خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

العفو عزيزتي وجزاك الله خيراً على دعواتك الجميلة
--------------------------------------------------
أختي هذا بالضبط ما كنت أقصده في كل مرة اتطرق فيها لجانب التغذية، مادامت بلعت اللقمة مرة فهي قادرة على ذلك دائماً إن لم يطرأ ما يغيير الحال، وسلوكها طبيعي تماما ومتوقع تماما تماما، ويجب التعامل معه وفق أساليب معينة.
---------------------------------------------------
أذكر اني رأيت طفلة تبلغ من العمر 10 سنوات تتغذى بأنبوب المعدة من نعومة أظفارها، بسبب مشكلة طرأت في فترة ما، لكنها تخطتها، لكن المسؤولين عن حالتها لم يتابعوا موضوع التغذية والأم لم تدرك حجم الخطأ الذي ترتكبه، فوصلت الطفلة لهذا العمر وهي لا تتقبل ان يلمس الأكل شفاهها حتى، على الرغم من استعدادها العضوي التام للأكل العادي،اضطرت الأم بعد تفاقم المشكلة للسفر بابنتها من امريكا إلى اوروبا (اعتقد لندن) لادخالها في مركز متخصص في علاج مشاكل التغذية، واستمرت هناك شهرين متواصلين مبيت كامل في المركز، حتى تمكنوا من دفعها لأكل لقيمات قليلة بالشكل الطبيعي ومن ثم تتابع الحالة في امريكا، وفي بداية المرحلة العلاجية لما رفضت الطفلة الأكل، منعوا عنها محاليل التغذية اسبوع كامل، ومع ذلك رفضت الطفلة أن تتذوق اي شيء من الأطعمة
القصد من ذكر القصة ان السلوك يتفاقم ويصبح أصعب كلما كبرت الطفلة، ولا يمكنني لومها او اعتبارها مدللة، فهي ببساطة لم تعي من قبل أن تدخل طعاما بفمها منذ طفولتها المبكرة.
------------------------------------------------------------------
متى حصل ما ذكرته مع الطبيب بشأن الأكل؟
وهل من محاولات مهما كانت بسيطة في المنزل بهذا الخصوص؟
انا لا اعرف ما هو الاختبار الذي ذكرتيه لكني سأسأل واعود لاستكمال الحديث في هذا الجانب، ريثما تجيبيني عن السؤالين السابقين بحيث تكتمل الصورة ويصبح القرار التالي أصح وأنسب


​

جزاك الله كل خير
وشفى تلك الصغيره هذا ما اخشاه
بالنسبه لـ إسئلتك
- تقريباً قبل 9 او عشر أشهر
- في محاولات من والدها وجدتها أنا ماكنت اتجرأ رغم اني لم الحظ بعدها تعب او مشاكل في الجهاز التنفسي تكون طبيعيه جداً
لكني جبانه في هذا الجانب لم اتجرأ ايضاً رفضها الشديد وغضبها حينما يحاولون اطعامها اضعفني .
دُمتِ بخير

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

السلام عليكم
اسمحي لي هذه المرة يا غاليتي أم تولين أن أقول لكِ أن أخطأتِ
أولاً لأنك لم تتابعي في المحاولات وثانياً لأنك لم تذكري هذه النقطة في النقاش من قبل، لأنها نقطة فارقة جداً جداً
الفحص الذي كتبتي اسمه سألت اختصاصية عنه لكنها لم تجبني بعد، وبحثت أنا على الانترنت عنه لكن لم أجد نتيجة، فإن كان لديك أي ورق نتائج تأكدي من الاسم او الاختصار
لكن من حيث المبدأ، أنصحك أن تبدئي بالتمهيد، ضعي اصبعك او ضاغط لسان (يُشترى من الصيدليات) على سقف حلق توت، واضغطي برفق، ابدئي من خلف الاسنان وتقدمي تدريبجيا وبلطف وبطء حتى تصلي إلى سقف الحلق اللين، حيث تشعرين انه لا يحتوي عظم، ومن المفترض هنا ان يستثار المنعكس الرجعي لدي الطفلة بحيث توشك على الاستفراغ، وان لم تفعل فحركي اصبعك اكثر وحاولة استثارة المنعكس.
خذي الامر ببساطة وهدوء وبشكل تدريجي، واذا لم تستجب فليكن ذلك هو هدفك استثارة هذه المنطقة باستخدام الاصبع او ضاغط لسان او فرشاة الاسنان الكهربائية،
اما ازا كانت استجابتها كما هو مطلوب (اي تقيأت او اوشكت على ذلك) عندها يمكنك البدء بمحاولات الإطعام
ابدئي بأشياء بسيطة، وذلك بعد استفسرت من أكثر من شخص (ليسوا أطباء، لكن ممرضين و مختصين في المجال الطبي في أكثر من اتجاه) واجمعوا على ان تحاولي بما انها بلعت اللقمة من قبل، ان تضعي في فمها شيء بسيط وقليل جدا من العسل وفليكن كثيفاً
يجب ان يحفز إفراز اللعاب وعضلات البلعوم وتحريك اللسان، بمعنى انها لو بلعت العسل تكون قد انجزت انجاز عظيم، لكن لو لم تبلعه وانما سال لعابها او تجمع داخل فمها بكثافة مثلا، وحاولت اخراج العسل بلسانها فذلك أيضاً انجاز ليس بالسهل أبدا
خذي بعين الاعتبار ان لاتعطيها حوامض في الفترة الأولى، وانما الطعم الحلو فقط فهو الأسهل والأكثر تقبلا
وايضا لا تضعي في فمها شيء سائل في المرحلة الأولى لأنه يختلط الأمر وينزل في المجرى التنفسي اذا لم تتحكم به، اما المادة اللزجة فلن تتحرك إلا بحركة من الطفلة نفسها.
طبعا الوضع المثالي لا يتم بهذه الطريقة، وانما يجب إغلاق أنبوب التغذية دون نزعه، ومن ثم تستثار عضلات البلعوم ثم تعطي المأكولات تدريجيا ويكون الهدف الأول هو البلع، ومن ثم الترطيب (ترطيب اللقمة) والبلع، ومن ثم الترطيب والمضغ والبلع.
لكن لايمكن القيام بذلك في المنزل وانما يجب ان يكون تحت اشراف طبيب واختصاصي بلع، واختصاصي تغذية. خصوصا لما نأخذ في عين الاعتبار المدة التي قضتها الطفلة معتمدة على الانبوب.
لكن للضرورة أحكام، أنصحك بشدة أن تختبري سقف الحلق بنفسك في المنزل وان نتباع سويةً من تلك النقطة إلا أن يكتب الله لنا ولها الفرج من دوامات الأطباء والأدوية وكل ذلك.

دمتِ بخير​

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

^
اعتذر كثيراً فاضلتي سقطت سهواً مني هذه المعلومه
ولأني المحاولات معدوده وكانت تبلع اللقمه وقبل بلعها تحاول ان تستفرغ
هذا من ضمن اسباب توقفي عن المحاوله
اليوم في وقت سابق بعد ان قرأت م كتبتي كنت على عجاله
جربت إعطائها عسل وابتلعته أيضاً مهروس الجزر لقمه واحده في البدايه كانت تخرجها
بلسانها واعيدها وهكذا الى ان بلعتها ولله الحمد
ملاحظه / مافهمت العظم اللي تكلمتي عنه
ايضاً هل أستمر بمحاولة إطعامها
الاشعه mbs لست متأكده من اختصارها هل م كتبت صحيح او لا لكن اذكر الاطباء قالو هالاختصار
بالعربي اشعه سينيه لتقييم البلع عند تولين اثناء الاشاعه كان يضع ماده بيضاء كـ لقمه ونشاهد بالشاشه كيف تمر هل الي المعده او المجرى التنفسي اعتقد جربو ٣ مستويات من الماده البيضا كثيف ومتوسط وسائل والحمدالله اخبرني انها سليمه وان رفضها بسبب طول المده

أعتذر كثيراً فاضلتي

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

يسعد مساكِ / اليوم وبحمد الله وبعد محاولات دامت خمس اشهر
أستطعت ان احجز موعد لطفلتي بعيادة دكتور لتقييم الذكاء لديها
ولكن اقرب موعد بعد سنه وسجل لي موظف المواعيد بعد سنه بالضبط بـ ١/ديسمبر/٢٠١٤
إن شاء الله خير .

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

يسعد مساكِ / اليوم وبحمد الله وبعد محاولات دامت خمس اشهر
أستطعت ان احجز موعد لطفلتي بعيادة دكتور لتقييم الذكاء لديها
ولكن اقرب موعد بعد سنه وسجل لي موظف المواعيد بعد سنه بالضبط بـ ١/ديسمبر/٢٠١٤
إن شاء الله خير .

أهلاً بكـِ عزيزتي

بعد سنة كاملة!!! هذه أطول قائمة انتظار سمعت عنها بحياتي
وذلك فقط للتقييم أم أنه يشخص ويعالج أيضاً؟

ربنا يكتب الخير، سنة كاملة أي مشوار طويييل وبإذن الله، سيتغير الحال لأفضل حال
فلنعود لتدريبات توت بما ان صحتها أصبحت أفضل الآن بعد مرضتها الأخيرة
وبالتأكيد ستسمرين بمحاولات التغذية بالبطء والمعدل الذي اتفقنا عليه
أخبريني ما اخر تدريب حاولتي به مع الأميرة وكيف كانت استجابتها؟
وكيف تكون ردة فعلها إذا أخذتي بقوة من يدها شيء مندمجة به وتحبه؟ او إذا وضعتيه في مكان مرتفع ولا تستطيع الوصول إليه؟

دمتي بإيجابية :bb (58):

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

أهلاً بكـِ عزيزتي

بعد سنة كاملة!!! هذه أطول قائمة انتظار سمعت عنها بحياتي
وذلك فقط للتقييم أم أنه يشخص ويعالج أيضاً؟

ربنا يكتب الخير، سنة كاملة أي مشوار طويييل وبإذن الله، سيتغير الحال لأفضل حال
فلنعود لتدريبات توت بما ان صحتها أصبحت أفضل الآن بعد مرضتها الأخيرة
وبالتأكيد ستسمرين بمحاولات التغذية بالبطء والمعدل الذي اتفقنا عليه
أخبريني ما اخر تدريب حاولتي به مع الأميرة وكيف كانت استجابتها؟
وكيف تكون ردة فعلها إذا أخذتي بقوة من يدها شيء مندمجة به وتحبه؟ او إذا وضعتيه في مكان مرتفع ولا تستطيع الوصول إليه؟

دمتي بإيجابية :bb (58):

-سنه كامله وخمس اشهر وانا أحاول الى ان حصلت عليه لا اعلم هو تقييم وقياس لذكاء الاطفال
ولكن لا اعلم كيفية المواعيد بعد اول موعد
-اللهم امين جزاك خير بصراحه لا أخفيك اشعر بحول الله وقوته ثم جهودك معي أن هذه السنه ستكون بداية تحول توت للأفضل بـ إذن الله أشعر أنها ستُذهل أطبائها ( ربي م يخيب رجاي)
- مستمره حسب م اخبرتني تماماً وأدون م ألاحظه .. سبحان الله زادت حركتها قليلاً بعد بدئيّ بمحاولة إطعامهاا وزاد معدل الضحك
علماً أني أعطيها ( مهروس الجزر ، مهروس الكوسه ، عسل ، زيت زيتون ، 5 مل بديا شور، مويه ) بكميات قليله م اعرف هل ممكن هاالاغذيه زادت فرط حركتها والضحك
-جميع التدريبات التي أخبرتيني عنها مستمره معها وتبلي جيداً
- فعلاً صوتياً يجذبها صوت الخشايش والاجراس الصغيره
لكنها ما تطول وهي مركزه بالشي اللي معها
- التلفزيون في السابق نهائي نهائي لا يلفت انتباهها اليوم تقريباً دقيقه او أقل بقليل ركزت بالنظر أليه وكان مباراة كُرة قدم ��
- إذا أخذت شي منها تهمله خلاص كأنها تنساه
جربت ب احد الخشاخيش معها أخذته ونست حركته فظهر الصوت وانتبهت رفعته ع الطاوله فطنشت لم تُعره أهتماماً
- الجديد اخبرتك سابقاً ان صوتي يلفت انتباهها الان اقولها وانا متأكده ( ماشاء الله) فعلاً باتت تميز صوتي ولله الحمد والمنه
أسأل الله العظيم القادر القدير الشافي المعافي أن يلبسها ثوب الصحه والعافيه وان يفرحني فيها عاجلاً غير أجل
وأن يرزقك ماتتمنين ويقدر لك الخير دنياً وأخره .
اسمحي لي بتسميتك بـ وجه الخير ،، دُمتِ بخير فاضلتي ��:bb (62):

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

-سنه كامله وخمس اشهر وانا أحاول الى ان حصلت عليه لا اعلم هو تقييم وقياس لذكاء الاطفال
ولكن لا اعلم كيفية المواعيد بعد اول موعد
-اللهم امين جزاك خير بصراحه لا أخفيك اشعر بحول الله وقوته ثم جهودك معي أن هذه السنه ستكون بداية تحول توت للأفضل بـ إذن الله أشعر أنها ستُذهل أطبائها ( ربي م يخيب رجاي)
- مستمره حسب م اخبرتني تماماً وأدون م ألاحظه .. سبحان الله زادت حركتها قليلاً بعد بدئيّ بمحاولة إطعامهاا وزاد معدل الضحك
علماً أني أعطيها ( مهروس الجزر ، مهروس الكوسه ، عسل ، زيت زيتون ، 5 مل بديا شور، مويه ) بكميات قليله م اعرف هل ممكن هاالاغذيه زادت فرط حركتها والضحك
-جميع التدريبات التي أخبرتيني عنها مستمره معها وتبلي جيداً
- فعلاً صوتياً يجذبها صوت الخشايش والاجراس الصغيره
لكنها ما تطول وهي مركزه بالشي اللي معها
- التلفزيون في السابق نهائي نهائي لا يلفت انتباهها اليوم تقريباً دقيقه او أقل بقليل ركزت بالنظر أليه وكان مباراة كُرة قدم ��
- إذا أخذت شي منها تهمله خلاص كأنها تنساه
جربت ب احد الخشاخيش معها أخذته ونست حركته فظهر الصوت وانتبهت رفعته ع الطاوله فطنشت لم تُعره أهتماماً
- الجديد اخبرتك سابقاً ان صوتي يلفت انتباهها الان اقولها وانا متأكده ( ماشاء الله) فعلاً باتت تميز صوتي ولله الحمد والمنه
��:bb (62):

جيد جداً أحسنتِ وزادك الله قوةً وإصراراً

علينا الآن أن نستهدف ما يلي

1: زيادة مدة التركيز والانتباه: أحضري وعاء متوسط الحجم، وضعيه على مقربة منها وهي جالسة، وامسكي بمجموعة من المكعبات او الكرات الصغيرة أو ما شابه، اعطيها المكعبات واحداً تلو الآخر وعليها هي أن تضعه في الوعاء، ابدئي بعدد قليل من المكعبات، وكلما انجزت العدد المطلوب اعطيها مكافأة أو اسمحي لها بالحركة الحرة، وبعد فترة كرري التدريب مع زيادة عدد المكعبات وهكذا..
علامة نجاح التمرين أن تضل جالسة بأقل قدر ممكن من المقاومة وتستمر بوضع المكعبات في المكان المطلوب دون مساعدة جسدية مباشرة منكِ.

2: تحسين التواصل والمتابعة البصرية : اربطي خيط رفيع بين قائمتين متوسطتي الارتفاع، (يُفضل أن تكون بمستوى عينيّ توت وهي جالسة على كرسي صغير) وضعي داخل الخيط قطع ملونة من الخرز أو الأزرار أو حتى الشيبس، ومن ثم حركي القطع واحدأ تلو الآخر من جهة إلى الأخرى مع محاولة لفت نظر توت إلى الحركة قدر الإمكان، ومن ثم كرري نفس الحركة ممسكةً بيد توت، وحاولي تدريجياً تخفيف اعتمادها عليكِ وادفعيها لتحريك الحلقات بمفردها.
علامة نجاح التدريب أن تتبع بعينيها حركة الحلقة من جهة إلى أخرى تتبع متواصل ومركز تماماً سواء كانت مع تحريك الرأس أو بدونه.

3: الحركة الهادفة: بما أنها تتحرك كثيراً ولا تحب الجلوس، فليكن لها ما تريد لكن بقيود وشروط، كلما رأيتها تتحرك وتمشي كثيراً حددي مسار او مجال حركتها بأن تغلقي الأبواب او تقللي المنافذ في مجال مشيها، ثم اعطيها شيء معين خفيف وسهل الحمل، ودعيها تمسك به باستمرار حتى تصل إلى نقطة معينة وتضعه عندها
يعني مثلا سكري كل أبواب الغرف واحصري مشيها في الممر والمطبخ وانتِ فيه، واعطيها حلقة بلاستيكية مثلاً، وحاولي دفعها لعدم رميها، واستمرار الإمساك به حتى تصل إلى سلة في الممر وتضعها فيها، يمكنك الاستعانة بأخو تولين، بأن يمسك يدها ويأخذ هو أيضاً حلقة، ويمشيان معاً ويضعا الحلقتين في السلة، كنموذج ومساندة لها.

علامة نجاح التمرين، ان تأخذ الحلقة وتتجه نحو السلة وتضعها هناك دون مساعدة جسدية.

4: تعليمها المضغ
مشاهدة المرفق 4360

مشاهدة المرفق 4361

الصورة توضح ما يُسمى بأنبوب المضغ، هو أداة بلاستيكية مرنة، ومنها عدة مستويات متدرجة في الصلابة، تستخدم لتعليم الطفل المضغ
إذا استطعتي انصحك ان تطلبيها أون لاين من مواقع تسوق عدة، تجديها في amazon و therapy shopp وغيرها من المواقع
لأنك غالباً لن تجديها بسهولة في محلات الصيدلة او بيع الأجهزة الطبية وان وجدتها فقد تكون مرتفعة الثمن
وإن لم تستطيعي فيمكنك تجاوزاً استبدالها بـ "العضاضة" التي تستخدم للاطفال عندما يبدأون بالتسنين

ماعليك فعله هو ان تضعي انبوب المضغ في فم تولين جانبياً على الأضراس (حتى لو رفضت) ثم بيدك حركي فكها السفلي للضغط على الأنبوب وكأنها تعضه
كرري الحركة ما لا يقل عن 15 مرة ولا يزيد عن 25 بهدوء وبطء، ثم ازيلي الأنبوب واعطيها مكافأة ودقائق للراحة واعيدي الكرّة مع وضع الأنبوب بنفس الوضعية لكن في الجهة الأخرى

علامة نجاح المرحلة الأولى من التدريب أن تحرك تولين فكها وتضغط ولو بضعف على الأنبوب دون مساعدة منكِ.​

-
أسأل الله العظيم القادر القدير الشافي المعافي أن يلبسها ثوب الصحه والعافيه وان يفرحني فيها عاجلاً غير أجل
وأن يرزقك ماتتمنين ويقدر لك الخير دنياً وأخره .
اسمحي لي بتسميتك بـ وجه الخير ،، دُمتِ بخير فاضلتي ��:bb (62):

اللهم آمين آمين
سلمتي يا عزيزتي، ولكِ بالمثل، ورفع الله شأنك ومقامك وأدام فرحك واطمئنانك​

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

-
- مستمره حسب م اخبرتني تماماً وأدون م ألاحظه .. سبحان الله زادت حركتها قليلاً بعد بدئيّ بمحاولة إطعامهاا وزاد معدل الضحك
علماً أني أعطيها ( مهروس الجزر ، مهروس الكوسه ، عسل ، زيت زيتون ، 5 مل بديا شور، مويه ) بكميات قليله م اعرف هل ممكن هاالاغذيه زادت فرط حركتها والضحك
�:bb (62):

هل تقصدين الضحك بدون مسبب واضح؟

لربما كان من الأصح أن نتدارك الوضع ونبدأ معها بحمية غذائية مناسبة، في الوقت المناسب، ولربما كانت حمية جابس هي الأفضل، أذكر أني قرأت من اختنا (اتكالي على الله) انها استخدمها لطفلها الثاني منذ بداية تغذيته، وبالتالي اعتقد انها قد تناسب وضع تولين الحالي حتى وان كانت لا تأكل بشكل عادي حتى الآن
سأطلب من (اتكالي على الله) و (ريم احمد) مساعدتنا في هذا الجانب فهما أكثر تمرساً ودراية في هذا الجانب
لكن قبل ذلك علينا ان نعزز مبدأ التغذية عبر الفم عند توت
حاولي أن تغيري نوع الخضار المهروس كل خمس أيام كحد أقصى، وسجلي أي فروقات في السلوك أو الإخراج أو النوبات التشنجية في كل فترة.
----------------------------------------------------

سؤال: هل يسيل لعاب تولين في الوضع العادي؟ وعندما تطعمينها؟​

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

أهلاً .. التمارين تعتقدين أن تولين ستنفذها .؟ سأحاول وأخبرك مايحصل معي
انبوب المضغ عندي مثله تمام ولونه أصفر مخصص للأطفال لكنها لاتسمح لي بأن
أدخله بفمها سبحان الله تصدقين / رغم اني اقول م تفهم بس بمجرد ماتشوف الملعقه قادمه نحو
فمها تغلقه بقوه وترفض فتحه الا بالقوه .
نعم من غير سبب تأتيها نوبة الضحك لاحظت بعد بدئي بتغذيتها ازدادت حركتها ونوبات الضحك
جزاهن وإياكي خير الجزاء وعافى صغارهن
لُعابها / الحمدالله لايسيل لا اعلم أن كان جيداً او لا لكن لايسيل
يوجد لعاب بفمها لكنه لايخرج من فمها حمدالله فقط عندما تدخل شي بفمها يتبلل اما يسيل لا

شُكراً ياوجه الخير ��

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

أهلاً .. التمارين تعتقدين أن تولين ستنفذها .؟ سأحاول وأخبرك مايحصل معي
انبوب المضغ عندي مثله تمام ولونه أصفر مخصص للأطفال لكنها لاتسمح لي بأن
أدخله بفمها سبحان الله تصدقين / رغم اني اقول م تفهم بس بمجرد ماتشوف الملعقه قادمه نحو
فمها تغلقه بقوه وترفض فتحه الا بالقوه .
نعم من غير سبب تأتيها نوبة الضحك لاحظت بعد بدئي بتغذيتها ازدادت حركتها ونوبات الضحك
جزاهن وإياكي خير الجزاء وعافى صغارهن
لُعابها / الحمدالله لايسيل لا اعلم أن كان جيداً او لا لكن لايسيل
يوجد لعاب بفمها لكنه لايخرج من فمها حمدالله فقط عندما تدخل شي بفمها يتبلل اما يسيل لا

شُكراً ياوجه الخير ��

هلا وغلا

بإمكانها تنفيذها لكن قد لايكون الأمر سهلاً، علينا أن نُكسبها مهارات جديدة ونرفع مستواها الإدراكي والحركي والحسي أكثر فأكثر...لا تقلقي وحاولي

ممتاز جداً انه عندك الأنبوب، ومفهوم انها ترفضه لأنه يمكن مزعج لها، لكن لا بد من محاولة إجبارها او تحبيبها
ان امكنك انت تجبريها فضعي في فمها جانبياً وحركي الفك كما وصفت حتى لو كانت تبكي
وان كان بكاؤها صعباً جداً ورفضها شديد فلنحاول التحبيب، اتركيها أمامها لأيام، وكأنه لعبة، ومن ثم ضعي شيئاً من العسل مثلا عليه، وحاولي من جديد
إن استمر الرفض (بعد أن تحاولي عدة مرات) سنبحث عن بديل.
جداً ممتاز أن لعابها لا يسيل، هذه إشارة جديدة ضمن إشارات عديدة سبقت تدل على صحة جهاز البلع لديها وان مستوى الإدراك ليس متدنياً
الحمدلله دائماً وأبداً

بالنسبة للضحك بدون سبب، فعلينا بالحمية، ومن ناحية أخرى حاولي توجيه الضحك
كلما رأيتيها تضحك اجلسي أمامها وقومي بعمل اي صوت او حركة مضحكة واضحكا سوياً

الحمية ستقلل المسبب للضحك من الأساس، وتصرفك سيوجه سلوكها لتفهم أن للضحك سبب وانه تعبير عن حالة عاطفية او شعور.

بالتوفيق أم تولين :bb (62)::bb (62):

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

السلام عليكم /
لازالت محاولتي في إطعام توت مع فمها مستمره
لكنها تتعب كثيراً من التقيؤ لا تتقيأ ولكن تحاول ولاتستطيع
الان اعطيها مرتين باليوم وزاد معدل اللقمات الى ٣ لقمات من الخضار
اليوم دخلت لها القرع
والضحك لازال مستمر معها

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

هلا وغلا

بإمكانها تنفيذها لكن قد لايكون الأمر سهلاً، علينا أن نُكسبها مهارات جديدة ونرفع مستواها الإدراكي والحركي والحسي أكثر فأكثر...لا تقلقي وحاولي

ممتاز جداً انه عندك الأنبوب، ومفهوم انها ترفضه لأنه يمكن مزعج لها، لكن لا بد من محاولة إجبارها او تحبيبها
ان امكنك انت تجبريها فضعي في فمها جانبياً وحركي الفك كما وصفت حتى لو كانت تبكي
وان كان بكاؤها صعباً جداً ورفضها شديد فلنحاول التحبيب، اتركيها أمامها لأيام، وكأنه لعبة، ومن ثم ضعي شيئاً من العسل مثلا عليه، وحاولي من جديد
إن استمر الرفض (بعد أن تحاولي عدة مرات) سنبحث عن بديل.
جداً ممتاز أن لعابها لا يسيل، هذه إشارة جديدة ضمن إشارات عديدة سبقت تدل على صحة جهاز البلع لديها وان مستوى الإدراك ليس متدنياً
الحمدلله دائماً وأبداً

بالنسبة للضحك بدون سبب، فعلينا بالحمية، ومن ناحية أخرى حاولي توجيه الضحك
كلما رأيتيها تضحك اجلسي أمامها وقومي بعمل اي صوت او حركة مضحكة واضحكا سوياً

الحمية ستقلل المسبب للضحك من الأساس، وتصرفك سيوجه سلوكها لتفهم أن للضحك سبب وانه تعبير عن حالة عاطفية او شعور.

بالتوفيق أم تولين :bb (62)::bb (62):

اهلاً ياوجه الخير والله قاعده احاول معها في الانبوبه وفعلاً وضعت عليها عسل لكن رافضتها تفضل اصبعي عليها وبصراحه اضع عسل ع اصبعي وادخلها بين فكيها
وتقوم بعض اصبعي بدايةً لاتؤلم ثم تزيد حتى لا استطيع التحمل واخرجها واضع العسل واعيد الكره من جديد
الحمدالله الله يبشرك بما يسرك ،،، اللهم لك الحمد والشكر على ماهي فيه من تحسن
سهل الله كل صعب وذلل لكِ كل عسير كله هذا بفضل الله ثم توجيهاتك فشكراً بحجم جمال روحك وتعاونك وتفانيك بمساعدة الغير
- اذاً هل تنصحيني بالبدء بالحميه ؟
مبدئياً ممكن اوفر حليب الابل هل ابدأ معها .؟

دُمتِ مُحبةً للخير :bb (62):

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

لا تخافي من محاولة التقيؤ..هي فعلياً لا تريد التقيؤ، لكن جسمها غير معتاد على ملامسة مواد صلبة لمنطقة المنعكس الرجعي في الحلق وهي المسؤولة عن تحفيز التقيؤ، مسألة تعود فقط لا غير ولا تقلقي منها
وفعلياً إن تقيأت ستكون إشارة إيجابية تدل على أن قوة العضلات الداخلية في تحسن

أذكرك بالهدوء والتروي بنوع وكمية المأكولات، لا زالت في أول الطريق

بالنسبة للحمية سأبعت برسالة خاصة لاتكالي على الله وريم أحمد واطلب منهن الدخول هنا والنصح بما يناسب لأني لا أعرف صراحة
وأقترح ان تدخلي انتِ على قسم الحمية واقرئي تفاصيل حمية جابس وحاولي تفهم كل ما يتعلق بالمرحلة الأولى
وانظري ما إذا كانت توت جاهزة حركياً للبدء فيها أم لا

لا تعطيها أي شي يتعلق بالحمية إلا بعد النقاش مع الاخوات في الموضوع وبعد ان تفهمي انتِ كل التفاصيل وتحضري كل اللوازم من مواد و همة عالية

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

بالنسبة للعض والفكين

كان الله في عونك، وفدوى لعيونها توت خليها تعض إصبعك
لكن أوضح لك نقطة
العض هو الجزء الأول من الهدف، الجزء الأهم هو المضغ
أي اننا لا نريدها ان تطبق الفكين وتضغط فقط، نريدها ان تحرك الفك السفلي وكأنها تلوك لقمة
اعتقد من الصعب عمل ذلك بإصبعك لكن حاولي بأي قطعة بلاستيكي مرنة، شكلها محبب او على الأقل غير مألوف
واستخدمي المنكهات كلما رفضت الأداة

 

[ريم أحمد]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

عزيزتي "ترنيمة"
مبارك البدء بتغذية الطفلة عبر الفم
هو حدث مهم للغاية، ويستحق الفرحة والاحتفال
يارب يجي اليوم، سريعا، اللي تطلب منك ابنتك الطعام لتأكل بمفردها وتمضغ كامل طعامها بدون أدنى مساعدة
آمين

أذكر كثيرا الأيام التي كنت أدعو الله فيها أن أرى ابني يمضغ طعامه
ظل لعمر 7 سنوات غير قادر على المضغ!!

ربنا كريم مع الجميع

في أول موضوع لك في المنتدى، ذكرت لك حمية جابس وايضا الهوميوباثي
كلاهما علاجان فريدان
ومع أن الطبيبة ناتاشا صممت حمية جابس لتطبيقها من قِبَل الأهالي بلا إشراف طبي
إلا أن حالة وجود تشنجات تجعل وجود إشراف طبي أمر حتمي (وهذا رأي الطبيبة نفسها ايضا)
تحتاجين لمتابعة الطفلة: أخصائي حمية جابس و طبيب أعصاب أطفال
ذلك أن الطفلة قد تحتاج إلى أدوية للتشنجات مع تغيير الجرعات بحسب التقدم في مراحل الحمية المختلفة
ولن يكون ألأمر سهلا، للأسف، إن لم يكن مستحيلا بدون هذا الإشراف

يوجد طبيب لبناني، في لبنان نفسها، اتمنى لو يستطيع أن يساعدك عبر المتابعة عن بعد

إذا كنت مهتمة بالأمر، يمكنني أن أرسل لك عنوانه على الخاص.
انا لم أجرب العمل معه، ولا أعرف أحد جرب العمل معه
لكنه الطبيب العربي الوحيد...
لكن يوجد العديد من غير العرب

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

لا تخافي من محاولة التقيؤ..هي فعلياً لا تريد التقيؤ، لكن جسمها غير معتاد على ملامسة مواد صلبة لمنطقة المنعكس الرجعي في الحلق وهي المسؤولة عن تحفيز التقيؤ، مسألة تعود فقط لا غير ولا تقلقي منها
وفعلياً إن تقيأت ستكون إشارة إيجابية تدل على أن قوة العضلات الداخلية في تحسن

أذكرك بالهدوء والتروي بنوع وكمية المأكولات، لا زالت في أول الطريق

بالنسبة للحمية سأبعت برسالة خاصة لاتكالي على الله وريم أحمد واطلب منهن الدخول هنا والنصح بما يناسب لأني لا أعرف صراحة
وأقترح ان تدخلي انتِ على قسم الحمية واقرئي تفاصيل حمية جابس وحاولي تفهم كل ما يتعلق بالمرحلة الأولى
وانظري ما إذا كانت توت جاهزة حركياً للبدء فيها أم لا

لا تعطيها أي شي يتعلق بالحمية إلا بعد النقاش مع الاخوات في الموضوع وبعد ان تفهمي انتِ كل التفاصيل وتحضري كل اللوازم من مواد و همة عالية

ان شاء الله م تطول بموضوع التقيؤ

طيب معليش يصير تتقيأ وهم مضيقين لها فم المعده بالاضافه لوجود الانبوب
لأنهم من اجرو العمليه لم تستفرغ مع فمها اخبروني إن ارادت الاستفراغ أضع الانبوب وتستفرغ من خلاله
يارب تريحها من هالالم

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

بالنسبة للعض والفكين

كان الله في عونك، وفدوى لعيونها توت خليها تعض إصبعك
لكن أوضح لك نقطة
العض هو الجزء الأول من الهدف، الجزء الأهم هو المضغ
أي اننا لا نريدها ان تطبق الفكين وتضغط فقط، نريدها ان تحرك الفك السفلي وكأنها تلوك لقمة
اعتقد من الصعب عمل ذلك بإصبعك لكن حاولي بأي قطعة بلاستيكي مرنة، شكلها محبب او على الأقل غير مألوف
واستخدمي المنكهات كلما رفضت الأداة

مو مشكله كلي فدوه لها بس تطيب
ب اذن الله خير ... شُكراً يانقيه

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

عزيزتي "ترنيمة"
مبارك البدء بتغذية الطفلة عبر الفم
هو حدث مهم للغاية، ويستحق الفرحة والاحتفال
يارب يجي اليوم، سريعا، اللي تطلب منك ابنتك الطعام لتأكل بمفردها وتمضغ كامل طعامها بدون أدنى مساعدة
آمين

أذكر كثيرا الأيام التي كنت أدعو الله فيها أن أرى ابني يمضغ طعامه
ظل لعمر 7 سنوات غير قادر على المضغ!!

ربنا كريم مع الجميع

في أول موضوع لك في المنتدى، ذكرت لك حمية جابس وايضا الهوميوباثي
كلاهما علاجان فريدان
ومع أن الطبيبة ناتاشا صممت حمية جابس لتطبيقها من قِبَل الأهالي بلا إشراف طبي
إلا أن حالة وجود تشنجات تجعل وجود إشراف طبي أمر حتمي (وهذا رأي الطبيبة نفسها ايضا)
تحتاجين لمتابعة الطفلة: أخصائي حمية جابس و طبيب أعصاب أطفال
ذلك أن الطفلة قد تحتاج إلى أدوية للتشنجات مع تغيير الجرعات بحسب التقدم في مراحل الحمية المختلفة
ولن يكون ألأمر سهلا، للأسف، إن لم يكن مستحيلا بدون هذا الإشراف

يوجد طبيب لبناني، في لبنان نفسها، اتمنى لو يستطيع أن يساعدك عبر المتابعة عن بعد

إذا كنت مهتمة بالأمر، يمكنني أن أرسل لك عنوانه على الخاص.
انا لم أجرب العمل معه، ولا أعرف أحد جرب العمل معه
لكنه الطبيب العربي الوحيد...
لكن يوجد العديد من غير العرب

أهلاً بالفاضله / أم محمد اللهم أمين شكراً لدعواتك
- ماشاء الله لاقوة الا بالله ربي يتمم عافية طفلك ويجعله إماماً وحافظاً للقرأن إنه القادر سبحانه .
فاكره والله كلامك لكن كيف الوصول
لمثل هذا الدكتور صعب جداً علي
سُبحان الله،، لله حكمه اكيد في ذلك
كم تمنيت ان أبدأ لها بالحميه وارى التطورات
وينتهي الكابوس وارتاح
لكن دكتورة طفلتي الاعصاب م شخصت توت ب اي مرض لا توحد ولا غيره م عطتني تشخيص وهي صعبه بصراحه لنا موعد معها ب ربيع اول إن ربي احيانا بحاول اكلمها ويارب الخيره ..
طيب ممكن اعطيها حليب الابل يعني لو أبدأ معها بكميات قليله م رأيك ... دُمت وجميلك بـ ألف خير :bb (62):

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

ان شاء الله م تطول بموضوع التقيؤ

طيب معليش يصير تتقيأ وهم مضيقين لها فم المعده بالاضافه لوجود الانبوب
لأنهم من اجرو العمليه لم تستفرغ مع فمها اخبروني إن ارادت الاستفراغ أضع الانبوب وتستفرغ من خلاله
يارب تريحها من هالالم

لأجل مثل هذه التفاصيل نحتاج لمتابعة طبيب مختص، سيظل دائماً هناك نقاط وتفاصيل لا نعرفها وقد لا نعلم انها مهمة
و وحده الطبيب من يعرف أهميتها وكيفية استغلالها أو أهمية تفاديها

سنبذل جهدنا بما نملك وبما نعرف، لا نريد أن نزيد الضغط على جسد الطفلة، فلنتريث قليلاً،

أخبريني...ما وضع بلعها للسوائل، هل جربتي من جديد؟ وهل تستخدمي الحقنة أو بالملعقة أو كأس؟

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

لأجل مثل هذه التفاصيل نحتاج لمتابعة طبيب مختص، سيظل دائماً هناك نقاط وتفاصيل لا نعرفها وقد لا نعلم انها مهمة
و وحده الطبيب من يعرف أهميتها وكيفية استغلالها أو أهمية تفاديها

سنبذل جهدنا بما نملك وبما نعرف، لا نريد أن نزيد الضغط على جسد الطفلة، فلنتريث قليلاً،

أخبريني...ما وضع بلعها للسوائل، هل جربتي من جديد؟ وهل تستخدمي الحقنة أو بالملعقة أو كأس؟

إن شاء الله خير .
مشكلة الاطباء في مستشفى فيصل التخصصي مواعيدهم طويلة اقرب موعد 8 اشهر اذا مو سنه
السوائل عبر السرينج اعطيها دُمتِ بخير :bb (62):