تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

[وردةبلدى]

:حياكم الله:السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
كيف حالك مروم وراكى وراكى واسمحي لى بان انضم اليكم

 

[*-*MaRoOuM*-*]

:حياكم الله:السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
كيف حالك مروم وراكى وراكى واسمحي لى بان انضم اليكم

و عليكم السلام

الحمدلله بخير انتي كيفك حبيبتي

اكيد شي بفرحني تكوني معيييييي

ام كريم ؟؟؟

الله يسعدك طمنيني عنك و عن كريم ارجوكي احكي لي بتفصيل شو اخباركم

و يا هلا فيكي يا احلا وردة

:21::21::21::21::21::21::21::21::21::21::21::21::21::21::21::21::21:​

 

[وردةبلدى]

شكرا يامروم وعذرا لتاحر الرد لعطل فى النت

اما اخبارىفهى الحمد لله كنت اخبرتك بانى قمت بزراعة خلايا جذعيةلابنى وانتظرنا شهرواجرينا تحليل ولم ينخفض الهرمون بل زاد لكن الدكتورة قالت ليس هذا دليل فشل العملية واعطتنا فرصة 3شهورللحكم عليها والامل فى الله


:23:

 

[*-*MaRoOuM*-*]

اها حبيبتي بسيطة الله يشفي ل كروميييييييييييييي

احكيلي كم صار عمرو هل حلو ؟

و الله يرضا عليكي يااااااااااااااااااااااااااا رب

 

[وردةبلدى]

كرومى عنده 6سنين فى اولى ابتدائى حركته الى حدلسة طبيعية ولكن ثقيلة خاصة الجرى وهو لا يريح نفسه لانه شقى جداربنا يهديه ويشفيه وانامحتارة اسيبه يلعب زى ااى طفل اوامنعه:7:

 

[*-*MaRoOuM*-*]

لالا ليش تمنعيه

حبيبي خلي يلعب و زيو زي اي طفل

لا تحرمي اللعب حبيبتي

الله يسعدو كرومي بوسيلي اياه

و يا ريت لو اضلي تدخلي تحكيلي ااخر اخباره و اخبارك

كيف هو بالمدرسة كيف سرعة التعلم عندو بطيئة ولا زيه زي الي بسنه

شدي عليه و درسي و حثي على الدراسة

مواااااااااااااااااه احلا بوسة لاحلا كروووووووووووووووم

 

[محمود فارس]

الله يشفي ويحمي يا رب اختي لا تحرمي من اللعب زي ما انا نحرمت بتمنا لو يعود زمن وارجع اللعب و اكتشف دنيا الله يشفي ويشفيني

 

[*-*MaRoOuM*-*]

يا هلا فيك خيي

محمود فارس أخ و صديق جديد انضم لنا

بصراحة انا ضليت ألعب لاخر لحظة لما هلكت :2:

 

[محمود فارس]

بس ديري بالك عليه انا كانت الحركة كويسه عندي بس من كثر الحركه و المكابره انكسرة رجلي وقعدة 4 شهور في الفرشه و الحمد الله رجعة اتحرك 10% من اصل 50 %الحمد الله رب العالمين

 

[*-*MaRoOuM*-*]

:24:

زيي خيوو

انا انكسرت رجلي

لاكن من الشقاوة قمت امشي عليها قبل ما يفكو الجبصين

هههههههههههههههه

بس كان زمااااااااااااااااااان

اااااااخ ع ايام زمان لو ترجع :7:

 

[محمود فارس]

انتي شكلك شقيه الله يشفيكي يا رب ما في علاجات جديده او تجارب وكيف حركة ابنك كروم بعد الزراعة في تحسن ولو بسيط وما تقطعينا في اخباركم الله يخلي يا رب ويسعده

 

[*-*MaRoOuM*-*]

:2:خييووو محمود إنت...خربشت وردة بلدي هي أم كروووم
أنا مرام و مصابة بالمرض عمري 19 سنة بعدني صغيرة:2:

 

[محمود فارس]

انا بعتذر اختي مرام بس شكلي نعسان سامحيني و ان شاء الله ربنا بشفيكي وبتزوجي وربنا برزقك الخلفه الصالحه

 

[ويبقى الأمل]

عندي عدة أسئلة

هل هناك علاج متداول لوقف نمو هذا المرض ؟

أيضاء هل هناك حبوب لوقف السهر والألم في الليل ؟

ولكم الشكر

 

[*-*MaRoOuM*-*]

خـــــــــبـــــــــر حــــــــــــلـــــــــــــــــو

خـــــــــبـــــــــر حــــــــــــلـــــــــــــــــو

:21::21::21:
:21::21:
:21:
مرحباً
خيــــــــــــــــو يونس و كل إخواني
في أخبار حلوة و شكلو عنجد وعدهم بنسبة ل انو يكون في علاج
خلال سنة 2009

إفرحو ...

أول خبر اليوم ترجمة خبر الموجود في موقع
PTC

الموقع بحكي إنو نجحت الأبحـــاث السريرية على مرض ضمور العضلات
-دوشين+بيكر

كانت الأبحاث لأطفال صغار و تحديداً أولاد و ليس البنات

و الحمدلله

نجحت على إيقاف المرض من الإستمرار
الأبحاث صارت في

إسرائيل
و
أمريـكــا

و قدرو يطورو العلاج لتخلص من المرض تماماً

-------------------

خبر تاني نجاح زراعة خلايا لمرض ضمور العضلات

و اكيد الخبر الي سمعتو السماح لهاي الأبحاث في التطور


ها شو رأيكم أخبار سعيدة صح

رح تحصلو اخبار هاد العلاج الي مهمتو اصلاح الأعطاب الجينات على هاد الموقع
www.ptcbio.com

و هاد الموقع جمعية لمرضى ضمور العضلات في أمريكا دائما عندهم اخبار حلوة
www.mda.org
:21:
:21::21:
:21::21::21:​

 

[ويبقى الأمل]

:21::21::21:

:21::21:
:21:
مرحباً
خيــــــــــــــــو يونس و كل إخواني
في أخبار حلوة و شكلو عنجد وعدهم بنسبة ل انو يكون في علاج
خلال سنة 2009​

إفرحو ...​

أول خبر اليوم ترجمة خبر الموجود في موقع
ptc​

الموقع بحكي إنو نجحت الأبحـــاث السريرية على مرض ضمور العضلات
-دوشين+بيكر​

كانت الأبحاث لأطفال صغار و تحديداً أولاد و ليس البنات​

و الحمدلله ​

نجحت على إيقاف المرض من الإستمرار
الأبحاث صارت في ​

إسرائيل
و
أمريـكــا​

و قدرو يطورو العلاج لتخلص من المرض تماماً​

-------------------​

خبر تاني نجاح زراعة خلايا لمرض ضمور العضلات ​

و اكيد الخبر الي سمعتو السماح لهاي الأبحاث في التطور ​

ها شو رأيكم أخبار سعيدة صح ​

رح تحصلو اخبار هاد العلاج الي مهمتو اصلاح الأعطاب الجينات على هاد الموقع
www.ptcbio.com​

و هاد الموقع جمعية لمرضى ضمور العضلات في أمريكا دائما عندهم اخبار حلوة
www.mda.org
:21:
:21::21:

:21::21::21:​

نريد تفاصيل أكثر أختي هل ممكن ولكٍ كل الشكر

 

[*-*MaRoOuM*-*]

للأســـف ... خـــيـــو ...

...هاي شي بسمعو من أشخاص و شي بترجمو من مواقع الموجودة بين يديكم في مشاركتي السابقة...

 

[ورة بلدى]

السلام عليكم اخوتى جميعا

رجعت تانى بعد وعكة لجهازى الله يشفيه ويبعد عنه الفيروسات


الله عليك مروم وعلى اخبارك الحلوة دايما
بتعطينى الامل:23:بس انا بدخل الموقع ولا افهم حاجة فتولى انت الامر ودايما الاخبار الحلوة

 

[*-*MaRoOuM*-*]

أختي ام كريم بتمنا منك تحكيلي ما ااخر اخبار كريم

تم زرع له خلايا ولا لأ ارجوكي احكي لنا بالتفصيل

انا كنت بنتظري ب فارغ الصبر

 

[ريحانة]

اناقصتي مع المرض دمور عضلات كانت عندي 7سنوات كنت امشي علي اصابع رجليا اقع كثير لي حد الان اخدوني اهلي عديد من اطباء لكن دون جدوي ماكان معروف هدا المرض طبيب اخرطلب مني اعمل تحاليل عملولي اختبارالاعصاب فاخبراهلي لن استطيع مشي مع مرور وقت وان هذا مرض لاعلاج له طلب منها ان اعمل علاج طبيعي بس كل مااكبرمرض يزيد صرت لااقدرنزول اوطلوع في سن 20صرت استعمل كرسي متحرك وقفت علاج طبيعي بس حسيت حالتي دهورت روحت طبيب مخ والاعصاب طلب مني دخول مشفي واعادة جميع فحوصات اعادتهامن جديد اخذو مني كتفي عينة بس الحمدالله كلها سليمة طلب مني اعمل علاج طبيعي خفيف عشان عضلات ماتموت الحمدالله اذا ساعدوني اوقف وامشي وحدي بس في شارع استعمل كرسي ايدين مابرفعهم بس لوحطيت وسادة استعمل ايديا طلب مني طبيب استعمل حزام لي ضهر عشان يفضل ضهري مستقيم لي ان كثرت جلوس بصيراعوجاج في عمود فقري وصير مشكلة في التنفس بس لماعملت حزام لي ضهري تعلمت اتنفس من حنجرة اعطني دواء تقوية عضلات تمارين خفيف الحمدالله لسه اوقفك امشي خطوات قالي هذا دواء بس بوقف مرض لسه مافي علاج صدقني امل في ربنا ان اطباء كانو بقولو اهلي توصل 15سنة تموت ربناكبير والله ربناايعوض صبرناخير لي ان عرفة هذامرض صعب نحتاج لي مساعدة عرفين انه هذا منتدي ساعدني كثير بتعمد اقرأ لي اهلي قصص اخواني و اخواتي كانو اقولولي انتي تعودتي تعتمد علي ناس الحمدالله اخيرا عرفو وتفهموا هذامرض ربنايشفي الجميع مادام في حيات اكيد في امل مافي حاجة بعيدة علي ربنا تحلو بصبروابتسامة دائما سمحوني طولت عليكم