تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

[رفبقة الامل]

بسم اللة الرحمن الرحيم
انا مصابة بنفس المرض ( ضمور العضلات ) ويسعدنى ويشرفنى ان اكون بينكم
جاءنى المرض وانا فى سن التاسعة عشر وعالجت فى المانيا وقالو لى ليس لك علاج الا العلاج الطبيعى
اكملت دراستى وتخرجت من الجامعة وتحصلت على شهادة ليسانس فى علم النفس عملت كاباحثة نفسية لمدة سبع سنوات , وكل هذا وانا فى الاعاقة وتعلمون ان المرض ياتى تدريجيا حتى وصلت الى الكرسى المتحرك وتركت عملى وبقيت فى البيت , وكما ذكر اخى ( انسان ) ان بلادنا لاتهتم با لمعقين
واجهتنى مشاكل كثيرة
وارجو منكم ان اتواصل معكم واستفيد من تجاربكم وتفيدونى بكل جديد عن العلاج

 

[*-*MaRoOuM*-*]

منور ة خيتووووووو يا هلا فيكي يا حلوة
اوكي انا متثلك بزبط لاكن المرض بالش من 4 سنوات
لجأة للكرسي في سن 13 سنة تقريبا

 

[رفبقة الامل]

اشكرك على ترحيبك واتمنى الشفاء للجميع بأذن اللة تعالى

 

[محمود فارس]

مين يفيدني هل ptc124‎‏ ‏ في نهاية 2011 اخر شهر 12 هذا ما شفت في الموقع

 

[ومضة أمل]

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته ..

كيفكم إخوانى ؟ إن شاء الله ..

عذراً أغيب قليلاً وأذهب فى رحلة فى منتديات أخرى وأتعلم أشياء جديدة ..

المهم هناك مشكلة تواجهنى وما اعرف كيف اواجهها ؟ عندى خجل وخوف شديد ..
بالذات لو حاولت اتصل بصديق او بقريب لم اكلمه من فترة عن طريق سماعة الهاتف ..
انا الصراحة محرج وخجل من نفسى .. لكن الخجل يسبب لى مشكلة ويضيع منى فرص كثيرة ..

فانا حابب تقولوا كيف تغلبتوا على الخجل ؟ ..

 

[محمود فارس]

السلام عليكم وين الاعضاء شو الاخبار ليش عندكم خمول

 

[ومضة أمل]

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته ..

خير أختى مرام ..
من فترة طويلة لم تشاركى .. لعل المانع خير إن شاء الله ..

 

[ايمان المصرية]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
هذه مشاركتى الاولى بالمنتدى اتمنى من الله ان نجد فى تجمعنا هذا بسمة امل
اكتشفت المرض فى اول عام التحقت فيه بالجامعة و طبعا كان المرض موجود ولم يلاحظ بقوة سوى فى سن 16 صعوبة فى صعود السلم و من قبلها تعثر فى السير متكرر و ما لفت انتباه امى عدم القدرة على الوقوف على مشط الرجل
الحمد لله تم تشخيص المرض لكن للاسف الدكاترة بدعو الحفاظ على مشاعرى لم يصارحونى بطبيعة المرض ولا تطوراته
كنت بمشى لوحدى واقف على المواصلات و اروح مشاوير للاسف الحياة العادية والارهاق كان مضر لحالتى
العلاج كان عبارة عن مجموعة فيتامينات كمحاولة لتاخير اعراض المرض كان فى تحاليل دورية ورسم عضلات بس بعد فترة قررت معملهمش ايه الفايدة طالما مفيش علاج
اخى الاصغر منى بس سنوات وفى السنه الاولى للجامعه اكتشف الاصابة بنفس المرض انا كان قلبى حاسس بس حاولت اخبى عنه
لنه كشاب بيحتاج يخرج مع الاصحاب و كان بيلعب رياضه وكان صعب اصدمه بس عرف لازم كان يعرف اكملت الدراسة الجامعية و حصلت على بكالريوس تجارة ودلوقتى ادرس المواد الشرعية بمعهد اعداد الدعاة
كلى رعب والم من احتمال تدهور الحالة واللجوء الى الكرسى المتحرك فقد توفى ابى وامى ولا معين لى ولاخى سوى الله عز وجل لازلت قادرة على الحركة لكن بمعاونة احد صديقات امى
اعانى من احتياجى للاخرين ولكن الحمد لله كثيرا وكل املى رضا ربى وان يمن علينا جميعا بالشفاء و الا فيا رب توفنى دون ان افتن فى دينى
ربنا لاتحملنا ما لا طاقة لنا به واعف عنا واغفر لنا وارحمنا
اى معلومات جديدة او علاج اتمنى مراسلتى على البريد الالكترونى
كما ناشد الاطباء بالموقع البحث عن اى مركز لتجربة اى علاج خابهذا المرض انا على اتم الاستعداد للتطوع
والحمد لله رب العالمين​

 

[محمود فارس]

هلا اخت ايمان الله يكون في عونك فعلا المرض صعب الله يفرجها على جميع المرصا

 

[ومضة أمل]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
هذه مشاركتى الاولى بالمنتدى اتمنى من الله ان نجد فى تجمعنا هذا بسمة امل

وعليكم السلام .. وإن شاء الله تعالى نوصل لبسمة أمل ..

اكتشفت المرض فى اول عام التحقت فيه بالجامعة و طبعا كان المرض موجود ولم يلاحظ بقوة سوى فى سن 16 صعوبة فى صعود السلم و من قبلها تعثر فى السير متكرر و ما لفت انتباه امى عدم القدرة على الوقوف على مشط الرجل

أنت أحسن حالاً منى الحمد لله ..
يبدوا عندك نوع من الأنواع الخفيفة للمرض ..
تلك نعمة إحمدى الله عليها .. لأن فى حالات أصعب منك ..

الحمد لله تم تشخيص المرض لكن للاسف الدكاترة بدعو الحفاظ على مشاعرى لم يصارحونى بطبيعة المرض ولا تطوراته

أحسن إنهم لم يصارحوك .. أنا عارف الأطباء تفسيراتهم علمية بحتة ..
ويشعروك كأن الحياة إنتهت ..

كنت بمشى لوحدى واقف على المواصلات و اروح مشاوير للاسف الحياة العادية والارهاق كان مضر لحالتى
العلاج كان عبارة عن مجموعة فيتامينات كمحاولة لتاخير اعراض المرض كان فى تحاليل دورية ورسم عضلات بس بعد فترة قررت معملهمش ايه الفايدة طالما مفيش علاج

صحيح تلك التحاليل عانيت منها الأمرين .. لكن الإهتمام بالفيتامين وعسل النحل ..
ممتاز جداً بفضل الله .. وهو فى حجتين جربتهم كانوا كويسين .. جربت الحجامة ..
وشئ إسمه قرص النحل .. هو قرص النحل معروف على فكرة فى العالم ..
لما جربت قرص النحل حسيت أنو حسنى شوية عندى إحساس ..
إنه ممكن يفيدك ..

اخى الاصغر منى بس سنوات وفى السنه الاولى للجامعه اكتشف الاصابة بنفس المرض انا كان قلبى حاسس بس حاولت اخبى عنه
لنه كشاب بيحتاج يخرج مع الاصحاب و كان بيلعب رياضه وكان صعب اصدمه بس عرف لازم كان يعرف

الله يصبره .. وأنت ما شاء الله عليك .. فى معهد إعداد الدعاه ..
وحتقتدر تقوليه كلام عن الصبر ..

اكملت الدراسة الجامعية و حصلت على بكالريوس تجارة ودلوقتى ادرس المواد الشرعية بمعهد اعداد الدعاة

الله يوفقك ..

كلى رعب والم من احتمال تدهور الحالة واللجوء الى الكرسى المتحرك فقد توفى ابى وامى ولا معين لى ولاخى سوى الله عز وجل لازلت قادرة على الحركة لكن بمعاونة احد صديقات امى

فى كلمة صديقة والدتى قالتها لوالدتى .. أصل والدتى بتخدمنى أنا وأخين كمان ..
لوحدها خالص .. بتخدمنا خدمة كاملة .. وبابا سافر وسابنا .. فسعات بتتعب ..
فتقلق لما تتعب وبتخاف علينا .. فالست قالتلها .. متقلقيش يوم لما تتعبى ..
ربنا حيرفع البلاء إن شاء الله .. فمتقلقيش ربنا مش حيسيبك أبداً ..
الصراحة أنا إتأثرت لما عرفت إن والدك ووالدتك ربنا توفاهم ..
ربنا يكرمك يارب ..

اعانى من احتياجى للاخرين

والله يا أختى لو إحنا بالفعل قربنا من ربنا حق القرب .. وتوكلنا عليه حق التوكل ..
ربنا سيسخر لنا عباده الصالحين حتى يقدموا لنا المساعدة ..

قال الله وَمَنْ يَتَّقِ اللَّهَ يَجْعَلْ لَهُ مَخْرَجاً (2) وَيَرْزُقْهُ مِنْ حَيْثُ لا يَحْتَسِبُ
وَمَنْ يَتَوَكَّلْ عَلَى اللَّهِ فَهُوَ حَسْبُهُ إِنَّ اللَّهَ بَالِغُ أَمْرِهِ قَدْ جَعَلَ اللَّهُ لِكُلِّ شَيْءٍ قَدْراً (3)

ولكن الحمد لله كثيرا وكل املى رضا ربى وان يمن علينا جميعا بالشفاء و الا فيا رب توفنى دون ان افتن فى دينى
ربنا لاتحملنا ما لا طاقة لنا به واعف عنا واغفر لنا وارحمنا

آمين يارب العالمين ..

اى معلومات جديدة او علاج اتمنى مراسلتى على البريد الالكترونى كما ناشد الاطباء بالموقع البحث عن اى مركز لتجربة اى علاج خابهذا المرض انا على اتم الاستعداد للتطوع

هو فى صديق أخبرنى خبر لكنى لم أصل لشئ حتى الآن ..
وفى تجارب فى أمريكا وأوروبا على بعض العقاقير .. الأخت مرام صابة الموضوع عندها كل الاخبار .. إدعيلها لأن بقالها فترة لم تدخل المنتدى ..

والحمد لله رب العالمين

الحمد لله ..

والله يكرمك ويحفظك يا أختى الكريمة ..

 

[*-*MaRoOuM*-*]

آسفة على تأخري
بس كنت مسافرة
اسبوع و عدت لكم

أختي ايمان الله يكون معك يا رب يا رب

اخي ومضة أمل ما في شي بستدعي انو نخجل
من اي حد

الله يشفيكم
في الوقت الحالي
ما في اي اخبار جديدة الله كريم

 

[ومضة أمل]

آسفة على تأخري
بس كنت مسافرة
اسبوع و عدت لكم

لا عليك .. وحمداً لله على سلامتك ..

أختي ايمان الله يكون معك يا رب يا رب

آمين يارب ..

اخي ومضة أمل ما في شي بستدعي انو نخجل
من اي حد

نعم أعرف أعرف أنو لازم أكسر خوفى بنفسى .. لكنى أسأل كتير ..

الله يشفيكم

آمين يارب العالمين ..

في الوقت الحالي
ما في اي اخبار جديدة الله كريم

ونعم بالله ..

 

[رفبقة الامل]

اكتشفت كل مرضى ضمور العضلات ضروفهم الصحية والاجتماعية والنفسية تتشابة
وبالنسبة لى حسيت بكل كلمة وحرف كتب وأتمنى أن ازرع السعادة فى قلوبكم الدافئة
وانا مريضة بنفس المرض وأعرف حجم المعاناة

 

[*-*MaRoOuM*-*]

أختي رفيقة الأحزان أنا كتبت لك رد كبير الآن و يحمل إعتراضي على إسمك و تعليق على كلامك
لاكن للأسف الشديد كبست كبسة و انا أكتب و الصفحة تغيرت ...

كلامك صحيح و رائع هو واجب علينا لأنا كالإخوة ...
أنا لا أقبل على نفسي مقابلة أخ حزين و ألتزم الصمت ...
لا بحاول محاولات حثيثة لبث الأمل في قلبه ...

و الله يحميكي و يخليلنا إياكي يا رب

نعم معاناتنا واحدة ...
لاكن في صفة مشتركة فينا و هي :
الأمل كل إنسان فينا يحمل بداخله نوع من الأمل
لأنو كل إنسان مؤمن بالله و قدرة الله و هاد هو الأمل
و يأمن في وجود حل لكل المشاكل
لأن الله كريم و قدير و شافي .. الأمل هو في الله وحده .

و بالمقابل كل إنسان يحمل بداخله نوع من اليأس و اليأس من الشيطان ...
لأنه من يأمن بقدرة الله لا ييأس ...

هنا الشطارة و الذكاء من يقدر على تغذية و تطوير الأمل بداخله و الفائز
و هو الرابح دائماً

أختي بنسبة لأسمك - رفيقة الاحزان -
فهو غلط الله خلق كل إنسان و خلق له ظروف يعيشها
لاكن ما في إنسان حياته حزينة و لا يوجد أي جانب مشرق في حياته

و الحياة متقلبة الأحزان لا ترافقنا و السعادة نفس الشيء

أتمنا منك أن تكوني رفيقة الأمل
هو الوحيد الموجود داخلنا دائما و رفيق لنا
لاكن هل نحن نعتني به و نحبه و نغذيه .؟

يا رب ما أكون ضايقتكم في كلامي
و فهمتو سر سعادتي و أملي

و تكونو مثلي ...

تحياتي لكم يا أحبائي

 

[ومضة أمل]

اكتشفت كل مرضى ضمور العضلات ضروفهم الصحية والاجتماعية والنفسية تتشابة

فعلاً أختى .. وبالذات الظرو النفسية تتشابه وتكاد تطابق ..
ومع الوقت ستتعجبين من التشابه الكبير فى النواحى النفسية ..

وبالنسبة لى حسيت بكل كلمة وحرف كتب
وأتمنى أن ازرع السعادة فى قلوبكم الدافئة
وانا مريضة بنفس المرض وأعرف حجم المعاناة

الله يكرمك يارب .. وإن شاء الله بالتعاون ما بينا .. نخرج من تلك الأزمة ..
ونصبر حتى يرفع الله عنا البلاء .. أو نصبر وناخد بإيد بعض حتى ندخل الجنة إن شاء الله ..

جزاكم الله خيراً ..

 

[ومضة أمل]

السلام عليكم ..

كيفكم اخوانى ؟ بخير ان شاء الله ..

انا تلك الايام اشعر بحزن بعميق .. اطلب مشورتكم ..
وحابب اسمع كلامكم الى بيرفع المعنويات ..

 

[*-*MaRoOuM*-*]

اخي حاول اقرا ردي الأخير
و حاول استفيد منو
و إذا في عندك
اي مشكلة
إطرحا علينا
بإذن الله لا نبخل عليك بالنصائح

 

[رفبقة الامل]

أختي رفيقة الأحزان أنا كتبت لك رد كبير الآن و يحمل إعتراضي على إسمك و تعليق على كلامك
لاكن للأسف الشديد كبست كبسة و انا أكتب و الصفحة تغيرت ...

كلامك صحيح و رائع هو واجب علينا لأنا كالإخوة ...
أنا لا أقبل على نفسي مقابلة أخ حزين و ألتزم الصمت ...
لا بحاول محاولات حثيثة لبث الأمل في قلبه ...

و الله يحميكي و يخليلنا إياكي يا رب

نعم معاناتنا واحدة ...
لاكن في صفة مشتركة فينا و هي :
الأمل كل إنسان فينا يحمل بداخله نوع من الأمل
لأنو كل إنسان مؤمن بالله و قدرة الله و هاد هو الأمل
و يأمن في وجود حل لكل المشاكل
لأن الله كريم و قدير و شافي .. الأمل هو في الله وحده .

و بالمقابل كل إنسان يحمل بداخله نوع من اليأس و اليأس من الشيطان ...
لأنه من يأمن بقدرة الله لا ييأس ...

هنا الشطارة و الذكاء من يقدر على تغذية و تطوير الأمل بداخله و الفائز
و هو الرابح دائماً

أختي بنسبة لأسمك - رفيقة الاحزان -
فهو غلط الله خلق كل إنسان و خلق له ظروف يعيشها
لاكن ما في إنسان حياته حزينة و لا يوجد أي جانب مشرق في حياته

و الحياة متقلبة الأحزان لا ترافقنا و السعادة نفس الشيء

أتمنا منك أن تكوني رفيقة الأمل
هو الوحيد الموجود داخلنا دائما و رفيق لنا
لاكن هل نحن نعتني به و نحبه و نغذيه .؟

يا رب ما أكون ضايقتكم في كلامي
و فهمتو سر سعادتي و أملي

و تكونو مثلي ...

تحياتي لكم يا أحبائي

جزاك اللة خيرا اختى الكريمة
أنتى لم تضايقينى بل اسعدتنى بأهتمامك وهذا يدل على أنك أنسانة رائعة
واعذرينى ياأختى الكريمة فى عدم التقرب منكم لتتعرفو على شخصيتى اكثر
وأنى واللة فتاة قلبى ملئ باالايمان والحب والامل وأنى دائما ابتسم امام المصاعب
والحياة مهما كانت قاسية وصعبة فهناك حلاوة ما بعدها حلاوة هى حلاوة التقرب من اللة سبحانة وتعالى
وأما اسمى رفيقة الاحزان فهو حزن على واقع مؤلم الظلم والاساءة والنظرة الدونية للمعاق

 

[*-*MaRoOuM*-*]

هلا فيكي حبيبتي
ما في شي اسمو النظرة الدونية هي نظرة تعاطف
نفهمها بأنه شفقة
لا لا
كوني قوية و نظرتك ثابتة رح ينظرو لك نظرة حلوة
و رح تنسي النظرات الأخرى

 

[ومضة أمل]

اخي حاول اقرا ردي الأخير
و حاول استفيد منو
و إذا في عندك
اي مشكلة
إطرحا علينا
بإذن الله لا نبخل عليك بالنصائح

نعم قرأته .. يمكن سبب الحزن جسمى ضعف الايام الماضية واصبحت اقصر فى العبادة ..
وتركت النوافل وبعض الاذكار .. ورمضان على الابواب وخائف يضيع منى .. ومع ضعف جسمى ..
نعيش صراعات يومية فى البيت .. اخى الصغير يشعر بالملل ولا يريد يطور نفسه .. وامى الله يثبتها ..
تعبت والضغط زاد عليها واصبحت ترفع صوتها كثيرا واصبحت عصبية واخى الصغير لا يريد يهدأ الوضع ..
نعيش صراعات يوميا واقصد المعنى الحرفى نعم نعيش صراعات حقيقية ..

ضعفت كثيراً .. يارب ارحمنى ..