها يا ومضه ؟؟؟؟

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

:24:

الغايب حجته معاه .. وإحنا بالذات ظروفنا كثيراً ما تعاكسنا ..
أنا الساعة 10 كنت مقفل تقفيلة ومكتئب ومتضاي وعقبال ما فوقت كانت الساعة 12 ..
قلت يا نهارى الوقت فات .. والاخت لن يضيعنى الله .. الله أعلم بحالها .. ولعل المانع خير ان شاء الله ..

صح كلامك انا أمبارح كنت بزيارة عند عمتي في مدينة نابلس
ما قدرت ادخل

إحكيلي ليش مضايق اخي كل الدنيا تضايق ولا انتا مالك خيو يا رب خير ؟؟؟؟؟؟؟
​

السلام عليكم و رحمة الله و بركاتهعندهاحق مرام الطيوبة تقول مودنا مش مظبوطه لكن انا كان عندى معهد رجعت لقيت ضيوف وكان فى موضوع عائلى مهم ولما دخلت كان فات المعاد

انا شايفة فالكون ومضةامل هنا ايه رايكم تيجى نبدا فضفضة علشان مرام تذبحنا بدون متدينا بنج هاهاهاها ردوا عليا

فلكون يرحب
ها يا ومضه ؟؟؟؟

و عليكم السلام
ليش ماخدين عني فكرة مش تمام انا بحبكم والله
ههههههههه
أختي لن يضيعني الله ان شاء الله موضوع عائلتك خير يا رب و كيف المعهد معك يا امرة؟


​

 

[ومضة أمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم و رحمة الله و بركاته عندهاحق مرام الطيوبة تقول مودنا مش مظبوطه لكن انا كان عندى معهد رجعت لقيت ضيوف وكان فى موضوع عائلى مهم ولما دخلت كان فات المعاد

مش قلتلك يا فالكوناتو :2: ..

وعليكم السلام ورحمه الله وبركاته ..
ولا يهمك يا أختى والموضوع العائلى المهم أهم من الفضفضة ..
المهم تكونوا وصلتوا لرأى فى موضوعكم العائلى .. والله يهدينى أنا ووالدى ووالدتى واخواتى وعائلتى الكبيرة :23: ..
حوارتنا بتطول وبناخدش قرار بسهولة ..

انا شايفة فالكون ومضةامل هنا ايه رايكم تيجى نبدا فضفضة علشان مرام تذبحنا بدون متدينا بنج هاهاهاها ردوا عليا

فلكون يرحب
ها يا ومضه ؟؟؟؟

لا مانع .. لكن احتمال اغيب فترة .. لأن صديقة والدتى حتزور والدتى ..
وابن اختها جى معاها ولازم الاعبه كومبيوتر :20: ..

مرام

كلامك انا أمبارح كنت بزيارة عند عمتي في مدينة نابلس

ما قدرت ادخل

كل انسان له عذر ..​

إحكيلي ليش مضايق اخي كل الدنيا تضايق ولا انتا مالك خيو يا رب خير ؟؟؟؟؟؟؟

​

ماذا أقول ؟ تفسيتى تعبانى وحياتى سجن كبير .. يعنى ما شاء الله عليكم كلكم .. حياتكم فيها نوعا ما حركة ..

اختى مرام ما شاء الله والله يزيدك من فضله تملكين شئ يشغلك .. وتطلعين من البيت تزورين عمتك ..
وكل فترة عائلتك تزورك عماتك وعمك وخالك وخالتك .. الله يزيدكم يارب حب وترابط ..​

واختى لن يضيعنى الله ما شاء الله عليها فى معهد .. ورجعت كان فى ضيوف وموضوع عائلى ..
ربنا يوفقها يارب ويكرمها ..

وفالكون حبيبى :2: .. ما شاء الله متخرج وبيشتغل ربنا يكرمه يارب ..
وشخصيته فيها قوى وتحدى ربنا يزيده يارب ..​

والله العظيم انا فرحان ليكم كتير ..

لكنى .. الله المستعان .. كنت اتمنى اكمل دراستى كنت حاببها .. لكن والدى ما كان بيشجعنى .. ولا زرع فى نفسى قوة الشخصية ..
يعنى شخصيتى ضعيفة اوى ومن ثلاث سنين فقط بدأت شخصيتى تقوى .. وفى السابق كان اصحابى يتتريقون علي ..
انت دلوع ماما واى مشكلة تحصل بينى وبينك تخبر بابا وماما يا طفل .. يعنى ما كنت اقدر اقوله لا واخاف واخجل خجل غير مبرر ..

ولما وصلت لأولى ثانوى كنت فرحان وكنت متحمس لأتعلم اللغة الفرنسية .. لكن والدى مكنش متحمش ومجبش الكتب ..
ووالدتى ربنا يكرمها حاولت معاه وهو مفيش .. ووالدتى من الستات الطيبة مقدرتش تعمل شئ .. والجيران يقولوا لها يعنى ابنائك ..
معاقين ويعملوا ايه بالدراسة .. وخالى وافق نخرج من الدراسة لكن اشترط نتعلم من غير ضغط الامتحان يعنى اتعلم لغات وثقافة وكومبيوتر ..
ووالدى معلمنيش شئ برغم اصحابه قالوا له ابنك ممكن ياخذ شهادات فى الحاسوب وغيرها .. وانا كانت شخصيتى ضعيفة مقدرتش اتكلم ..

كنت كأنى بنت فى الصعيد ابوها قالها حتتجوزى هريدى يا هنادى يعنى حتتجوزيه .. وسكت وقلت الامر امرك يا بوية ..

واخى الصغير حاله محطمنى يعنى 14 سنة ولا يقرأ ولا يكتب ووالدى الله يسامحه السبب ..
وكل العقد النفسية فى اخى الصغير ومش قادر اغيره .. لانى كمان لسه ضعيف ونفسيتى حصلها ايذاء ..

يعنى مثلا جمعية خيرية تريدنا نخرج معها .. انا متحرج وخجلان اواجه المجتمع بحالتى ..
يعنى لو روحت فى مكان فيه مثلا 20 او 25 شخص .. ممكن اتوتر واتصبب عرق وممكن تحصلى حالة غريبة وابكى ..
رغم انهم معاقين مثلى لكنى خائف .. واخى الاوسط ايضا متحرج وعنده بعض الامور النفسية تمنعه ..

وايضا لو خرجت وجالى برد ومرضت ابى يلومنى كثيرا وانت ضعيف ومناعتك ضعيفة ..
ومن خوفى من المرض ممكن امرض من كتر التفكير فى لوم ابى الصعب على نفسى ..

وغير ان اشعر وكأن حياتى متوقفة ..

انا بدأت الفضفضة :11: ..
​

و عليكم السلام
ليش ماخدين عني فكرة مش تمام انا بحبكم والله
ههههههههه

الله يحبك ..
​

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

أخي الغالي انا مثلك ما درست غير صف تالت ابتدائي
لاكن ا اخي انتا بتعترف في حالتك النفسية او ضعفك
هاد بحد ثاته اكبر قوة لا تصدق نفسك انتا قوي و قوي جدا اطلع اخي واجه المجتمع
ليش تبكي لو خرجت ليش تنحرج هو ربنا ما خلقك لتكون ضعيف و القوة تأتي في الايمان الله يرضا عليك
كلامك كله مردود عليه انتا فيك تغير كل شي و كون قوي و قوي اخوتك والله لو ضليت هيك لازعل منك كتير
قوي نفسك يا اخي قوي نفسك كتيير كون اصحاب ع النت و لو صح لك مشوار تخرج فيه اخرج
لو لقيت نظرات من الناس اتحداها في نظرات اقوى لو لاقيت ناس تدعي لك قول اامين بكل قوة
لو لقيت ناس تساعدك اشكرهم في ابتسامة كبيييرة

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

أخي الغالي انا مثلك ما درست غير صف تالت ابتدائي
لاكن ا اخي انتا بتعترف في حالتك النفسية او ضعفك
هاد بحد ثاته اكبر قوة لا تصدق نفسك انتا قوي و قوي جدا اطلع اخي واجه المجتمع
ليش تبكي لو خرجت ليش تنحرج هو ربنا ما خلقك لتكون ضعيف و القوة تأتي في الايمان الله يرضا عليك
كلامك كله مردود عليه انتا فيك تغير كل شي و كون قوي و قوي اخوتك والله لو ضليت هيك لازعل منك كتير
قوي نفسك يا اخي قوي نفسك كتيير كون اصحاب ع النت و لو صح لك مشوار تخرج فيه اخرج
لو لقيت نظرات من الناس اتحداها في نظرات اقوى لو لاقيت ناس تدعي لك قول اامين بكل قوة
لو لقيت ناس تساعدك اشكرهم في ابتسامة كبيييرة

 

[لن يضيعنى الله]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

اخى الغالى ومضة امل لا تحكم علىالامور بالظاهرانا طلبت الفضفضة لانى محتاجة دعم معنوى منكم انتم بالذات لانى بساعد من حولى علىالصمود و المقاومة واناجوايه خوف واحزان و مشاكل الله وحده اللى عالم بيها لكن بقاوم لما نفضفض ححكى ثانيا متقولش مكملتش دراسة انت ما شا ءالله كلامك متزن جدا و معلوماتك قيمة و اسلوبك منمق وراقى اقسملك مهما بلغ تعليمك شعورك بالسعادة بيكون من جواك و ثقتك بنفسك لازم تبنيها كلنابنواجه نظرات الناس بس ربناخلقنا علشان اللى عندهم صحة يحمدوا الله لازم نعيش ويشفونا ونشفهم ارجوك اخرج وخليك قوى و ساعداخواتك

 

[ومضة أمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

أخي الغالي انا مثلك ما درست غير صف تالت ابتدائي

أختى الكريمة .. أنا لست حزين على تركى الدراسة .. لانى أرى المناهج العربية متخلفة ..
ولست أنا من أرى بل براء يقولون المناهج العربية قاتلة للأبداع .. سر الحزن أنه لا شئ يشغلنى ..
واشعر وبل متأكد أنى أمتلك ملكة خاصة ككل البشر .. اى انسان يمتلك قدرات وملكات تميزه عن الاخرين ..
وتميز فى شئ معين .. انا حتى الان لست أعرف انا مميز فى اى شئ وما الشئ المناسب لقدراتى ..
الشئ النوع ما احبه الكتابة والتعبير والخواطر وتأليف القصص وتعلم العلوم الشرعية ..
فى المحاورة والنقاش واقناع الاخر .. يعنى مرة ناقشت انسان الله يهديه تقريبا افكاره علمانية شوى ..
ويهاجم الصحابة .. وهو شخص اكبر منى فى السن والعلم وشخصيته أقوى منى بمراحل ..
ناقشته وفى نهاية النقاش ارسل لى رسالة وقال لى انا معجب بصلابتك فى الحوار ..

أنا مشكلتى أنى أعرف الكثير ولكن أطبق القليل وببطئ شديد .. اشعر انى فاقد الثقة فى نفسى ..
احيانا أتخيل تخيل واقعى أننى مثلا اعمل فى جريدة ما مسؤول عن فقرة ما .. اشعر مستحيل افعل هذا ..

الله يهدينى

لاكن ا اخي انتا بتعترف في حالتك النفسية او ضعفك
هاد بحد ثاته اكبر قوة لا تصدق نفسك انتا قوي و قوي جدا اطلع اخي واجه المجتمع

الكثيرين يقولون لى انت قوى واحسن من طلاب الجامعات والخريجيين بكثير ..
فى ثقافتك ومعلوماتك العامة والدينية .. لكن لا اعرف سبب خوفى يمكن خائف من المجتمع لأنه جرحنى كتير ..
لى ذكريات ليست جميلة .. يعنى اذكر سقوطى فى حوش المدرسة والاطفال داسو علي بدون قصد ..
عنف بعض المدرسين لعدم معرفتهم بحالتى المرضية كنت اصل متأخر للفصل ..
بسبب صعوبة صعود الدرج .. فيضربنى المدرس ..

والوالد الله يغفرله يارب ووالله بدعيله من قلبى .. ما كان قوى وما كان يفكر انى ممكن اكون صاحب شأن فى المجتمع ..
وهو كان يرغب فى هذا ومرضى جعله يستسلم .. فما قال للمدرسين بحالتى ولو قال فهو يخبرهم من باب انى لا قيمة لى ..
وجعلهم يعاملونى كالمعاق الذهنى ولا يشركونى فى شئ ومثلا يحلون لى الامتحان وصلت لمرحلة من انهيار الثقة كانت رهيبة ..

انا اسف لو كلامى مزعج .. لكنى افضفض لعلى اتلمس طريقى ..

ليش تبكي لو خرجت ليش تنحرج هو ربنا ما خلقك لتكون ضعيف و القوة تأتي في الايمان الله يرضا عليك
كلامك كله مردود عليه انتا فيك تغير كل شي و كون قوي و قوي اخوتك والله لو ضليت هيك لازعل منك كتير
قوي نفسك يا اخي قوي نفسك كتيير كون اصحاب ع النت و لو صح لك مشوار تخرج فيه اخرج
لو لقيت نظرات من الناس اتحداها في نظرات اقوى لو لاقيت ناس تدعي لك قول اامين بكل قوة
لو لقيت ناس تساعدك اشكرهم في ابتسامة كبيييرة

كلامك قوى وحماسى كتير .. انا اشعر انى املك قوة .. واعرف سبب المشكلة الحمد لله ..
وهى ضعف الثقة .. وأشياء اخرى .. اشكرك على كلماتك وتشجيعك وان شاء الله اتغير واكون اقوى ..​

 

[فالكون]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

يا ومضه
اولا انا ولا قوى ولا حاجه انا مقتع انى مش مريض بس (وعلى فكره انا مكنتش بحب التجمعات ال من نوع ده علشان بتفكرنى بمرضى )
ثانيا انت بجد مشاء الله عليك اقوى من اى حد معاه مستر والله
وانا لما سئلتك انت خريج ايه كنت مستنيك تقولى بحضر ماجستير فى اللغه العربيه

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات


أخي كلنا مثلك صدقني
لاكن قوي نفسك شوي
بجد اخرج للمجتمع في كتير مثلك
و بيواجهون مشاكل لاكن لما الانسان يتحداها بتبطل مشاكل
انا منت اجد رهبة لاكن حسيت في شي متل الهواية اطلع و اواجه المجتمع
الان بنزل على وسط السوق و كلي ثقة
و هاد الاحساس ما حد بالكون بقدر يمنعه عنك او يجلبه لك غير نفسك فقط اتحدى العالم و اخرج
هناك صديقة لي كانت ترفض الخروج اقنعتها و الحمدلله بتخرج و بتستمتع

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات


أخي كلنا مثلك صدقني
لاكن قوي نفسك شوي
بجد اخرج للمجتمع في كتير مثلك
و بيواجهون مشاكل لاكن لما الانسان يتحداها بتبطل مشاكل
انا منت اجد رهبة لاكن حسيت في شي متل الهواية اطلع و اواجه المجتمع
الان بنزل على وسط السوق و كلي ثقة
و هاد الاحساس ما حد بالكون بقدر يمنعه عنك او يجلبه لك غير نفسك فقط اتحدى العالم و اخرج
هناك صديقة لي كانت ترفض الخروج اقنعتها و الحمدلله بتخرج و بتستمتع

 

[ومضة أمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

يا ومضه
اولا انا ولا قوى ولا حاجه انا مقتع انى مش مريض بس (وعلى فكره انا مكنتش بحب التجمعات ال من نوع ده علشان بتفكرنى بمرضى )
ثانيا انت بجد مشاء الله عليك اقوى من اى حد معاه مستر والله
وانا لما سئلتك انت خريج ايه كنت مستنيك تقولى بحضر ماجستير فى اللغه العربيه

الله يكرمك يا فالكون .. مشكلتى مش قادر لو جاز لنا نقول مش مؤمن بقدراتى ..
أو رغم إنى إكتشفت جزء من موهبتى لكن مش عارف مستعجل يمكن عاوز حجات كتير بسرعة ..
ربنا يهدينى ..

أخي كلنا مثلك صدقني
لاكن قوي نفسك شوي
بجد اخرج للمجتمع في كتير مثلك
و بيواجهون مشاكل لاكن لما الانسان يتحداها بتبطل مشاكل
انا منت اجد رهبة لاكن حسيت في شي متل الهواية اطلع و اواجه المجتمع
الان بنزل على وسط السوق و كلي ثقة
و هاد الاحساس ما حد بالكون بقدر يمنعه عنك او يجلبه لك غير نفسك فقط اتحدى العالم و اخرج
هناك صديقة لي كانت ترفض الخروج اقنعتها و الحمدلله بتخرج و بتستمتع

التحدى .. انا الحمد لله بينى وبين نفسى حاسس انى مستعد اواجه المجتمع ..
الله يسهل والرحلة الى الجمعية الخيرية نظمتها نطلع فيها إن شاء الله ..

وشكرا على تشجيعكم ..​

 

[لن يضيعنى الله]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

تعرف ان مشكلة تحديد القدرات الابداعية مشكلة تواجه الاصحاء ومن فى نفس ظروفنا على حد سواء البطالة وعدم وجودعمل تواجه خريجى جامعات مثلا خريج كلية علوم قسم جولوجيا بتقدير جيد جدا بيشتغل عامل محارة مدرس ابتائى شغال قهوجى خريج اداب قسم اثار شغال فى المجارى العمومية طاقات تهدروابداعات تقتل عارف المشكلة الحقيقية فى مرضنا الوهم كل تحدى بيواجهنا على طول بنفكر انه بسبب الاعاقة لحد ما ضخمناها جوانا لومقدرتش تشوف نفسك محدش حيشوفك استعن بالله انا كمان لسة بدور جواية على حاجة اتميز فيها تعرف انه علميا الجزء الخاص عندنا بالحركة معطل وده له ميزة انه بيخلينا نقدر نستغل المساحة دى فى الكلام و الحوار او فى عمليات ذهنية بقوة اعلى مبدئيا لماذا لا تتقن الاذان و تكون مسؤول عن اقرب مسجد منك او تحاول تقنع حد انهيعمل جمعية خيرية لاهالىالحى وتشارك فيها اواى عمل تطوعى فى جمعية ابدأ احفظ قرأن يمكن تكون قراءتك ممتازة قرب لله اكتر واكتر حتلاقى الصبر مع الطموح ابدأ فى التفاعل مع من حولك لان طموح من غير فعل يساوى احباط ربنا معاك و معانا لازم لما ندخل الفضفضة نعرف كل واحد فينا من اى محافظة انا اتعرفت على الاخت نور القران وهى من الاسكندرية و بئذن الله نشوف بعض قريبا لو انت من اهل اسكندرية سيب موضوع الخروج و انضمامك لجمعية خيرية على الله ثم عليا و على اخويا الصغير