خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

سُبحان من إذا دعيناه لايرُدنا
علينا أمطار منذ الأمس أجتهدت بالدعاء كثيراً لطفلتي ولكل
من مد لها يد العون ولمن أسس هذا المنتدى وعرفني بك أُستاذتي هنا
في صباح هذا اليوم استيقظت على صوت الرعد والمطر قمت بوضع حواجز لتوت
في البدايه لم تنتبه متمدده على الارض لم تمشي بعد مامشت حاولت المرور من احد الحواجز بالقوه
وبعدها استوعبت وجود الخيط وحاولت ابعاده عن طريقهاا
ايضاً سريرها بجانب سريري والمكان بينهما ضيق حاولت الدخول له لم تستطع فمالت (على جنب ) واستطاعت الدخول
اللهم لك الحمد والشكر ... وجزاك الله كل خير وسخر لكِ خيري الدنيا والاخره ����

يا رب لك الحمد دائماً وأبداً
ماشاء الله، أخبار جميلة ومفرحة جداً
والله هالتولين يبدو أنها مخبية إلك مفاجآت مو قليلة وبإذن الله كلها مفاجآت جميلة وسعيدة وناجحة
استمري وجددي بأنواع العوائق وادفعيها لتكتشفيها قدراتها الكامنة جميعها في الحركة والإدراك والتقليد
سأحاول قريباً أن اضيف بعد الأهداف الأصعب قليلاً لنزيد من مستوى التحدي ضمن المعقول.
ربنا ما يضيع لك تعب ولا دعاء
ويقويكِ ويهديك للطريق الصحيح لمساعدة الأميرة توت
مئة وردة لكِ وللجميلة :bb (62)::bb (62)::bb (62):
​

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

يستاهل الحمد ربي ... سلمتِ��

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

أم تولين أين انتِ أخية؟
عساه خير يارب
هل من جديد في تدريبات توت؟
لم تخبريني ان كنتِ جربتي معها تدريب سحب السيارة بالخيط أم لا
وهل من اختلاف بالانتباه البصري او السمعي؟ وماذا عن تدريب الحواجز؟
لم أفضل ان اضيف المزيد من التدريبات الآن حتى لا تختلط عليك الأمور
أنا في الانتظار دوماً عزيزتي :bb (62):

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

اهلاً موجوده عانينا اليومين الفائته من سيول وغرق في شمال شرق السعوديه ولكن بفضل الله عدت على خير
توت مستمره معها في التمارين بمساعدة اُسرتي الصغيره لازالت تُبلي جيداً في التواصل البصري والحواجز اكثر من السمعي امممم ربط السياره جربتها وتكعبلت فيها تصير تدور على حالها ��
وتحاول تفك حالها بس م تقدر لازم نساعدهاا
سُبحان الله قرأت موضوع في قسم التوحد العام عن سورة الرحمن وتأثيرها الايجابي ع المرضى جربتها مع توت ولكن جتها حاله تضحك بشكل مبالغ فيه وتحاول تفك نفسها بتقوم لأني كنت مثبتتها قبل لا تنتهي السوره تشنجت ��لحظه واختفى التشنج عيونها انحولت واخرجت الصوت المشابه لشخير لااعلم هل هو كالعاده اذا سمعت الرقيه تتعب او لأني كنت مامنعتها تقوم ومثبتتها فعصبت والعصبيه حثت دماغها على التشنج
مشكلتي اذا رأيتها تعبت من الرقيه او القرآن اتوقف لا أستمر فيها ..
جزاك الله ماتتمنين من خيريّ الدنيا والاخره ��

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

اهلاً موجوده عانينا اليومين الفائته من سيول وغرق في شمال شرق السعوديه ولكن بفضل الله عدت على خير
توت مستمره معها في التمارين بمساعدة اُسرتي الصغيره لازالت تُبلي جيداً في التواصل البصري والحواجز اكثر من السمعي امممم ربط السياره جربتها وتكعبلت فيها تصير تدور على حالها ��
وتحاول تفك حالها بس م تقدر لازم نساعدهاا
سُبحان الله قرأت موضوع في قسم التوحد العام عن سورة الرحمن وتأثيرها الايجابي ع المرضى جربتها مع توت ولكن جتها حاله تضحك بشكل مبالغ فيه وتحاول تفك نفسها بتقوم لأني كنت مثبتتها قبل لا تنتهي السوره تشنجت ��لحظه واختفى التشنج عيونها انحولت واخرجت الصوت المشابه لشخير لااعلم هل هو كالعاده اذا سمعت الرقيه تتعب او لأني كنت مامنعتها تقوم ومثبتتها فعصبت والعصبيه حثت دماغها على التشنج
مشكلتي اذا رأيتها تعبت من الرقيه او القرآن اتوقف لا أستمر فيها ..
جزاك الله ماتتمنين من خيريّ الدنيا والاخره ��

الحمدلله على سلامتكم جميعاً وربنا يكفينا ويكفيكم الشرّ
بالنسبة لتولين يمكن لو تجربي تدريب السيارة وهي جالسة أفضل لحتى تنتبه أكثر للفعل ورد الفعل
بس بكل الأحوال مو مشكلة ممكن نبدلها بطرق أخرى
لكن يا أختي والله موضوع الرقية غريب، انا ماعندي علم بهاي الأمور، بس فعلاً شيء ملفت ويستحق النظر
اختنا (اتكالي على الله) كانت ذكرت في موضوعك السابق عن تولين انه تعبها عند الرقية دلالة على حاجتها إلها واكثر من أم أيدتها الرأي بناء على تجربة حقيقية مع ابنائهم
أنا أذكر من فترة طويلة نسبياً كنت اعتمد تشغيل سورة الرحمن (بصوت الطفلة براءة) في فصل لأطفال التوحد بحيث يكون القرآن شغال قبل ما يدخلوا الغرفة، ولاحظنا كلنا الفرق لأنه كانت دائماً أصعب مرحلة هي بداية الدوام، وفي جلسة فردية لطفل عنده فرط شديد في الحركة وكمان شفت فرق ، الفرق عموماً مو بشفاء او انهاء المشكلة بس بتهدي بطريقة سحرية سبحان الله.
لربما من الأصح التفكير في هالموضوع أكتر، بس برضو كوني حذرة لأي درجة بتتعب.

ربنا يختارلك الخير ويسهل طريقك إليه

لي عودة قريبة ان شالله مع تدريبات جديدة لتنويع اللعب مع الأميرة الجميلة
:bb (62):

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

مُتأكده أن القرآن يفيد مابيضر لكن السبب الخفي او مرض طفلتي بالأصح لايُحب
القرآن والرُقيه ��
تولين تستطيع القيام لوحدها ومن غير مساعده فتجلس تلف ع حالها وتتكعبل ممكن بالبدايه كيذا وبعدين بتتعود
جزاك ربي ماتتمنين وسلمتِ على الدعوات ولكِ بالمثل ��
بـ إنتظارك ...��

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

استفسار -لحاجةٍ في نفس يعقوب-
ذكرتي من قبل ان تولين لا تستطيع الجلوس بعد، لكن لو سندتي ظهرها وجوانبها بمساند او في حضنك هل تجلس ام تبكي ولا تحب هذا الوضع او ربما ترتخي عضلاتها بحيث لا يمكنك ابقاءها بهذه الوضعية؟
عندما تمشي، هل تترنح؟
افترض انها لا تستطيع ان تنقلب على جنبها عندما تكون متمددة بدون ان تساعديها...هل هذا صحيح؟

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

استفسار -لحاجةٍ في نفس يعقوب-
ذكرتي من قبل ان تولين لا تستطيع الجلوس بعد، لكن لو سندتي ظهرها وجوانبها بمساند او في حضنك هل تجلس ام تبكي ولا تحب هذا الوضع او ربما ترتخي عضلاتها بحيث لا يمكنك ابقاءها بهذه الوضعية؟
عندما تمشي، هل تترنح؟
افترض انها لا تستطيع ان تنقلب على جنبها عندما تكون متمددة بدون ان تساعديها...هل هذا صحيح؟

لالا ابداً م قد ذكرت كيذا في السابق كانت لا تستطيع الأن تستطيع الجلوس والحبو والصعود والنزول والمشي
نعم لمن يُدقق يجد انها تترنح او غير متزنه
ومشيها سريع قريب لركض
:bb (66):

اعتذر لو التبست عليك الامور

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

لالا ابداً م قد ذكرت كيذا في السابق كانت لا تستطيع الأن تستطيع الجلوس والحبو والصعود والنزول والمشي
نعم لمن يُدقق يجد انها تترنح او غير متزنه
ومشيها سريع قريب لركض
:bb (66):

اعتذر لو التبست عليك الامور

أهااا ..ماشالله..معلش دخلت الخطوط عندي على بعضها :bb (6):

ومن طريقتك في وصف الأمر اعتقد ان مسألة "الترنح او عدم الاتزان" غير ملفته او مؤثرة كثيراً، بما انك قلتي (لمن يدقق)...صحيح؟

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

^
نعم تقريباً الترنح لا يُلاحظ بقدر ملاحظتهم لسُرعتها بالمشي فهي قريبه للجري

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

أسعد الله مساكِ بكُل خير /
امممم سأخبرك م حصل معنا اليوم
أُخت توت اللي تكبرها من عُشاق الرقص الشرقي
ودايم اربطلها حزام الرقص الشرقي واتركها تمارس هوايتها
لاحظت ان صوت الاجراس الصغيره بالحزام لفتت انتباه توت
فقمت بربط الحزام على خصرها وانبسطت ب اصوات الاجراس
تستمر في المشي ثم تتوقف لا اعلم مالسبب ربما تريد ان تستوعب الصوت او
اكتشفت اذا انها تمشي يستمر الصوت واذا توقفت ينقطع لا اعلم
هذا م حدث معها وودت إخبارك به

شطحه / ربما جميلاتي سيُصبحن راقصات :bb (30):

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

أسعد الله مساكِ بكُل خير /
امممم سأخبرك م حصل معنا اليوم
أُخت توت اللي تكبرها من عُشاق الرقص الشرقي
ودايم اربطلها حزام الرقص الشرقي واتركها تمارس هوايتها
لاحظت ان صوت الاجراس الصغيره بالحزام لفتت انتباه توت
فقمت بربط الحزام على خصرها وانبسطت ب اصوات الاجراس
تستمر في المشي ثم تتوقف لا اعلم مالسبب ربما تريد ان تستوعب الصوت او
اكتشفت اذا انها تمشي يستمر الصوت واذا توقفت ينقطع لا اعلم
هذا م حدث معها وودت إخبارك به

شطحه / ربما جميلاتي سيُصبحن راقصات :bb (30):

:bb (1): :bb (1): :bb (1):

هلا هلا بـ توت ومفاجآتها ههههههه ضحكتيني بالـ شطحة والله...
بس فعلاً هذا شيء ممتاز جداً، ولربما كانت عدم استجابتها بالشكل المطلوب لتدريبات الصوت ان مصدر الصوت الذي استعملتيه غير ملفت او غير "جميل" بالنسبة لها
استمري بنفس الحركة معها، او اذا بتقدري مرة اربطيه بخصرها، ومرة تانية برجل واحدة اذا كان مناسب، ومرة تالتة اربطي طرفه بايدها وخليه متدلي
انتِ لاحظي تفاعلها واستجابتها بس فعلياً مافي شي صح وشي خطأ، المهم انها تنتبه، وعلى فكرةغالباً بتكون فعلاً عم تنتبه انه لما بتمشي بيطلع الصوت ولما بتوقف بينقطع وطبعاً هذا إدراك ممتاز
--------------------------------------------
اعتقد ان مستوى تولين أفضل مما تعتقدين وأفضل من الصورة التي وصلت لي حتى وان كانت مهاراتها قليلة
لكن للأسف هذا متوقع وطبيعي عندما يكون التعامل عن بعد، لذلك مهما كان الاختصاصي متمرس إن لم يتعامل مع الطفل مباشرة فبالتأكيد ستظل حلقات مفقودة في العملية العلاجية.

لعله خير وربنا يسهل الحال
يجب ان نرفع مستوى المتوقع منها، اقترح ان تحضري لها مجموعة أدوات موسيقية للأطفال، وأكثري من الخشاخيش بأنواعها (بمختلف الأحجام وطريقة الإمساك بها ومستوى شدة الصوت) وطبعا الطبل والبيانو الصغير
فليكن هدفنا في هذه المرحلة أن نجد من الألعاب والأساليب ما يجعل توت تجلس لفترة كافية لتستكشف او تستمتع به ولو دقائق قصيرة لكن تركيز كامل في اللعبة
ربما تكون الألعاب الموسيقية او ممكن وعاء به ماء او وعاء به رمل الشاطيء
حاولي ان تستهدفي هذه النقطة بأي طريقة ترينها مناسبة لوضع المنزل والطفل والمجال العام في المنزل، ولا يهم ان كانت لوحدها تماما او معك او مع احد اخوتها، المهم ان تلعب بشكل صحيح وهادف و متواصل لدقائق على الأقل بلعبة معينة وهي جالسة بثتبات في مكانها.
بانتظارك :bb (31):

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

الله أعلم ... جزاك الله خيراً سأُحضر لها ماطلبتي قريباً
لكن لا زالت تسقط وهي واقفه وتنحول عيونها ( تنهد من طولها او تنهار)
وتهدأ بعدها لسبع او عشر دقائق ثم تمارس نشاطها
لا أعلم هل هو يتبع التشنج او نقص للجلوكوز
بصراحةً مضايقني هالشي
على فكره استجابتها لـ اسمها عندما نناديها متحسنه والفضل لله
بس اكثر صوت تستجيب له صوتي اكثر من اصوات البقيه
مارأيك بالنقاط التي كتبت .؟
وسابقاً اخبرتني إنه هناك أغذيه قد تحُد من التشنج
ان أمكن عافاكِ الله لو تُخبريني بها و أبدأ بـحقن هذي الاغذيه عن طريق الانبوبه
ربما ستنقطع هالتشنجات .،
دكتورتها ارسلت لنا دواء ( لاميكتال ) عن طريق البريد الدوائي
لم استلمه ولن أبدأ فيه خوفاً منه
زوجي كل م رأها تسقط او تتشنج لامني كثيراً مارأيك ...؟

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

الله أعلم ... جزاك الله خيراً سأُحضر لها ماطلبتي قريباً
لكن لا زالت تسقط وهي واقفه وتنحول عيونها ( تنهد من طولها او تنهار)
وتهدأ بعدها لسبع او عشر دقائق ثم تمارس نشاطها
لا أعلم هل هو يتبع التشنج او نقص للجلوكوز
بصراحةً مضايقني هالشي
على فكره استجابتها لـ اسمها عندما نناديها متحسنه والفضل لله
بس اكثر صوت تستجيب له صوتي اكثر من اصوات البقيه
مارأيك بالنقاط التي كتبت .؟
وسابقاً اخبرتني إنه هناك أغذيه قد تحُد من التشنج
ان أمكن عافاكِ الله لو تُخبريني بها و أبدأ بـحقن هذي الاغذيه عن طريق الانبوبه
ربما ستنقطع هالتشنجات .،
دكتورتها ارسلت لنا دواء ( لاميكتال ) عن طريق البريد الدوائي
لم استلمه ولن أبدأ فيه خوفاً منه
زوجي كل م رأها تسقط او تتشنج لامني كثيراً مارأيك ...؟

مسألة انتباهها لصوتك أكثر فهو إشارة جيدة لأنه غالباً ستكونين انت أكثر شخص يقضي معها وقتا خلال اليوم واكثر شخص يتحدث اليها
استمري بالنداء عليها من مسافات متفاوته او من وراء حاجز وسجلي سرعة الالتفات
------------------------------
اما موضوع التشنج او "وقوعها" بالطريقة التي تصفين، فياليت لو أستطيع ان اجيبك بثقة او بتأكيد
الاحتمالين قائمين لكني لست مخولة لأحدد أي منهما، اولاً لأني لم أرى الحدث فعليا وثانيا لأن اختصاصي الاعصاب قد يكون الوحيد القادر على التمييز من الشكل سبب ونوع التشنج

وعلى الرغم من كل ما سبق ذكره عن الدواء لكن اعتقد اني لو كنت مكانك لأستمريت في اعطائها اياه إلى ان تعطيني الطبيبة بديل له او امر مباشر بإيقافه
اذا لاحظتي اثر سلبي مقترن تماما بوقت استخدام الدواء فتواصلي مباشرة مع الطبيب واستشيريه في هذا الجانب وان لم ترتاحي لنصيحته فاطلبي رأي غيره.
---------------------------------------
بخصوص الحمية للأسف لا يتم الأمر بهذه الطريقة
هي ليست مواد لتقليل التشنج ولكن تنظيم للأكل العام -لو كانت تأكل- بحيث يتم التحكم بالتشنجات وتكرارها
هي حمية تسمى كيتوجينك
ترتكز بشكل أساسي على نسبة عاليه من الدهون ونسبة معتدلة من البروتين وأقل القليل من الكربوهيدرات، تعتمد بكثرة مع الأطفال المصابين بالتشنجات المتكررة او الصرع وكل ماشابهه
وكمان ترين لا يمكن تطبيقها في وضع تولين الحالي ولهذا كنت دائما استغرب موضوع التغذية بالأنبوب.
----------------------------------------

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

فعلاً اغلب اليوم تكون معي لانفترق الا وقت النوم وسرير حبيبتي بجانبي سبحان
من ميزها بحبٍ يجبرني عالبكاء اغلب يومي ��
الحمدالله على حال
.,,,
هل تنصحيني بـ استخدام لاميكتال ...؟
دكتورة تولين اخشى انها اذا رأت تحسنناً ستستمر ب اعطائها تفكر هي ب ايقاف التشنج لا بحلها والقضاء عليها ايضاً تنتقدني كثيراً اذا ناقشتها بسلبيات الادويه
،،،،
الحميه القائمه على الدهون سبق أن قرأت عنها لدكتور طفله اصيب بالصرع وعالجه بهالطريقه
،،،،،،
لا أعلم متى ستأكل حبيبتي من فمها
لاتعلمين الضغط النفسي ونظرات الكبار قبل الصغار حينما ابدأ بحقن الحليب
بعضهم لايكتفي بالنظرات بل يُعلق
الله يعين ويمنحني القوه لمساعدة الغاليه ��

اسعدك الله فاضلتي وجمعني واياك على سُررٍ متقابلين في فردوسه الاعلى لا نشكو هماً ولا غيره

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

فعلاً اغلب اليوم تكون معي لانفترق الا وقت النوم وسرير حبيبتي بجانبي سبحان
من ميزها بحبٍ يجبرني عالبكاء اغلب يومي ��
الحمدالله على حال
.,,,
هل تنصحيني بـ استخدام لاميكتال ...؟
دكتورة تولين اخشى انها اذا رأت تحسنناً ستستمر ب اعطائها تفكر هي ب ايقاف التشنج لا بحلها والقضاء عليها ايضاً تنتقدني كثيراً اذا ناقشتها بسلبيات الادويه
،،،،
الحميه القائمه على الدهون سبق أن قرأت عنها لدكتور طفله اصيب بالصرع وعالجه بهالطريقه
،،،،،،
لا أعلم متى ستأكل حبيبتي من فمها
لاتعلمين الضغط النفسي ونظرات الكبار قبل الصغار حينما ابدأ بحقن الحليب
بعضهم لايكتفي بالنظرات بل يُعلق
الله يعين ويمنحني القوه لمساعدة الغاليه ��

اسعدك الله فاضلتي وجمعني واياك على سُررٍ متقابلين في فردوسه الاعلى لا نشكو هماً ولا غيره

مساء الخير
اعتذر لتأخري في الرد
لا أستطيع أن اجيبك بخصوص الدواء، لكن الأسلم أن تلتزمي بأمر الطبيبة حالياً
سأرسل رسالة خاصة للدكتور صابر معنا هنا في المنتدى، لعله يستطيع افادتك في هذا الجانب أكثر لأنه اختصاصي اعصاب ان لم أخطيء
----------------------------------------
جانب التغذية أتفهّم صعوبة و"بشاعة" أحكام المجتمع في مواقف مشابهه، لكن لا عليكِ منهم، ولا تحاولي تفسير ولا تبرير شيء لأحدهم فهو أمر لا يعنيهم.
لكن من أجل تولين لابد ان نسعى في هذا المجال
لا يمكننا عمل أي شي إن لم يساعدك الطبيب، في توضيح الوضع بكل تفاصيله
كلما زادت مدة اعتمادها على الأنبوب قلة إمكانية تعلمها للأكل الطبيعي
يجب ان تجدي الطبيب المناسب، أصري وكرري السؤال والطب ولا تتراجعي إلا بعد أن تفهمي كل المشكلة وأسباب وماذا ننتظر وماذا نتوقع
لا يمكنني ولا حتى لاختصاصي سلوك ولا تغذية ولا طبيب ان يساعدك ان لم نعلم طبيعة الجانب العضوي
------------------------------------------

اسعدك الله فاضلتي وجمعني واياك على سُررٍ متقابلين في فردوسه الاعلى لا نشكو هماً ولا غيره

اللهم آمين آمين آمين :bb (62)::bb (62):

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

أختي...تواصلت مع الدكتور علي صابر عبر الرسائل الخاصة هنا في المنتدى وطلب أن تحاولي إرسال ملخص لوضع الطفلة من الناحية الطبية العصبية والتشنجات والأدوية ليحاول المساعدة قدر الإمكان (عبر الرسائل الخاصة)
ومبدئياً قال لا أؤيد أن تستخدم لاميكتال
حاولي التواصل معه لعلكِ تجدين الفائدة

بالتوفيق

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

مساء الخير
اعتذر لتأخري في الرد
لا أستطيع أن اجيبك بخصوص الدواء، لكن الأسلم أن تلتزمي بأمر الطبيبة حالياً
سأرسل رسالة خاصة للدكتور صابر معنا هنا في المنتدى، لعله يستطيع افادتك في هذا الجانب أكثر لأنه اختصاصي اعصاب ان لم أخطيء
----------------------------------------
جانب التغذية أتفهّم صعوبة و"بشاعة" أحكام المجتمع في مواقف مشابهه، لكن لا عليكِ منهم، ولا تحاولي تفسير ولا تبرير شيء لأحدهم فهو أمر لا يعنيهم.
لكن من أجل تولين لابد ان نسعى في هذا المجال
لا يمكننا عمل أي شي إن لم يساعدك الطبيب، في توضيح الوضع بكل تفاصيله
كلما زادت مدة اعتمادها على الأنبوب قلة إمكانية تعلمها للأكل الطبيعي
يجب ان تجدي الطبيب المناسب، أصري وكرري السؤال والطب ولا تتراجعي إلا بعد أن تفهمي كل المشكلة وأسباب وماذا ننتظر وماذا نتوقع
لا يمكنني ولا حتى لاختصاصي سلوك ولا تغذية ولا طبيب ان يساعدك ان لم نعلم طبيعة الجانب العضوي
------------------------------------------


اللهم آمين آمين آمين :bb (62)::bb (62):

ياحبيبتي انتي جزاك الله كُل خير ولا حُرمتي من الأجر عن جد شكراً بحجم السماء يانقيه
منذُ دخولي هنا كان بودي مخاطبة الدكتور علي صابر جزاه عني وعن المرضى خير الجزاء
فشكراً شكراً لكِ
......
بخصوص تغذية تولين عملت لها تقييم mbs< ان لم اكن مخطئه هكذا اسمه
اشعه للبلع في مدينة سلطان بن عبدالعزيز واعطاني الضوء الاخضر الدكتور ب اطعامها عبر الفم وكان مستغرب من اصرار التخصصي ل استمرار تولين بالتغذيه الانبوبيه
لما كنت عنده اطعمها وبلعت اللقمه لكن ترفض الطعام لا رغبة لها فيه
اوصاني بالاستمرار والمحاوله وكنت اود ذلك لكن مُحاولتي لم تنجح ترفض ان تفتح فمها وان اجبرتها تحاول الاستفراغ اكرمك الله بعد ان خرجت للمنزل لم اجرب لخوفي عليها

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

أختي...تواصلت مع الدكتور علي صابر عبر الرسائل الخاصة هنا في المنتدى وطلب أن تحاولي إرسال ملخص لوضع الطفلة من الناحية الطبية العصبية والتشنجات والأدوية ليحاول المساعدة قدر الإمكان (عبر الرسائل الخاصة)
ومبدئياً قال لا أؤيد أن تستخدم لاميكتال
حاولي التواصل معه لعلكِ تجدين الفائدة

بالتوفيق

خيراً ان شاء الله ،، شُكراً لكم
وجُزيتم خير الجزاء . :bb (62):

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

ياحبيبتي انتي جزاك الله كُل خير ولا حُرمتي من الأجر عن جد شكراً بحجم السماء يانقيه
منذُ دخولي هنا كان بودي مخاطبة الدكتور علي صابر جزاه عني وعن المرضى خير الجزاء
فشكراً شكراً لكِ
......
بخصوص تغذية تولين عملت لها تقييم mbs< ان لم اكن مخطئه هكذا اسمه
اشعه للبلع في مدينة سلطان بن عبدالعزيز واعطاني الضوء الاخضر الدكتور ب اطعامها عبر الفم وكان مستغرب من اصرار التخصصي ل استمرار تولين بالتغذيه الانبوبيه
لما كنت عنده اطعمها وبلعت اللقمه لكن ترفض الطعام لا رغبة لها فيه
اوصاني بالاستمرار والمحاوله وكنت اود ذلك لكن مُحاولتي لم تنجح ترفض ان تفتح فمها وان اجبرتها تحاول الاستفراغ اكرمك الله بعد ان خرجت للمنزل لم اجرب لخوفي عليها

العفو عزيزتي وجزاك الله خيراً على دعواتك الجميلة
--------------------------------------------------
أختي هذا بالضبط ما كنت أقصده في كل مرة اتطرق فيها لجانب التغذية، مادامت بلعت اللقمة مرة فهي قادرة على ذلك دائماً إن لم يطرأ ما يغيير الحال، وسلوكها طبيعي تماما ومتوقع تماما تماما، ويجب التعامل معه وفق أساليب معينة.
---------------------------------------------------
أذكر اني رأيت طفلة تبلغ من العمر 10 سنوات تتغذى بأنبوب المعدة من نعومة أظفارها، بسبب مشكلة طرأت في فترة ما، لكنها تخطتها، لكن المسؤولين عن حالتها لم يتابعوا موضوع التغذية والأم لم تدرك حجم الخطأ الذي ترتكبه، فوصلت الطفلة لهذا العمر وهي لا تتقبل ان يلمس الأكل شفاهها حتى، على الرغم من استعدادها العضوي التام للأكل العادي،اضطرت الأم بعد تفاقم المشكلة للسفر بابنتها من امريكا إلى اوروبا (اعتقد لندن) لادخالها في مركز متخصص في علاج مشاكل التغذية، واستمرت هناك شهرين متواصلين مبيت كامل في المركز، حتى تمكنوا من دفعها لأكل لقيمات قليلة بالشكل الطبيعي ومن ثم تتابع الحالة في امريكا، وفي بداية المرحلة العلاجية لما رفضت الطفلة الأكل، منعوا عنها محاليل التغذية اسبوع كامل، ومع ذلك رفضت الطفلة أن تتذوق اي شيء من الأطعمة
القصد من ذكر القصة ان السلوك يتفاقم ويصبح أصعب كلما كبرت الطفلة، ولا يمكنني لومها او اعتبارها مدللة، فهي ببساطة لم تعي من قبل أن تدخل طعاما بفمها منذ طفولتها المبكرة.
------------------------------------------------------------------
متى حصل ما ذكرته مع الطبيب بشأن الأكل؟
وهل من محاولات مهما كانت بسيطة في المنزل بهذا الخصوص؟
انا لا اعرف ما هو الاختبار الذي ذكرتيه لكني سأسأل واعود لاستكمال الحديث في هذا الجانب، ريثما تجيبيني عن السؤالين السابقين بحيث تكتمل الصورة ويصبح القرار التالي أصح وأنسب


​