اتمنى افيد واستفيد ..

[هناء محمد]

السلام عليكم ..

السلام عليكم ..

اعزائي ابداء معكم اليوم تكملة حكايتي مع مرض ابني عزوز ..
طبعا قلت لكم سابقا اني اكتشفت وهو بعمر سنه وثمان شهور ان سبب صياحه طول الفتره اللي فاتت كان من التشنج اللي يجيه كل فتره وانا ماعندي علم انه تشنج حتى شفته بذيك الليله ..
وبدينا عقب العيد مع اول طبيب اعصاب كان بمستشفى دله بالرياض شاف عزوز وفحصه وبعدين عمل له تخطيط دماغ واشعة رنين مغناطيسي وتحاليل وماخلى شي ماسواه من انواع التحاليل وباغلى التكاليف , وبعد اسبوعين كان موعدنا مع الطبيب على اساس النتايج تكون طلعت ..
تخيلوا وش قال >>>> قال ولكم سليم ولا فيه اي شي !!!!
طيب شلون ؟؟ الولد يجيه تشنجات وما تكلم ومتاخر تقريبا في كل شي وحركاته واضحه ان عنده مشكله !!
رد وقال ابداً ولدكم سليم وهذا تاخر طبيعي عطوه فرصه وانشاءلله يتحسن وبلاش تبهذلونه بكثر عرضه على الاطباء والمختصين , ونصيحتي لك ابعده عن المستشفيات على قد ماتقدر !!
طيب وشلون والتشنجات اللي جته ؟؟ قال : يمكن تتهيئون انها تشنج او تحسبونها تشنج , اقولكم ولدكم دماغه سليمه والتخطيط كفيل انه يوضح لو ولدكم جاه اي تشنج , تبون تحطون فيه شي مو موجود كيفكم ...
طلعنا وحنا متشككين من كلام الدكتور وبنفس الوقت هذا اخصائي كبير يعني ما يصير نتجاهل كلامه ويقول الدماغ سليمه ..

شككنا لدرجة ان زوجي بداء يشك في اني شفت عزوز متشنج وقالي يمكنك تحسبينها تشنج .. قلت : شلون انا شفته وشفت جسمه نشد ؟؟ قال : يمكنه صادف انه مسترخي على ظهره ومع الصرخه هو شد جسمه شوي وتشابه عليك الامر , وبعدين الاشعه تنفي كلامك ..
بالعلم اني كنت متأكده من اللي شفته بس ما قدرت اثبته وقلت له طيب انسى التشنج وفسر لي الحاله ؟؟ الولد كبر الحين على انه يبكي من مغص او الم بسيط وفسر لي تاخره بالنطق وحركاته الغريبه ( اللي هي كانت رفرفه خفيفه باليد وهو يركض احيانا وحبه لدحرجة كفرات السياره لدرجة انه كم مره بغت تصدمه سياره لانه يفلت بسرعه ويلحق كفر السيارات .. وعدم شعوره بالخوف من الخطر )
طبعا زوجي قال نصبر لين يكمل سنتين لا نبهذله بالمستشفيات على قولة الدكتور واذا كمل سنتين وما تكلم او تحسن نعرضه على دكتور ثاني ..

وما كان لي حيله بالموضوع الا اني ادعي الله انه يشفي ولدي ويعافيه ولا يزيد عليه الموضوع سؤ او يؤدي اهمالنا له لنتيجه اسواء .. وبصراحه انا ماكان في بالي الا انه ممكن يكون بداية حالة صرع او ماشابه وكنت خايفه اني كل ما تاخرت كل ما زادت الحاله عنده سؤ لين ياصل للصرع ,, ولا كان يدور في بالي اي شي من عوارض التوحد ابدا لاني ماعندي خبره فيه ولا خلفيه وكنت اسمع عن التوحد بس عمري ماشكيت فيه لاني ما كنت ادري ان التوحد حالات كثيره كنت احسبه حاله وحده قويه وواضحه وبس ..
المهم من بعد هاليوم وولدي ماعاد ينام الا بجانبي ( يعني بيني وبين ابوه على السرير ) الى يومكم هذا والسبب اني اخاف يجيه تشنج ولا احس فيه من اولها
وصرت اذا نومته اجلس سهرانه بجانبه على السرير اقراء لي كتاب او اتسلى باي شغلانه بيدي لين يأذن الفجر وبعدها انام والسبب برضه اني ابي انتبه له اذا جته الحاله ووالله العظيم الى يومكم عمري مانمت قبل صلاة الفجر لين اتاكد انه وقت التشنج عدى .. لانها سبحان الله دايم تجيه وهو نايم وقبل صلاة الفجر بساعه تقريبا ..

المهم فات شهر تقريبا وجته في ذيك الليله تشنجه وانا صاحيه عنده وابوه كان نايم بجانبه كذلك وعلى طول صحيته وشلت عزوز وشافه طبعا ابوه وأيقن ان وضعه مو بسيط واني كنت صادقه .. وقررنا نروح لدكتور ثاني غير الدكتور السابق .. وذكر لنا طبيب اعصاب ممتاز بالدمام وكان له عياده خاصه .. واخذنا اشعتنا وتحاليلنا اللي عملناها قبل شهر بمستشفى دله عشان ما نعرض عزوز لتخدير ثاني وهو بهالعمر لعمل التخطيط وخاصة انها مالها شهر من سويناها ..
وفعلا رحنا ودخلنا على الطبيب وفحص عزوز بشكل دقيق وشاف تخطيطه السابق واشعته ونتايج تحاليله وقال لازم نسوي تخطيط جديد عشان يشوف اثار التشنجه اللي جته قبل يومين ( لان كل تشنجه تغير شي في التخطيط حسب كلامه ) قلنا طيب وبوقتها خدرو عزوز وعملوا له تخطيط ..
بينما الاشعه السابقه للدماغ كانت كافيه .. وجلسنا بعد ماشاف الدكتور نتيجة التخطيط ( وكان عزوز لا زال مخدر بحظني ) وتكلم معنا عن حالة عزوز ..
تخيلوا وش قال ؟؟ قال : ولدكم معاه حالة تشنج داخلي تجيه كل دقيقتين وانتم ماتدرون ومعاه شلل دماغي وواضح من خلال الاشعه السابقه ان معاه ضمور بالمخ , انا ابي اعرف الطبيب اللي رحتوا له سابقا طبيب والا بياع خضار !!!! اي دكتور يشوف الاشعه يعرف ان المخ فيه ضمور .... وهذه بداية المرض توكم ما شفتوا شي احمدوا ربكم انه يمشي فيه حالات ثانيه مثله مايمشون ولا يعتمدون على نفسهم وبنفس حالة ولدكم استعجلوا بالعلاج والا يمكن تخسرونه ولو تاخرتم يمكن تتسببون له باعاقات جسديه ........
وكتب لنا قائمه طويله من الادويه ..
طبعا احنا طلعنا من العياده اللي بالدمام ومسكنا خط الرياض على طول وتخيلوا جلسنا 6 ساعات بالطريق بينما هو ما ياخذ اكثر من 4 ساعات لانه من الصدمه ضيعنا الطريق كم مره ..
فكرنا وش هالتناقض بين الاراء واحد يقول سليم تماما وواحد يقول الحقو عليه والا تخسرونه !!!

صرفنا الادويه ويوم قريت الوصفات حسيت انها قويه على ابني الصغير واغلبها مضادات اكتئاب ومهدئات اصلا ما يحتاجها الا الشخص اللي ممكن يؤذي نفسه فا ياخذها عشان بالتالي يهداء .. طيب ابني مسالم صح عنده فرط بالنشاط بس مو مؤذي ابد بالعكس اذا شاف غرب صار خجول وهداء شوي ..
حتى الصيدلاني يوم صرف لي الادويه ( بالعلم انه كان يعرفنا لان الصيدليه ورى بيتي ودايم اجيه انا وزوجي لدرجة اننا مانصرف علاجاتنا الا من عنده فا صار يعرفنا , وكنا نسولف له عن وضع عزوز وعايش تقريبا الحاله معنا ) قال لمين هالادويه يا ام عبدالعزيز ؟؟ قلت لعزوز .. استغرب وقال ايش ؟؟ متاكده انتي انها له ؟؟ اصلا اغلب الادويه هذه ما تنصرف للي بعمره وبعدين وش فيه عزوز عشان تعطونه مسكنات ومنومات ومضادات للاكتئاب وهو لسا ما وصل سنتين حتى ؟؟
قلت مدري هذه من الدكتور .. قال انا بصرفها لك بس انصحك لا تستعجلين وفيه منها ادويه اذا بداتي فيها ماتقدرين تقطعينها بسهوله لذلك بتجنين على الولد انتبهي زين قبل تعطينه وراجعي دكتور ثاني ..
فعلا رجعت للبيت وفكرت بكلامه خاصة بعد ماقريت الوصفات وماعطيته الادويه لاني اشوف انه انشاءلله مو بالوضع اللي وصفه الدكتور ..
وقررنا نعرضه على طبيب ثالث ونشوف بعدها وش يقول وايش الراي الاقرب لحالة عزوز .. وفعلا اخذنا موعد بمستشفى الحبيب بالرياض مع طبيب اعصاب ممتاز حسب كلام اللي جربوه , وكان الموعد بعد شهر تقريبا ..

وشافه الدكتور وشاف كل التقارير السابقه وقال : هو فعلا واضح من الاشعه انه عنده ضمور بالمخ ولكنه لا يكاد يذكر ويحصل احيانا لكثير من الاطفال ويكونون بحالتهم الطبيعيه ولا يسبب هالمشاكل اللي قالها الدكتور ابدا .. لكن احتاج اسوي له تخطيط دماغ عشان اتاكد من حكاية التشنجات والكلام الثاني لان التخاطيط السابقه ما تنفع وخاصة انكم تقولون انه تعرض لتشنجه ثانيه قبل كم يوم والتخطيط بيوضح اثارها اذا فيه شي ..
واضطرينا نعرض عزوز لتخدير ثالث وهو توه بهالعمر واللي عور قلبي انه هو نفسه يوم شاف الاجهزه عرف انه راح يعطونه المغذي اللي فيه التخدير ( خاصة انه المرتين اللي فاتت كان يبكي ويصرخ لما يحطونه من الالم وعاني كثير ) وطالعني بنظرة حزن وقال بحزن وخوف وهو حاظني ( ماما ماما أايييي ) يعني قصده بيعورني لان اااي ترمز للالم عنده , وكانت عيونه تفيض بالدموع خوفا من الابره وانا كذلك لاني رحمت ولدي المسكين من كثر هالاشعه والتخطيط اللي كل واحد يبي يستغلك ويشفط اكبر قدر من فلوسك من خلال هالتخطيط ,, ولكن مالنا حيله نخاف نرفض ونتحسف ..
وعملنا التخطيط وشافه الطبيب وقال سليم ولا فيه الاثار المخيفه اللي قالها الطبيب السابق ولا شلل دماغي ولا شي ولا تحتاج كل هالادويه بس حاولوا انكم تتابعونه جيدا ويمكن التشنج اللي يجيه كهرباء فقط يعني شحنات كهربائيه تسبب له هالحاله البسيطه من التشنج اللي تشوفونها كل فتره لكن ما منها خطر ومع الايام بتروح حبه حبه ولا تستدعي هالخوف ..
طيب وش الحل يادكتور فسر اكثر ؟؟ قال : احيانا بعض الاطفال تجي معاه شحنات كهربائيه زياده وكثر هالشي في زمنا هذا والسبب قلة تعرض الاطفال للشمس والتراب والطبيعه اللي تسحب هذه الشحنات وحتى لما يطلعون يروحون زيارات للمنازل او مجمعات مايتعرضون للطبيعه ولا للهواء والاوكسجين ..
طيب والحل .. قال الان هو صغير على الادويه خاولي تعرضينه للهواء والشمس وخليه يمشي على التراب او الرمل كثير ( ماء وشمس وبحر ورمل وهواء طلق ) كل هذا مفيد للي عندهم شحنات كهربائيه وحتى اللي ياخذون دواء لازم يتعرضون للطبيعه ..
وفعلا اقتنعت نوعا ما بكلام هالطبيب او انه ارضاني لانه طمني على ابني وفسر لي تاخره بالكلام بسبب النشاط الزايد من الشحنات مخليه مايركز لذلك لازم احاول اسيطر عليه شوي واهديه واخلطه بين اطفال عشان يركز اكثر وخاصة انه كان وحيدي بالبيت ..
طيب وين اوديه وين اطلعه ولاي طبيعه بهالحر والغبار و وين اجيب له اطفال ههههه والله حاله

قررت اروح للشرقيه لاهلي بيت كبير ومجتمع اوسع وفيه بحر وكورنيش ممكن يطلع له كل يوم ومهما كان بيت الاهل الواسع الكبير مو مثل شقه صغيره هههه خاصة اني انا بشقه لا حديقه ولا شي , وبيت الاهل واسع وفيه حديقه ومسبح ويتجمعون عيال خواني هناك ويتعلم منهم يمكن ..
رحت هناك 3 شهور وكنت احاول اخفف التلفزون عنه على قد ما اقدر لانه كان يحبه .. وصرت دايم بالحديقه معه واخليه يمشي حافي القدمين عشان تخف هالشحنات ههههه واحاول اخليه يمشي على الرمل اكثر وعلى قد ما اقدر اطلعه هو وعيال اخواني للبحر او الكورنيش او حتى اخليهم يلعبون مع بعض بالمسبح
وبصراحه تحسن كثير عزوز وانطلق شوي وخف نشاطه وانبسط في بيت اهلي بالعلم انه اول اسبوعين تعبني لين اندمج وصار يقول كم كلمه زياده وصار يعبر اكثر حتى لو بالحركات والاشاره وصرت افم وش يبي من الاشاره او يخذني بيدي وياشر لي على اللي يبي وهذا كان يعتبر تقدم وكم كلمه يقولها تعبر عن حاجته وفرحت كثير ..
والاهم من هذا كله ان التشنجه خلال هالثلاث شهور ماجته ,, وهذا شي اسعدني وخلاني احس ان كلام الطبيب سليم وان ابني محتاج للطبيعه اللي الله خلقها لنا عشان نعيش فيها ونستفيد منها ..

لكن بالنهايه رجعت لبيتي وكنت على امل انه يستمر بس للاسف ولدي انتكس نفسيا لانه حس بوحده وطفش كثير من بعد ماكان مبسوط مع العيله والكم ولد اللي تعود عليهم وحبهم .. وكان يبكي عند باب الشقه اغلب الوقت وينادي باسمائهم وخاصة ابن اختي ( سيف ) لانه بعمره تقريبا وكانوا دائما مع بعض وكان يناديه ( ديف ) وكنت اكلم اختي بالجوال واخلي سسيف يتكلم معه وكان يفرح ويسكت شوي ولما اقفل يبكي .. طيب وبعدين وش الحل ؟؟ ارجع اعيش هناك ما يصير ههههه والله فعلا صعبه .. من بعدها عزوز انتكس جدا وصار قمة الهدؤ والانعزاليه وحتى الكم كلمه اللي تعلمها ماعاد يقولها وصار بس يتواصل معي بالاشاره ومو دايم فقط اذا اضطر لانه اصلا غالبا منسدح على الكنب او الفرشه ويمص اصبعه وساكت او يون بترنيمات خفيفه .. بالعلم انه كان يمص اصبعه بس وقت النوم بعدين يفكه لكن الان صار دايم يمصه !!!
وغير كذا رجعت التشنجه له بعد كم اسبوع وهذا اللي اتعبني وقررت اني اجد حل لوضعه لاني مو معقول اجلس عند اهلي دايم وغير كذا كل الناس عايشين لوحدهم بشقق ومو بالضروره يتعرضون لهالموقف وهذا معناه ان ولدي عنده مشكله ثانيه نفسيه غير مشكلة الشحنات الكهربائه وهذا اللي قدرت اتوصل له من خلال ربطي للامور في بعض , بس ياترى وش المشكله ما ادري ... وش الحل ما ادري قررت اني اصبر وابداء ابحث عن حل جذري لمشكلته وعرضته على طبيب اخر وكثرت الاراء بس مافي احد شخص حالته انها صعبه او عنده مشكله جذريه الا طبيب واحد اللي بالشرقيه والباقين كلهم كانوا يهونون الامور حتى اني بيني وبين نفسي صرت اقول ( اخاف اني انا بكثر حرصي اخلق فيه مشكله ) وخاصة ان التشنجه صارت نادر تجيه وغير كذا كنت حامل بهالوقت وعلى وشك ولاده وكنت اقول يمكن لما اولد يلقى احد يتسلى معه وتخف الحاله ويندمج مع الناس اكثر ..


فعلا ولدت وجبت بنت وهو عمره سنتين وثلاث شهور ..

صار عزوز بعمر سنتين ونص والى الان ماقبل الطفله ( لا يحبها ولا يكرهها , متجاهلها تماما ) وكنت اقول يمكن اذا كبرت ومشت تفاعل معها , ولا زال منعزل جدا مع انه معاه فرط بالنشاط احيانا وفجاء يقوم ويلف بالبيت وبعدين يرجع ينسدح ويهداء بس بصفه عامه كان مسالم جدا ولا يحب المجتمعات اللي ماتعود عليها ..

المهم في يوم كنت رايحه للمستشفى اراجع عند طبيبة النساء وكان عزوز معي لاني ما اقدر اخليه مع الشغاله بالشقه لحالهم اخاف عليه لذلك خذته معي هو والشغاله واخته الصغيره خليتها عند اختي , وخلال الانتظار صار عزوز يسوي بعض الحركات الغريبه اللي يسويها دايم ويوم جيت امسكه صرخ وفجأه هداء وكان فيه حرمه بصالة الانتظار معنا كذلك حامل , شافت عزوز وقالت لي : ياعمري الله يعينك عليه ويساعدك .. قلت : ايوالله متعبني جدا عليه حركات غريبه بس الحمدلله انه مسالم جدا وغير مؤذي .. قالت : احمدي ربك انا ولدي زيه طفل توحدي بس انه يؤذي نفسه وهذا اللي متعبني ...
قلت : ايش !! لا لا لا انا ولدي مو توحدي ولا شي بس عنده اممممممم وسكت مدري وش عنده لاني بهاللحظه قلت بخاطري ( معقول انه يكون توحدي وانا مدري , والاصعب من هذا معقول على كثر الاطباء مافي احد شك انه توحدي ) وكملت كلامي وقلت معقول يا اختي انه توحدي ؟؟؟
قالت : ليش مو توحدي هو ؟؟
قلت : مدري .. بس يمكن .. مدري والله ... ( وصرت اناظر عزوز واقول بنفسي معقول انك ياحبيبي طول هالوقت حالتك توحد واحنا مادرينا ) ودمعت عيني
جت الحرمه وجلست بجانبي واعتذرت بلطف اذا هي ازعجتني وقلت لها لا لا بالعكس انتي يمكن ساعدتيني انتي يمكن نبهتيني وعطيتيني تفسير لحالته .. بس انا ماعندي خبره عن التوحد وما هقيت انه كذا بس انتي بحكم خبرتك تهقينه توحد ؟؟ قالت : بدون شك واضح اصلا !!! وترى التوحد انواع فيه خفيف وفيه صعب ويمكن ولدك والله اعلم مو قوي توحده بس استعجلي عليه قبل يتطور وانتي ما تدرين , وسالتني كم سؤال عنه وشرحت لها حالته على السريع وبعدها اكدت لي ان هذه من حالات التوحد ولازم ما اهمله .. وهنا نادتها الدكتوره واستاذنت وراحت بحالها الحرمه وانا رجعت للبيت بدون ما ادخل على الدكتوره لاني كنت مذهوله جدا ومصدومه ولا عندي استعداد اتكلم باي شي ثاني غير حالة ابني وكنت مستعجله اني ارجع واحكي لابوه اللي صار عشان نبحث عن الحل ولا نضيع وقت ...

ورجعت وحكيت لابوه وقررنا نعالجه باسرع وقت .. ومن هنا بدأت بالبحث عن الحل وبدات اقراء عن حالات التوحد كثير حتى اتعرف عليه واقارنه بحالات ولدي ووجدت انه اقرب ما يكون للتوحد ودخلت على منتداكم الرائع هذا اللي كان له فضل كثير في اكتشافي لحالة ابني .. وبحثت وبحثت حتى قرأت موضوع الاخ الكشاف عن العلاج بالاوكسجين واطلعت اكثر على الفكره من خلال مواضيع ثانيه .. وبدانا ننظر للموضوع بجديه اكثر

ومافكرنا نعرضه على اي طبيب هنا لاننا تعقدنا منهم بصراحه وعلى كثر ما رحنا مافي احد شخصه صح وكان كانه فار تجارب الكل يبي يجرب فيه لدرجة اني مره وديته لطبيب وقال جربي هالدواء اذا مانفع تعالي بعد شهر اغيره !!! والحمدلله انا على كثر ماوديته لاطباء عمري ماعطيته اي دواء لاني ما اقتنعت بتفسيرهم وهذا كان احسن شي سويته والا كان بهذلته مسكين ..

اخر شي قررنا نكلم الاردن وبالاخص عيادة اوكسي كير ونشوف وش يقولون .. وكلمناهم وكان اتصالنا مع الدكتور مؤمني , وطلب اننا نرسل كل التقارير اللي سويناها له وبالاخص الاشعه عشان يعرضها على طبيب اعصاب قبل لا يقرر .. وارسلناها له وبعد مراجعتها ردد علينا ...
وانشاءلله بالمره القادمه اكمل لكم قصتي اللي بحكي فيها عن علاجنا بالاردن ..
وسامحوني على كثر الاطاله والشرح ,, بس والله هدفي من ذلك انه يمكن احدى الامهات او المطلعين على الموضوع يكون عندها حاله مقاربه لابني وتجد تفسير او فائده لتساؤلاتها من خلال تشابه الحالات والتفاصيل الدقيقه اللي بموضوعي .. لانني انا استفدت كثيرا من شرح الاخوات وكنت احيانا اقول ياليتها فصلت اكثر عشان اقارن واعرف اكثر ...

 

[هناء محمد]

رد: اتمنى افيد واستفيد ..

حياك الله اختي ام شهد ..
والله يشفي بنتك ويعافيها باذن الله .. بس كم عمرها ؟؟
وهل عالجتي بالاردن او هنا ؟؟
تحياتي

 

[هناء محمد]

رد: اتمنى افيد واستفيد ..

اختي تعب .
انا بالرياض ومدخلته مركز التواصل .. وهو مركز خاص
وياخذ جلسات لمدة ساعه الا ربع كل يوم مع اخصائي تعديل سلوك وتخاطب ..
ويكون لوحده بفصل صغير , , طبعا بالاول جلس معه الاخصائي عشان يحدد وضعه , لان فيه اطفال يدخلون تخاطب مباشره واطفال يحتاجون تعديل سلوك بالاول وبعدين تخاطب ..
وانا ولدي محتاج جلسات تواصل وتعديل سلوك لانه مايركز ابد ولا يتجاوب نهائيا مع اي تلقين .. حتى انا يلعب معي ويركض بس لما اجي القنه شي يروح عني ولو احاول اغصبه يصرخ ..
عشان كذا هو ياخذ جلسات تعديل سلوك عشان يتعود على الاستماع والانتباه وبعدين يعلمونه التخاطب ..
وبصراحه هو يبكي كثير لما يجلس مع الاخصائي وغير متجاوب ابدا باول اسبوع .. بس الان صار يبكي اول 5 دقايق بعدين يتجاوب عشان يبي يخلص ههههه لانه عرف انها فيه فيه
وانا اكون اطالعه مع نافذه عاكسه بحيث اني اشوفه ولا يشوفني .. اول الايام كسر خاطري وبعدين تعودت .. بس الى الان ماشفت نتيجه واضحه لانه يستجيب بس بالوقت اللي هو هناك ومجرد ما ارجع يرجع زي ماكان ..
الاخصائي يقول عقب شهر تلاحظين التحسن تونا بالبدايه وانا هذا املي لاني لي الان اسبوعين فقط ..

كم عمر بنتك الان ؟؟ وهل انتي بالرياض ؟؟

 

[هناء محمد]

رد: اتمنى افيد واستفيد ..

اختي اختكم بالله .. هناء
حياك الله وهذا شرف لي والله
وهل عندك طفل او طفله مريضه وايش حالته ؟؟
وياترى بمصر عندكم علاج متطور او لا ؟؟
لاني انا اروح مصر كثير بحكم عمل زوجي واذا فيه شي مميز ياليت اعرفه عشان اتبعه ..
تحياتي ..

 

[تعب !]

رد: اتمنى افيد واستفيد ..

اهااا انتي تقصدين مركز تواصل للسمع والتخاطب ... انتي عند الدكتور نبيل ؟ اذا هو فهو مره ممتاز ... وعندهم أخصائية تعديل سلوك نسيت اسمها برضو ممتازه أنا كنت أسال عن مركز صباحي يروح الولد ويقعد الى الظهر ,, ونعم انا في الرياض بنتي هالشهر كملت تسع سنوااات : )

 

[ازميرالدا]

رد: اتمنى افيد واستفيد ..

اهلا بك اختي هناء معنا في المنتدي
بارك الله فيك لنيتك الصادقه في الافاده
وشكرا لك لسردك لقصتك فعلا قد يستفيد منها و يجد فيها البعض الاجابه عن كثير من تساؤلاته بخصوص طفله
طبعا اكثر ما لفت نظري هو ان اكثر من طبيب معروف و يشهد له الجميع لم يستطيع تشخيص حاله ابنك و سيده في قاعه انتظار راته لفتره قصيره شخصت حالته
يعني الطبيب اللذي لم تمر عليه حاله مشابهه لا يكلف نفسه بالبحث عن الامراض التي تسبب هذه الاعراض و السلوكيات او علي الاقل اضعف الايمان يقول مش عارف و يسبكم تدوروا علي التشخيص عند اخر بدل من تضييع الوقت
ننتظر باقي تجربتك و ادعو الله ان يشفي عزوز و اولادنا جميعا

 

[أم عبيدة]

رد: اتمنى افيد واستفيد ..

بالفعل كما قالت أختي أزميرالدا ....كثير من الاطباء لا يبحثون كثيرا و يتعبون أنفسهم لأعطاء تفسير واضح و قريب للحقيقة لحالات الاطفال المشابهة للتوحد ....و يبدو أن امهات التوحد صرن خبيرات أكثر من الاطباء ... لا حول و لا قوة إلا بالله ....يعني لو لم تلتقي بتلك الام ماذا كان حدث لأبنك ؟؟؟؟...تأخر في معرفة حالته بالضبط ! .
الحمد لله الذي يسخر لنا ما يفتح أمامنا طرقا لمساعدتهم ...
بإنتظارك .

 

[هناء محمد]

رد: اتمنى افيد واستفيد ..

اختي تعب ..
فعلا انا ولدي مع الدكتور نبيل , والان بالاسبوع الثالث ..
والدكتور مبدئيا كويس واسلوبه ممتاز , بس الى الان ماشفت نتيجه مع عزوز , يمكن لان عزوز نفسه صعب شوي وعلى قولة الدكتور انه عنيد جدا بشخصيته بس انشاءلله بيرضخ بالنهايه ..
لانه مو راضي يستجيب له ابد والدكتور الله يجزاه خير لا زال مصر انه بيستجيب ..

انتي كنتي عند الدكتور نبيل ؟؟ وهل لاحظتي نتيجه على بنتك ؟؟ وكم استمريتي معه ؟
وايش ناويه تسوين بعد كذا ؟
اعذريني على كثر الاسئله بس منكم نستفيد .. واذا كان اي سؤال من اسئلتي يضايقك لا تجاوبين عليه لاني ما احب ازعج احد ..
تحياتي لك وشاكره لكِ تجاوبك ..

 

[هناء محمد]

رد: اتمنى افيد واستفيد ..

اختي ازميرالدا .. حياك الله
والله يشفي ابنائنا وابنائكم جميعا ..
تحياتي لك واشكر لك ِ تجاوبك وتفاعلك مع موضوعي ..
وانشاءلله للحديث بقيه ..

 

[هناء محمد]

رد: اتمنى افيد واستفيد ..

اختي ام عبيده .. فعلا صرنا نخاف من تجارب بعض الاطباء الجاهلين باطفالنا >>> الله المستعان ..
اشكر لك تجاوبك مع موضوعي وانشاءلله خلال الايام القادمه راح اكمل قصتي مع ابني ..
تحياتي لكم جميعا ..

 

[تعب !]

رد: اتمنى افيد واستفيد ..

نعم انا بنتي كانت عند الدكتور نبيل واول ماقالت كلمات كانت معه قالت شعر اذن فم عين الله يجزاه الجنه وبعد مالبنت عرفت شلون الجلسات حولني على اخصائية تخاطب اسمها ريم عبدالرازق الله يوفقها وين ماكنت انسانه اكثر من رائعه واستمريت معها لين راحت للارد ن بعدين حولوني على سعوديه بس مالقيت تقدم وبطلت اروح لهم ودخلت بنت المراكز والان عندهاكم لابأس فيه من الكلمات تستعملها .... 'المركز ممتاز لكن يحتاج مبلغ وقدره .... الله يشفيها ويشفي ولدك يارب وعيال المسلمين

 

[ام المتوحد]

رد: اتمنى افيد واستفيد ..

السلام عليكم اختي هناء انا ابني كان عند الاخصائي نبيل ما اعتقد هو دكتور بديت معاه من اربع سنوات وهو مجتهد بس فيه اخصائية ثانية اسمها منى وهي سودانية ابني تعلق فيها كثير وكانت حازمة وفادته انا انقطعت من ثلاث شهور عنهم لان دخلته مركز العصر وابني اربع سنين عندهم تعديل سلوك بسبب نشاطه ورفض اخصائية التخاطب اخذه بحجة انه ما يركز وفي اخصائي اخر للتخاطب اسمه عبد الله ممتاز للي ياخذ تخاطب حبيت افيدك.

 

[هناء محمد]

رد: اتمنى افيد واستفيد ..

اختي تعب .. جزاك الله كل خير
واشكر لك سعة صدرك على استفساراتي ..
والله يتمم عليكم الشفاء يارب ..

 

[هناء محمد]

رد: اتمنى افيد واستفيد ..

اختي ام المتوحد .. ماقصرتوا جميعا والله
وفعلا افدتوني بردودكم وتجاوبكم معي بيض الله وجيهكم ووسعها عليكم من كل مكان يارب ..
وانا بالفعل شفت الدكتوره منى السودانيه اليوم وكانت تتعامل مع طفل وفعلا باين عليها خبيره وفاهمه زين بشغلها وكانت ام الطفل اللي هي معه تمدحها وتشكر فيها ..
بس انا ما جربت الا الدكتور نبيل ولقيت كثير يمدحون فيه خلال تواجدي بالمركز .. بس انا مشكلتي ان ولدي عنيد جدا ومو راضي يتكلم مع انه تحسن عقب الاردن والامل بالله كبير ..
وانشاءلله بكره اسرد لكم باقي قصتي وعلاجي له بالاردن ..
تحياتي لكم ..

 

[تعب !]

رد: اتمنى افيد واستفيد ..

: )

على ايامي ماكانت عندهم منى : / على ماعتقد صاحبة المركز هي غادة الطويل ...

أم المتوحد ...وين يشتغل فيه عبدالله

ليت فيه أحد يجي البيت

 

[الامل في الله]

رد: اتمنى افيد واستفيد ..

اهلا بك يا اختى وشفا الله ابنك هل للاكسجين تاثير على حالة ابنك ارجو افادتى

 

[ام ميسم]

رد: اتمنى افيد واستفيد ..

حياك الله في المنتدى ، وجعل الله كل كلمة تكتبينها لمساعدة غيرك في ميزان حسناتك .

 

[هناء محمد]

رد: اتمنى افيد واستفيد ..

اخواتي اشكر لكم جميعكم تجاوبكم وماقصرتوا ..
اختي الامل بالله ستجدين ردي على سؤالك في موضوعي باذن الله ..

 

[هناء محمد]

السلام عليكم

السلام عليكم

اخواتي اكمل لكم اليوم باذن الله الجزء الاخير من رحلتي مع مرض ابني .. وطبعا لا زال الطريق طويل ولا زالت الرحله في بدايتها ولكني قصدت بالاخير يعني الى يومنا هذا والباقي بعلم الغيب ...

طبعا قلت لكم اننا اتصلنا بمركز اوكسي كير , وكان اتصالنا مع الدكتور (ايمن المؤمني) وطلب اننا نرسل تقارير عزوز والاشعه وتخطيط الدماغ اللي سوينها لعزوز كلها , وارسلناها عن طريق فدكس على عنوانهم بعمان ..
وطبعا كل التقارير ما ذكر فيها اي شي عن التوحد ولكن كان املنا في علاج الدماغ نفسها بالاوكسجين لانه قد يكون عنده نقص او ماشابه ذلك .. ولما وصلت اتصل فينا الدكتور وقال الافضل انكم تحضرون ونكشف على الولد بنفسنا لان التقارير ماتكفي ولا فيها شيئ واضح .. وعطانا موعد بعد شهر من الاتصال وطلب مننا خلال هالشهر اننا نتبع له حميه عن الجلوتين والكازين عشان لما نروح يكون الولد مبدئيا مستعد , وطلب اننا نعطي عزوز كالسيوم عشان نعوض حميته عن الكازين وخاصة بالحليب لاننا وقفناه له تماما ( بالعلم انه ما كان يحبه اصلا ) ..

وفعلا اتبعت الحميه حسب معرفتي وحاولت اعوضه بالماكولات العضويه من المحلات الخاصه مثل المكرونه لانه كان يحبها كثير لذلك فرحت لما ليت مكرونه منزوعة الجلوتين عشانه , وحتى الخبز كان يحبه بالبدايه مالقيت خبز جاهز وخبزت له ولا اعجبه وبعد فتره لقيت مخابز بالرياض تسوي خبز منزوع الجلوتين وفرحت فيه جدا لان طعمه مقبول وحبه ابني ..
وبعد 3 اسابيع اتصل الدكتور وقالي عطو ولدكم دواء ( فلاجيل ) قبل تجون باسبوع عشان يطهر امعائه من الفطريات قبل العلاج ,, وكنت خلال هالشهر ما اعطيه اي ادويه الا الكالسيوم وبعد مكالمة الطبيب عطيته فلاجيل ..

وسافرنا للاردن 30/12/2009 لان موعدنا كان في يوم السبت 2/1/2010

ولما رحنا للمركز باول يوم جلسنا مع الدكتور مؤمني وشاف عزوز وقال خلوه يلعب بحاله (على اساس يشوفه على طبيعته ويشخصه) وبعدها جلس معنا وسألنا عدة اسئله وقالنا ولدكم معاه - طيف توحد - (بالعلم اننا ماكنا قايلين له اي شي عن التوحد) وهنا كانت الصدمه الحقيقيه لاني اول مره ينقالي هالكلام وكنت بالعلم اني شكيت فيه اخيرا الا اني كنت بيني وبين نفسي ادعي اني اكون غلطانه لاني اعرف هالمرض وش كثر صعب الشفاء منه الا باذن الله ..
وقال ومع ذلك راح اطلب منكم تروحون لطبيب اعصاب متعاون معنا عشان اذا كان فيه شي بدماغه نعرف كيف نتعامل مع الوضعين , لانه تقاريركم القديمه فيها كذا رأي ونبي نتأكد .. وقلت له طيب انت ما تقدر تعرف شي عن حالة دماغه ؟؟ قال : لا طبعا كل طبيب له تخصصه وانا لا افتي فيما لا اعلم واعطي الخبز خبازه , لكن هذا الطبيب ممتاز ومن افضل الاطباء عندنا بالاردن وبينا وبينه تعاون عشان لا يتضارب العلاج او الادويه مع بعض , وخاصة انه قد تحصل احيانا ان الطفل يكون مع كذا مشكله ..


وعطانا موعد مع طبيب الاعصاب في التخصصي في اليوم الثاني ورحنا له بعد الظهر وعلى طول خدر عزوز وعمل له اشعه وتخطيط للدماغ وبعدها قالنا ان عزوز معه شحنات كهربائيه بالدماغ وهي اللي احيانا تسبب له التشنجات الليليه الخفيفه وانشاءلله مع الزمن تخف وكتب لنا دواء لهذه الشجنات وهو (كيبرا)
وطلب نراجعه قبل نمشي من الاردن .. وفي نفس اليوم بعد العصر رحنا للمركز ومعنا تقرير طبيب الاعصاب وجلسنا مره ثانيه مع الدكتور مؤمني , بس هالمره جلس معنا الدكتور محمد السوالمه .. وشرحوا لنا مراحل العلاج وسالوني عن الحميه اللي اتبعتها لعزوز وقلت لهم وقالوا كويس بس فيه اشياء ثانيه لازم تتركينها عشان تكون الحميه سليمه وعطوني ورقه فيها الممنوعات بالضبط .. وارشدونا من وين نشتري المأكولات العضويه بعمان .. وقالوا من بكره تبداء جلسات الاوكسجين وبعد كم يوم توصل ادوية عزوز أو المكملات الغذائيه من فرنسا ويبداء ياخذها , وبنفس الوقت طلبوا عينة بول عشان يرسلونه لفرنسا لمعرفة اذا كان فيه معادن ثقيله او لا ..
وبدات من اليوم الثاني الحميه بحذافيرها وبحرص شديد اني ما الخبط وبدات جلسات الاوكسجين اللي بتستمر اربعين يوم ..


وكتب لنا دواء اسمه ( ميكوسات ) وهو طارد للفطريات من الجهاز الهظمي حسب كلامه وكان كل اسبوع تقريبا يغير هذا الدواء او المضاد , فا مره يكتب فلاجيل ومره نرجع للميكوسات وعلى هالحال .. ووصلت ادوية عزوز وكانت كثيره جدا وبصراحه انصدمت لاني استصعبت الموضوع بالبدايه خاصة ان كل دواء له وقت وكميه غير الثاني وشي اعطيه نص حبه وشي حبه وعلى هالحال وصارت ادويته 13 علبه باليوم شي مرتين وشي 3 مرات وكنت اخاف الخبط لذلك كتبتها بورقه عشان لا انسى .. وتخيلوا بعد اسبوع صارت العمليه سهله جدا وبسيطه , وحتى عزوز بالبدايه كان يزعل ويبكي لما يشوف ملعقة الدواء ويحاول يقاوم وبعد كذا بطل مقاومه واستسلم ههههه مع انه مو حاب الدواء بس ماعاد يقاوم وهذا شي سهل المهمه علي ..

وكذلك الاوكسجين باول اسبوع يرفض يدخل ويبكي لانه من الصعب عليه يجلس ساعه بدون ركض او حركه ههههه بس بعد كذا صار من نفسه يحط القناع على راسه ويشغل الدفي دي حقه وندخل بكل سهوله وبدون بكاء .. وسبحان الله اكتشفت ان عزوز كذا بكل شي جديد يرفض وبعد كذا يقبله يعني مسألة تعود بس .. لذلك لازم اتحمل الكم يوم الاولى من بكائه لين يرضى ..


واستمرينا على هالحال كل يوم وبعد 3 اسابيع وصلت نتيجة التحاليل من فرنسا >>> والحمدلله ما طلع معاه معادن ثقيله لذلك افتكينا من الكليشن او تنقية الدم , لاني بصراحه كنت اشوف الاطفال اللي يسون كليشن وكيف يبكون وكنت ادعي كل ليله يارب انك تحمي عزوز ولا تزود عليه وتختار له الصالح يارب ..
لكن طلع عنده نقص في بعض الفيتامينات او المعادن وصرفوا لنا زياده مثل المغنيسيوم و بي 6 ..

طبعا انتهت فترة العلاج بالاوكسجين وطلبوا منا نستمر على الحميه والعلاجات خلال هذه السنه كلها مع الاستمرار بالتواصل معهم من خلال الهاتف واننا راح نشوف النتيجه واضحه بعد 6 شهور وانه الان التطورات اللي شفناها بدايه بس ,, وانه لازم بعد كم شهر نجي نسوي الكورس الثاني من الاوكسجين عشان تصير النتيجه فعاله اكثر .. ومرينا على طبيب الاعصاب طبعا قبل نمشي بيوم وشاف التحسن في حالة عزوز وطلب نزيد جرعة الدواء ( كيبرا ) من 3 مل الى 3,5 مل ...

ورجعنا للسعوديه وحنا ناوين نجيهم بعد 6 شهور عشان الكورس الثاني باذن الله .. والان انا مستمره بعلاجاته وحميته واذا طراء اي شي على حالته الصحيه على طول اكلم الدكتور السوالمه ويقولي ايش اوقف من الادويه ومتى ارجع استانفه ثانيه ..
وكذلك نصحوني ادخله مركز تواصل او تعديل سلوك عشان يتعلم الكلام ونحاول نتدارك مافاته من سنوات ..

طبعا بتقولون لي وش لاحظت من تحسن ؟؟
اقولكم ان عزوز كان مايجلس الا بحالتين وهو نايم او يطالع التلفزون , وغيره يكون يركض بالبيت رايح جاي ويدور على نفسه ويكرر اصوات مثل أاااا أأااا هيييي هييييي هييييي داداداداداداداددا وخاصة بعد ما ياكل اي وجبه يصير فيه حالة نشاط فضيعه لدرجة انه نحيف جدا من كثر الركض بالعلم انه كان ياكل زين وخاصة قبل الحميه بس من كثر الركض مو باين ههههههه

طبعا عقب العلاج باسبوعين تقريبا بديت الاحظ انه هداء نوعا ما وحتى الموظفين اللي بالمركز لاحظوا هالشيئ لانه كان بالايام الاولى يدخل عليهم يركض ويدور بسرعه ههههه وبعد اسبوعين صار يدخل ماسك يدي مثل اي ولد طبيعي بس ما ينقصه الا الكلام والتواصل ,, وبعد شهر صار اهدى لدرجة اني افتقدت صوته وركضه وحسيت انه مو عزوز هههههه وقلت للدكتور لا كذا صار هادي بزياده وانا ماتعودته كذا احسه مو طبيعي !!! قال هذا الطبيعي يام عبدالعزيز .. قلت له صار منزوي وهادي جدا وبس يطالع التلفزون ويمص اصبعه بعد ماكان مالي علي البيت بصوته مع اني ما كنت افهم وش يقول بس على الاقل اسمع له صوت لكن الان ماعاد اسمعه ابد مابقول الا كلمتين ماما وبابا وناني للشغاله , وهذا بحالة اذا كان يبي حاجه واذا ما يبي ما ينطقها .. قالي : صح بس هنا الان يجي دور التعليم لانه بالاول ماكان ممكن انه يجلس على كرسي حتى لدقيقه واحده فا كيف بتعلمونه وكيف بيتلقى التعليمات وهو في حالة نشاط زائد وعدم تركيز ؟؟ ولكن الان بامكانه يتلقى التعليمات وينتبه لكم اكثر لانه صار هادي , لذلك اول ماترجعون دخله مركز تواصل وتخاطب عشان يتعلم كيف يتواصل مع الناس ويتخاطب معهم لانه حاليا صار منعزل تماما وهادي جدا وحاولي تدمجينه بالمجتمع الخارجي كثير اطلعوا برا وخليه يلعب بالملاهي والمنتزهات لا تتركينه منعزل وخليه يندمج مع المجتمع عشان يتقبله لانه لو طول بانعزاله ماراح يتقبل الخروج بسهوله ..


وفعلا سويت بنصيحته حتى قبل اجي من الاردن وصرت كل يوم لما ارجع من المركز احول اطلع فيه برا وبما اننا شتاء ماكان لي الا المولات وصرت تقريبا يوم ورا يوم اطلع فيه وغالبا لمول بعمان اسمه مكه مول حبه ابني كثير لان فيه ملاهي اعجبته وهي الزحاليق والنطيطات وصار يركض ويلعب مع الاطفال ويندمج بينهم مع انه بالبدايه كان متعلق فيني ورافض انه يدخل لوحده , وتخيلوا دخلت معه وركضت ولعبت حتى تجراء وفي المره الثالثه دخل لوحده وانا اتابعه من بعيد وركض ولعب ولا حتى خاف او حاول يدورني ( لانه دائما ما يمشي بعيد عني ولو ما اكون معه يبكي ) بس هالمره لعب ولعب حتى دااااااااخ ههههه لدرجة انه في المرات اللي بعد كذا اذا جينا للمول ولا كان فيه اطفال كثير يلعبون ما يبي يلعب لانه صار يحب يشوف المكان زحمه ويلعب ويركض بين الاطفال ..


ورجعنا للرياض بعد ما جلسنا شهرين بالاردن وصرت على نفس نظامي وصرت احاول اطلعه على الاقل مرتين بالاسبوع للمول عشان يلعب ويندمج بين الناس مع انه ما تقبل المولات اللي هنا كثير مثل عمان ههههه مادري ليش ماحبها ولا اندمج فيها كثير يعني يلعب شوي بعدين يجي يجلس عندي ولا الومه بصراحه لان هناك الوضع غير والاردن بصراحه غيررررررر بلد جميل جدا بشعبه واهله وكل اماكنه وكان لها الفضل بعد الله بتحسن ابني ..
وطبعا دخلت عزوز مركز التواصل وبديت الاحظ تحسن طفيف في سلوكه لكن الى الان مانطق ولا كلمه زياده ولا زلت على امل انه يتكلم لانه لو تكلم بس احس انه بيصير طبيعي جدا .. وانا مالي الا 3 اسابيع مدخلته وعلى امل انه بعد فتره يتحسن والامل بالله كبير جدا ولكل مجتهد نصيب ..

بس اهم شي لا تسمحون لليأس انه يدخل لحياتكم ترى والله عانيت معه اكثر مما تتصورون ومريت بمواقف صعبه ما يعلمها الا الله ولا حصل هذا التحسن بالساهل ابدا لذلك لنصحكم ياخواتي واقول اجتهدوا اجتهدوا اجتهدوا بما قدركم الله عليه والباقي على الله ولا بد انك بالنهايه بتلقين نتيجه على اجتهادك ومثابرتك ولا تحسبين العلاج بيكون بيوم وليله ولا حتى بشهور بس اهم شي انك تطولين بالك كثير ولا تملين ولا تهملين حياتك الاخرى وابنائك الثانين كذلك لان هم المحيط اللي حوله واللي بيتاثر فيه كثير واللي بيكون لهم دور مستقبلا في مشاركته وتطويره للافضل باذن الله , واهم شي لا تنسين الدعاء له ولكِ بالصبر والتحمل والصلاة بعد نصف الليل والله لها اثر كبير حتى في تحسين نفسيتك انتي .. وكان الله في عوننا جميعا يا اخواتي الفاضلات

واي استفسار انا جاهزه بالرد عليه واي مساعده اقدر اقدمها ماراح اقصر لعل الله ينفعنا في بعض من خلال تجاربنا , وكان الله يحب المحسنين ..

واخر نصائحي اكثري من الاستغفار وذكر الله ..


ولا اله الا الله وحده لا شريك له له الملك وله الحمد يحي ويميت وهو على كل شي قدير ..
استغفر الله الذي لا اله الا هو الحي القيوم واتوب اليه ..
حسبي الله لا اله الا هو عليه توكلت وهو رب العرش العظيم ..

 

[ام المتوحد]

رد: اتمنى افيد واستفيد ..

اختي تعب استاذ عبد الله اخصائي تخاطب في مركز التواصل احسه فاهم شغله
اختي هناء هل المخبز اللي شريتي منه الخبز هو المخبز المثالي في المنتجات الوطنية