تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

[ومضة أمل]

طيب و إذا حكيتلك قدرة الله ممكن تخليهم 100 و ممكن تخليهم سنة !؟

و انت تريد و أنا أريد و الله يفعل ما يريد
لاكن ربنا رحمن رحيم أيضاً

و أرحمن من أمهاتنا علينا

و يا رب يعجل الفرج و يهدينا و يشفينا
اخي هاد اسمو يأس
كون واثق من قدرة الله

و لا تنسا واجبك في العبادة و الدعاء
و الإحسان لناس
مساعدتهم لو بالكلمة الحلوة

و الله كريم و قادر

و تصبحو على خيـــــــــر

الله يشفينا يارب .. والله كريم ورحيم .. وعلى كل شئ قدير .. والله ودود ويحبنا ويريد لنا الخير ..
والله يرانا ويسمعنا ويعرف كل ما يدور فى بالنا .. وكل ما فى قلوبنا .. فلما القلق .. لنثق بالله سبحانه وتعالى ..

والحمد لله نحن فى عصر الأبحاث على قدم وساق والعلم تقدم .. والتقنيات تطورت .. والأطباء بفضل الله إقتربوا من إكتشاف العلاج ..
فى الماضى لم يقوموا بتلك الأبحاث الكثيرة وكانوا لا يعرفون شئ عن المرض .. هانت فات الكثير وبقى القليل إن شاء الله ..
يُقال أن سيدنا أيوب بقى عشرون عاماً أو ثمانية عشر عاماً فى البلاء .. حتى شفاه الله وعفاه ..

فكلما طالت المدة فنحن نقترب من الفرج .. المرض ظهر عندنا تقريباً وعمرنا ست أو سبع سنين ..
أنا عمرى 23 سنة يعنى مر 16 عام على مرضى .. والأخ محمود يشبهنى فى أشياء ..
عمره الحالى وعمره عندما بدأت تظهر عليه أعراض المرض .. وإسمه ^^ ..

الأخ محمود فارس مر عليه 16 أو 15 عام وهو مريض ..
والأخت مرام .. تقريباً مر عليها 14 أو 15 سنة وهى مريضة ..

فنحن الحمد لله نقترب من الفرج .. كلما مرت ثانية وساعة ويوم وأسبوع وشهر وعام ..
كل لحظة نقترب من الفرج .. وأيضاً كلما إزدات الحياة صعوبة ففرج الله يقترب ..
فكلما إشتد الظلام وإشتد وإشتد .. فالفجر إقترب من البزوغ ..
وكلمة الفرج قريبة من الفجر .. فكما الفجر أكيد سيأتى لا محالة ..
فالفرج قادم قادم لا محالة ..

لنصبر إخوانى الأعزاء .. ولنثق بالله .. ولنتفائل ..

فى كتاب رائع إسمه الله هو الطبيب .. قرأت جزء منه .. أتمنى أقدر أنقله على الوورد لأضعه بين أيديكم ..
فيه كلام رائع الصراحة .. نفسى أقرأه كله لكنى أشعر بالكسل وأمل من القرائة من الكتب ..


المهم لنصبر إخوانى .. ولنقوى بعضنا البعض .. لو ضعف واحد منا .. نقويه ..
وهكذا .. ونمضى فى حياتنا متفائلين .. حتى يأتى فرج الله ..

 

[*-*MaRoOuM*-*]

يا جماعة يوم السبت رح نسمع اخبار مهمة لدوشين و اول امبارح كان عنا هاد الخبر

عد كفاح لمدة 15 عام تم ابتكار علاج فعال للشبا المصابين بدوشين
وهو امل كبير بعد ان كانت هناك مصاعب في الوصول لنتائج فعالة
في علاج هذا المرض
انه بشرف عظيم نعلن لاولئك
الذين يسكونون بعيدا عنا
وفي
نهاية المؤتمر
الطبي
الخاص
نعلن لكم ولجميع
الشبان
الذين يعيشون
مع الدوشين
وهذا يعد شرف عظيم لشركتنا
التي كافحت
على مدار 15 عام
للوصول لهذا الانجاز الكبير
ونحن نعلم الاوقات الصعبة
التي يعيشها المرضى
وبهذا نامل ان نكون قد ساهمنا في انهاء اوقاتهم الصعبة
انتهى
********************
هذه ترجمة الاعلان بالانجليزيه

و شكراً للأخت الاء على الترجمة
دعواتكم لها بسعادة التامة

 

[محمود فارس]

خبر والا احلى من هيك الله يشفينا من هذا المرض صعب رجاء خاص من جميع الاعضاء الاكثار في دعاء وخصوصا في جوف الليل وشكر خاص لمرام و الاخت الاء

 

[عباد]

يا جماعة يوم السبت رح نسمع اخبار مهمة لدوشين و اول امبارح كان عنا هاد الخبر

عد كفاح لمدة 15 عام تم ابتكار علاج فعال للشبا المصابين بدوشين
وهو امل كبير بعد ان كانت هناك مصاعب في الوصول لنتائج فعالة
في علاج هذا المرض
انه بشرف عظيم نعلن لاولئك
الذين يسكونون بعيدا عنا
وفي
نهاية المؤتمر
الطبي
الخاص
نعلن لكم ولجميع
الشبان
الذين يعيشون
مع الدوشين
وهذا يعد شرف عظيم لشركتنا
التي كافحت
على مدار 15 عام
للوصول لهذا الانجاز الكبير
ونحن نعلم الاوقات الصعبة
التي يعيشها المرضى
وبهذا نامل ان نكون قد ساهمنا في انهاء اوقاتهم الصعبة
انتهى
********************
هذه ترجمة الاعلان بالانجليزيه

و شكراً للأخت الاء على الترجمة
دعواتكم لها بسعادة التامة

خبر أكثر من رائع:16:
الله يشفينا ويشفي الجميع بإذن الله تعالى
عليكم بالدعاء
وشكرا للاخت مرام والاخت آلاء والله يسعدكم
بس ممكن نشوف رابط الخبر اذا موجود عندكم

 

[*-*MaRoOuM*-*]

للأسف أخي
الاخ الذي وضع لنا الخبر وضعه باللغة الإنجليزية و لا يوجد رابط و هذا باللغة الإنجليزية

Atlanta Declares June 27:
End Duchenne Day!
Hello Friends!

For those of you who were not able to join us in Atlanta, I wanted to let you know about an incredibly special honor we just received from the city that is hosting PPMD's 15th Annual Connect Conference. The Atlanta City Council has proclamed that today, June 27, 2009 is "End Duchenne Day". We received a beautiful proclamation and could not be more moved that Atlanta (home to the CDC, Emory University, and so many important members of our community) has bestowed this honor on, not just PPMD, but all young men living with Duchenne!

This kind of awareness is invaluable. The City of Atlanta has shown us that our fight is important and that we are making a difference in the lives of our boys. We are steadfastly accomplishing goals we set 15 years ago when PPMD was founded - people are learning what Duchenne is and are understanding why our fight to end Duchenne is so passionate.

We know that times are tough and we know ‎

 

[ومضة أمل]

يا جماعة يوم السبت رح نسمع اخبار مهمة لدوشين و اول امبارح كان عنا هاد الخبر

عد كفاح لمدة 15 عام تم ابتكار علاج فعال للشبا المصابين بدوشين
وهو امل كبير بعد ان كانت هناك مصاعب في الوصول لنتائج فعالة
في علاج هذا المرض
انه بشرف عظيم نعلن لاولئك
الذين يسكونون بعيدا عنا
وفي
نهاية المؤتمر
الطبي
الخاص
نعلن لكم ولجميع
الشبان
الذين يعيشون
مع الدوشين
وهذا يعد شرف عظيم لشركتنا
التي كافحت
على مدار 15 عام
للوصول لهذا الانجاز الكبير
ونحن نعلم الاوقات الصعبة
التي يعيشها المرضى
وبهذا نامل ان نكون قد ساهمنا في انهاء اوقاتهم الصعبة
انتهى
********************
هذه ترجمة الاعلان بالانجليزيه

و شكراً للأخت الاء على الترجمة
دعواتكم لها بسعادة التامة

الله يُبشركما بالخير أختى مرام وأختى الاء .. جزاكم الله خير الجزاء ..
والله يشفينا جميعاً يارب .. علينا تكثيف الدعاء فى جوف الليل إن شاء الله ..

للأسف أخي
الاخ الذي وضع لنا الخبر وضعه باللغة الإنجليزية و لا يوجد رابط و هذا باللغة الإنجليزية

atlanta declares june 27:
end duchenne day!
Hello friends!

For those of you who were not able to join us in atlanta, i wanted to let you know about an incredibly special honor we just received from the city that is hosting ppmd's 15th annual connect conference. The atlanta city council has proclamed that today, june 27, 2009 is "end duchenne day". We received a beautiful proclamation and could not be more moved that atlanta (home to the cdc, emory university, and so many important members of our community) has bestowed this honor on, not just ppmd, but all young men living with duchenne!

This kind of awareness is invaluable. The city of atlanta has shown us that our fight is important and that we are making a difference in the lives of our boys. We are steadfastly accomplishing goals we set 15 years ago when ppmd was founded - people are learning what duchenne is and are understanding why our fight to end duchenne is so passionate.

We know that times are tough and we know ‎

فى شئ غريب لا أفهمه أليس اليوم 24 june .. ومكتوب فى الإعلان 27 june ..
نعم فهمت .. يقولون هذا اليوم سيكون نهاية هذا المرض حسب ما فهمت ..

اللهم إشفنا يارب .. وإجعلنا يارب من عبادك الشاكرين ..

طيب أنا أريد أتأكد من صحة هذا الاعلان .. كيف نتأكد ؟ ..
سأحاول عمل بعض البحث عن الجوجل لعلى أصلى لشئ يؤكد الأمر ..
وياريت الأخ الى وضعلكم الرابط يحاول يوصل لمصدره ..

 

[*-*MaRoOuM*-*]

انا بنصحكم نستنا ليوم السبت و بوعدكم لو في شي مهم احكي لكم
تحياتي لكم

 

[ويبقى الأمل]

الحمد لله أخبار جيدة متابعون معكم

 

[*-*MaRoOuM*-*]

هاد رابط الخبر
موجود في موقع لآباء أطفال دوشين
http://www.parentprojectmd.org/site/PageServer?pagename=leading_media_press_releases_EDDay

 

[ومضة أمل]

هاد رابط الخبر
موجود في موقع لآباء أطفال دوشين
http://www.parentprojectmd.org/site/pageserver?pagename=leading_media_press_releases_edday

جزاك الله خير ..

وأنا بحثت ووصلت له ..
وما فهمته أيضاً أن تلك فعاليات مؤتمر تحت إسم يوم الدوشين ..

فى إنتظار الآخبار المبشرة إن شاء الله ..

نسأل الله بمنه وكرمه .. أن يشفينا ويعافينا ويعفو عنا ..
ويجعلنا من عباده الشاكرين ويكتبنا عنده من الصديقين ..
الله مولى ذلك والقادر عليه ..

 

[*-*MaRoOuM*-*]

يؤسفني نقل هذا الخبر لكم


لاكن الحمدلله ع كل حال الترجمة كما جائت من ابو ريم و الله أعلم

بالنسبة لترجمة الخبر فهو بخصوص الاحتفال الذي تم في مدينة اتلانتا الامريكية لتكريم اعضاء جمعية انهاء مرض الدوشين بمناسبة مرو 15 عاما على تاسيس الجمعية. وبهذه المناسبة قررت مدينة اتلانتا اعتبار يوم 27 حزيران 2009 مناسبة سنوية للاحتفال والتذكير بمرض الدوشين وتكريم الاعضاء الذين يساهمون في التخفيف من اثار الدوشين على المرضى ، وسيتم الاحتفال سنويا في هذا الموعد في مدينة اتلانتا

دلالة الخبر واهميته طبعا تكمن في الاهتمام الكبير الذي بدا يبديه عدد كبير من الناس والمسئولين الحكومين بمرض الدوشين الذي اصاب قطاع كبير من الناس في امريكا وحول العالم وبالطبع هذا سيؤدي الى مزيد من الضغوط على المؤسسات الطبية ومراكز البحوث للاسراع في ايجاد علاج لهذا المرض ، نامل من الله ان تتكلل الجهود بالنجاح وان نجد علاجا شافيا باقرب وقت ممكن


و في أمل جديد يا رب يكون موثوق اكثر
و الله كريـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــم​

 

[محمود فارس]

بنسبة الي لا تعليق

 

[ويبقى الأمل]

خير خير بإذن الله تعالى:16::16:

 

[عباد]

يؤسفني نقل هذا الخبر لكم


لاكن الحمدلله ع كل حال الترجمة كما جائت من ابو ريم و الله أعلم

بالنسبة لترجمة الخبر فهو بخصوص الاحتفال الذي تم في مدينة اتلانتا الامريكية لتكريم اعضاء جمعية انهاء مرض الدوشين بمناسبة مرو 15 عاما على تاسيس الجمعية. وبهذه المناسبة قررت مدينة اتلانتا اعتبار يوم 27 حزيران 2009 مناسبة سنوية للاحتفال والتذكير بمرض الدوشين وتكريم الاعضاء الذين يساهمون في التخفيف من اثار الدوشين على المرضى ، وسيتم الاحتفال سنويا في هذا الموعد في مدينة اتلانتا

دلالة الخبر واهميته طبعا تكمن في الاهتمام الكبير الذي بدا يبديه عدد كبير من الناس والمسئولين الحكومين بمرض الدوشين الذي اصاب قطاع كبير من الناس في امريكا وحول العالم وبالطبع هذا سيؤدي الى مزيد من الضغوط على المؤسسات الطبية ومراكز البحوث للاسراع في ايجاد علاج لهذا المرض ، نامل من الله ان تتكلل الجهود بالنجاح وان نجد علاجا شافيا باقرب وقت ممكن


و في أمل جديد يا رب يكون موثوق اكثر
و الله كريـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــم​

الحمدلله على كل حال
والله كريم
والصبر مفتاح الفرج
وبعد الأمل موجود

 

[*-*MaRoOuM*-*]

دوري أعلق

في أكل كبير يا اخوان الحمدلله و كل يوم بزيد عن يوم

هو اكتشاف الدواء صار مثل شغة تنافسية

و الله كريم

 

[ومضة أمل]

السلام عليكم ..

ماذا إهئ وااااااااء واااااااااء .. هههههههههههه امزح امزح ..
خير خير كل تأخيرة وفيها خيرة .. والله كريم ورحيم .. وحكيم وعليم ..
وودود ويريد لنا الخير ..

هذا الخبر رغم اننا فهمناه بشكل غير صحيح .. ولكنه فعلاً أعطانى طاقة كبيرة ..
وزاد من تفائلى بفضل الله .. شعرت أن الله أراد أن يُذكرنا أنه على كل شئ قدير ..
والامل مستحيل يموت يوماً ما .. والفرج إقترب كثيراً ..

وكما قال صديق لى معافى وهى فى كلية الطب .. إنت محظوظ لأنك عاصرت هذا التطور الطبى ..
والتقدم التقنى والخلايا الجذعية وهذا الاهتمام الكبير بالمرض .. فالحمد لله أننا من أبناء هذا الجيل .. المصابين بالمرض ..
تخيلوا كيف كانت مشاعر من كانوا قبلنا وكانت الابحاث وقتها فى غاية الضعف .. فالحمد لله رب العالمين اننا من ابناء هذا الجيل ..

اشعر ان الفرج اقترب جداً .. تفائلوا هيا .. هيا لنتفائل إخوانى ..
ولنعش ولنحلم بهذا اليوم الرائع .. الذى نُشفى فيه بإذن الله ..

أخوكم فى الله ..

 

[*-*MaRoOuM*-*]

كلام راااااااااائع يسلموووووووو خيو
انا رأيي من نفس رأي صديقك
بالفعل معه حق
و بالكثير
سنتان
و بكون العلاج موجود بإذن الله الواحد الأحد

 

[متحدي فلسطيني]

مشكور على هاد الموضوع بس هاي الامراض العصب والعمود الفقري صعبه لانه الطب عن العرب ما توصلها مثل الغرب والله بعين شو نعمل حياه هيك مكتوبه

 

[ومضة أمل]

كلام راااااااااائع يسلموووووووو خيو
انا رأيي من نفس رأي صديقك
بالفعل معه حق
و بالكثير
سنتان
و بكون العلاج موجود بإذن الله الواحد الأحد

الله يسلمك أختى الكريمة ..
وإن شاء الله يكون العلاج موجود قبل سنتين إن شاء الله ..

اللهم إشفنا يارب ..

 

[SHAMS O GOMAR]

مرااااااااااااااااام
شخبارك؟؟؟؟؟؟؟؟؟عساك بخير
اشتقنا لك جداااااااااااااااااااااااااااااااااااا
ما نشوفك بالداون