تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

[عين حالمة]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

بصراحة فكره حلوة يعطيك العافية اختي وان شاء الله
الكل يستفدون من بعضهم سلمت الايادي

 

[إنسان]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته:
إخواني وأخواتي في الله ,, لقد اشتقت إليكم وافتقدكم كثيراً ..............
قولو الحمد لله أيها الافاضل واصبروا على أقدار الله ...فكل مايقضيه الله لنا فهو خيرٌ لنا ان شاءالله..
لانيأس ,,نحاول ونحاول ونبحث ونسعى ولتكن ثقاتنا في الله كبيرة ,,فالله عندما يقول للشئ كن فيكون..
احبكم في الله ولكم في قلبي كل الود والإحترام ...
أقبلوا الى الله واجتهدوا في الدعاء ,,فالله لايخيب ظن عبده به ....فهو سميع مجيب قريب لنا .
ربي يسهل عليا وعليكم ان شاءالله.

 

[رفبقة الامل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

صدقت أخى أنسان يجب ان نكون متفائلن
ويجب ان نبتسم رغم الصعاب

 

[ويبقى الأمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته:
إخواني وأخواتي في الله ,, لقد اشتقت إليكم وافتقدكم كثيراً ..............
قولو الحمد لله أيها الافاضل واصبروا على أقدار الله ...فكل مايقضيه الله لنا فهو خيرٌ لنا ان شاءالله..
لانيأس ,,نحاول ونحاول ونبحث ونسعى ولتكن ثقاتنا في الله كبيرة ,,فالله عندما يقول للشئ كن فيكون..
احبكم في الله ولكم في قلبي كل الود والإحترام ...
أقبلوا الى الله واجتهدوا في الدعاء ,,فالله لايخيب ظن عبده به ....فهو سميع مجيب قريب لنا .
ربي يسهل عليا وعليكم ان شاءالله.

لله درك أخي الكريم لا فض فوك صدقت والله
وكما أقول لكم دوما وسأظل أقول لكم ألا فصبروا وصابروا ولا تيأسوا من روح الله إن الله مع الصابرين أحسنوا ظنكم بربكم فما يدريكم كيف يكون حالكم إن كنتم أصحاء ؟؟
إن في ذلك لحكمة نجهلها قد تظهر لنا وقد لا تظهر لذلك يجب علينا التسليم والإذعان لأمر الله سبحانه وتعالى
شفانا الله وإياكم وجعلنا من الصابرين اللهم آمين
أحبكم في الله ولله
أخوك

 

[فراشة التحدي]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
ارجوا ان تقبلوني اخت بينكم انا عندي ضمور بكامل جسمي وانا في مرحلة تعبانا كثير

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

مرحبا يا أخواني و أصدقائي
من منكم شاهد برنامج أخبار الأم بي سي مساء يوم الخميس ؟؟
و ماذا فهمتم من الخبر الذي يحكي عن شاب مصاب في المرض
و تحدى كل شيء و عاش حياة طبيعية مع صعوبة وضعه و ما الذي زرعوه في القلب و تحسن عضلة القلب من تاثير العلاج أم لأ ....
بتمنا تخبروني ... هل شاهتوه ؟

 

[ابراهيم امين]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

فكرة رائعة جدا لتوعية المرضي بهذه المعلومات القيمة. ولكن اريد ان اضيف ان يكون الموضوع لكل انواع الاعاقات وليس ضمور العضلات فقط.
شكرا

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

كيف حالكم يا أخوان ؟ و ما أخباركم جميعاً ؟

إشتقت إلكم كثيـــراً ...

هل يوجد لديكم أخبار جديدة ؟

أنا سوف اعرض عليكم مقالة تبعث أمل جميل في نفوس جميع من يعاني من خلل في جين معين
و هو عن المعالجة في الجينات نقلته عن الجزيرة نت :-



العلاج الجيني يحقق نجاحات

حتى وقت قريب كان العلاج بالجينات الوراثية تكتنفه مصاعب جمة. وبعد عقود من الخداع والآمال المتبددة, أوشك كثيرون ممن راودتهم ذات مرة فكرة علاج الاضطرابات الجينية بإضافة مورّثات جديدة للمرضى أن يتخلوا عنها.
غير أن بعض العلماء يقولون إن العلاج الجيني ربما يكون على موعد مع انبعاث جديد بعد ثلاث عمليات أجريت مؤخرا وحقق فيها هذا النمط من المعالجة نجاحات وإن كانت صغيرة.
وكانت إحدى تلك العمليات أجريت على أطفال يعانون من مرض دماغي فتّاك, وثانية على أطفال آخرين مصابين بمرض في العيون يؤدي إلى العمى, وثالثة على فئة أخرى من الأطفال تعاني من مرض يدمر جهاز المناعة لديهم.
على أن البعض من أمثال د. مارك كاي –الباحث في مجال العلاج الجيني بجامعة ستانفورد- بدا حذراً من المبالغة في إطلاق الوعود في هذا الخصوص.
وكان هذا النوع من العلاج قد تلقى ضربة عندما تعرضت أول قصة نجاح بالعلاج الجيني قبل ست سنوات إلى مشكلة.
فبعد شفاء 18 من بين عشرين طفلا تلقوا العلاج من مرض جيني نادر, أصيب ثلاثة منهم بسرطان الدم (لوكيميا) الذي تسبب بموت أحدهم. ومنذ ذلك الحين بات العلماء والشركات العاملة في مجال العلاج الجيني حذرين.
ثم كانت الأخبار السارة التي أوردتها دورية جورنال ساينس العلمية يوم الجمعة. فقد أعلن فريق دولي من الباحثين عن تكلل جهودهم بالنجاح في علاج اثنين من الأطفال من مرض يسمى حثل المادة الكظرية البيضاء حيث يحدث انتكاس للمادة الشحمية العازلة للخلايا العصبية.
ويعتقد العلماء أنهم باستخدامهم طريقة مختلفة لإضافة المورّثات أو الجينات إلى الحمض النووي للطفلين تمكنوا من تفادي إصابتهما بالسرطان.
وذكرت صحيفة نيويورك تايمز أن الطفلين يتمتعان الآن بصحة جيدة بعد عامين من إجراء العملية.​

المصدر:نيويورك تايمز

لكم مني أجمل تحية .

 

[القبطان عادل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

فكرة رائعة جدا لتوعية المرضي بهذه المعلومات القيمة

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

هلا فيكي اختي ام يوسف

 

[ومضة أمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

كيف حالكم يا أخوان ؟ و ما أخباركم جميعاً ؟

إشتقت إلكم كثيـــراً ...

هل يوجد لديكم أخبار جديدة ؟

أنا سوف اعرض عليكم مقالة تبعث أمل جميل في نفوس جميع من يعاني من خلل في جين معين
و هو عن المعالجة في الجينات نقلته عن الجزيرة نت :-




العلاج الجيني يحقق نجاحات

حتى وقت قريب كان العلاج بالجينات الوراثية تكتنفه مصاعب جمة. وبعد عقود من الخداع والآمال المتبددة, أوشك كثيرون ممن راودتهم ذات مرة فكرة علاج الاضطرابات الجينية بإضافة مورّثات جديدة للمرضى أن يتخلوا عنها.
غير أن بعض العلماء يقولون إن العلاج الجيني ربما يكون على موعد مع انبعاث جديد بعد ثلاث عمليات أجريت مؤخرا وحقق فيها هذا النمط من المعالجة نجاحات وإن كانت صغيرة.
وكانت إحدى تلك العمليات أجريت على أطفال يعانون من مرض دماغي فتّاك, وثانية على أطفال آخرين مصابين بمرض في العيون يؤدي إلى العمى, وثالثة على فئة أخرى من الأطفال تعاني من مرض يدمر جهاز المناعة لديهم.
على أن البعض من أمثال د. مارك كاي –الباحث في مجال العلاج الجيني بجامعة ستانفورد- بدا حذراً من المبالغة في إطلاق الوعود في هذا الخصوص.
وكان هذا النوع من العلاج قد تلقى ضربة عندما تعرضت أول قصة نجاح بالعلاج الجيني قبل ست سنوات إلى مشكلة.
فبعد شفاء 18 من بين عشرين طفلا تلقوا العلاج من مرض جيني نادر, أصيب ثلاثة منهم بسرطان الدم (لوكيميا) الذي تسبب بموت أحدهم. ومنذ ذلك الحين بات العلماء والشركات العاملة في مجال العلاج الجيني حذرين.
ثم كانت الأخبار السارة التي أوردتها دورية جورنال ساينس العلمية يوم الجمعة. فقد أعلن فريق دولي من الباحثين عن تكلل جهودهم بالنجاح في علاج اثنين من الأطفال من مرض يسمى حثل المادة الكظرية البيضاء حيث يحدث انتكاس للمادة الشحمية العازلة للخلايا العصبية.
ويعتقد العلماء أنهم باستخدامهم طريقة مختلفة لإضافة المورّثات أو الجينات إلى الحمض النووي للطفلين تمكنوا من تفادي إصابتهما بالسرطان.
وذكرت صحيفة نيويورك تايمز أن الطفلين يتمتعان الآن بصحة جيدة بعد عامين من إجراء العملية.​

المصدر:نيويورك تايمز

لكم مني أجمل تحية .

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته ..
إشتقت لكم جميعاً .. غبت فترة طويلة كانت بسبب بعض الامور ..

كيف حال الجميع طمنونى عنكم .. رغم أنى حزين وبكيت من قليل ولكن أشعر بتفائل غير عادى ..
رغم انى وصلنى كلام مستفز ولكنى سابقى متمسك بالامل .. ولن يحرمنى احد من احلم اننى سامشى يوما ما .. الحمد لله اشعر بروح قتالية تسرى فى نفسى .. وتحدى كل انسان قاتل للأمل ..
وساقول لكل انسان يقول لى افقد الامل ساقول له الكلمة المصرية لن افقد الامل واعلى ما فى خيلك اركبه :2: ..

والله يبشرك بالخير اختى الكريمة مرام ..
الله يعلم اننا تعلمنا منك روح التحدى والتفائل ..

المهم بما انكم متابعين .. كانت امى فى زيارة لطبيب نحن متابعين معه لاجل اخى الصغير لاجل الصرع .. الحمد لله تحسن منه .. وهذا الطبيب متابع اخبار الدوشين كما يدعى لانى غير مصدقه .. انت يا اخت مرام تملكين معلومات اكثر منه عن هذا المرض واخر اخبار العلاج ..
يعنى خلال سنة لم يخبرنا عن تجربة مصل ما متذكر الـ ptc تقريبا ..
ولم يخبرنا عن اخبار كثيرة بهذا الشأن ..

كل ما قاله .. الكبار المصابين بالدوشين لا أمل لهم .. يقصد فوق العشرين وقبله بقليل ..
لم يقل هذا حرفياً ولكن بالمعنى اننا انتهينا خلاص .. تضايقت ولم اعلق عندما اخبرتنى امى ..
ومن وقتها وانا غير مستريح له ورأيته مرة على التلفاز لا ادرى ماذا اقول عن اسلوبه ..
لا يهم حتى لا نغتابه .. وقال ان هناك امل بالنسبة للصغار كاخى الصغير عمره 13 سنة ..
وقال من سنة هناك علاج باليابان .. ثم قال لا يوجد شئ ولا علاج للدوشين نهائى انسوا ..
ماشى نسينا يا اخينا .. اليوم بعد مرور سنة قال هناك علاج باليابان ؟ الم تقل ننسى :24: ..
وقال هو علاج يجعل المرض من خطير الى غير خطير .. هل سمع احد عن علاج باليابان بحثت ولم اجد اى شئ .. يمكن اخترعوا روبوت يجعلنا نمشى :17: .. او يحولونا لروبوبتات :24: ..

اخوكم ومضات :2: ..

والله يشفينا جميعاً :23: ..​

 

[ويبقى الأمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته ..

إشتقت لكم جميعاً .. غبت فترة طويلة كانت بسبب بعض الامور ..​

كيف حال الجميع طمنونى عنكم .. رغم أنى حزين وبكيت من قليل ولكن أشعر بتفائل غير عادى ..
رغم انى وصلنى كلام مستفز ولكنى سابقى متمسك بالامل .. ولن يحرمنى احد من احلم اننى سامشى يوما ما .. الحمد لله اشعر بروح قتالية تسرى فى نفسى .. وتحدى كل انسان قاتل للأمل ..
وساقول لكل انسان يقول لى افقد الامل ساقول له الكلمة المصرية لن افقد الامل واعلى ما فى خيلك اركبه :2: ..​

والله يبشرك بالخير اختى الكريمة مرام ..
الله يعلم اننا تعلمنا منك روح التحدى والتفائل ..​

المهم بما انكم متابعين .. كانت امى فى زيارة لطبيب نحن متابعين معه لاجل اخى الصغير لاجل الصرع .. الحمد لله تحسن منه .. وهذا الطبيب متابع اخبار الدوشين كما يدعى لانى غير مصدقه .. انت يا اخت مرام تملكين معلومات اكثر منه عن هذا المرض واخر اخبار العلاج ..
يعنى خلال سنة لم يخبرنا عن تجربة مصل ما متذكر الـ ptc تقريبا ..
ولم يخبرنا عن اخبار كثيرة بهذا الشأن ..​

كل ما قاله .. الكبار المصابين بالدوشين لا أمل لهم .. يقصد فوق العشرين وقبله بقليل ..
لم يقل هذا حرفياً ولكن بالمعنى اننا انتهينا خلاص .. تضايقت ولم اعلق عندما اخبرتنى امى ..
ومن وقتها وانا غير مستريح له ورأيته مرة على التلفاز لا ادرى ماذا اقول عن اسلوبه ..
لا يهم حتى لا نغتابه .. وقال ان هناك امل بالنسبة للصغار كاخى الصغير عمره 13 سنة ..
وقال من سنة هناك علاج باليابان .. ثم قال لا يوجد شئ ولا علاج للدوشين نهائى انسوا ..
ماشى نسينا يا اخينا .. اليوم بعد مرور سنة قال هناك علاج باليابان ؟ الم تقل ننسى :24: ..
وقال هو علاج يجعل المرض من خطير الى غير خطير .. هل سمع احد عن علاج باليابان بحثت ولم اجد اى شئ .. يمكن اخترعوا روبوت يجعلنا نمشى :17: .. او يحولونا لروبوبتات :24: ..​

اخوكم ومضات :2: ..​

والله يشفينا جميعاً :23: ..​

أين أنت أخي العزيز يعلم الله أنني مشتاق لك كثيرا !!
حفظك الله وجمعني بك عن قريب​

 

[ومضة أمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

أين أنت أخي العزيز يعلم الله أنني مشتاق لك كثيرا !!


حفظك الله وجمعني بك عن قريب​

الله يعطيك العافية أخى .. وأنا والله مشتاق لكم جميعاً .. كنت فى حاجة لبعض الغياب .. وايضاً إنشغلت بعمل تطوعى ..
اعمل فى جمعية خيرية وانا فى بيتى .. يرسلوا إلى اوراق يصورنها على الإسكانر ومن ثم اكتبه على الـword .. حتى يتمكنوا من تحويلها بطريقة برايل ..

والله يحفظك اخى والله يجمعنا على خير ..

 

[فراشة التحدي]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اخواتي اخواني الاعزاء اعضاء مشرفين منتدانا الكريم
لديا اخبار اردت ان اذكرها في هذا التجمع لمصابي ضمور العضلات بما اني واحدة منكم منذ قرابة السنة علمت من احد الاطباء ومن جمعيتي مرضي العضلات انه قد تم اختيار مرضي من جمعية مرض العضلات من خلال مستشفي الرابطة بتونس للسفر الي فرنسا للاجراء تجارب عليهم لاصلاح الخلل الجيني المسبب لمرض ضمور العضلات وقد سمعت مؤخرا انه سيقام اخر هذه السنة اجتماع سيعرض فيه اخر النتائج التي توصل اليها الاطباء في هذا الموض وآمل ان يكون خيرا

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

هههههههههه
لا شك اخي ومضةامل انك اضحكتني كثيرا اسلوبك رائع جدا انا فرحة بك
اخي لا تعتب على الاطباء هم يرونا اننا تعبنا من الامل اخي صحيح الكلام انه للكبار صحيح الكلام انه الصين تبحث كثير و صحيح الكلام كله لاكن اخي الحمدلله اذا تعافى الصغار سوف يتطور العلاج ليصبح لنا
لا تخف الامل بالله و حدة و العلاج هو وسيط لا إله الا الله و بالأصح وسيلة يا رب تكون قريبة
و مبروك الشغل نيالك حلو الواحد يشتغل
و سلامتها حبيبتنا الصغيرة و اخيك الصغير يا رب نفرح في شفائه عن قريب

أخي ويبقى الأمل إشتقنا لك نحن ايضاً كيف حالك و ما اخبارك اخي منور ..

أخي الطائر ما هذا الكلام اسعدني جدا ارجوك يا اخي ارجوك تبقى متواصل معنا و تنقل لنا الاخبار الجميلة
و حدثنا عن نفسك كم عمرك و كيف حصل معك المرض
اخي رجائا لا تقطعنا من تواصلك و تحكي لنا هل نجح علاج فرنسا ام لا ؟

و شكراً لكم جميعة
أحبكم في الله يا اخوتي

 

[فراشة التحدي]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اختي مرام اولاانا بنت ولست ولد ولقد عرفت بمرضي سابقا في هذا التجمع الكريم اعتذر الان انا تعبة الي لقاء

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته

أنا متأسفة جداً حبيبتي
لاكن أسمك يدل على إنك ولد لأنه مكتوب الطائر

ربي يحميكي و يرضا عليكي
أختي قولي لنا لو حصلتي على اخبار

قولي لي أنا فهمت انه نهاية هذا العام سوف تكون نتائج الأبحاث التي أجرية على المرضى من تونس معروفة ؟
و قولي لي هل تعرفين أحد هاولاء المرضى

ربي يسعدك يا رب

 

[سام]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

أسرد لكم قصة ابنتى فى عجاله.
وضعت زوجتى يوم 21-11 -2009 أول طفله لنا وهى غايه فى الجمال وكانت الولاده قيصريه.ٍالت الاطباء فقالو كله تمام الحمد لله.اطمأن قلبى الحمد لله. ولكن فجأه بعد 3 ساعات حدث تغير فى الموقف وقال لى الاطباء ان ابنتى به شىء ما ولابد من نقلها الى المشفى الخاص بلاطفال.وذهبت سلمى الى المشفى وهى هناك الى الان وقالو لى ان لديها ارتفاع فى cpk ولابد من ارسال بعض العينات الى السعوديه للتأكد من الانزيم المسبب لهذا لارتفاع والى الان بنتى فى العنايه المركزه وقامو بتغيير الدم 6 مرات وذللك لارتفاع نسبة cpk .ٍالونى عن زوجتى التى هى ابنة خالى وسألونى اذا كان هناك حالات وفيات فى الاسره بعد الولاده بلأيام فقلت لا.

 

[سام]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

أسرد لكم قصة ابنتى فى عجاله.
وضعت زوجتى يوم 21-11 -2009 أول طفله لنا وهى غايه فى الجمال وكانت الولاده قيصريه.ٍالت الاطباء فقالو كله تمام الحمد لله.اطمأن قلبى الحمد لله. ولكن فجأه بعد 3 ساعات حدث تغير فى الموقف وقال لى الاطباء ان ابنتى به شىء ما ولابد من نقلها الى المشفى الخاص بلاطفال.وذهبت سلمى الى المشفى وهى هناك الى الان وقالو لى ان لديها ارتفاع فى cpk ولابد من ارسال بعض العينات الى السعوديه للتأكد من الانزيم المسبب لهذا لارتفاع والى الان بنتى فى العنايه المركزه وقامو بتغيير الدم 6 مرات وذللك لارتفاع نسبة cpk .ٍالونى عن زوجتى التى هى ابنة خالى وسألونى اذا كان هناك حالات وفيات فى الاسره بعد الولاده بلأيام فقلت لا.

هل يمكنك افادتى يا اختى

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

الســلام عليكم ..
اخي أنا بنت مصابة في ضمور العضـلات ..
خلصت مدرسة من صف رابع إبتدائي ..

فقط بعرف عن المرض يا ريت في إيدي اعطيكم صحتي الباقية و تشفى طلفلتك ..

راسل مشافي - أمريكا - فرنسا - ألمانيا -
هم مهتمين في هذا المرض

الله يرضا عليكم يا رب ..