تمهيد متلازمة داون - قصه 1

[طبيعي]

بسم الله الرحمن الرحيم ...
الصلاة والسلام على نبينا الأمين وعلى صحبه ومن تبعه ليوم الدين ..
(اللهم لا تؤاخذنا إن نسينا أو أخطأنا )

تمهـــــــــــــــــــــــيد :

مدخل1:
ـــــــــــ
أردت أن أبدأ طرحي لهذا الموضوع بحكاية..... وعلمت بأن الحديث سيطول وأن الحلقة ستمتد لحلقات هذه البداية وانتم تحددون اين أنتهي ,,,,, بعد أن تقرأوها ... للحديث بقية....


منقوله : د/ محمد المناعي ....
!!!إنها حالة مثيرة جدا
البحرين في 15 أكتوبر 1993

لقد كانت "متلازمة داون" أو كما يطلق عليها قديما "المنغولية" بالنسبة لي كطبيب أطفال حالة مثيرة أو كما يقال Interesting case عندما أراها. في عيادتي أو أثناء مروري على المرضى في جناح الأطفال ويكون معنا طلبة الطب أو الممرضات، وآخذ بشرح تفاصيل وخواص هذه الحالة المثيرة . فكم من مرة حملت طفلاً حديث الولادة بيدٍ واحدةٍ ممسكاً ببطنه لأشرح للأطباء وطلبة الطب كيف يكون هذا الطفل ليناً، قليل الحركة، لا يقدر على رفع رأسه أو نصفه الأسفل، فتراه يشبه القوس وهو محمولاً من جهة بطنه وهذا دليلاً على ليونة عضلاته. وكم من مرة طلبت من الطلبة أن يستمعوا إلى دقات قلب ذلك الطفل ليتعرفوا على نفخة إنقباضية أو نفخة إنبساطية أو نفخة متصلة ، فتراهم يتناوبوا الاستماع الواحد تلو الأخر ومنهم من يتودد إلى أم الطفل للفوز بالاستماع دون مزاحمة الآخرين. كم من مرة قلتها وبصوت مسموع أمام الجميع بما فيهم والدي ذلك الطفل: إنها حالة مثيرة جداً.

كما أنني لا أتذكر عدد المرات التي أخذت فيها أخفف عن إحدى الأمهات أو أحد الأباء صدمة إنجابهم طفلاً لديه متلازمة داون. فمن تجاربي إتضح لي أن مثل هذه الأنباء صدمة عنيفة أرى تأثيرها على وجوه الأباء والأمهات .. أرى علامة استفهام كبيرة مرسومة على وجوههم؛ وحال لسانهم يقول: لماذا نرزق بهذا الطفل؟ ومما يثير عجبي أكثر أنني عندما أراهم بعد عدة زيارات أجد أنه حدث تغيراً كبيراً في حياتهم وعلاقتهم بهذا المولود الجديد.. أرى البسمة أرى السعادة، أرى الرضا وقد إرتسم على تلك الوجوه التي رأيتها منذ عدة أسابيع. موقف لم يكن مفهوما لي أبداً ودرساً لم استوعبه إلا منذ فترة وجيزة وبالتحديدفي يوم 16 يونيه 1993 الساعة الواحدة ظهراً .

في تلك اللحظة كنت في الغرفة المجاورة لغرفة العمليات أستعد لاستقبال طفلاً سيتم ولادته خلال عملية قيصرية وأنا أحضر الأدوات التى سأحتاجها لهذا الطفل. كانت غرفة العمليات بها حركة غير عادية كنت أعلم بان الولادة متعسرة والعملية بسبب وضع الجنين الغير ملائم ولكن الحركة غير الطبيعية داخل غرفة العمليات جعلتني أختلس النظر لأرى ماذا يجري؟ كان طبيب التخدير يحاول إدخال أنبوبة الرُغامي دون جدوى، وهذه الأنبوبة عادة ما تكون من البلاستيك تدخل في القصبة الهوائية ليتمكن طبيب التخدير من تزويد المريض بالأكسجين. الأم الآن تحت تأثير التخدير ولكن لا أكسجين يصل إلى رئتها، وهذا يعني أن الجنين أيضا لا يصل إليه الأكسجين أحسست بأن تياراً كهربياً عالي الجهد يسري في جسدي. الطبيب الجراح كان جاهزاً لفتح بطن الأم واستخراج .. الجنين، ولكن لم يتم إعطائه الضوء الأخضر كي يبدأ العملية ..

كان يقف على بعد خطوات من طاولة العمليات واضعاً يداً على يد كي لا يفسد التعقيم، وهو ينظر مذهولا لما يحدث أمامه أما طبيب التخدير، فقد كان مرتبكاً وكان ارتباكه يزداد بعد كل محاولة فاشله المريضة لازالت تحت التخدير والأكسجين لا يصلها إلا بواسطة الكمامة بين الفترة والأخرى الجنين سوف يتعرض لأخطار كلما تأخر خروجه. وتم الإتفاق على أن يبدأ الجراح باستخراج الجنين وأكملت العملية بدون إدخال أنبوبة الرُغامي.

في تلك اللحظات العصيبة ، كانت الأفكار تتلاعب في عقلي ، ما مصير تلك الأم المسكينة بعد تلك المعاناة ؟ إن ما شاهدته أمامي في غرفة العمليات لابد أن يترك آثاراً ومضاعفات جانبية علي صحة تلك الأم.

وبعد دقيقة أو دقيقتين من ابتداء الجراحة ، خرج الطفل إلى الحياة ، وتم نقله سريعاً إلى حيث كنت أقف. إنها طفلة وكان جسدها أزرق أطرافها لا تتحرك .. لا بكاء بل حشرجة خافتة تخرج من صدرها دليلها الوحيد على أنها مازالت على قيد الحياة . كان وجهها متورماً مما بث الرعب في قلبي .. في تلك اللحظة الحاسمة لم يكن لدي الوقت الكافي لاستعيد ما كنت أقوله بصوت مسموع : إنها حالة مثيرة جداً‍‍ .

لا .. إنها مأساة .. بل مصيبة . نعم إنها مصيبة " إنا لله وإنا إليه راجعون " . أخذت أشفط الماء والدم من فم هذه الطفلة المسكينة وأجفف جسمها المبلل وأعطيها الأكسجين . عقلي أصبح مشتتاً بين هذه الطفلة المسكينة التي لا تكاد أن تتنفس وتحتاج لكل خبرتي وقدرتي على إنقاذها وتزويدها بالأكسجين ليزداد قلبها سرعة وحيوية، وبين تلك الأم المسكينة الملقاة في حجرة العمليات بين طبيب تخدير يجد صعوبة في تكملة مهمته . كانت عيوني تتجه دون إرادتي إلى غرفة العمليات بين الحين والآخر بينما كانت يداي تساعد ذلك الجسم الأزرق اللين في محاولة لإعادته إلى الحياة . أخذت أدعو الله أن يمنحني القوة والصبر ، فكنت اكرر الآية العظيمة " إنا لله وإنا إليه راجعون " ، وبعد عشر دقائق تحسنت حالتها وأزداد عدد دقات قلبها ، واكتسبت بشرتها اللون الوردي ، ومع أنها لا زالت ضعيفة إلا أنني بعد أن تأكدت بأنها اجتازت اللحظات الحرجة أعطيتها إلى الممرضة كي تنقلها إلى مركز الحضانة بعد أن طبعت على جبينها المبلل قبلة خاطفة.

ثم اتجهت بنظري وعقلي وروحي وكياني إلى غرفة العمليات حيث تنام حبيبتي ... زوجتي ... وأم أولادي نعم ... لا تتعجبوا أنا الأب .. أنا الطبيب ، أنا من شهد تلك الأحداث لحظة بلحظة أخيراً وقبل أن ينتهي الجراح من العملية بدقائق معدودة استطاع طبيب التخدير وبمساعدة أخصائي آخر في إدخال أنبوبة الرُغامي في مكانها مرت عليّ دقائق كانت لا تقاس بالثواني بل بالشهور ، كان الوقت يمر بطيئاً ، ثقيلاً .. لا بل كان ساكناً لا يتحرك .. خلاله كنت أدعو الله أن ينقذ حبيبتي من هذه المحنة وأثناء تلك اللحظات ، أتصل بي زميلي من مركز الحضانة ليبلغني بأن ابنتي ربما تكون " متلازمة داون" . في هذه اللحظة لا أريد أن أفكر في أي شئ، سوى سلامة زوجتي . تُرى ماذا تخفي لنا الأقدار؟ هل سيحدث لزوجتي مضاعفات؟

هل ستدخل الإنعاش ؟ وهل ...وهل؟ أسئلة كثيرة كانت تدور في مخيلتي . ولكن كانت معجزة ورحمة من الله أن جعل كل ما حدث في تلك الغرفة لا يترك أي أثر على زوجتي انتهت العملية وتم إخراج زوجتي إلى زاوية خاصة حتى تستعيد وعيها ، كانت أول كلماتها تعجب وتساؤل .. ماذا حدث لي ؟ إنني أشعر بأنني سأموت ؟ كأنها أحست بما حدث ودار في تلك الغرفة . بعد قليل استعادت وعيها أكثر ، كما أن الأشعة التي أخذت لها أظهرت أن الرئة سليمة ولا أثر لوجود مضاعفات ثم سألتني عن طفلتنا .. فقلت لها : وأنا أكتم الكثير عنها ، إنها بخير وسوف أذهب لأتأكد بأن كل شئ على ما يرام . إنها محاولة للهروب من نظرات زوجتي كي لا ينكشف أمري وأبوح بما أعرف حيث أن الوقت غير مناسبٍ لمثل هذه الأخبار.

وصلت إلى مركز الحضانة لأجد زميلي قد عمل اللازم ، ولكن أثناء فحصه لإبنتي تبين بأن فتحة الشرج غير مفتوحة .. آه ‍‍ ، إنها إحدى الصفات الملازمة في مثل هذه الحالات . تم الاتصال بجراح متخصص في مستشفى آخر وتم نقل " دلال " إلى ذلك المستشفى وعمرها لم يكتمل ساعات قليلة . هناك خضعت لبعض الفحوصات وبعد 48 ساعة تم عمل فتحة تصريف في القولون إلى حين عمل فتحة شرج لها . وفي أثناء وجودها في تلك المستشفى تم اكتشاف وجود "نفخة انقباضية" في القلب مما يدل على وجود عيب خلقي يحتاج لفحوصات جديدة وتم عرضها على أخصائي القلب الذي أفاد أن بقلب " دلال " عيب بسيط ربما يحتاج إلى عملية في المستقبل القريب وبعد أن تحسنت حالة زوجتي ، أخبرتها بأن " دلال " تم نقلها إلى مستشفى آخر لعمل عملية بسيطة في فتحة الشرج . وتقبلت الأم الخبر على مضض وكانت في شوق شديد لرؤية ابنتها. بعد ثلاثة أيام أخذت الأم على كرسي متحرك ونقلتها إلى المستشفى الذي به " دلال ". كان اللقاء حاراً جداً ومعبراً ينم عن شوق كبير وحنان بلا حدود . دموعاً ساخنة كانت تتلاعب في عيون الأم وشوق لا حدود له ، لكن الدموع كانت تنفلت دون خجل وكأن الغرفة لا يوجد بها أحد. كنت بين الحين والآخر أهمس في أذنها بأن تخفف من شدة ضمها لدلال حيث أن العملية التي عملت لدلال لازالت طرية ، فقد عملت لها فتحة مؤقتة في أسفل بطنها لخروج البراز حتى يحين عمل فتحة شرج لها.

لم يدم هذا اللقاء سوى بضع دقائق بعدها عدت بزوجتي إلى المستشفى الذي كانت به . أتفق الجميع على عدم إخبارها بأي معلومات زيادة على تلك التي عرفتها . ففي ذلك اللقاء لم تلاحظ الأم أن وجه " دلال" يختلف عن تلك الوجوه التي تراها كل يوم . كان وجهها جميلاً مشرقاً يمتلك جاذبية غريبة وسحر قوي يجبرك على قول "سبحان الله " وسافرت بها إلى لندن وعمرها أسبوعاً واحد ، لازمتها ليلاً ونهاراً لمدة عشرين يوماً كنت بالنسبة لها الأب والأم ، لم أتركها ساعةً واحدةً إلا عند الضرورة . خلال هذه الفترة تكونت لدي رابطة غريبة لم أشعر بها مع أي أحدٍ من أبنائي الأربعة .. حب لا أستطيع أن أصفه في أسطر قليلة . كنت أحدث نفسي ، وأنا ممسكاً بها بين ذراعي محاولاً إرضاعها أو هزها لتنام ، ناظراً إلى وجهها الملائكي الجميل .. كيف يكون هذا الوجه وجه " مـ ... " خلال العشرين يوماً تم عمل ثلاث عمليات لدلال ، بعدها عدت بها إلى حضن أمها ، وأخبرتها بأن دلال " متلازمة داون " وتحتاج إلى عملية في القلب قريباً . وبعد ستة أسابيع أخذتها إلى لندن ، ولكن هذه المرة معي زوجتي ، وذلك لعمل عملية في قلب قال عنها الجراح بأنها صعبة وأوحى لنا بأنه في حالة سماع أخبار غير سارة، لابد أن نستعد لها تلك أيام لها معاناة خاصة تحتاج إلى صفحات منفصلة ، أصف خلالها كيف كان جسد " دلال" بارداً كالثلج بعد خروجها من غرفة العمليات ... أنابيب وأسلاك ملتوية كالأفاعي تخترق ذلك الجسد الناعم .... " إن هذه الحالة مثيرة جدا" جملة استخدمت كثيراً أمامي وتعلمت استخدامها منذ خمسة عشر سنة ، اتضح لي بأنها جملة تشمئز منها نفوس الآباء والأمهات ، يجب إزالتها من قاموس الطب وعدم "نطقها أمام الطلبة ، واستبدالها بجملة " إن هذه الحالة خاصة جدا.

إن " متلازمة داون " أو أي مرض نادر أو غريب يصاب به طفل يجب على الأطباء أن لا يتدارسوها على أنها " حالة مثيرة جدا" من وجهة نظرهم ونظر طلبة الطب .. لا بل علينا أن نعتبرها " حالة خاصة جداً" كما هي فعلاً من وجهة نظر الأباء والأمهات إن دراسة الطب سوف تسمو أكثر إذا اعتبرنا جميع هذه الحالات .. حالات خاصة جداً ... عندها سوف يمنحها الجميع العناية والرعاية وليس العلاج فقط .. وأيضاً المعاملة الخاصة التي تستحقها لقد استوعبت درساً قاسياً ، وأحسست بالذنب عن كل لحظة استخدمت فيها ذلك التعبير كما أحسست بالذنب عن كل مرة نطقت فيها كلمة " متخلف " أمام أم أو أب أو طفل ، لأصف بها حالة مثيرة جداً إن الأطفال الذين أختارهم الله لأن يكونوا " متلازمة داون " يمتلكون ملكات خاصة قلما تجدها في باقي الأطفال . لقد كنت أتعجب عندما أرى عائلة تشعر أنها تتألم عند سماعها بأن طفلهم الجديد لديه " متلازمة داون " ثم أراهم في سعادة وبهجة بعد عدة زيارات لقد عرفت السبب .. ألا وهو أن هذا الطفل لديه سحر وجاذبية تجعل من يعيش معه يرتبط به برابطة قوية ليست كالتي كانت بينه وبين باقي أطفاله وإن لله في خلقه شؤون وأنني أتقدم من خلال مجلتكم (كان مقرر أن أرسل لهم هذه القصة إلى مجلة زهرة الخليج) بدعوة إلى جميع أباء أطفال " متلازمة داون " في كل دولة من دول الخليج ، أن يتعاونوا في إنشاء " جمعية متلازمة داون " ، واحدة في كل دولة ، تتعاون فيما بينها ولها إتصال مع مثيلاتها في باقي دول العالم وحتى أرى هذه الدعوة تتحقق ، فإنني أضع نفسي في خدمة أي أب أو أم "لديهم " متلازمة داون.




من لا يعمل لا يخطئ
و خير الخطائين التوابين ..

 

[تناهيد]

بارك الله فيك اخوي طبيعي وشكرا على الطرح

 

[همس الحنين]

 

[ام حسام]

قصه اثرت بي كثيرا ربما لاني مررت ببعض احداثها 0

وعشت تلك اللحظات ولكن لست كأب او كطبيب ولكن كأم انتظر بشوق وحنين ان ترى طفلها وتضمه اليها وللاسف لم يحدث ذلك بعد والولاده كباقي الامهات انما بعد ايام 00

شفى الله هؤلاء الاطفال واسعد ابائهم وامهاتهم بهم

 

[مروض الحب]

اوولا تسلم يالغالي عالموضوع الجميل والقصه الرائعه

ومتلازمة دووان موجوه عند اخي الصغير

وبصرراحه مثل هالمواضيع تشدني دايما لقراتهاا

وكنت اقراء دايم مواضيع لكي استفيد منها وافيد اهلي بها

لك كل الاحترام والتقدير على ماتقدمه من مجهوود بالمنتدى

تحياتي الحاره لك

مروض الحب

 

[الدانة]

سبحان الله

قصة مؤثرة

ولكنها ارجعت ذاكرتي الى الوراء

الحمدلله ان من الله علينا بالسعادة معا مع طفلتي المتلازمة الداون

الحمد لله الذي رزقنا بالرضى والقبول

جعلنا الله ممن يشكر فضله

 

[أم هشومي]

بسم الله الرحمن الرحيم
القصه رائعه​

أثارت اللحظات الأولى التي عرفت فيها أن مولودي
الجديد من ذوي متلازمة داون,,فالحمدلله الذي ثبتني
في تلك اللحظات,,وأرضاني بما أعطاني فحمدا" لك
اللهم حتى ترضى,ولك الحمد إذا رضيت,ولك الحمد
بعد الرضا.................

 

[ام محمود]

بارك الله فيكي اخيقصه مؤثرةوالحمد لله علي الارتضاء بقضاء اللهالله يصبرناومن يري مصيبة غيرة تهون عليه مصبتةلكن اططفال الداون جلب للسعاده والهناءملاك ببيوتنامنحة من الرحمنالله يحفظ ابنائنا من كل سوء

 

[ام عدنان الملاك]

رد: تمهيد متلازمة داون - قصه 1

قصه رائعه وكما اتمنى من الجميع الاطباء احترام مشاعر كل من لديه ذوى احتياجات خاصه لاننا صدقا مرهفى الاحساس فكم من كلمه من اطباء ومتفهمين جرحتنا اخرها بمرض عدنان الاخير بالذاتيه حينما قال لى احد اقرباء زوجى وهو طبيب اطفال كبير بالسن من الطبيب المشرف على حاله عدنان حاليا اهو فلان قلت له لا قال لى لو كان هو مااستلم ابنك بما انه داون برايه ان لايعالج والموت افضل له صدقا كلما تذكرتها ابكى فهذه العباره جرحتنى من قريبى ومن الطبيب الاخر اطفالنا اليس لهم الحق كغيرهم وهم اغلى من كل اولادنا صدقا هذا مانشعر به نحن فقط وفوضت امرى لله بكل من يجرحنا

 

[علا]

رد: تمهيد متلازمة داون - قصه 1

شكرا اخ طبيعى على طرح القصة وكما قال باقى الاعضاء نحن مررنا بمعظم هذه القصه وخاصة الجزء الخاص بكلام الاطباء الذى لا يراعى احساس اهل الطفل لان الشئ الغريب حقا ما يقوله لك الاطباء فى هذه الحالة وما اعجب ما نسمع منهم يصيبنا بالاحباط والاكتئاب وهم من المفروض ان يكونوا ملائكة الرحمه

 

[دفى الربيع]

رد: تمهيد متلازمة داون - قصه 1

تسلم على القصة وبارك الله فيك

 

[احمد حماده]

رد: تمهيد متلازمة داون - قصه 1

يعطيك العافيه على هل القصه الرائعه والمؤثره
لقد مررنا بالمشاعر والصدمه والخوف من المستقبل
بس الحمد لله تقبلناهابالرضاوهذ ارادة الله وقدره والحمد لله رب العالمين

 

[معادبلال]

رد: تمهيد متلازمة داون - قصه 1

جازاك الله خير تعايشة مع هذه القصة لانها كانها تتكلم عن تجربتي مع معاذ لاكن الطبيب الاخصاءي الدي عاينه بعد الولادة لم ينبهني الي مشاكل القلب فقط بعد استيقاضي من المخدر قال لي ابنك يا مدام منغولي يعني لن يعرفك لن يدرس فقط سيحب اللعب لن اصف لكم المرارة التي عشتها تلك اليام لاكني الان لااتمنى له بان يرزقه الله مثل ابني لان لا يستحق ان تكون لديه هذه الميزة فنحناباء من نوع خاص ميزنا الله سبحانه وتعالي ونشكره ونحمده

 

[أم ياسمين]

رد: تمهيد متلازمة داون - قصه 1

سبحان الله والحمد لله ولا حول ولا قوة إلا بالله
أثرت أشجاننا يا أخي

هذا الظرف يمر فيه كل ما يرزق بطل متلازمة داون
الحمد لله الذي ثبتنا على الحق

لقد تم اعطائي طفلتي بعد الولادة
وهم يأملون أن يتوفاها الله
لم يكلفوا نفسهم حتى وضعها بالحاضنة
مع أنها ولدت زرقاء بدون نفس ولا صوت ولا حركة
فسبحان الله الذي يحيي العظام وهي رميم

ومررت معها بتجربة عملية القلب المفتوح
وكيف تحولت لقالب من الثلج
فسبحان الله الذي يحيي العظام وهي رميم

ابنتي كالمعجزة أمام عيني
صامدة بأمر الله تعالى

اللهم احفظ أولادنا واحميهم وارحمهم من أذي البشر
أنت أرحم الراحمين

الحمد لله

 

[أم وفا]

رد: تمهيد متلازمة داون - قصه 1

الحمد لله لم امر بعمليات كثيرة لوفا لكن اذكر طبيب استهزأ بها وقال لي عندما فحصها ابنتك يفضل ان تعلميها رقص الباليه والجمباز لليونة عضلاتها لم اجبه فقط حملته وقبلتها وقلت له انا اقبل بها كما هي .
الحمد لله على نعمته فعلا على كل واحد منا ان يراقب نفسه فلسنا بعيدين عن كل هذه المشاكل والابتلاءات .