تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

[*-*MaRoOuM*-*]

نعم قرأته .. يمكن سبب الحزن جسمى ضعف الايام الماضية واصبحت اقصر فى العبادة ..
وتركت النوافل وبعض الاذكار .. ورمضان على الابواب وخائف يضيع منى .. ومع ضعف جسمى ..
نعيش صراعات يومية فى البيت .. اخى الصغير يشعر بالملل ولا يريد يطور نفسه .. وامى الله يثبتها ..
تعبت والضغط زاد عليها واصبحت ترفع صوتها كثيرا واصبحت عصبية واخى الصغير لا يريد يهدأ الوضع ..
نعيش صراعات يوميا واقصد المعنى الحرفى نعم نعيش صراعات حقيقية ..

ضعفت كثيراً .. يارب ارحمنى ..

لا تقصير العبادة ما بدنا إياه أبداً أبداً

و ما في أي تبرير مقنع لتقصيرك أوعك

لا بضيع منك شي سواء الوقت الجميل
لا تترك أي عبادة أو أي شي ممكن يفيدك عند الله

أخيك هل هو مريض و كم عمره ؟؟
و هيك أغلب الإخوة في سن معين لا يطاقون
بس لازم نصبر عليهم بيعقلو

الله يشفيها الغالية أمك و يعطيها الصحة يا رب

كما حكيت لك ... لازم تصبرو على اخوك بكرة بيعقل

اللهم آمين
أخي هو التوتر و الخلافات صعبة
لا تنتهي إلا بصبر و الهدوء

الله يحميكم يا رب
و يا رب

تسمعني عنك الأخبار الطيبة قريباً يا رب:23:​

 

[ومضة أمل]

لا تقصير العبادة ما بدنا إياه أبداً أبداً


و ما في أي تبرير مقنع لتقصيرك أوعك

لا بضيع منك شي سواء الوقت الجميل
لا تترك أي عبادة أو أي شي ممكن يفيدك عند الله

إن شاء الله رح أحاول أسترجع ما فات منى ..​

أخيك هل هو مريض و كم عمره ؟؟
و هيك أغلب الإخوة في سن معين لا يطاقون
بس لازم نصبر عليهم بيعقلو

نعم عنده نفس المرض .. وإن شاء الله يعقل ..
لكن المقدمات والمبشرات تقول أن سن المراهقة سيكون رهيباً عليه وعلينا .. الله يستر .. أخى حدث له مشاكل نفسية كثيرة .. والله يسامح ابى ..​

الله يشفيها الغالية أمك و يعطيها الصحة يا رب

آمين يارب .. ​

كما حكيت لك ... لازم تصبرو على اخوك بكرة بيعقل

​

اللهم آمين
أخي هو التوتر و الخلافات صعبة
لا تنتهي إلا بصبر و الهدوء
​

الله المستعان ..​

​

​

الله يحميكم يا رب
و يا رب

آمين يارب ..​

تسمعني عنك الأخبار الطيبة قريباً يا رب:23:

إن شاء الله تعالى .. رمضان فرصتى اتغير فيها واشحن طاقتى .. ما تنسونى من دعواتكم ..​

 

[ويبقى الأمل]

السلام عليكم كيف حالكم عذرا على الغياب الطويل

هل هناك من جديد ؟

نصيحة لكل من يريد أن يتغير أولا قبل كل شيء هناك بعض المعرفات لا أرتاح لها مثل رفيقة الأحزان ما هذا المعرف أختي كوني واثقة باللة هل تفكرين أن الأحزان ستضل معكِ حتى الموت ؟؟ ما هذا التفكير الإنسان يجب عليه أن يتفائل ويثق بالله ثقة مطلقة لا شك فيها وأن هذا البلاء هو إمتحان للعبد لينظر مقدار تحمله الصبر أهم شيء وعندما نرى ما تعرض له الرسول صلى الله عليه وسلم فإننا ننكس الرؤوس خجلا فما تعرض له الرسول شيء عظيم جدا لا يقدر على وصفه أهل البلاغة والفصاحة ومن أتاهم الله لسان الضاد كل ذلك من أجلنا وما إبتلانا الله به شيء بسيط جدا جدا جدا لا يقدر بما أصاب حبيبنا محمد صلى الله عليه وسلم فعلاما أرى لكم هذه المعرفات ونحن من أمة سيدنا محمد صلى الله عليه وسلم ؟؟
نحن على وشك إستقبال ضيف كريم يأتي لنا بالخير العظيم والفضل الجزيل فمن رحب به وأخلص في إكرامه نال من الله الرحمة والسكينة وإجابة الدعاء ومغفرة الذنوب فطوبى لهم !!

 

[رفبقة الامل]

انا رفيقة الاحزان سبقا وغيرت اسمى لرفيقة الامل وشكرا على كل ملاحظاتكم

 

[ويبقى الأمل]

انا رفيقة الاحزان سبقا وغيرت اسمى لرفيقة الامل وشكرا على كل ملاحظاتكم

رائع بورك فيكِ

 

[*-*MaRoOuM*-*]

ما شاء الله أخي و يبقى الأمل
رائعة كلماتك

أختي رفيقة الأمل
أها هيك أشعرينا في الأمل و الفرحة في إسمك
مثلما نشعر بها في وجودكم جميعا

إلى الأمام يا أصدقاء

حاسة رمضان رح يكون لطيف علينا و يأتينا في أخبار جميلة
و الله أعلم

 

[رفبقة الامل]

دعواتكم فى رمضان لجميع مرضى لمسلمين

 

[محمود فارس]

كل عام وانتم بخير

 

[مريم اسلام]

السلام عليكم اختي الحبية مريوم
الموضوع مهم جدا
خاصة وانك عرفتينا بهذا النوع من المرض
جزاكي الله خيرا

 

[ويبقى الأمل]

أسأل الله العظيم أن يشفينا وإياكم ويجعل لنا من كل هما فرجا ومن كل ضيقا مخرجا وأن يعيينا على طاعته في هذا الشهر وغيره من الأشهر وكل عام وأنتم بخير وعافية لا تنسونا من الدعوات بارك الله فيكم ووفقنا وإياكم إلى طاعته اللهم آمين

 

[ويبقى الأمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
وكل عام وأنتم بخير اشتقنا لكم كثيرا
ما أخباركم وكيف الصحة

أشعر هذه الأيام أن حركتي أصبحت صعبة ليست كالسابق ألا يوجد علاج يوقف نمو المرض ؟؟

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السـلام عليكم و رحمة الله و بركاته
كل عام و أنتم بألف خير
بنسبة للعلاج
أعتقد خلال الأيام القادمة سوف تبدأ المرحلة الأخيرة لتجربة علاج أتورولين
و يا رب خير
مدة المرحلة الأخيرة سنة و الله كريم

كيف حالكم جميعاً
أخي ويبقى الأمل
الله يوفقك و يشفيك قريباً
إصبر أخي
و مش غلط تكون تحت متابعة طبيب مطلع على كل جديد
اكيد هو رح يكون يعرف أكثر مننا

 

[ويبقى الأمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السـلام عليكم و رحمة الله و بركاته
كل عام و أنتم بألف خير
بنسبة للعلاج
أعتقد خلال الأيام القادمة سوف تبدأ المرحلة الأخيرة لتجربة علاج أتورولين
و يا رب خير
مدة المرحلة الأخيرة سنة و الله كريم

كيف حالكم جميعاً
أخي ويبقى الأمل
الله يوفقك و يشفيك قريباً
إصبر أخي
و مش غلط تكون تحت متابعة طبيب مطلع على كل جديد
اكيد هو رح يكون يعرف أكثر مننا

الحمد لله على كل حال
طبيب يتابع حالتي هذا شيء صعب إذا لم يكن مستحيل أحس أن المرض يتطور معي أصبحت حركتي صعبة أريد أعرف هل هناك علاج يوقف نمو المرض وهل التأهيل له فوائد معي ؟

 

[فراشة التحدي]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
أخوات العضوات وإخواني الأعضاء في هذا التجمع للمصابين بضمور العضلات.. مرحبا بكم.. ارجوا ان تقبلوني بينكم.. انا مصابة بضمور العضلا.. بدا المرض، يظهر عندي..وانا في سن الثمانية سنوات.. عندما كنت ادرس في الثالثة ابتدائي ، كنت احيا في عالم الطفولة الجميل.لادري ما تخبئه لي الايام والقدر ،لم يخطر ببالي يوما اني سانتهي علي كرسي متحرك.و في صف الرابعة،بدات تضهر عندي علامات المرض، بدات اتمايل في مشيتي، واجد صعوبة في صعود الدرج، واسقط بسرعة ..وفي سن الثمانية عشر لم اعد استطيع الوقوف فالتجات الي الكرسي المتحرك وبدا مرضي يزداد حدة الي ان اصبحت لا اقوا علي التنفس الا بمساعدتي آلة تنفس ومازال المرض في تقدم.. حيث لايوجد له علاج
وحسب الله ونعم الوكيل وفوضت امري لله

 

[صابرعلى همي]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته اختي مرام مشكووورة على الموضوع الذي تمنيت افتحه وكلمت الاخ تناهيد
قال باان الاخت مرام فتحت الموضوع من قبل وبصراحه شي حلو اطلعت على كل المشاركات بصراحه
اناجاي بقوة وماعليكم هذا ابتلاء من رب العالمين وانا تاكد اني مصاب بضمور العضلات لكن وش اقول لكم
حطموني واناتوي صغير وقالي الدكتور ياشيخ انت سليم
وش اقول لكم اكثر من الي قلتوه اناحالتي موجودة
في هذا الرابط
http://www.t7di.net/vb/showthread.php?t=29202
وبرضو شوفو الرابط ذا

http://www.t7di.net/vb/showthread.php?t=30780

وبالاضافة كنت اجد صعوبة عند طلوع السلالم لكن الان انا سنة ثانية ثانوي ودراستي بكملها واكيد كل شي موجد برابط
في شي ثاني مهم اختي مرام بقول لك شي الي يفكر في الانتحار موانفصام في الشخصية على فكرة حتى انافكرت في الانتحار
انااقولك شي مهم انا بشرانسان عندي احساس اذا توفى الميت بكيت عليه ودعيت له بالرحمة اذامرضت امي برضو بكيت
طيب الان مثلا طلعتي رحلة اومكان وفي احد وقف ابوك او احد اقاربك كلم ابوك قال ليه ماتعالجه طيب وش يكون رد الاب
اكيد بيقول الاب خله ينثبر اصلا ذا ماله علاج طيب انتي وش بتكون ردة فعلك اذا كان الاب فاقد الامل طيب هذا شي خليه على جنب
على فكرة العزلة تولد الانتحار اذاماكان عندك اصدقاء تسولفيون معهم وكنتي عازلة نفسك بغرفة واذا طلعت للعالم ماعندهم ثقافة في الحوار
يسيئون لك بلاه وش تبي تكون الحالة النفسية لشخص اكيد بيفكر في الانتحار لانه بعيد عن رب العالمين وفقد الامل وبعيد عن ذكر الله
في شي مهم اختي مرام الان انا بعد اطلاعي على المشاركات وجد في البداية تحطيم لكن ماشاالله عليك قوية واقول والله رزقك باانسان
اسمه عبد الرحمن راح يقف لجانب كل من مصاب بضمور العضلات ولن يقفل الموضوع او يتوقف حتى ان نجد العلاج بااذن الله
والعلاج بيد رب العالمين واسعى ياعبدي وانااسعى وراك خلو املكم باالله قوي وانشاالله نجد علاج لهذا المرض
حتى لو سمح الله توفيت لاقدر الله الاعمار بيد الله ماراح يتوقف الموضوع راح اوصي عليه حتى يتعالجون مرضى ضمور العضلات
انامثلكم مصاب بالمرض لكن عندي امل اني سااجد له علاج وعلى فكرة عندي ثلاث حالات غير حالتي اختي واخوي مصابين مثلي
والحاله الثالثه واحد من نفس الحي الي ساكنه لكن الله يهدي ابوه استعجل عليه وهو صغيروسوى له عملية جراحية وجبسو رجوله
وصار لايستطيع المشي والله يشفينا ويشفي الجميع
اختي مرام اتمنى ان تسامحيني على الاطالة لكن لنكون يد واحدة لكي نعيش حياتنا كبقية العالم واملنا باالله قوي وقدر الله وماشاء فعل
ومشكوره على هذا الموضوع الي ماكنت متوقع اجد مرضى لضمور العضلات ونفس حالتي عندي امنية اتمنى نكون اخوةلكل اعضاء منتدى التحدي
وان ندعي لبعضنا بشفاء العاجل واسف مره اخرى على الاطاله وشكرا

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

هلا اخي
بداية كلامك كانت صعبة
هل الإنتحار نجاة !؟

لو نجاة سوف أنصحكم به جميعاً
لانه والله قلبي يحمل لكم المحبة الصادقة

لاكن الإنتحار - كفر و كفر فقط -
شو عرفك ما هو الله قادر و لو نتفكر شوي رح نشوف قدرته في كل لحظة من حياتنا
ممكن في يوم تنجح هل تجارب .

بنسبة لأبوك أخي أبوك صادق لا يوجد الآن أي علاج لضمور العضلات في أي دولة في العالم
لاكن كمان لحد الآن لا يوجد توقف في الأبحاث من أكثر من 10 سنوات

و الحمدلله توصلو لمعرفة سبب المرض و كيف يحدث و متى و لماذا
و كيفية معالجته
و الان في مراحل التجربة

كانت تجربته على الحيوان جيدة و الان نتمنا يكون على الإنسان جيدة أيضا و يا هلا فيك أخي

و لا تفكر في الإنتحار

أنا ما دخلت إلى الروابط التي وضعتها لاكن سوف أدخل لها الآن

حياك الله أخي

 

[صابرعلى همي]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

هلا اخي
بداية كلامك كانت صعبة
هل الإنتحار نجاة !؟

لو نجاة سوف أنصحكم به جميعاً
لانه والله قلبي يحمل لكم المحبة الصادقة

لاكن الإنتحار - كفر و كفر فقط -
شو عرفك ما هو الله قادر و لو نتفكر شوي رح نشوف قدرته في كل لحظة من حياتنا
ممكن في يوم تنجح هل تجارب .

بنسبة لأبوك أخي أبوك صادق لا يوجد الآن أي علاج لضمور العضلات في أي دولة في العالم
لاكن كمان لحد الآن لا يوجد توقف في الأبحاث من أكثر من 10 سنوات

و الحمدلله توصلو لمعرفة سبب المرض و كيف يحدث و متى و لماذا
و كيفية معالجته
و الان في مراحل التجربة

كانت تجربته على الحيوان جيدة و الان نتمنا يكون على الإنسان جيدة أيضا و يا هلا فيك أخي

و لا تفكر في الإنتحار

أنا ما دخلت إلى الروابط التي وضعتها لاكن سوف أدخل لها الآن

حياك الله أخي

اختي مرام الان عمري تقريبا 22 سنة والكلام والتفكيرفي الانتحار كان عمري 15 في بداية مرضي ونظرة المجتمع لي وعدم تقبلي للوضع
ولكن الأن الحمدالله راضي بنصيبي وبالعكس علمتني الدنيا مالم اتعلمه في المدرسة ولكن اختي مرام لانريد ان نرجع للماضي نريد نفكر في الحاضر
وانا الان ايماني بالله قوي واكيد تعلمت الصبر ارجو ان فهمتي قصدي وانا عارف والكل عارف ان الانتحار حرام لكن مالفايده ان نتكلم في قضية لم
تحصل كان تفكير في صغر سني لا افهم شي واكيد مع مرور السنين تعلمنا الصبر وان الانتحار حرام واسف على الاطالة بس حبيت اوضح لك

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

أخي إخوانك المصابين يعانون من نفس النحف !؟؟!؟!
و ليس ببعيد يكون لدك ضمورعضلات
لاكن لا يحدد ضمور العضلات
إلا تحليل خزعة أو عينة
عند دكتور امين
لانه لو تأخر الطبيب على تحليل الخزعة بتفسد و بتخرب و اغلب الاطباء يقولون نتيجة خطاً
أخي الان عليك متابعة فقط أطباء الأعصاب
لا مشافي ولا اي تخصص ااخر و حلو لو تشوف طبيب وراثة لانك مقبل على الزواج و لك اخوة مصابين
يعني المرض وراثة و لو نعرف الجين المصاب بتقدر تتفادى فكرة انجاب اطفال مصابين في نفس المرض

راجع طبيب أعصاب
كن هادئ و اختر طبيب سمعته و تعامله جميل
اشرح له كل شيء و اهم شي ذكر اخوانك
و لو نصحك في مراجعة طبيب وراثة يكون ممتاز
وهو رح يريح لك نفسيتك و يساعدك في كتير اجوبة

أخي يداك هل فيها ضعف ؟؟

انا نفس المراحل الي مريت فيها مررت بها
ما عدا الضعف

انكسرت رجلي و مشيت بعدها على عمر 13 استخدمت كرسي متحرك
اكيد قرأت قصتي و مشيت على اصابع رجلي لاكن كان وقت قصير
و بدأ و تغلل في المرض
من سن 6 سنوات إلى 13 سنة

 

[صابرعلى همي]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

أخي إخوانك المصابين يعانون من نفس النحف !؟؟!؟!
و ليس ببعيد يكون لدك ضمورعضلات
لاكن لا يحدد ضمور العضلات
إلا تحليل خزعة أو عينة
عند دكتور امين
لانه لو تأخر الطبيب على تحليل الخزعة بتفسد و بتخرب و اغلب الاطباء يقولون نتيجة خطاً
أخي الان عليك متابعة فقط أطباء الأعصاب
لا مشافي ولا اي تخصص ااخر و حلو لو تشوف طبيب وراثة لانك مقبل على الزواج و لك اخوة مصابين
يعني المرض وراثة و لو نعرف الجين المصاب بتقدر تتفادى فكرة انجاب اطفال مصابين في نفس المرض

راجع طبيب أعصاب
كن هادئ و اختر طبيب سمعته و تعامله جميل
اشرح له كل شيء و اهم شي ذكر اخوانك
و لو نصحك في مراجعة طبيب وراثة يكون ممتاز
وهو رح يريح لك نفسيتك و يساعدك في كتير اجوبة

أخي يداك هل فيها ضعف ؟؟

انا نفس المراحل الي مريت فيها مررت بها
ما عدا الضعف

انكسرت رجلي و مشيت بعدها على عمر 13 استخدمت كرسي متحرك
اكيد قرأت قصتي و مشيت على اصابع رجلي لاكن كان وقت قصير
و بدأ و تغلل في المرض
من سن 6 سنوات إلى 13 سنة

اختي مرام انامادري كيف اوصف لك الحالة اناقبلك ناس كانو يقولو كلام غير لكن عندما شافو حالتي قالو ضمور عضلات
وبامكاني اوضح لك المرض عبر الرسالة الخاص لااستطيع ان اعرضها هنا

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

أخي انا لست دكتورة ابدا
لاكن كمان في نفس الوقت ما قلت لك انتا ضمور و ما نفيت لك
لاكن تشخيص ضمور العضلات بنسبة لأطباء الأعصاب أصبح سهل جداً
و هذا الشيء المحير
عافاك و شفاك الله اخي الغالي
نحن هنا معك و انتا اخ غالي و عزيز بيننا