تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

[ويبقى الأمل]

موضوع نشر في تاريخ
12-6-2009
لاكن ما عرفت الترجمة أبدا ً
دبرو حالكم (هههههههههه) .
http://www.mda.org/publications/Quest/extra/jun09/cardiac.html

يـــا قمر الأمــــــــــــــل ... لا تروح خليك مضوي ليــاليــنــا
و إذا رحـــــــــــــــــــت ... لا تــتـــــــأخــــــــــــــر عليـــــنـــا

هذا ترجمة هذا الخبر ترجمه أحد الأخوة لي بإختصار
______________________________________________
العنوان: بروتين (Actin) القلب يمكن أن يكون بديلا عن بروتين عضلات الهيكل العظمي ....
بروتين القلب عوض فقدان بروتين عضلات الهيكل العظمي في فئران مصابة بمرض nemaline myopathy (أظنهم يقصدون به) ضمور العضلات ...



ملخص الخبر:
قام بعض الباحثين من جامعة أسترالية بأبحاث على فئران مصابة بمرض ضمور العضلات عن ضريق زيادة بروتين-ألفا (نوع من أنواع البروتينات) القلبي, فوجدوا بأن هذا البروتين عوض إنعدام بروتين-ألفا في عضلات الهيكل العظمي (الناتج عن عدم وجود الجين المنتج لهذا البروتين) وعاشت هذه الفئران حياة طويلة شبه طبيعية بعد أن كانت الفئران المصابة بهذا المرض تموت في عمر 9 أيام.

النتيجة هذه تفتح الباب لفرصة علاج الأشخاص المصابين بهذا لمرض...
ونوه الباحثون من أن هذه التجارب تخص فقط تعويض نقص البروتين الناتج عن عدم وجود الجين، وليست تلك الحالات الناتجة بسبب شذوذ في البروتين.
المرضى الذين يعانون من شذوذ في بروتين-ألفا في عضلات الهيكل العظمي من المحتمل أن لايساعدهم زيادة بروتين-ألفا القلبي.

وفي الختام بين الباحثون بأن الطريق طويل حتى يمكن تطبيق هذه النتيجة على مرضى البشر.
_______________________________________________
​

 

[عباد]

​

[FONT=&quot]بسم الله الرحمن الرحيم[/FONT]
[FONT=&quot]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته[/FONT]
[FONT=&quot]اشكر الأخت مرام عالموضوع المهم[/FONT]
[FONT=&quot]والله يشفينا ويشفي كل مريض يا رب[/FONT]​

[FONT=&quot]طبعا هذه أول مشاركة لي في هذا المنتدى المتميز.[/FONT][FONT=&quot]
[/FONT][FONT=&quot]وبخبركم قصتي مع صديقي ضمور العضلات الصديق إلي أتمناه يفارقني بسرعة[/FONT][FONT=&quot]
[/FONT][FONT=&quot]بدأت علاقتي مع ضمور العضلات عندما بلغت سن السابعة من عمري[/FONT][FONT=&quot]،بعد إجراء الفحوص الأولية والتحاليل حيث بلغت نسبة (cpk) عشرين الف وهي مرتفعه جدا جدا، وقرر الأطباء تحويلي إلى ألمانيا حيث أكد الأطباء هناك إصابتي بضمور العضلات نوع الدوشين ولا يوجد علاج سوا العلاج الطبيعي ،[/FONT][FONT=&quot]ومنذ ذلك الوقت وأنا أتنقل من علاج إلى علاج سواء كان شعبي أو علاج طبيعي في المستشفيات أو المراكز المتخصصة أو حتى بالقرآن الكريم، ومع كل هذا لم أجد ذلك التحسن الملحوظ ولكن نحمد الله سبحانه على كل شئ، أما عن تأثير المرض في حياتي فلله الحمد والشكر أكملت تعليمي الثانوي بتفوق ، والعام الدراسي القادم سوف أكمل تعليمي الجامعي بإذن الله تعالى بعد توقف طويل،وأعيش حياة شبه طبيعية صحيح واجهت بعض الصعوبات ولكن تجاوزتها بفضل من الله ورحمته وفضل والداي وعائلتي ، [/FONT][FONT=&quot]وانصح كل المصابين بضمور العضلات بالصبر والمثابرة وعدم الاستسلام أو الخوف من المضاعفات واعتبار أنفسهم أشخاص طبيعيين واعتبار المرض كصديق والمحافظة على الصلاة وقراءة القرآن و الدعاء يوميا، وإكمال تعليمهم ولا يرضخون للمرض، وممارسة الهوايات التي تناسبهم، والتقليل من كمية الطعام، وأكل الغذاء الصحي، وأخذ ملعقة من العسل مع حبة البركة يوميا على الريق،وعدم السهر لأوقات متأخرة، ولا ننسى أهم شي وهو العلاج الطبيعي ، والحذر من الدجالين والنصابين الذين يدعون القدرة على علاج الأمراض المختلفة وكذلك الحذر من بعض الأدوية وهو الكيرتزون والذي سمعت بأنه يوصف للمصابين بالضمور،مع استغرابي ما هي علاقة الكيرتزون بالعضلات، وفي الختام أقول لكم ابشروا وتأملوا خيرا فالعلاج قريب بإذن الله تعالى فالعلاج بالخلايا الجذعية هو أملنا، وكما يقول طبيبي انتظر ستة أشهر وان شاء الله ستسمع خبر مفرح لك وللجميع.[/FONT]​

[FONT=&quot]صبر من الله وفتح قريب.[/FONT]​

[FONT=&quot]تحياتي لكم[/FONT]

 

[ويبقى الأمل]

​

[font=&quot]بسم الله الرحمن الرحيم[/font]
[font=&quot]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته[/font]
[font=&quot]اشكر الأخت مرام عالموضوع المهم[/font]
[font=&quot]والله يشفينا ويشفي كل مريض يا رب[/font]​

[font=&quot]طبعا هذه أول مشاركة لي في هذا المنتدى المتميز.[/font][font=&quot]
[/font][font=&quot]وبخبركم قصتي مع صديقي ضمور العضلات الصديق إلي أتمناه يفارقني بسرعة[/font][font=&quot]
[/font][font=&quot]بدأت علاقتي مع ضمور العضلات عندما بلغت سن السابعة من عمري[/font][font=&quot]،بعد إجراء الفحوص الأولية والتحاليل حيث بلغت نسبة (cpk) عشرين الف وهي مرتفعه جدا جدا، وقرر الأطباء تحويلي إلى ألمانيا حيث أكد الأطباء هناك إصابتي بضمور العضلات نوع الدوشين ولا يوجد علاج سوا العلاج الطبيعي ،[/font][font=&quot]ومنذ ذلك الوقت وأنا أتنقل من علاج إلى علاج سواء كان شعبي أو علاج طبيعي في المستشفيات أو المراكز المتخصصة أو حتى بالقرآن الكريم، ومع كل هذا لم أجد ذلك التحسن الملحوظ ولكن نحمد الله سبحانه على كل شئ، أما عن تأثير المرض في حياتي فلله الحمد والشكر أكملت تعليمي الثانوي بتفوق ، والعام الدراسي القادم سوف أكمل تعليمي الجامعي بإذن الله تعالى بعد توقف طويل،وأعيش حياة شبه طبيعية صحيح واجهت بعض الصعوبات ولكن تجاوزتها بفضل من الله ورحمته وفضل والداي وعائلتي ، [/font][font=&quot]وانصح كل المصابين بضمور العضلات بالصبر والمثابرة وعدم الاستسلام أو الخوف من المضاعفات واعتبار أنفسهم أشخاص طبيعيين واعتبار المرض كصديق والمحافظة على الصلاة وقراءة القرآن و الدعاء يوميا، وإكمال تعليمهم ولا يرضخون للمرض، وممارسة الهوايات التي تناسبهم، والتقليل من كمية الطعام، وأكل الغذاء الصحي، وأخذ ملعقة من العسل مع حبة البركة يوميا على الريق،وعدم السهر لأوقات متأخرة، ولا ننسى أهم شي وهو العلاج الطبيعي ، والحذر من الدجالين والنصابين الذين يدعون القدرة على علاج الأمراض المختلفة وكذلك الحذر من بعض الأدوية وهو الكيرتزون والذي سمعت بأنه يوصف للمصابين بالضمور،مع استغرابي ما هي علاقة الكيرتزون بالعضلات، وفي الختام أقول لكم ابشروا وتأملوا خيرا فالعلاج قريب بإذن الله تعالى فالعلاج بالخلايا الجذعية هو أملنا، وكما يقول طبيبي انتظر ستة أشهر وان شاء الله ستسمع خبر مفرح لك وللجميع.[/font]​

[font=&quot]صبر من الله وفتح قريب.[/font]​

[font=&quot]تحياتي لكم[/font]

أهلا وسهلا بك أخي

صدقت أخي فيما قلت بارك الله فيك وأنا أيضا سأكمل دراستي العام الدراسي القادم إن شاء الله تعالى دعواتكم لي بتوفيق والنجاح

أسأل الله أن يشفينا وإياكم اللهم آمين
​

 

[*-*MaRoOuM*-*]

و الله يا حلوين يا اخواني
انو اليوم اجاني خبر نجح علاج و الحمدلله
كلو تمام بس بدهم سنتين ع الاقل لتسويق العلاج
و انا محبطة بعض الشيء دعواتكم
اخي العزيز
عباد
كلامك جميل جدا بس على أي أساس قلت 6 أشهر و يا رب ييجي الفرج قريب
رح اختصر في كلامي اليوم
لانه اليوم
مش مرتاحة
استغفر الله و الحمدلله ع كل شي

تحياتي لكم يا ابطال
الله لا يحرمني منكم يا اخواني

اخي عباد ضمور العضلات ليس صديق
ممكن تقول عنه رفيق بس ليس صديق
الصديق يساعد صديقه
اما هو يمكن يساعد من جهة صبرنا
لاكن لا يساعدنا في حياتنا

 

[عباد]

أهلا وسهلا بك أخي

صدقت أخي فيما قلت بارك الله فيك وأنا أيضا سأكمل دراستي العام الدراسي القادم إن شاء الله تعالى دعواتكم لي بتوفيق والنجاح

أسأل الله أن يشفينا وإياكم اللهم آمين
​

الله يوفقك وينجحك

و الله يا حلوين يا اخواني
انو اليوم اجاني خبر نجح علاج و الحمدلله
كلو تمام بس بدهم سنتين ع الاقل لتسويق العلاج
و انا محبطة بعض الشيء دعواتكم
اخي العزيز
عباد
كلامك جميل جدا بس على أي أساس قلت 6 أشهر و يا رب ييجي الفرج قريب
رح اختصر في كلامي اليوم
لانه اليوم
مش مرتاحة
استغفر الله و الحمدلله ع كل شي

تحياتي لكم يا ابطال
الله لا يحرمني منكم يا اخواني

اخي عباد ضمور العضلات ليس صديق
ممكن تقول عنه رفيق بس ليس صديق
الصديق يساعد صديقه
اما هو يمكن يساعد من جهة صبرنا
لاكن لا يساعدنا في حياتنا

شكرا عالخبر وان شاء الله يكون العلاج قريب
اسمحيلي خاني التعبير بس قصدي اني متاقلم مع المرض

 

[*-*MaRoOuM*-*]

الله يخليكم يا رب
تسلم اخ عباد
الله كريم
و الله يسمع منك و بعد 8 شهور يكون شي ما بدنا اقل بس ما بدنا اكثر
الله كريم يا رب خير

 

[محمود فارس]

تفاعل جميل بس انا حاسس رح يمضي العمر ولسة ما خلصو من تجارب على المرض يعني الي بعدنا بجوز يستفيدو اذا نجحوا في علاج اسف على الاحباط بس هي الحقيقة اتوقع

 

[عباد]

تفاعل جميل بس انا حاسس رح يمضي العمر ولسة ما خلصو من تجارب على المرض يعني الي بعدنا بجوز يستفيدو اذا نجحوا في علاج اسف على الاحباط بس هي الحقيقة اتوقع

ليش اخوي هذا الاحباط
خل أملك وإيمانك بالله قوي
ان شاء الله العلاج قريييب
والله يشفي الجميع
:16:

 

[محمود فارس]

شكرا اخ عباد بس لاني من عمر 7 سنوات وانا بسمع عن علاجات و الان عمري 23 سنه ولا يوجد شئ على ارض الواقع بس برجع وبحكي الله كريم

 

[*-*MaRoOuM*-*]

أخي محمود ...
تأكد من فترة ليست بالطويلة عرفو أسباب المرض
هو كانت ابحاثهم ع معرفة اسباب و انواع هذا المض
من جديد صار الأمل أقوقى خيو ...
صارو يفكرو كيف يدخلو البروتين الناقص للجسم
دون و تقبل الجسم له هاد كان من سنتين
هس الحمدلله عرفو كيف يخلو الجسم يتقبله
هس هي تجارب قوية و مهمة و هاد الكلام دليل ع صحة كلامي

أبو ريم :-

بالنسبة للخبر فهو عبارة عن منحه مالية مستعجلة من الحكومة الامريكية بقيمة 2.5 مليون دولار للشركة للاستعجال في اجراء التجارب على دواء اتولوران نظرا لاهمية الدواء ، وهذا يدل على ان الدواء يتم متابعته بشكل جدي والكل مهتم به حتى الحكومة الامريكية اعطته عناية خاصة
لذا انشاء الله تتسارع بشكل كبير التجارب على الدواء وبينجح باذن الله​

بس صدقني خيو كلو وبدو صبر
و انا كمان حاسة انه الأمل قرب
توكل على الله الله كريم و انا واثقة بالله سبحانه و تعالى

 

[ومضة أمل]

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته ..

كيفكم جميعاً ؟ بخير إن شاء الله ..

إشتقت للجميع ولكلامكم المتفائل والرائع ..

رغم أننى تعرضت الايام الماضية لفترة نفسية صعية جداً ..
وبكيت كثيراً وطويلاً بكيت بكاءاً مريراً ..

لكنى متفائل كتييييييييييييييييييييييييييييييييييير .. أشعر أن فرج الله قرب كتيييير ..
ونور الامل حاسس أنو قرب .. ويقوى ويقوى ويقوى مع الوقت .. عندى شعور قوى ..
أننا سنشفى جميعاً إن شاء الله ..

وعلينا ألا نسمح لأحد أن يحرمنا من الامل الذى نعيش عليه .. وأملنا بالله كبير ..
أنا ما يهمنى تلك الابحاث هى فقط تقوى أملى وتذكرنى أن الامل لن يموت ..

الامل الحقيقى فى الله سبحانه وتعالى .. وكلنا ثقة بالله لأن رسول الله صلى الله عليه وسلم قال :
« ما أنزل الله داءً إلا أنزل الله له شفاء » ..

وحبيبى رسول الله صلوات ربى وسلامه عليه .. لا ينطق عن الهوى ..
يقول الله سبحانه وتعالى ( وَمَا يَنْطِقُ عَنْ الْهَوَى (*) إِنْ هُوَ إِلاَّ وَحْيٌ يُوحَى ) ..

أخوكم فى الله ..

 

[ومضة أمل]

تفاعل جميل بس انا حاسس رح يمضي العمر ولسة ما خلصو من تجارب على المرض يعني الي بعدنا بجوز يستفيدو اذا نجحوا في علاج اسف على الاحباط بس هي الحقيقة اتوقع

المهم أن نبقى متفائلين .. ونعيش بالامل .. ولو متنا نكون متنا بقلوب مليئة بالامل ..
إبقى متفائل .. وإن شاء الله أشعر أن فرج الله أصبح قريب جداً جداً جداً جداً جداً ..

أخى العزيز إدخل هنا وإن شاء الله تقرأ كلام طيب
http://www.t7di.net/vb/showthread.php?t=26199

وكن متفائل حتى آخر لحظة ..

 

[*-*MaRoOuM*-*]

ماشاء الله عليك
كلامك جميل جداً أخي ومضة أمل
اكيد الأمـل بالله
الأبحاث ما هي إلا أسباب لتحقيق قدرة الله تعالى و يا رب خيـــر

 

[ومضة أمل]

ماشاء الله عليك
كلامك جميل جداً أخي ومضة أمل
اكيد الأمـل بالله
الأبحاث ما هي إلا أسباب لتحقيق قدرة الله تعالى و يا رب خيـــر

الله يكرمك يارب أختى الكريمة مرام ..
وما كتبته فى المقام الأول بفضل الله سبحانه وتعالى علي ..

ثم بفضل قوتك وتفائلك الكبيرين .. وأيضاً هذا بفضل الله عليك ..
فالله يعلم أننى قبل دخولى هنا كنت يائساً ومُحطماً .. ولكن بفضل الله ..
بعد ما ر أيته هنا .. وكلماتك وشخصيتك القوية والمتفائلة .. تغيرت بفضل الله ..
جزاك الله خير أختى ..

والله يثبتنا ويزيدنا يقيناً به ويملأ قلوبنا حباً له ..

 

[ومضة أمل]

السلام عليكم ورحمه وبركاته ..

اليوم مبعرف ليش متضايق شوى .. ونفسيتى تعبانة ..
ماذا تفعلون عندما تضايقون ؟ .. نريد إقتراح أشياء نفعلها عندما تمر علينا تلك اللحظات ..

سأقترح .. أفضل شئ بالطبع .. قرائة القرآن وذكر الله سبحانه وتعالى ..

إن شاء الله إخوانى اليوم لا يفتر لساننا من ذكر الله .. لنحاول نُكثر من الأستغفار ..
وما ننسى نقرأ سورة الكهف .. ونسمعها .. ونعمل أذكار المساء قبل المغرب بساعة ..

أنا الحقيقة أذكر نفسى .. وأكلمها .. وأشارككم إخوانى الأعزاء ..
الكلام يهدى الإنسان قليلاً ..

 

[ويبقى الأمل]

وعليكم السلام أخي ومضة أمل أخي العزيز إن أتاك الضيق وشعرت بالكآبة وتنزلت عليك الهموم من كل مكان تذكر أنبياء الله عندما يكونون في شدة من ينادون أنه الله كاشف الهموم وشارح الصدور إلى الراحة والسكينة والإطمنان أتعلم ماذا أفعل أنا عندما يأتيني الضيق أقراء القران وأحيانا أصلي وأدعو الله وقد هزني رحيل أبي عنا ثم تبعه أخي من أكثر من شهرين وكم بكيت وبكيت وبكيت وليس لي إلا الصبر وتسليم الأمر لله العلي القدير فعندما نعلم ونستقين أنها إرادة الله فإن النفوس ترتاح وتعلم أن الله لا يضيع أجر الصابرين فالدنيا ظل زائل والأخرة خيرا وأبقى أسأل الله الشفاء لنا ولكم وأن يبعد عنكم الضيق والحزن أتمنى أن لا تكونوا حزيين فإن حزنكم يسبب لنا الحزن أيضاء

أخيرادعوا الإبتسامة لا تفارق محياكم :16:​

 

[*-*MaRoOuM*-*]

انه الرابط العجيب
ادخلوه

و سوف اعود و معي كتاب بعنوان
اضواء على مرض
ضمور العضلات

بس يا حلوين مش تروحو و ما ترجعو طراني مطرودة من هاد الرابط العجيب الي رح تخشوه
يلا بددي اارائكم
http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?p=124417

 

[*-*MaRoOuM*-*]

طيب و إذا حكيتلك قدرة الله ممكن تخليهم 100 و ممكن تخليهم سنة !؟

و انت تريد و أنا أريد و الله يفعل ما يريد
لاكن ربنا رحمن رحيم أيضاً

و أرحمن من أمهاتنا علينا

و يا رب يعجل الفرج و يهدينا و يشفينا
اخي هاد اسمو يأس
كون واثق من قدرة الله

و لا تنسا واجبك في العبادة و الدعاء
و الإحسان لناس
مساعدتهم لو بالكلمة الحلوة

و الله كريم و قادر

و تصبحو على خيـــــــــر

 

[محمود فارس]

انا ميقن ربنا كريم يا رب يكون الفرج قريب وبعتذر لشطبي المشاركة بس عشان يضل الامل موجد وثقه بقدرة الله وقوة الايمان احسن من العلاج

 

[ومضة أمل]

وعليكم السلام أخي ومضة أمل أخي العزيز إن أتاك الضيق وشعرت بالكآبة وتنزلت عليك الهموم من كل مكان تذكر أنبياء الله عندما يكونون في شدة من ينادون أنه الله كاشف الهموم وشارح الصدور إلى الراحة والسكينة والإطمنان أتعلم ماذا أفعل أنا عندما يأتيني الضيق أقراء القران وأحيانا أصلي وأدعو الله وقد هزني رحيل أبي عنا ثم تبعه أخي من أكثر من شهرين وكم بكيت وبكيت وبكيت وليس لي إلا الصبر وتسليم الأمر لله العلي القدير فعندما نعلم ونستقين أنها إرادة الله فإن النفوس ترتاح وتعلم أن الله لا يضيع أجر الصابرين فالدنيا ظل زائل والأخرة خيرا وأبقى أسأل الله الشفاء لنا ولكم وأن يبعد عنكم الضيق والحزن أتمنى أن لا تكونوا حزيين فإن حزنكم يسبب لنا الحزن أيضاء ​

أخيرادعوا الإبتسامة لا تفارق محياكم :16:​

جزاك الله خير أخى العزيز .. والله يصبرك ويقويك ويعوضك خيراً ..