إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

[ام يوسف امارات]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

السلام عليكم ام لولوة .....كيف حالك ان شاء الله بخير، طمنينا كيف أخبارك بنتك؟ ان شاء أحسن... وكيف تجاوبها مع العلاج ...حاسه انو في فرق وان شاء الله سمون بشكل ايجابي.

طمنينا جزاك الله خير

أم يوسف

 

[ام يوسف امارات]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

السلام عليكم ام لولوة .....كيف حالك ان شاء الله بخير، طمنينا كيف أخبارك بنتك؟ ان شاء أحسن... وكيف تجاوبها مع العلاج ...ان شاء الله في فرق.

طمنينا جزاك الله خير

أم يوسف​

 

[هيفون]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

كان أجمل يوم في حياتي حينما رأيت أول مولودة لي وهي في تمام صحتها وعافيتها، كانت طبيعية جداً وجميلة جداً، مع مرور الشهور بدأت كأي طفلة تضحك وتمسك الأشياء من حولها وتقول "بابا" و "ماما" وتفهم الإشارات والإيماءات. حينما أصبح عمرها 8 شهور شعرت جدتها بأنها ليست على مايرام، فهي لاتستطيع أن تنقلب على بطنها أو ظهرها ولايمكنها أن تجلس دون مساعدة، قلت لزوجي هذه المخاوف فقال لي أن البنت لازالت صغيرة وأنها سوف تكبر وتتحسن لذا فإني لم أبالي على أمل أن تزول هذه المخاوف بعد عدة أشهر، لكن هذه الأعراض طالت بل وبدأت تتزايد وتشتد، فالبنت فقدت مهاراتها التي إكتسبتها بشكل كلي فلم تعد تمسك الأشياء وأصبحت منغلقة على ذاتها لاتشعر بمن حولها ولم تعد تستوعب الإشارات والإيماءات وإفتقدت القدرة على النطق كذلك، حينما أصبح عمرها سنة أخذتها لعدة مشايخ في قطر والسعودية، بعضهم قال أن حالتها سحر وبعضهم قال أنها عين، وبدأت أرقيها في كل يوم ولكن حالتها لم تتحسن. أخذت موعد مع دكتور أعصاب أطفال وقال أنه من الصعب الحكم عليها وهي في هذه السن الصغيرة ونصحني بالعلاج الطبيعي، في هذه الأثناء كانت هناك ضغوطات كبيرة علي وعلى زوجي من قبل الأهل لعلاج البنت عن طريق الكي، زوجي لم يكن يؤمن بالعلاج الشعبي ويرفضه رفضاً باتاً إلا أن وطأة الأهل كانت أشد، فقامت أمي بأخذ البنت دون علمي إلى إحدى المعالجات وتم كي البنت 15 كية في بطنها وأقدامها، مع ذلك البنت لم تتحسن حالتها أيضاً.

بعد عدة أشهر قرر زوجي الدراسة في أمريكا وأصطحبنا معه، وقام بعمل موعد في مستشفى " children's hospital boston" وهو أحد المستشفيات المعروفة في أمريكا، بعد فحص البنت تبين أنها تعاني من مرض جيني أسمه " rett syndrome", ولحسن الحظ أن المستشفى لديه قسم متخصص في هذا المرض ويعملون حالياً على تجربة أحد العلاجات الواعدة لعلاج هذا المرض.

بصراحة لم أكن أعرف شيء عن التوحد كمعظم الناس العاديين، فكنت أجلس على الإنترنت بالساعات وأدخل المواقع العربية وأجد الكثير من المعلومات الغير دقيقة ولاتستند إلى سبب طبي مقنع بل كانت تبث فيني روح اليأس والقلق، فالتوحد في الدول العربية لازال ينظر إليه على أنه القدر الذي لامناص منه، ولكن من خلال وجودي في أمريكا بدأ غموض المعلومات الذي كنت أعاني منه بالزوال، بدأت أدخل بعض المواقع المتخصصة في التوحد "بالأنجليزية" فوجدت هناك مواقع متخصصة في rett syndrome، وهذه المواقع تحوي معلومات طبية بحتة وبالتفصيل.

متلازمة الرت أو rett syndrome هي أحد أطياف التوحد بل إنها أكثر أطياف التوحد خطورةً وفتكاً، فالطفلة تولد بشكل طبيعي وبعد سنة تقريباً تبدأ بفقدان كل ما إكتسبته من مهارات لينتهي بها المطاف إلى مجرد جسد لايتحرك منه سوى عينيها. السبب في ذلك هو تحور أحد الجينات وإسمه mecp2 وبالتالي لايتم إفراز الهرمون المطلوب في التوصيل بين الخلايا العصبية.

ولكن ولحسن الحظ أثبتت التجارب المخبرية أن هذا المرض بالإمكان علاجه إما بإمداد الجسم بالهرمون المفقود أو بتعديل الجين المعطوب، كما أثبتت التجارب أن مرض التوحد هو مرض جيني بإمتياز وليس بسبب إهمال الأهل. وهذ الرابط أدناه لشرح التجربة المثيرة التي أثبتت ذلك:

http://www.youtube.com/watch?v=_au5skjvbhy

وشافى الله كل مريض يارب العالمين.

أكثر ما اعجبني في بداية الموضوع هو اثبات الغرب ان مرض التوحد هو مرضي جيني

وهذا ينسف كل الكلام عن الحمية

بارك الله فيك

 

[هيفون]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

كما قلتي اختي الكريمة

انا المشكلة في التوحد هي الوصلات الدماغية

لذلك انا اركز على الحب والتحفيز

سبحان الله يساعد في انشاء وصلات جديدة في المخ

بدل القديمة

للتعويض عن النقص

اعطي ابنك الكثير الكثير من الحب

وانشاء الله سوف يشفى

بقوة النية وقوة العقل .. والرغبة في الشفاء

فهذه الاشياء هي الخلطة السحرية لشفاء اي مرض

بإذن الله جلى في علاه

تقديري لك

 

[ام يوسف امارات]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

اللهم احفظ جميع المسلمين والمسلمات ...يارب اشفي كل مريض وعجل بالفرج يامن بيده مفاتيح الفرج .....ما لنا مولاً سواك يارب عجل شفاء ابنتي مريم وجميع اولاد وبنات المسلمين

آآآآآآآمين

 

[ام فطامي]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته

اسمحولي لانقطاعي عن المنتدى لفترة طويله بسبب ظروف علاج ابنتي ومواعيد المستشفيات
حبيت اسال ام لولوه عن علاج الرت لان ابنتى تعاني من هذا المرض
الله يشفي كل مريض يارب العالمين ويشفي بنتي فطامي
​

 

[ام يوسف امارات]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

هلا فيكي أختي ام فطامي واسأل الله ان يشفيلك بنتك وبنتي وبنات المسلمين أجمعين ....يارب

بس هل عملتي مع بنتك تمارين فيزيائية او علاج تخاطب ونطق او علاج وظائفي ، تراها مفيدة جداً في مثل هذه الحالات على الأقل تحافظ على مستوى الطفل من الانتكاس السريع .

والله المستعان...

 

[ام يوسف امارات]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

رمضان كريم ونسأل الله أن يعيننا ويعينكم على الصيام والقيام وصالح الأعمال

زان يشفي مرضانا ومرضاكم وجميع مرضى المسلمين

آمين​