تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

تعرفي انتي ادرى في حالتك
لاكن انا بكل صراحة لا تزعلو مني يا اخوان

السواقة لدى مرضى ضمور العضلات بها مخاطرة قليلاً

 

[ومضة أمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

أخي الغالي جدا ومضة امل ماشاء الله عليك احس بك شعلة امل وليس فقط ومضة

الله يكرمك أختى الكريمة .. وده من كرم أخلاقك والله ..

اما عن اسمى الذى اخترته لنفسى فكان فىلحظة الم وضعف فاذا بقلبى يهتف لن يضيعنى الله فهوعطينى القوة ويذكرنى بالله

لا والله مكنت أقصد كده .. الاسم الى اخترتيه ممتاز .. بس لما أحب أكتب اختنا لن يضيعنى الله الكلمة طويلة فقلت أختار إسم سهل وسريع ..
محبة الرحمان علشان لما أقول يا أختى محبة الرحمان تعرف إنه أنتى لكن إسم لن يضيعنى الله ممتاز طبعاً ..

اما كلماتك الرقيقة فلا توجد كلمة شكر بوسعي ان اكافئك بها سوى جزاك الله عنى خير الجزاء
فقد نزلت على قلبى بردا وسلاما واسمح لى لن اسمح لك بعد اليوم ان تكون (ومضة ) انت (شعلة امل في قلب يضيئ بحب الله ) :22: ​

جزانا والله وإياك ومكافئتى إن كلامى أثر فى إنسان .. والله يكرمك على كلامك ..

اليوم كان صعب فقد توجهت للمراقبة الطبية لعمل كشف طبى للحصول على سيارة منذ شهر يوم الكشف وقفت فى انتظار دورى ساعة ونصف
لان المكان لم يكن ملائم لجلوسى وعندما دخلت على اللجنة كنت غاية في الارهاق ولمحت نظرة فى عين احد الاطباء وكانه بيقولى روحى موتى :1:
واليوم كانت نتيجة الكشف لا تنطبق الشروط على واذا اردت الحصول علي سيارة اسافر القاهرة اعمل تظلم او ارجعلهم بعد سنة
صعبت نفسى عليا لانى حلمت بحرية التنقل وتعبت من قسوة الاحتياج للاخرين ​

شئ مؤلم واقعنا الى بنعيشه وشئ يحرق الأعصاب .. الانسان يقول إيه دولة مبتحترمش معانى الإنسانية بما بالك بنا ..
والناس كلها خلاص معدوش بيحلموا يحصل تغيير .. حلمهم ينزل قائد من السماء يغير واقعنا .. ومش حيحصل طالما إحنا كده ..
حتى مش عاوزين نكون منتجين ومؤثرين فى حياتنا حتى مش بقول نغير دولة نغير نفسنا حتى لكن بنتفرج على الكورة ..
مجتمع يعتبر المعاق عالة وعبء على المجتمع .. ومش من حقنا نحلم حتى .. نقول إيه ولا نقول إيه ..
نقول حسبنا الله ونعم الوكيل وكل حق من حقوقنا راح .. فحناخده تالت ومتلت يوم القيامة ..
المهم متستسلميش وحاولى لأن حكومتنا الامورة والكميلة حبالها طويلة ..

لكن الحمد لله :23:وكل شيئ بميعاد ومش حسيب حقى وقلبى مطمئن ان رزقى لن ياخذه غيرى
و انه لو اجتمع الناس على ان يضرونى لن يضرونى بشئ الا قد كتبه الله على و لن ينفعونى بشيئ الا قد كتبه الله لى و لن يضيعنى الله

الله يكرمك .. هى ديه الروح المطلوبة .. والله حيجبلك حقك .. الله بيقسم تخيلى الله بيقسم للنفس المظلومة ..
" و عزتي و جلالي لأنصرنك و لو بعد حين " مالك الملك بيقسم إنه حينصر النفس المظلومة ولو بعد حين ..
وأكبر أنواع الظلم : ظلم الضعفاء الذين لا يستطيعون أخذ حقوقهم .. وربنا حينصرك إن شاء الله ..

اما عن حالتى فهى ضمور بالاطراف ولله الحمد و المنة limb girdl

الله يشفيك إن شاء الله تعالى ..​

 

[نورالقرآن]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

ماشاءالله على روح التحدى والتفائل
اسال الله الشفاء لنا جميعاً ولجميع المسلمين
ليه ما كملتم فضفضه؟؟؟
دمتم بخير وعلى خير

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

والله يا اختي الغالية
الفضفضة وقتها صعب قليلا و نحن الحمدلله نسمع بعضنا متى ما كان ما في داعي نحدد يوم
و للأسف على قلة عددنا تلاقينا يوم الخميس مشغول اغلبنا و يبقى واحد او اثنين فقط
و اهلا فيكي يا غالية

 

[ومضة أمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم ورحمه الله

من زمان ما دخلت .. ما اخباركم كلكم ؟ يارب بخير
وانا الحمد لله بخير .. ولكن اشعر ببعض الملل من الروتين اليومى
لا اقدر على كسره .. احاول اخرج لكنى اريد الخروج خارج القاهرة نفسى اروح مكان فيه بحر ..
فى اماكن كثيرة معروضة لكن المشكلة فى النوم انا لا ارتاح الا على سريرى الخاص عدلناه ليناسب حالتى ..
واى سرير اخر سيكون متعب للغاية بالنسبة لى .. والمشكلة الثانية اخاف يكون مدخل الحمام ضيق ..
الفكرة تروقنى كثير وكل اصحابى مستعدين لكن هاتين المشكلتين توقفنى وصعبة اروح وارجع فى نفس اليوم ..
على الاقل اربع ايام او واسبوع .. الله المستعان ..

 

[نجـــد]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

لاتزعلو مني ..
بس كنت ادخل واستفيد كثير من هالتجمع زمان اخبار علاج تجارب نقاشات ووو بخصوص الضمور بشكل عام الحين ؟؟
ادخل سوالف ونقاشات بعيده عنه اتمنى ماتطلعو عن فكره الموضوع لان استفدنا كثير قبل .

 

[لن يضيعنى الله]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

اختى الكريمة نجد : كلنا نبحث عن جديد الاخبار و المعلومات عن اخر طرق العلاج ثم ان المعلومات عن المرض عرفنا كل تفاصيلهاو كل واحد فينا يشعر بشدةالمرض و تطوراته مع الايام و العلاج لا جديدولما بيكون فى اخبار مرام بتقولنا الجديد اما حبيبتى فى الله الفضفضه رغم انك تعتبريها خروج عن سياق الموضوع لكن هى بمثابة دعم معنوى و تبادل خبرات لتجاوز الازمات النفسية التي يمر بها من هم مقيدون فى سجن الاعاقة الحركيه واصبحنا اسرة واحدة يفرح بعضنا ببعض ونشعر بالاسى اذاوقع احد منا فريسة للياس او الاحباط وندعمه ليتجاوزلحظات قد تكون قاتله لروح التفاؤل و الرضا بالمكتوب

 

[حنان المغرب]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم انا اسمي حنان من المغرب وعمري تقريبا 25 سنة اعاني من ضمور عضلي نوع limb girdle myopathy مند 3 سنوات ارجوا الترحيب بي عضوة جديدة بينكم و ارجو ان شاء الله ان تكون مشاركاتي مفيدة لكم ,,,,,,لقد اطلعت على معظم مشاركتكم و اعجبني تفاعلكم بصراحة و هدا ما شجعني ان انضم الى منتداكم . المهم بخصوص العلاج فانا جربت كدلك كل ما يمكن تجريبه من علاج النصاب الهاشمي الدي يتاجر في الام المرضى الى تجريب العلاج باللمس عن شخص في المغرب يدعي علاج جميع الامراض و يدعى المكي الترابي الى السفر الى دبي للمستشفى الايراني هناك ثم تجريب علاج من شخص اردني اسمه الدكتور فيصل عزت يعتمد عى خلط اعشاب لا اعرف ماهيتها مع العسل بالاضافة الى حمية و بعض الادعية ثم شراء مراهم من قناة اسمها الواسطة عن طريق اعلانات تلفزيونية تدعي التحسن 70 في المئة من المرض الخ الخ,,,,,,,الى ان هداني الله الى التعرف صدفة الى معالج مصري لديه دكتوراه في الزراعة عن طريق الانترنت ,,,,,في البداية قرات جميع مشاركاته في الموقع و احسست بانه شخص متمكن جدا مما يقول لكن مع دلك كان هناك تخوف منه بسبب فشلي مع المعالجين الدين سبقوه و بسبب صعوبة المرض نفسه,,,,,لكن اخيرا قررت قبل 6 اشهر التكلم معه مباشرة ثم السفر له مباشرة للالتقاء به و التاكد و الحمد لله ارتحت له و بدات العلاج و الحمد لله بعد شهر واحد احسست بتحسن طفيف ثم زاد التحسن قليلا بقليل الحمد لله و انا حالي مستقرة مع انني لا اقوم بالعلاج كله بل بربعه فقط تقريبا ,,, المهم ان العلاج يعتمد على لدغ النحل تركيبات مناعية حجامة و دهانات لتخفيف الالم و حمية خاصة بالاضافة الى العلاج بالاوزون و العلاج بالطين البركاني زائد العلاج بالطاقة و العلاج بالهرم و المساجات و السونا و العلاج الفيزيائ,,,,و التحسن يبدا ان شاء الله بعد شهر واحد الى اتمام 16 شهرا على الاقل بالنسبة للحالات الخفيفة مثلي يعني بالنسبة للحالات التي ما زالت تتحرك و خصوصا بعض حالات limb girdle اما بالنسبة لحالات الدوشين فهي تحتاج على الاقل 26 شهر لتوقف المرض عن التطورو دلك نظرا لصعوبتها,,,,انا اعرف ان منكم لم يصدق ما كتبته بسبب ان كل الدكاترة يقولون انه لا علاج لهدا المرض الصعب لكن الله يشهد علي ان كل ما اقوله مجرب و صحيح وانا لا اعرف بصراحة ادا لدي الحق ان اكتب اسم الدكتور و موقعه الالكتروني هنا ام لا ,,,,,لهدا انا انتظر رد الادارة و موافقتها في هدا الموضوع ,,,اما بالنسبة للعلاج الحديث فانا قمت بمراسلة معظم المستشفيات في الخارج لكن دون جدوى الكل يقول انه لا علاج و يطلبون فقط من المرضى القيام بالعلاج الطبيعي لتجنب ضمور العضلات اكتر و اخد بعض الفيتامينات ,,و قبل 3 سنوات التقيت بدكتور بريطاني و هو زوج صديقتي فقال لي انه تم اكتشاف حقن جديدة لا تعالج و انما تخفف من تطور المرض موجودة فقط في اكبر المستشفيات العالمية و مراكز البحث مثل مستشفى اسمه Royal Free في بريطانيا و مستشفى مشهور امريكي اسمه Mayo clinic و قد كان ثمنها انداك مائة الف دولار اما مؤخرا فقد انخفضت تكلفتها الى ستون الف دولار

 

[فالكون]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

اهلا بحنان فى اسرتنا الصغيره
وحشتونى كلكم يا شباب ايش اخباركم يا شباب
معلش كان عندى مشاكل فى الشغل هى ال منعنتى من الدخول بستمرار
ومش هعرف ادخل العشر تيام الجين ومش هقول رايح فين فى العند فى مرام

 

[ومضة أمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

اهلا بحنان فى اسرتنا الصغيره
وحشتونى كلكم يا شباب ايش اخباركم يا شباب
معلش كان عندى مشاكل فى الشغل هى ال منعنتى من الدخول بستمرار
ومش هعرف ادخل العشر تيام الجين ومش هقول رايح فين فى العند فى مرام

أهلا بالجميع ..

انا الحمد لله بخير ..

مش حتقول رايح فين :24: ..

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم
امبارح بدأة بتجربة مرهم
تبع غزة ...
طبعا بطلوع الروح لما وصل إلي
و حتى الطبيب بسبب الحصار ما بقدر يعمل كميات كبيرة

بالنسبة للمرهم امبارح دهنته تجربة عند طبيب متخصص في العلاج الطبيعي
كتير استاء من وضعي من جهة عدم اهتمامي في حركتي و قال لي هاد غلط و الحركة كتير مهمة

و رجلي لافة بشكل غلط لاني بحط رجل ع رجل و لاني ما بحط شي بينهم يبعدهم عن بعض و ركبتي بس اوقف بتقوس كتير لورا حكالي هاد كتير غلط

و لازم تستخدمي التخت الي بربطك و بوقفك

بنسبة للمرهم هو ما بدي احكيلكم اعطا نتائج ولا بدي انفي
لاكن امبارح استخدمتو بطريقة مختصرة لازم يندهن من روس الاصابع لفوق انا دهنلي اياه بس لعند كوعي و لعند ركبي

و يا رب خير اليوم رح ادهن كل جسمي

بس اهم شي يا اخوان حركة حركة حركة لا تهملو نفسكم
و لا تنسو شرب الزعتر

الي هو بساعد الجسم ع اخد الاكسجين و الاكسجين بعمل نشاط كبيير

ويا رب خير دعواتكم

 

[ويبقى الأمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم إخواني اشتقت لكم كثيرا

أخي ومضة أمل كيف حالك وما أخبارك مشتاق لك كثير

أختي مرام كيف حالك أسأل الله لكِ التوفيق في العلاج الجديد

ويبقى الأمل

 

[طموح ولكن]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

ككيفكـــــم ياجماعة
الله يوفقك يامـــرام ويكتب ربي فيه الشفاء .......نتائجه من خلال ماقرأ وسمعت مبشره بالخير
لاتقطعينا من الأخـبــــار (ولا تنسين الحركة ثم الحركة )

 

[حنان المغرب]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

الله يشفيكي يا مرام و يشفينا ,,,,,,,,,,بس ممكن تعطينا معلومات عنو ,,,,,,,يعني منين اشتريتيه و بكم و ما هي مكوناته او ادا كان ممكن تحطيلنا صورتو

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

إخواني امبارح دهنت المرهم ع كافة جسمي للاسف الشديد ما بعرف كيف كانت حركتي قبل المرهم
و هذا بسبب اهمالي لنفسي

اختي حنان المرهم جبناه من ماجد هنية من غزة اكتبي ماجد هنية رح تقرأي عنو و انا وضعت الخبر قبل فترة قصيرة

لاكن للاسف العلاج لحد الان مش مرخص لهيك على مهل شوي

و يا رب خير

دعواتكم

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

إخواني امبارح دهنت المرهم ع كافة جسمي للاسف الشديد ما بعرف كيف كانت حركتي قبل المرهم
و هذا بسبب اهمالي لنفسي

اختي حنان المرهم جبناه من ماجد هنية من غزة اكتبي ماجد هنية رح تقرأي عنو و انا وضعت الخبر قبل فترة قصيرة

لاكن للاسف العلاج لحد الان مش مرخص لهيك على مهل شوي

و يا رب خير

دعواتكم

 

[روح التحدي]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
كيفكم اخواني واخواتي جميعا انا شاء الله تكونوا بخير
انا على طول بتابع كل الحوارات التي تدور هنا
ترحيب خاص بالاخت حنان......​

ندخل بالمهم... كنت بتمنى ان كل واحد فينا يكتب عن اخر تطوارات المرض عنده ... واذا كان يستخدم ادويه ما نوعها
اما عن اخر البحوث الطبيه لهذا المرض ... فما شاء الله عليها الاخت مرام ما تقصر بالمتابعه واخبارنا كل جديد
بحب اتكلم موضوع السياقه ..... التي تكلمت عنه الاخت مرام,,,,وقالت ممكن انه خطر بالنسبه الينا
بس والله شفت ناس كتيييره عندها هذا المرض وما شاء الله عليهم ... السواقه عندهم فل ... وانا ان شاء الله قريبا سوف يكون عندي سياره ... قولوا يااااااااااااااارب

اما بخصوص قصة الاخت حنان ... فانا مستغربه جدا .... دائما اسأل اذا كان هناك علاج بمصر او دكتور متخصص ... لاني كنت انوي السفر لهناك ... لكن للاسف كانوا دائما ينصحوني بعدم السفر لانه مافي علاج غير العلاج الطبيعي وهذا موجود ببلدي وان كان بامكانيات بسيطه لكن لا يفر\ق كتيير
ياريت يااختي توضحي حالتك اكثر يعني الاعراض ... والى اي مدى وصل المرض.... واي الاطراف بتحسي بضعف اكثر.... الخ
كمان بخصوص الدكتور الذي عالجك
طبعا انا متأسفه جدا اذا كان هذا الشي يضايقك
ما اطول عليكم
تقبلوا تحياتي جميعا
روح التحدي​

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

 

[روح التحدي]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

اختي مرام : ما شاء الله عليك متابعه كل شارده وارده
اتمنى لك التوفيق.... بتفيدنا جدا جدا جدا
متابعينك لحتى تقولي لنا نتائج المرهم ..... اسال الله لك ولنا الشفاء العاجل
تحياتي وتقديري
روح التحدي​

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

حبيبتي روح التحدي

لاكن اليوم سوف ادهن ااخر دهنة إن شــــاء الله ...

دعواتكم و سوف انتظر الدفعة الاخرى من الدواء

اختي شكله الدواء ناجح والله اعلم لاكن غزة محاصرة لا يسطيع الدكتور صنع الا علبة واحدة في كل اسبوع

يا رب فرج همنا

وضعي صعب لهيك النتائج مش واضحة لانو حتى انا نفسي ما بعرف شو الحركات الي كنت بقدر اعملها

بس حسب الدكتور تبع العلاج الطبيعي كل شي تمام مبدئياً