تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

[ام عبد الجواد]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
امهات واباء اطفال الشلل الدماغي اردت ان اخبركم عن تجربتي القصيرة مع ابني ..
ككل العائلات ترقبت قدوم ولدي الجديد بفرحة فقد كنا ننتضره بفارغ الصبر .
ولد عبد الجواد في الاسبوع 33 وادخل المستشفى من يومه قالوا لي نضرا لاته ولد قبل الاوان وكذلل لانه يتنفس بصعوبة .
اخرج في يومه وفي الغد عدت به الى المنزل ولكم كانت فرحة ابنائي به فقد كانوا في شوق الى مولود صغير في البيت فابنتي الصغرى كان عمرها انذاك 8سنوات. في اليوم السابع من ولادته اصيب باليرقان والتهاب في السرة وادخل المستشفى 4ايام وكانت هذه بداية تجربتي مع ابني.
اجرو له كل الفحوصات ولكن لم يخبروني عن مرض ابني.كان يبدو لي طفلا عاديا او انا اردته ان يبدو كذلك كنت ارى جسمه يهتز في بعض الاحيان ويداه منقبضة .كان لايتحكم في راسه ويرجعه الى الخلف كثيرا اوالى الامام .اخذته الى طبيبة اطفال قالت لى لاتقلقي حاليا ولكن ان بقي هكذا الى سن 6اشهر فهذا يعني ان هناك مشكلة.
كنت اخذه اليها بشكل دوري وفي الشهر السادس طلبت مني ان اجري له تخطيط الدماغ الكهربي وكذا صور مقطعية للدماغ وكانت النتائج نقص في المادة الرمادية واخبرتني الطببة ان ابني نتيجة لنقص الاكسجين اثناء الولادة
فانه سيتاخر في كل شيىء (الجلوس المشي الكلام) ولا يوجد له دواء سوى العلاج الطبيعي.
كانت صدمة بالنسبة لي كلامها كان بمثابة سهم انغمس في صدري بكيت في الطريق راودتني اسئلة كثيرة لم اجد لها جواب كنت بحاجة الى معلومات عن هذا المرض نصحتني بان اذهب الى اخصائية في هذا المجال ذهبت اليها وكلي امل ان اجد اجابة عن كل تلك التساءلات وياليتني لم اذهب اعطتني موعدا مدته عام ولكم ان تتصوروا حالي كنت قلقة بحاحة الى معلومات عن هذا المرض. لم اضيع الوقت بدات جلسات العلاج الطبيعي مع ابني.
تصدقوني لو قلت لكم انتي فهمت مرض ابني عن طريق الانترنات.
شاء الله سبحانه وتعالى ان اشاهد على التلفازفي احدى القنوات طبيب كان يشرح طريقة العلاج الطبيعي وعرفت منه اسم المرض. الشلل الدماغي وهنا بدات رحلة البحث كنت في كل مرة اكتسب معلومة او معلومات كثيرة .
كان كتاب برنامج التدريب المنزلي للاطفال لتريزا اول كتاب حملته وبدات الامور تتضح لي وبدا القلل يزول عني شيئا فشبئا .ومازلت لحد الساعة ابحث.
في رحلة البحث هذه قرات عن البرنامج المكثف وعن بدلة الفضاء ثيراسوت بحثت كثيرا الى ان توصلت الى عناوين ومواقع المراكز التي تطبق هذا البرنامج وحملت فيديوهات لحالات قبل وبعد تطبيق البرنامج كنت ابكي في كل مرة
اقول سبحان الله كيف اتيحت الفرصة لهؤلاء وتمنيت لو كنت معهم .
بحثت عن هذا العلاج في بلدي وفوجئت ان اطباء لم يسمعوا بهذه الطريقة في علاج اطفال الشلل الدماغي . وتوصلت الى نتيجة وهي لاوجود لمراكز مثل هذا النوع .
فلتجات عندئذ الى مركز في جدة فقد كان مصنفا ضمن القائمة التي تستخدم بدلة الفضاء.
بمشيئة الله وتوفيق منه تمكنت من الاتصال بالمركز وبعد اطلاعهم على التقارير الطبية التي ارسلتها لهم تم قبوله عندهم لتلقي العلاج .
فرحت كثيرا عندما تلقيت القبول منهم وكنت اضن انه مامن مشكلة اطلب التاشيرة واذهب بابني اليهم ولكن هيههههههات............
عندما ذهبنا الى السفارة السعودية بالجزائر قالوا لنا المركز هو الذي يطلب التاشيرة من وزارة الخارجية او الديوان الملكي عندما رجعنا اتصلت بهم لاخبرهم عن الجديد وانتظرت ردهم دون جدوى وبعد اسبوع عاودت الاتصال ولكن كان ردهم سلبي بالرغم من انني كنت على اتصال بهم مدة اربعة اشهر وعندهم كل التقارير الخاصة بابني وارسلوا لي خطابا بالموافقة للعلاج عندهم. قالوا لي معرفتنا بك لا تتعدى هذه الايميلات .
بالله عليكم اخبروني ذنبي انني اريد ان اعالج ابني .......
بردهم هذا ارجعوني الى نقطة البداية في البحث عن مراكز تطبق البرنامج المكثف وجمعيات علها تساعدني في تكاليف العلاج الباهضة.
..
حالة ابني حاليا
هو في التانية والنصف من عمره (لايجلس لايتكلم لا يمشي) وادخله الى المستشفى من حين لاخر بسبب ارتفاع درجة الحرارة عنده وهو كثير البكاء.
كانت هذه تجربتي مع ابني ارجو ان لااكون قد اثقلت عليكم فقد كنت بحاجة الى ان اخرج مافي داخلي فلم اجد متنفسا غير هذا الباب وسوف لن ابخل بكل المعلومات التي تحصلت عليها ربما تفيد اخرين خاضوا هذه التجربة مع ابناءهم او اخرين هم في بداية الطريق .
ارجوا ان نتبادل فيما بينتا المعلومات لكي نتمكن من تخطي هذه التجربة الصعبة .
شفى الله ابني وجميع مرضى المسلمين . اللهم ااااااااااااااااااااااااااامين.

اسالكم الدعاء لابني عبد الجواد لكي اتمكن من علاجه في اقرب وقت لانه كلما كان العلاج في سن مبكر كلما كانت النتائج جيدة.
انتهى .:23:

 

[الجنه مبتغاي]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

اختي العزيزة أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفي ابنج -

اصبري اختي واحتسبي الاجر - والجاي الى الله وادعي له انتي ام ان شاء الله دعائج مستجاب
و اقري عليه اية الكرسي وغيرها من الايات وابحثي عن العلاج ان شاء الله بتشافى

 

[القبطان عادل]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

الله يشفى لك ابنك يارب

 

[التائبه لله]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

اسال الله العلي العظيم ان يشفى لك ابنك اختى الكريمه أم عبد الجواد ويشفى جميع مرضى المسلمين
اللهم امين يا رب العالمين
والله انى حزنت كثيرآ عندما قرأت رسالتك اختى الغاليه وقلبي معك يدعو لك الله بكل صادق
ولكن اختى اريد ان اطمئنك بكلمات هى ما وعدنا الله بها وهي وبشر الصابرين الذين اذا اصابتهم مصيبه قالو
ان لله وان اليه راجعون اولئك عليهم صلوات ربهم وان هذا المصاب والمحنه الذى انتى فيه انما هي رحمة من الله بكم
صدقينى اختى الغاليه ربنا يحب عبده المؤمن ويحب ان يسمع دعاء عبده فاكثري من الدعاء الله في كل وقت
وراح ترى كيف الله سوف يكون معك وسيهون عليك كل امرآ عسير ولا تقنطى من رحمت ربنا انه بنا عليم ورحمته وسعت كل شيء فلا تياسي اختى الغاليه ام عبد الجواد وقومى الليل وادعو الله وانت ساجده في جوف الليل والحى على الله بدعاء
ولا تياسي وسترى اي يسر ربنا راح ييسره لك وانا واثقه من كل كلمه اقولها لك لان ربنا لا ترك عبده في محنه مهما اطاله عليه الوقت الا ما يفرجها من عنده وكل هذا اختى الغاليه احكيهى لك من بعد تجربه وتجارب كثيره حصلت معى ولم اجد من يعيننى عليها الا الله ولله الحمد والشكر وفي كل وقت بالسراء وبالضراء
واصلى واسلم على النبي الامي الذي بعث رحمة للعالمين محمد بن عبد الله
وعلى اله وصحبه ومن والاه باحسان الى يوم الدين ............
من اختك التائبه لله تقبل فائق حبي واحترامى وتقديري لك اختى المسلمه الطيبه
http://www.al-wed.com/pic-vb/11.gif

http://www.arabiyat.com/forums/images/smilies/wafaq.gif
http://www.al-wed.com/pic-vb/11.gif

 

[تناهيد]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

اسال الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفي ابنك من كل سوء وان ييسر لك السبل لعلاجه

 

[ام عبد الجواد]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

جزاكم الله خيرا على مروركم وعلى مشاعركم النبيلة ولاتنسوني بالدعاء.
اختكم ام عبد الجواد

 

[فراشة التحدي]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

اسال لله العلي القدير ان يشفي ابنك ويرشدك سبل علاجه وان يجعله لك سبب دخول الجنة

 

[ام عبد الجواد]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

اللهم امين وشكرا اختي على مرورك.

 

[أم هبة وأمير]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

اعانك الله اختي على رعاية ابنك وقد مررت قبلك بتجربة وكما قالت اختي التائبة لله الدعاء ثم الدعاء

 

[ام عبد الجواد]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

شكرا على مرورك اختي اسيا.

 

[الحياه امل]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

شفاه الله لكى وعفاها
اللهم امين

 

[ام عبد الجواد]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

بارك الله فيك اختي على مرورك.

 

[سوسو التميمي]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

يااارب ان الله يشفي ابنك..



بس حبيت أسال لان عندي بحث في الجامعة الملك سعود وانا طالبة تربية خاصة


نوع التعلم الذي ياخذه _رد فعل المجتمع تجاه الفرد
اتجاهات الاسره نحوه _مايقدمه المجتمع
تفاعل الاسره معاه _ الجوانب السلبية والايجابية
الاشخاص الموثرون عليه ودورهم

 

[عسى خير]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

الله يشفيلك ياه ان شاءالله

 

[ام عبد الجواد]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
شكرا على مرورك الطيب اختي سوسو التميمي ووفقك الله في دراستك واسفة على التاخر في الرد لان عبد الجواد كان مريضا .

نوع التعلم الذي ياخذه
العام الماضي ادخلنه في جمعية خاصة بالشلل الدماغي وهم يحاولون بامكانياتهم البسيطة ان يساعدوا هؤلاء الاطفال ويضوع برنامج خاص بكل فئة.
التعلم الذي ياخذه عبد الجواد بسيط لانه الاصغر بينهم وايضا لانه يبكي كثيرا .
يعلمونهم الحواس ويعلمونهمكيف يطوروا من بعض مهاراتهم الحركية.
_رد فعل المجتمع تجاه الفرد
والله ينظرون اليه بدافع الشفقة.
اتجاهات الاسره نحوه
عادي يعاملونه كانه طفل عادي ويحبونه كثيرا.
_مايقدمه المجتمع
لم افهم هذا السؤال حاولي ان تصيغيه بطريقة اخرى.
تفاعل الاسره معاه
يتفاعلون معه وخاصة اخوته فهم يساعدونني كثيرا سواء في الاعتناء به او يلقنونه ماتعلموه مني من مهارات.
_ الجوانب السلبية والايجابية
لم افهم السؤال وضحي اكثر.
الاشخاص الموثرون عليه ودورهم
في الحقيقة كل افراد الاسرة .كل بطريقة خاصة به ولكن هو يحب اخته الصغرى من البنات كثيرا عندها 11 سنة تحكي له قصصا وتذهب اليه عندما يبكي واحيانا يبكي عندي وعندما تحمله يسكت عندها .
وايضا ابوه فانه يسكت عنده.
الاسئلة السابقة اعيدي سياغتها وسارد عليك وفقك الله.

 

[ام عبد الجواد]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
شكرا على مرورك الطيب اختي سوسو التميمي ووفقك الله في دراستك واسفة على التاخر في الرد لان عبد الجواد كان مريضا .

نوع التعلم الذي ياخذه
العام الماضي ادخلنه في جمعية خاصة بالشلل الدماغي وهم يحاولون بامكانياتهم البسيطة ان يساعدوا هؤلاء الاطفال ويضوع برنامج خاص بكل فئة.
التعلم الذي ياخذه عبد الجواد بسيط لانه الاصغر بينهم وايضا لانه يبكي كثيرا .
يعلمونهم الحواس ويعلمونهمكيف يطوروا من بعض مهاراتهم الحركية.
_رد فعل المجتمع تجاه الفرد
والله ينظرون اليه بدافع الشفقة.
اتجاهات الاسره نحوه
عادي يعاملونه كانه طفل عادي ويحبونه كثيرا.
_مايقدمه المجتمع
لم افهم هذا السؤال حاولي ان تصيغيه بطريقة اخرى.
تفاعل الاسره معاه
يتفاعلون معه وخاصة اخوته فهم يساعدونني كثيرا سواء في الاعتناء به او يلقنونه ماتعلموه مني من مهارات.
_ الجوانب السلبية والايجابية
لم افهم السؤال وضحي اكثر.
الاشخاص الموثرون عليه ودورهم
في الحقيقة كل افراد الاسرة .كل بطريقة خاصة به ولكن هو يحب اخته الصغرى من البنات كثيرا عندها 11 سنة تحكي له قصصا وتذهب اليه عندما يبكي واحيانا يبكي عندي وعندما تحمله يسكت عندها .
وايضا ابوه فانه يسكت عنده.
الاسئلة السابقة اعيدي سياغتها وسارد عليك وفقك الله.

 

[سوسو التميمي]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

مشكورة أختي على الرد الله يشفي ولدك في اقرب وقت ياارب

بخصوص الجانب الايجابي قصدي : اي موقف تعرضت له وهو في نظرك ايجابي

 

[ام عبد الجواد]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته

بخصوص الجانب الايجابي :
المرض في حد ذاته ظاهره معاناة والم ولكن باطنه رحمة وباب لكسب الحسنات اعرف انه تمر علينا اوقات نشعر فيها بالياس والتعب ولكن نسال الله ان يلهمنا الصبر.
وايضا قامت مديرة التكوين المهني عندنا بدعوة اكل اطفال الجمعية مع اولياءهم يوم كامل فيه عزومة غذاء وبرنامج. صدقيني عندما وصلنا ودخلنا الى قاعة الاستقبال .مشهد الاولياء مع ابناءهم بهذه الصورة وقدوم بعض الطلبة ليشاهدوا هذا المنظر يحرك المشاعر وايضا عند بدء الحفل ورؤية الطلبة كيف يبذلون جهدهم لكي يفرحوا هذه الفئة حز في نفسي وبكيت ذلك اليوم ....وترك اثرا في نفسي .
مبادرة المديرة شيىء جميل لانه يوجد اشخاص لايحسوا بهذه الفئة ومثل هذه المبادرات تستوقفهم .
ارجو ان اكون افدتك وارجو ان نبقى على اتصال لكي تفيدينا بما تعلمته وفقك الله في دراستك .

 

[أم رانية]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

الله يشفيه يا رب هو قادر على كل شيء

والله يعين الجميع يا ر آآآآآمين

أختك في الله ام رانية

 

[مهتمة]

رد: تجربتي مع ابني المصاب بالشلل الدماغي

لاأجمل من بنان
تخط الأحداث وماجرى وصار

بعاطفة إنسان

مافقد ولن بفقد الأمل يومًا بإذن الله
بما هو مؤمن بهِ .. وفيمن يحبه

قصصكم أنتم الأمهات
تستحقون عليها أوسمة مختلفة
موصول الدعاء ياصابرة

صور طيبة رصدتيها هنا بدقة

عذرا إن رفعت قديم
لكني سعدت وأستفدت حتى من تعقيباتك

زادك ربي إيمان وكل أب وأم
وهيأ لكم من أمركم مرفقا

باقات منى
​