حدود النصائح وتبادبل الخبرات والتجارب

[هنا حبوش]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

عساكم بخير جميعاً

أودّ أن أتناقش معكم اخوتي واخواتي القائمين على هذا المنتدى والمشرفين عليهم في نقطة هي بنظري جداً هامة ومؤثرة في عدة جوانب.

من ضمن قواعد وقوانين المنتدى عدم السماح لأي كان بأن يصف نوع دواء او علاج لأي حالة من الحالات
لكن بنفس الوقت أرى أن "تبادل التجارب" أصبح بدون ضوابط

عذراً منكم أعزائي، والله لا أقصد الطعن أو التشكيك في نزاهة أو مقاصد أي شخص من مشرفين أو أعضاء، لكن حسن النوايا ليس عذر كافي في مثل هذه الحالة

من الصحي والسليم والمثمر تماماً أن نوفر مواضيع عن أدوية وحميات وأنواع أجهزة و طرق علاجية متنوعة في كافة المجالات، ونذكر فيها إيجابيات وسلبيات كل دواء بأسلوب موضوعي، وقد لا يخلو من جانب شخصي خصوصاً ان كان كاتب الموضوع ليس من المشرفين.

لكن أن يصبح من المقبول ان يقوم الاعضاء بتوجيه نصائح باتباع حميات معينة أوتجنب أدوية (مثل موضوع الريسبيردال) اعتقد انه خارج عن المنطق والصحيح.

من ناحية الحميات وعلى الرغم من فائدتها التي لا يمكن انكارها لكن كما تعلمون فلها ضوابط وشروط ومراحل
وبعضها لا يجب اتباعها إلا بعد التأكد من جوانب صحية وكيميائية معينة في جسم الطفل
هذا طبعاً بالإضافة إلى حقيقة أن ليس كل أم مؤهلة فعلياً لتطبيق أي حمية غذائية مع طفلها
وفي حالات كثيرة نراها في العمل يكون من الواضح ان الطفل بحاجة لحمية علاجية مع ذلك لا نخبر الأهل لعدم كفاءة الأم وعدم وعيها بما فيه الكفاية.


وأيضاً أنتم تعلمون كم من الأمهات والآباء قد اشتركوا في هذا المنتدى وهم كالغريق الذي يبحث عن طوق نجاة
ويأخذون معلومات المنتدى كشيء أكيد ومسلمّ به

وبناءً على ذلك أرى أنه يجب أن وضع حد او قانون او اسلوب معين لضبط هذا الجانب

يجب التوضيح دائماً للامهات ان الخطوة الأولى هي التشخيص ويليها التدريب والتأهيل، وان لم تكن استجابة الطفل بالمستوى المطلوب نبحث عن طرق مساندة منها الحميات واحيانا الأدوية ، ولا يجوز القفز مباشرة لاعتماد حمية أياً كانت إلا لأسباب محددة و واضحة وفي الغالب تكون هذه الحالة مخصصة للشخص نفسه وليس حالة عامة والأهم ان هذا القرار يتخذه طبيب او اختصاصي قد عاين ولا حظ الحالة وليس مجرد وصف للوضع العام.

في موضوع الريسبريدال مثلاً، استُخدمت صفات صعبة جداً عن الدواء، وتم التعميم بشكل رهيب
لكن في نفس الوقت يعتبر الريسبريدال من أهم وأنجع الأدوية لمعالجة حالات أخرى خصوصا كهرباء الدماغ بمختلف اضطراباتها
فتخيلوا ما سيكون شعور ورد فعل ام يلتزم ابنها بهذا الدواء وهو فعلاً بحاجة له، ان قرأت مثل هذه المشاركات والتعليقات
لا يحق لنا وضع حدود لحرية الأعضاء والمشاركين ، لكن وددت لو أضاف أحد مشرفين ذلك القسم وبصفة رسمية أن للدواء منافع كما له مضار، والمرجع في هذه الحالة لا يمكن ان يكون تجارب اشخاص في المنتدى، علما ان ما دفعني لطرح هذا الموضوع هو مشاركة احدى الاخوات في نفس هذا الموضوع حيث قالت انه يجب ان يتم نشر المعلومة اكثر او التحدث عنه اكثر وعتبت لعدم طرح مساوؤه من قبل.

هذا لا يجوز بكل المقاييس،عذراً ان كان في كلامي ما ازعج احدكم لكن للضرورة أحكام
عندما نصح أحد الأعضاء والدة الطفلة تولين احد الحميات الغذائية كدت أجن لعلمي ان هذه الحمية ان اتبعتها تولين قد تتراجع اشهرا ان لم يكن سنينا للوراء ،ذلك ان لم يحدث ماهو اسوأ، والسبب ببساطة ان من طرح الاقتراح لم يأخذ بعين الاعتبار ان طبيعة مشكلة الطفلة العضوية مختلفة تماماً عن وضع طفل التوحد او ما شابهه وان كانت تؤدي الى أعراض متشابهه، وان كنتم قرأتم مواضيع والدتها فأكيد لن يخفى عليكم مدى رعبها ولهفتها وعدم اتزان حكمها في هذه الفترة، فلا يجوز ان نلقي بالنصائح وخلاصات التجارب الشخصية جزافاً بهذه الطريقة

طبعاً هذه المشكلة رأيتها في أكثر من موضوع وليس ما ذكرته فقط،
أرى أن لهذا السلوك مساوىء عديدة، أولها وأهمها الأثر السلبي المحتمل على الطفل و أهله، ومن ناحية أخرى صراحة انتم بهذه الطريقة تثيرون الشك في الاطباء والاختصاصين بطريقة غير مباشرة وتضعفون ثقة الناس بهم، وايضاً قد تتأثر مصداقية المنتدى واعضائه واقسامه في مثل هذه الحالات.

ما رأيكم بارك الله فيكم؟؟​

 

[لولو غيررر]

رد: حدود النصائح وتبادبل الخبرات والتجارب

كلامك منطقي اختي وأنا معك في اقتراحك بمنع النصائح الدوائية والحميات

الا من الأطباء


و ننتظر رأي بقية المشرفين و المدير الفاضل

 

[تناهيد]

رد: حدود النصائح وتبادبل الخبرات والتجارب

شكرا لك اختي الكريمه
من وجهة نظري ان عبء الاشراف الاكبر في هذا المنتدي يقع علي عاتق مشرفات اقسام التوحد كونه من انشط واصعب الاقسام والمشرفات يبذلن جهد كبير في ادارة القسم رغم ماعليهن من التزامات اسريه مع اطفالهن
لذا اري انه من الصعب تحميلهم عبء اكبر والوقوف علي كل رد نتصور انه سيفهم غلط من البعض فالكل مطالب ان يكون مطلع وواعي ولا ننكر ان المشاركات في اقسام التوحد انارت الطريق للكثيرين وان وجد بعض السلبيات من المشاركات التي وضعتي امثله عليها وان كنا ننشد الكمال الا ان هذا شيء صعب جدا

علي كل حال اترك المجال لمشرفات اقسام التوحد كونهن المعنيات بالملاحظات التي ذكرتي وهن الاقرب

 

[هنا حبوش]

رد: حدود النصائح وتبادبل الخبرات والتجارب

كلامك منطقي اختي وأنا معك في اقتراحك بمنع النصائح الدوائية والحميات

الا من الأطباء


و ننتظر رأي بقية المشرفين و المدير الفاضل

بارك الله فيكِ أختي :bb (62):

​

**********************************************************

شكرا لك اختي الكريمه
من وجهة نظري ان عبء الاشراف الاكبر في هذا المنتدي يقع علي عاتق مشرفات اقسام التوحد كونه من انشط واصعب الاقسام والمشرفات يبذلن جهد كبير في ادارة القسم رغم ماعليهن من التزامات اسريه مع اطفالهن
لذا اري انه من الصعب تحميلهم عبء اكبر والوقوف علي كل رد نتصور انه سيفهم غلط من البعض فالكل مطالب ان يكون مطلع وواعي ولا ننكر ان المشاركات في اقسام التوحد انارت الطريق للكثيرين وان وجد بعض السلبيات من المشاركات التي وضعتي امثله عليها وان كنا ننشد الكمال الا ان هذا شيء صعب جدا

علي كل حال اترك المجال لمشرفات اقسام التوحد كونهن المعنيات بالملاحظات التي ذكرتي وهن الاقرب

بالفعل ربنا يكون في عونهم في قسم التوحد لكثرة وتجدد المشاركات والمواضيع والاستفسارات
و أكيد لا يمكن انكار المجهود الذي تبذله المشرفات هناك خصوصاً
لكن إن كنتم توافقونني الرأي من حيث المبدأ، وتتفقون انها فعلاً مسألة ليست بسيطة،
فيمكننا ان نأخذ كل الوقت اللازم للوصول إلى الطريقة السليمة للوصول للحل الأنسب
بدون زيادة الضغط على الاشراف ، بل بالعكس لربما نصل لطريقة تسهل عليهن متابعة القسم كاملاً، دون زيادة في الوقت المخصص للمنتدى لدى كل منهن
هذا بالإضافة إلى أن المبدأ لا يجب تحميله بالكامل للمشرفين، فالاختصاصي سواء كان مشرف او لا فهو أيضاً لديه ما يمكنه ان يقدمه في هذا المجال.
ويمكننا في أضعف الإيمان اضافة رسالة تلقائية تظهر لكل من يحاول كتابة موضوع جديد في قسم التوحد مثلاً ننبهه من خلالها حول ضرورة عدم البدء بأي حمية او دواء لمجرد ذكره في المنتدى ونذكر الخطوات الواجب اتباعها باختصار
وايضا نذكر بضرورة عدم وصف الادوية وما شابهها حتى لو من باب المساعدة، فتشابه الحالات لا يعني تطابقها.

​

 

[ألم الأمل]

رد: حدود النصائح وتبادبل الخبرات والتجارب

أعتقد إنه تم وضع أعلان أو ملاحظة بمنع وصف علاج أو دواء في وقت سابق
وتبرئة المنتدى من اي مسئولية في هذا الأتجاه ..

وبما أن وجه الأختصاص في الغالب لأعضاء قسم التوحد
فمن وجهة نظري لو ينقل الموضوع للقسم الخاص ف التوحد
سيجد أهتمام أكبر وأشمل وأوسع .

 

[اتكالي على الله]

رد: حدود النصائح وتبادبل الخبرات والتجارب

عزيزتي هنا

معك حق في ما ذكرت لولا كوننا نتعايش مع التوحد لحظه بلحظه . .. واحيانا وبحكم الخبره بدانا نتعرف على مشكله كل طفل من خلال وصف الام على الرغم من كوننا لسنا اطباء ... اعطيك مثلا

حاله طه ... قبل ان تذكري في تقريرك (احتمال ان يكون يعاني من طيف التوحد ) لم يقم اي طبيب بوضع هذا الاحتمال امامه على الرغم من عرضه على كذا طبيب اعصاب وطبيب اطفال واخصائي تخاطب وطبيب اذن وانف وحنجرة ... والوحيده التي وضعت احتمال كون طه يعاني من اعراض التوحد هي بنت خالي التي لديها طفل توحد ...وهي كذلك من وضع احتمال اصابه بنت اخيها بالتوحد على الرغم من اعتراض جميع الاطباء في العراق والولايات المتحدة الى ان وضعها طبيب المقاطعه في برنامج تاهيل الاطفال الذين يعانون من التوحد قبل شهرين عمر البنت الان اربع سنوات ... بلا حميه بلا تدريب وبلا كلمه واحدة ..كل هذا لانها لا تمشي على رؤوس اصابعها وبدون حركات تكراريه ينتبه اليها الاخصائي او الطبيب لكن لم يطلب منها اي طبيب اعصاب او اخصائي ان تؤشر بالسبابه او تعمل حركه باي ببساطه لان اول نظرة لا توحي بانها متوحدة

طيب هذا في الولايات المتحدة .. ولم توضع في البرنامج الى ان ظهرت عليها اعراض التوحد من هيبرة ورفرفه ..كم سنه ضاعت عليها؟
ناتي الى منطقتنا العربيه وانت اعلم بالمستشفيات والمواعيد وترين ندره الاخصائيين قياسا الى حالات التوحد
وفي نفس الوقت انت اعلم باسعار تحاليل الحساسيات الغذائيه وعدم توفرها في العديد من البلدان العربيه
فهل هناك ضرر لو قطعت الام مثلا الحليب عشره ايام وراقبت تاثيرها على ابنها ؟ او حتى قطعت الخبز ووفرت البدائل ... حتى حميه الجابس وهي التي تخاف منها اغلب الامهات يزداد وزن الطفل اول شهرين وتبدا شهيته بالتحسن لكن المشكله الوحيده هي ان تكون الام مطلعه تماما على كل خطوات وجوانب هذه الحميه
تصوري ان حميه الجابس ساهمت في تحسن حاله احد اطفال التوحد ممن شخصوا بالتوحد لاسباب جينيه
فلا اتصور ان اي حميه سوف تتعب صحه الطفل اذا وفرت له البدائل الصحيه المناسبه
تصوري مثلا انني اول ما بدات عند بدايه تغذيه ابني الصغير على ماء العظم مع الرضاعه وبدات بنفس طريق الجابس والحمد لله يوسف الان شهيته جيدة ماشاء الله وعند فطامه مع بقيه الاطعمه الغنيه ابدلت له حليب الرضاعه بحليب الابل

بالنسبه للرسبيدال وغيره من الادويه ..هناك اتجاه حاليا نحو منع اي عقار يغير من كيمياء الدماغ لاطفال التوحد حتى لو كان يستعمل للسيطره على الكهرباء الزائده في الدماغ
هذا الاتجاه بدا يتنامى بين الاطباء بسبب تزايد حالات الانتحار والكابه وحاليا قيام من يعاني من تاريخ مرضي مشابه بالقتل الجماعي في المدارس عند وصوله الى سن المراهقه (طبعا يتم التكتم على تاريخهم المرضي مراعاه لاهاليهم ولا يذكر في السجلات انهم كانوا يعانون من اطياف التوحد او صعوبات التعلم او كهربائيه زائده في المخ)
وحاليا هناك دعوى قضائيه ضد شركه جونسون اند جونسون بسبب اخفائها قسم من الاعراض الجانبيه لهذا العقار في نشرتها الداخليه
مع ذلك نوصي الاهالي في المنتدى بقطع الدواء تدريجيا على يد طبيب مختص لتحديد الجرع
اما كونه افاد قسم من الاطفال فالاعراض الجانبيه تتاخر احيانا الى بعد سن الخمسين حسب شهادة احد اطباء الاعصاب في قضيه جونسون اند جونسون

المهم صدقيني نحن لا ننصح حسب ما نسمع فقط
مثلا نصحت ام طفله وهي العضوة ترنيمه لم تكتمل بالحجامه والرقيه لانها فعلا تفيدها فالبنت تتشنج عند الرقيه وهذا ما ذكرته الام بنفسها ( على فكره عانيت من هذا الموضوع مع طه ومريم عند سماعهم لرقيه قويه تشنج ومن ثم استفراغ والحمد لله لم يحدث هذا الامر مره ثانيه)
قد تتصورين كلامي مبالغا فيه او من الخرافات لكن فعلا هناك حالات توحد شفيت تماما بالحجامه والرقيه وطبعا لم يتم الاعلان عنها في المنتدى بسببب تكتم الاهل وطلبهم الحفاظ على خصوصيه ابنائهم

وبالنسبه لي لم انصح احدا بالحجامه جزافا فقد دخلت دورة تدريبيه واكملت خمسه عشر ساعه نظريه في الاسس العلميه للحجامه يعني ينقصني فقط دخول امتحان ترخيص الحجامه لاصبح حجامه مرخصه

ومع ذلك عزيزتي نحن هنا فريق واحد اي انني اذا اخطأت في نصيحه صححتني الاخت ريم او الاخت ام اسلام او الاخت ازميرالدا او حضرتك وباقي الاخصائيين فنحن فريق واحد والحمد لله

مع هذا لا نستطيع ان نحجر على اي عضو ...مثلا هناك من خالف كل ما نصحنا به وبدا يستعمل الmms على الرغم من كونه ممنوعا في الولايات المتحدة وكندا ويخضع من يبيعه الى المسائله القانونيه وعلى الرغم من تحذيراتنا وتعقيبنا ووضع الدكتور مصطفى محمود للعديد من الروابط التي توضح خطورته الا اننا نجد كذا موضوع يفتح ويذكر فيه روابط الفيس بوك للمجموعه العربيه التي تدعو لاستخدامه

كذلك حذرنا من عضو كان اسمه كوكاكايرو ومع ذلك وصل الامر بالعديد من الاعضاء الى سبنا وقذفنا واتهامنا باننا عملاء للاطباء وان المنتدى ككل موجود لاغراض اعلانيه كل هذا لان العضو المذكور وضع تقارير متناقضه وفيها ذكر احد الاخصائيين عباره (اي ان الطفل لا يعاني من التوحد) والى الان لم نجد لابن العضو المذكور فيديو يرسم فيه الطفل او يتكلم ومع ذلك فالنصب واستنزاف الاموال مستمر

عزيزتي نحن نحاول المساعده على قدر استطاعتنا واحيانا نحن نجتهد وصدقيني لو اخطانا في نصيحه فسوف يقوم ولي الامر بجلدنا علانيه على كل صفحات الانترنيت وبما اننا والحمد لله الى الان لم يشهر بنا فنتمنى اننا لم نخطيء لحد الان

يعني الحمد لله رب العالمين سترها معنا ولم نخطيء خطا فادحا (ههههه الحمد لله) ولا تخافي اغلب الاعضاء لا يقطعون اي دواء او لايستخدموه بناءا على نصيحتنا الا لو بعد ان يكونوا قد جربوه سنه على الاقل (صدقيني اتكلم عن تجربه وانا والله يعلم انام واصحو على هذا المنتدى من 3 سنوات )

يعلم الله اننا نخاف على اولاد الاعضاء مثل خوفنا على اطفالنا وما كتبنا حرفا الا وقد تحسبنا لما سوف يحصل بعده

اتمنى ان لا اكون قد اثقلت عليك بالرد .. لدي مشكله في النت لذلك اكتب بسرعه وبدون ترتيب ..هل وصلتك رسالتي الاخيره ؟

اكرر شكري الجزيل لك واقدر خوفك على جميع الاطفال واشكر لك وقتك الثمين الذي تقتطعيه لتفيدي اطفالنا وانا اعلم الناس بمسؤوليتك لذلك اشكرك من كل قلبي يا غاليه

 

[هنا حبوش]

رد: حدود النصائح وتبادبل الخبرات والتجارب

عزيزتي أم طــه
عساكِ بخير ان شالله
أولاً شكل الرد او بالأصح حجمه، خوفني...قلت بيني وبين حالي "ياستار شكلي زعلت حدا" :bb (30):

ثانياً وهي أهم نقطة أتمنى يكون الجميع فاهمها ومتأكد منها، صدقاً والله ما طرحت هالموضوع تشكيكاً بأي أحد وبالأخص المشرفات، لأني اعلم تماماً مدى اطلاعكن جميعاً في هذا المجال وخصوصاً الحمية والمكملات وما إلى ذلك واعلم مدى حرصكن على الأطفال وتعاطفكن مع الأمهات.

ثالثاً: قد اتفق معك في معظم ما ذكرتي، وأنا أوافقك الرأي تماماً بأهمية وفاعلية الحميات والحجامة والرقية، لكن الاختلاف بين رأي ورأيك هو في الأولوية
اعتقد قياساً بالمنطق، ان الحمية الغذائية بغض النظر أي نوع، لولا أنها تُحدِث فعلا تغيير في تفاعلات وتراكمات داخل الجسم لما كان لها الأثر الذي سجل لدى العديد من الأطفال، ومن هنا يأتي التساؤل، لو استخدمت في غير محلها ماذا سيترتب عليها؟ أحياناً كثيرة تكون النتيجة اختلال هضمي مثلاً او ببساطة عدم ملاحظة أي اختلاف، لكن في نفس الوقت قد يكون مجرد الاختلال الهضمي شيء غير هيّن لبعض الأطفال، ذلك غير فكرة احتمال وقوع ضرر فعلي بسبب مشكلة عضوية مثلا عند الطفل
وهنا مربط الفرس: كل ما اقوله لو يتم النصح بأن نقوم بما يكفي من فحوصات طبية للتأكد من حالة جسم الطفل العضوية أولاً ثم نبدأ باقتراح البدائل فلا بأس، اما ان تكون هي الخطوة الأولى فلا اعتقد انه ذلك شيء صحيح
اعرف تماماً ان ام الطفل التوحدي تعرف عن التوحد أكثر مما يعرف اختصاصي النطق، ببساطة لأنها اخدت الدرس عملي ومكثف كمان وفي مجال محدد، واعرف انه لما تكون واعية بما فيه الكفاية بامكانها تعطي كل النصائح والارشادات لمن تمر بنفس تجربتها، وانتِ تعلمين عزيزتي كم مرة استعنت بكِ لتفيدي أمهات لأطفال يتعالجون عندي بأشياء أنا لم استطع افادتهم بها، هذا غير الكثيرات اللاتي نصحتهن بمتابعة المنتدى والتعلم منه.

ولأنني فعلاً انظر لهذا المنتدى على أنه مركز متمكامل ونحن فريق العمل به، وليس مجرد منتدى على الانترنت ، ولأنني أيضاً رأيت كثير من أولياء الأمور من تعلموا وتغيروا بسبب هذا المكان، اعتقد ان الحمل يصبح اثقل واكبر، وبالتالي يجب ان نحاول قطع اي طريق قد يؤدي -بدون قصد- لأذى أي طفل أو اثارة رعب ام على ابنها.

على سبيل الذكر في موضوع ترنيمة لم تكتمل لما تحدثت اول مرة عن ابنتها
هل تذكرين كمية الاقتراحات التي ألقيت أمامها خلال وقت قياسي؟؟
أنا لو كنت مكانها لهربت منن النت كله
توحد\تخلف عقلي\ريت\ اعملي رقية\ اعملي حجامة \اعملي حمية\ لازم فحص اعصاب\ الدكتور نصاب\ دربيها في البيت\ ....إلخ
وفي موضوع اخر اعتقد للأخت رجاء بالله (لست متأكدة) حدث مشابه أيضاً
ربما فعلاً لن يقوم احد بتغيير دواء بناء على رأي عضو، لكن محتمل جدا ان تبدا بالبحث في اتجاه متلازمة ريت مثلا وتقتنع انه مشكلة ابنتها هنا، وتركز طاقتها في هذا المجال وبالتالي يضيع على الام والابنة وقتا وجهدا كان اولى ان يستخدم بما تحتاجه البنت فعلا
وايضا محتمل جدا جدا ان تقرر البدء بحمية او اعطاء مكمل غذائي بناء على نصائحنا فقط، لانها في الغالب لن تجد من يناقشها في هذه الجوانب في المستشفيات بسهولة وبالتالي نكون نحن مصدر قرارها بشكل اساسي

أعيد واكرر واوافقك اننا لا يمكن ان نمنع احد من طرح رأيه او محاولة مساعدة غيره من الزوار والاعضاء
لكن لازلت اعتقد انه يمكننا ويجب علينا ان نضع ضوابط بطريقة أو بأخرى اما لتنبيه المستجدين ان ليس كل من نصحك فهو عالم بأبعاد ما يقول، او لتوجيه المشاركين بالتروي وطرح الكثير من الأسئلة قبل البدء بوضع الاحتماليات و وطرح الخيارات.

بكل الأحوال انا توقعت ان يكون هناك اختلاف في وجهات النظر مع الأغلبية ولذلك طرحت الموضوع للنقاش في قسم المشرفين وليس في قسم عام

أهم شيء ان لا يظن أي أحد انه المعني بتحميله مسؤولية خطأ او غيره، وكما قلتي أم طه نحن هنا يد واحد يصحح أحدنا الآخر متى ما اخطأ.
------------------------------------------------------
اخر رسالة وصلتني منك كانت بخصوص مركز الحجامة، وعلى فكرة نصحت ام الطفلة التي حدثتك عنها لكنها لم تقتنع بعد، واحاول حاليا ان اعرف المزيد عن الحجامة من الناحية الطبية ليسهل اقناع الأم
وربنا يختار الخير.
-----------------------------------------------------------

دمتم بخير جميعاً :bb (58): ​

 

[اتكالي على الله]

رد: حدود النصائح وتبادبل الخبرات والتجارب

عزيزتي هنا
اتمنى ان تكوني بافضل صحه واروع حال
لا طبعا لم ازعل منك فانت تعرفين مقدار محبتك في قلبي

انا معك في خوفك وحرصك على الاطفال وايضا على نفسيه اهاليهم ....وصدقيني التفاعل الذي حظي به موضوع الاخت ترنيمه لم تكتمل لم يحصل منذ فتره طويله ...حسب ما وجدت انها محظوظه جدا بهذا التفاعل قياسا الى مناشدات واستغاثات حصلت في الفتره السابقة ولم يتم الرد عليها وللاسف انصرف العضو المسكين لان موضوعه لم يجد اي تفاعل ولم يجد من ينصحه او يخفف عنه

سبب اقتراح حميه الجابس تحديدا لحاله تولين هو التالي (مع انني لست صاحبه الاقتراح)


1. ان اول ما تعاني منه هي حالات تشنج قد تتطور الى صرع في المستقبل وهي نوبات متقاربه وحميه الجابس صممت لعلاج هذه الحاله وهناك فصل كامل في كتاب الدكتورة نتاشا كامبل( وهي اصلا جراحه اعصاب ومن ثم درست علم التغذيه وتمارس الطب ومنها العلاج بالجابس في عيادتها في المملكه المتحدة منذ اكثر من 10 سنوات وكتابها طبع عده مرات ودعيت للمشاركه في عده مؤتمرات وحضرت الى الامارات بدعوة من نادي سيدات اعمال دبي الراعي لمركز التدخل المبكر في مدينه دبي الطبيه)

2. ان غذائها هو البيديا شور عن طريق انبوب كل 3 ساعات من دون اي سبب طبي يدعو الى هذا الاجراء سوى انها تستفرغ طعامها يعني لو ابدلنا البيديا شور بحساء ماء العظم واللحم والكيفر وكلها غنيه بالمعادن والفيتامينات والبكتريا النافعه والانزيمات الهاضمه لكان افضل لها من غذاء صناعي مركب

بالنسبه للرقيه ... الام نفسها ذكرت ان ابنتها كانت مثل المخدة مده 8 اشهر لم تصرخ او تتالم لاي شيء ولم يفدها سوى الرقيه لكنها اثناء الرقيه تتشنج وتستفرغ زبدا ابيض من فمها وبفضل الرقيه اصبحت تمشي وبدات بالحركه
يعني افادتها الرقيه ولم تضرها وهي نفسها ذكرت انها تدهورت فجاءه بعد ان كانت طفله طبيعيه بدون اي سبب

بالنسبه لاقتراح الحجامه هو مرتبط بالسببين السابقين (تشنجات بدون اي سبب واضح ، الحجامه والرقيه مترافقان في حال وجود عراض غير طبيعيه فمن يفيده الرقيه بحاجه الى حجامه بالاضافه الى التنشيط العصبي الذي تقوم به في مثل هذه الحالات )

انا معك في وجود ردود غير منطقيه في الموضوع مثل خذيها الى البلد الفلاني ليعالجها الطبيب الفلاني مع ان الحاله التي ذكرت لاتشابه اعراض الطفله بالمره او الاوكسجين يعالج مثل هذه الحالات ... لكن الكلام عن متلازمه ريت كان فقط استفهاميا وليس تشخيصيا وفعلا العضوه المذكورة اوصت ام الطفله باجراء فحوصات وذكرت لها انه لايمكن تشخيص اي حاله عن طريق النت (العضوه ام بلال افتتحت مركزا متخصصا في مصر بعد ان تعبت من عدم وجود مراكز متخصصه لعلاج ابنها وهي على تواصل مع عده اطباء اعصابب للاطفال واطباء دان واتصور ايضا انها على تعاون مع مراكز للاوكسجين والنيوروفيدباك وفي حضانتها المتخصصه عده اخصائيين )وصدقيني لووجدتها تتكلم من دون اي معرفه او درايه لكنت راسلتها على الخاص واستئذنت منها في حذف ردودها كما افعل عادة عندما انبه قسما من الاعضاء ان لا يروجوا لعلاج يجدونه افاد ابنائهم وقد يضر حالات اخرى

لكن يا عزيزتي كل من نصح فعل ذلك وهو يتصور ان هذا افضل ما يساعدها به

والحمد لله لولا هذا التفاعل لرحلت ام تولين من المنتدى الى غير رجعه كحال قسم من الاعضاء ممن لهم مشاركات محدودة ولم يجدوا تعاطفا ولا مواساه ولا حتى امل

وانا معك في ان هناك اناسا غير مختصين ولا لهم خبره في الموضوع يروجون احيانا لمحتالين او يدعون كونهم مختصين ووصل الحال مره الى احد الاعضاء ممن وضع رقما لصالون حلاقه فيه مدلكه ادعى انها تعالج التوحد والداون بالله اعلم ماذا ؟!!!!

اما بالنسبه لحاله العضوة رجاء بالله فالتعامل معها مختلف نوعا ما ويشوبه الحذر لانها لا تزال في مرحله الصدمه لذلك تجدين اغلب الردود للمواساه وهي بنفسها من اختارت التواصل مع عضو واحد على الرغم من كونه لازال عضوا جديدا ولازال لايقف على ارض صلبه لكنه مفعم بالامل وهو ما تحتاجه الان اكثر من اي نصيحه اخرى

عزيزتي
الحمد لله ان وفق ام تولين بمن ياخذ بيدها في المنتدى ويضع لها تدريبات لحالتها وفي نفس الوقت يراعي نفسيه والدتها المسكينه .. على الرغم من تسلمي مسؤوليات قسم اخر من المنتدى الا انني فرحه جدا بموضوعك عن تدريبات تولين جعلها الله في مميزان حسناتك

وفقك الله وحماك وافرح قلبك ودمت بحفظ الله