تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

[*-*MaRoOuM*-*]

ها يا جماعة شو اخباركم ؟

ليش ما في حد باين منكم ؟؟؟

بدي اسمع اخبار عن علاج ptc124

الي بيعرف عن هاد العلاج شي ايخبرنا لا يبخل علينا :18:

يلا بستناكم تيجو و اتخبرونا عنكم و كيف انتو هل ايام :19:

 

[*-*MaRoOuM*-*]

بسم الله الرحمن الرحيم

كيف حالكم يا جماعة ؟؟؟؟

هاد الموقع الخاص في دواء ptc
لعلاج العيوب الجينية لمرضى ضمور العضلات و تحديداً - بيكر - دوشين - دستروفي -

www.ptcbio.com

ما بعرف يا جماعة ليش حاسة إنو هاد الدواء مقنع أكثر من الزراعة أو محاولات العلاجات التانية
بتمنا تحكولي رأيكم فيه ؟؟

و إن شاء الله خير يا رب

 

[من فلسطين]

مرحبا
انا قصتي انو وانا زغيره كنت امشي على اطراف اصابعي فاهلي اخدون يلدكتور حكى في شي عظمه ميلانه عن مكانها
بنسميها بالعاميه سماكيه برجلي
وانو لازم البس شي برجلي وبالفعل بابا فصل واحده الي هيك بتشبه العظمه بالرجل لكل كعبي ولازم البسها مع كندره تكون بلا كعب
بعدين انا مليت لانو ما بدي وكنت شقيه كتير بدي العب وهيك
ومشيت الايام صار عندي قصور بوتر رجلي الخلفي ومع هيك برضو حركتي عاديه وحياتي عاديه
فاخدوني بعمر 15 سنه على اطباء اعصاب وعظام وغيرو كتار بالاخير حكو لازم نعملها بيبوسي يعني خزعه بالعربي
وبالفعل عملوها طلع معي مصل دستروفي هيك بس واعصابي تمام وردود فعل الاعصاب كلو طبيعي
ومع هيك ما شكيت من شي وكنت العب واركض وكلشي طبيعي
بعدها اجت التوجيهي وصرت ما اتحرك بس دراسه فقط لا غير
باخر السنه صرت احس انو انا فيه شي مش قادره اطلع الدراج متل اول بطلعهم بس بصعوبه
بس خلصت امتحانات قدمت على الجامعه المفتوحه بسبب ظروف الانتفاضه ولما فتتحها كان بوقت متاخر لانها ابتدت ب شهر 11 وانا خلصت توجيهي بشهر 7 بهالفتره تدمرت عنجد صارت الصعوبه واضحه جدا بصعود الدرج ومع هيك كنت لسه احسن من هلا
وهلا انا بمشي وبتحرك عادي وما بعتمد على حدا الحمد لله
بس المشكله اني ما بقدر اطلع الدراج الا لما اشد على اديه على الدربزون وعلى الحيط الي حدو وبطلع الدرج
ولما اقوم عن الكنب او الكرسي بعتمد برضو على اديه
بطلع الشوارع الي بطلعات بصعوبه
ما بحمل اشيا ءكبيره
عن الارض استحاله اقوم بالمره
طبعا ما بعرض شو نوعو لمرضي بس الي بعرفو انو عندي مصل دستروفي وانو التحليل دم ما بعرف شو اسمو عندي 3000 الاف من سنه ما حللت غيرو
وماعملت ولا مره علاج طبيعي
انا هلا ياساني من كلشي لدرجة رحت عند طبيب قال للاعشاب اخد مني المعلوم وما كملت لانو ما حسيت بشي بعد قزازتين زغار من الاعشاب
وهلا رحت على واحد بيدعي العلاج بالجن وجربت لانو صيتو ذاع في كل الضفه الغربيه وكل العالم بتحكي منيح
بس ما صار شي
والكل حتى هو بيحكي لازمك تمارين رياضيه بس مشكلتي باهلي اولا لانو ما بدهن هيك ومعقدين خلص معك هيك شو نعملك ما في علاج ولاشي وما بدهن اطلع من البيت لحالي لانو مش واثقين فيه مع انو كنت اروح الجامعه لحالي وخلصت من سنه وقاعده في البيت بلا حركه ولا علاج طبيعي
ومشكلتي التانيه بالحواجز لانو بصعوبه بقدر اوصل للمراكز
شو اعمل والله ياساني مع كل هيك بحمد ربي انو انا بهي الحاله لسه وانو بقدر امشي واعتمد على حالي وما بحتاج لغيري وانو كملت
دراستي ومهي شهاده جامعيه مع انو اهلي ما بدهن اشتغل يعني سجينة اهلي
شكرا الكم لانكم سمعتوني مع اني طولت عليكم

 

[*-*MaRoOuM*-*]

سبحان الله اختي انتي نفس قصتي
جربت علاج طبيعي و اعشاب و كل شي
انا عندي كمان مصل دستروفي

بس بالش المرض معي من صغري و هس انا بعمرك لاكن حركتي متوقفة تمام

الحمدلله لا تيأسي الله رح يفرجها قريباً في اخبار عن علاجات كتير منيحة و انا دائما بتابع
و يا رب خير

تفائلي بالخير حبيبتي

انا متلك كنت بدي اروح عنده دكتور الخليل بس اتراجت بسرعة ما اقتنعت فيه

لاكن بيحكو العسل منيح كلي عسل و لا تياسي بالمرة و الله كريم

اختي انا من جنين انتي من وين ؟

 

[ولد البحرين]

مرام نحن ننتظر اخبارك وانا بعد بحاول اترجم الرسايل الي تجيني من موقع التجارب الى العربي وان شاء الله اخبار حلوه لكل المصابين بالضمور بكل انواعه​

 

[ميشو]

مشكور على الموضوع

 

[*-*MaRoOuM*-*]

هلا فيك اخي ولد البحرين

اها اخي خليك تابع

أنا رحت ل مستشفى هداسا في تاريخ 12 - 10

لاكن للأسف ما فادوني و إستغربو من معلوماتي الموقع معلوماتو أسرع و ادق

همي حكو من هون ل سنة احتمال تطلع نتائج
و رح ايجربو اول شي على شخص من تل أبيب ب شهر 11

و ادعولنا يا رب خير

 

[احلاهم]

جزاك الله خير اختي
فكرة الموضوع جدا رائعه
الله يكتب لنا الشفاء جميعا

 

[*-*MaRoOuM*-*]

هلا اختي احلامهم

و هلا في الجميع وينكم يا جماعة تعالو خبرونا كيفكم و اذا في عندكم اخبار جديدة خبرونا

انا في انتظاركم لا تكونو كسوليييييييييين

 

[*-*MaRoOuM*-*]

شوفو هاد الموضوع
امل علاج جديد لمرضى الضمور العضلى الشوكى


http://www.t7di.net/vb/showthread.php?t=19556

 

[sameeh]

Brown University and Justin Fallon, Ph.D
Awarded the Inaugural End Duchenne Grant Award

Dear Friends,
It is my distinct honor and privilege to share with you the announcement of the recipient of the first End Duchenne Grant Award - Brown University. Brown University will receive a check from PPMD for $271,650 in order to continue its translational work with Duchenne under the guidance of Principal Investigator, Justin R. Fallon, Ph.D.
Throughout this holiday season, we have been talking to you about the goals we have accomplished in 2008 and the milestones we have set for ourselves in 2009. The launching of the End Duchenne Grant Award Program, in partnership with the National Institutes of Health (NIH) is part of an ongoing effort to ensure the continuation of promising Duchenne research and translation to human studies. This is the first giant step towards accomplishing one of our ongoing milestones: to advance promising research which will impact this generation affected by Duchenne.
For more information about the inaugural End Duchenne Grant Award and Dr. Fallon's work, please read our press release. If you would like to learn more about the End Duchenne Grant Award Program and criteria by which grant applicants are judged, visit our website.
With the launch of the End Duchenne Grant Award Program, the drive of families like you to fund these incredibly promising research projects, and the persistence and passion of the researchers themselves, who want to help everyone living with Duchenne, this season we all are receiving a great gift...hope.
Happiest of holidays to you and your family, and may the new year be full of promise!

Pat Furlong
Founding President & CEO
Parent Project Muscular Dystrophy
P.S. If you would like to contribute to the End Duchenne Grant Award Program or any of the other exciting "parent projects" we are focusing on in 2009, please click here to read more.

Our Mission: To improve the treatment, quality of life and long-term outlook for all individuals affected by Duchenne muscular dystrophy through research, education, advocacy and compassion.
© Parent Project Muscular Dystrophy 2008 — All Rights Reserved.
158 Linwood Plaza, Suite 220 Fort Lee, NJ 07024

Help us end Duchenne. Donate today.
Forward to a friend. Was this e-mail forwarded to you? Subscribe today. السلام عليكم ورحمة الله هاذة اخر رسالة وصلتنى عن اخبار تجارب علج مرض الدوشين والبيكر:23:

 

[*-*MaRoOuM*-*]

:22:
شكراً خيو

بس اعطينا لو فكرة بسيطة عن الموجود في هل تقرير

رجائاً أنا محتاجة أعرف الأخبار

:14:

 

[sameeh]

Royal Cells Institute
Dear Sir,

As you already know the aim of Royal Cells Institute www.musculardystrophy.gr is to delay through Nectar "T" treatment the progress of Muscular Dystrophy
until the Medical Community will finally find a way to cure the disease.

Mean while informs you - in case of your interest - with the latest official results of experiments all over the world

Witth Regards
Royal Cells Institute

A highly Stable and Nonintegrated Human Artificial Chromosome (HAC) Containing the 2.4 Mb Entire Human Dystrophin Gene.

Hoshiya H, Kazuki Y, Abe S, Takiguchi M, Kajitani N, Watanabe Y, Yoshino T, Shirayoshi Y, Higaki K, Messina G, Cossu G, Oshimura M.
1Department of Biomedical Science, Institute of Regenerative Medicine and Biofunction, Graduate School of Medical Science, Tottori University, Yonago, Japan.
Episomal vector with the capacity to deliver a large gene containing all the critical regulatory elements is ideal for gene therapy. Human artificial chromosomes (HACs) have the capacity to deliver an extremely large genetic region to host cells without integration into the host genome, thus preventing possible insertional mutagenesis and genomic instability. Duchenne muscular dystrophy (DMD) is caused by mutation in the extremely large dystrophin gene (2.4 Mb). We herein report the development of a HAC vector containing the entire human dystrophin gene (DYS-HAC) that is stably maintained in mice and human immortalized mesenchymal stem cells (hiMSCs). The DYS-HAC was transferred to mouse embryonic stem (ES) cells, and isoforms of the DYS-HAC-derived human dystrophin in the chimeric mice generated from the ES cells were correctly expressed in tissue-specific manner. Thus, this HAC vector containing the entire dystrophin gene with its native regulatory elements is expected to be extremely useful for future gene and cell therapies of DMD.Molecular Therapy (2008); doi:10.1038/mt.2008.253.
السلام عليكم ورحمة الله وهذة رسالة اخرى تتحذث عن علاج ضمور العضلات بواسطة غذاء الملكات النحل:23:

 

[sameeh]

السلام عليكم ورحمة الله مختصر الرسالة يبحثون عن تبرعات لدعم البحث والتجارب ويرفعون شعار انهاء المرض فى 2009 ان شاء الله يكون العلاج فى الاسواق

 

[*-*MaRoOuM*-*]

يـــــــــا رب
يــــــــا رب

ينهو المرض في 2009
:21::4: :21::4: :21::4:

يــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــا رب :23:

 

[*-*MaRoOuM*-*]

!!!!!!

وينكم يا حلويـــــــن

ولو ليش هيك إنتو كسالا هس بزعل منكم :1:

 

[محمود فارس]

هلا اخت مرام شو بدنا نشارك اذا الاخبار واقفه عن هذا المرض

 

[*-*MaRoOuM*-*]

شو رأيك في الامال هاي الي امنكتبها

و شو رايك بزراعة الخلايا

و هل جربت علاج ما ؟

 

[ولد البحرين]

أمل لمرضى ضمور العضلات

GMT 6:15:00 2009 الثلائاء 6 يناير

طلال سلامة



--------------------------------------------------------------------------------




طلال سلامة من روما: حقق الباحثون في جامعة نيفادا سكوول أوف ميدسين الأميركية خطوة هامة تبعث الأمل في نفوس المرضى المصابين بضمور العضلات، وهو مرض وراثي يتميز بسرعة تدهور وضعف العضلات وضمورها (Muscular Dystrophy) الذي يبدأ من أسفل الجسم، أي القدمين ثم الرجلين ثم الحوض، الى أعلاه ليصيب جميع عضلات الجسم. ويعود سبب هذا المرض الشرس الى خلل جيني يؤول الى خلل آخر في عمل ووظيفة وتطور العضلات بسبب بروتين يدعى "ديستروفين".

في هذا الصدد، يفيدنا هؤلاء الباحثون أن دمج البروتين (alpha 7 integrin) وآخر يدعى "لامينين" يحيط الألياف العضلية يلعب دوراً رئيسياً في إبقاء خلايا العضلات على قيد الحياة والمحافظة على سلامتها. علماً أن البروتين (alpha 7 integrin) ضالع في آليات تصليح الأضرار العضلية. من جانب آخر، نجد أن النقص في إنتاج هذا البروتين ضالع كذلك في خطر الإصابة بمرض ضمور العضلات. وتشير نتائج الدراسة، التي نفذها الباحثون على مجموعة من الفئران المختبرية، أن حقن هذه الفئران المريضة بجرع من بروتين لامينين-111 ساعد الأنسجة العضلية في استعادة قدرتها على تصليح الأضرار واعادة التكوٌن.

علاوة على ذلك، فان المعطيات المتوافرة تشير الى دور جوهري لعملية التفاعل بين البروتين (alpha 7 beta 1 integrin) والبروتين "لامينين" من حيث الفعالية في إعادة توليد أنسجة العضلات. لذلك، فان حقن بروتين "لامينين" مباشرة في جسم مرضى ضمور العضلات يمكن للأطباء الاعتماد عليه مستقبلاً للتعويض عن كميات بروتين (alpha 7 integrin) الناقصة.​

 

[*-*MaRoOuM*-*]

:3::3::3:
والله انك جدع يا ولد البحرين

بسرعة نقلت الموضوع

بارك الله فيك

و في الأخ محمد الي هو بحث عن الموضوع و اتناقلنا

الموضوع مهم جدا خاصة بنسبة لي

يا رب يلاقو علاج عن قريب :23: