تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

[غريب]

بارك الله فيك يا مرام

لقد قرأت قصة مرضك وأرجوا الله عز وجل أن يشفيك ويرفع عنك هذا المرض .

كوني قوية ولا يأس مع الحياة وما زلت صغيرة يا مرام ومشوار الحياة طويل إن شاء الله .
المسلم لا ييأس من روح الله ولا يقنط من رحمة الله أبداً , لكن عليك بالتقرب إلى الله والبعد عن كل ما يسخطه لكي ترتاح نفسك ويطمأن قلبك وبهذه الحالة تكوني قريبة إلى الشفاء ومع الوقت والصبر واليقين وبذل أسباب الشفاء والعلاج المناسب يزول المرض وتنعمي بالصحة والعافية وتعود لك السعادة أكثر من الطبيعي بإذن الله تعالى .

بالنسبة لإكمال تعليمك :
التعليم لا يقتصر على سن معينة فإذا رأيت نفسك قادرة على الدراسة من غير إرهاق لصحتك فلا تترددي في أي وقت من عمرك ولا تشترط الدراسة في المدارس فقط . الدراسة ممكن تكون في المنزل أو في أي معهد لتلقي العلم النافع أو مع صديقاتك أو مدرسة خاصة .


شفاك الله يا آنسة مرام ووفقك لما يحبه ويرضاه .

جزاك الله خيراً على هذا الموضوع وعلى مواضيعك الأخرى .

وجزى الله خيراً تناهيد على تثبيت هذا الموضوع .​

 

[*-*MaRoOuM*-*]

:23:


ان شاء الله خير
انت يامرام تابعي وربنا ما بنسى حد يعني ان شاء الله راح يلاقو علاج
كلنا بنتمنى انه يكتشفو علاج
وزراح ندعمهم بكل شي بنقدر فيه
يارب

إن شاء الله
الله كريم

خلاص ولا ايهمك يا اخ غموض انتا إبتأمر :19:
​

 

[*-*MaRoOuM*-*]

بارك الله فيك يا مرام

لقد قرأت قصة مرضك وأرجوا الله عز وجل أن يشفيك ويرفع عنك هذا المرض .

كوني قوية ولا يأس مع الحياة وما زلت صغيرة يا مرام ومشوار الحياة طويل إن شاء الله .
المسلم لا ييأس من روح الله ولا يقنط من رحمة الله أبداً , لكن عليك بالتقرب إلى الله والبعد عن كل ما يسخطه لكي ترتاح نفسك ويطمأن قلبك وبهذه الحالة تكوني قريبة إلى الشفاء ومع الوقت والصبر واليقين وبذل أسباب الشفاء والعلاج المناسب يزول المرض وتنعمي بالصحة والعافية وتعود لك السعادة أكثر من الطبيعي بإذن الله تعالى .

بالنسبة لإكمال تعليمك :
التعليم لا يقتصر على سن معينة فإذا رأيت نفسك قادرة على الدراسة من غير إرهاق لصحتك فلا تترددي في أي وقت من عمرك ولا تشترط الدراسة في المدارس فقط . الدراسة ممكن تكون في المنزل أو في أي معهد لتلقي العلم النافع أو مع صديقاتك أو مدرسة خاصة .


شفاك الله يا آنسة مرام ووفقك لما يحبه ويرضاه .

جزاك الله خيراً على هذا الموضوع وعلى مواضيعك الأخرى .

وجزى الله خيراً تناهيد على تثبيت هذا الموضوع .​

كلامك جميل اخي الغريب


الله يسعدك يا رب و يجزيك ألف ألف خيــــــر

و يا هلا فيك منور اخي


بارك الله فيك :16:
​

 

[الوساده الخاليه]

مساء الخير للجميع واهلا وسهلا لاهالي عرابه واهل جنين موضوعك مهم واتمن ان يستفيد منه الجميع مع احترامي لك

 

[صمت الغروب]

بارك الله فيك مرام
أسأل الله لك الشفاء العاجل

 

[*-*MaRoOuM*-*]

مساء الخير للجميع واهلا وسهلا لاهالي عرابه واهل جنين موضوعك مهم واتمن ان يستفيد منه الجميع مع احترامي لك

[align=center]
أهلاً فيكي أختي الوساده الخاليه

مساء الورد و الفل حبيبتي

يا رب يستفيد منه الجميع

منورة في وجودك..
:21::21::21:
[/align]

 

[*-*MaRoOuM*-*]

بارك الله فيك مرام
أسأل الله لك الشفاء العاجل

و فيكي اختي صمت

اللهم امين يا رب


و لكل المسلمين يا رب

:16:​

 

[sameeh]

:23:السلام عليكم ورحمة الله
اخوكم فى الله جديد على المنتدى الطيب ولكن لى تجربة طويلة مع مرض ابنى ضمور العضلات الدوشين وقد جربت عدة علاجات واخلرها فى الاردن مستشفى الخالدى وتجربة زراعة الخلايا الجدعية بيد الدكتورة الهام ابو الجدايل وقبلها المدعو ابو بكر من عمان ولبنان وقبلها الطب البديل من كندا والحمد لله لم يصحلح شىء بعد والامل بالله وحدة لاشريك لة
الان يوجد دواء قيد البحث والتجربة على البشر بدا هذا الشهر فى امريكا بعد ان اتضحت النتائج على الحيونات وكانت ممتازة وانشاء الله هناك امل
الدواء يعطى عن طريق الفم واسمة PTC124
هذا طبعا اسم رمز حتى يعطى اسم علمى بعد نجاح التجارب وهذا الموقع هناك مزيد
http://www.ptcbio.com/4.1_news.aspx#PR0101807

 

[*-*MaRoOuM*-*]

يسلمو أخييي

بارك الله فيك

عنجد جربت الخلايا الجذعية و مازبطت :7:

بنسبة ل دواء PTC124
كتير في ناس حكولي عنه

و الدواء قبل يمكن سنة اتجرب في مستشفى هداسا بس ما زبط
اجرو عليه تعديلات و هس الحمدلله بحكو النتائج كتييير مبشرة في الخير

أخي لو سمحت احكيي مين حكالك عن دواء PTC124 ؟؟؟

هل سألت دكتور أعصاب عن هاد الدواء و عنجد إحتمال ينجح
أكتر من زراعة الخلايا
أو تعديل الجين عن طريق زرعه بالجسم عن طريق ادخاله مع فايروس؟؟؟؟

اخي كترت الأسئلة بس بتمنا اذا ابتعرف شي اتفيدنا

و بنسبة لدكتور أبو بكر ايش رأيك فيه زي رأيي :24:
نصاب !؟

بس الله ايسامحو !!!!!

بارك الله فيك اخي ع نقل تجربتك


و بنتظارك دئما إبتشرنا في الخير في هاي الصفحة الي المدير ثبتها ل فترة و لغا التثبيت مش عارفة شو السبب !!

و الله يشفي ابنك و يحفظه

يا رب

بنتك مرام :19:

 

[غموض فلسطيني]

اها انا متابع معكم اي شي بتقدرو تفيدونا فيه راح نحاول ناخد منه ونسأل حتى كلنا نستفيد
بارك الله فيك ابنك غموض:19:

 

[sameeh]

السلام عليكم ورحمة الله
بالنسبة لعلاج Ptc 124
هاذا خبر اكيد انا متبع اخبار العلاج وتصلنى رساءل من منتدى اجنبى انا مسجل فية مختص بمرض ضمور العضلات واضا من اباء الاولاد الزين يتعلجون بهذا العلاج تحت التجارب فى امريكا وبرطانيا وايضا فى مستشفى هداسا وماكن اخرى وايضا تصلنى نشرات من نفس المستشفى فى امريكا عن اخبار العلاج منذ فترة طويلة وقد بدء العلاج على البشر فى المرحلة الثالثة بعد ان نجحت المراحل السبقة وقد بدأت المرحلة بداية هذا الشهر . العلاج يأخذ عن طريق الفم 3 مرات فى اليوم ويعمل على تعطيل نموا العضلالت الشاذة واصلاح القديم من العضلات وان شاء الله فى امل كبير دعواتكم لنا ولكم .
بالنسة الى الدعو ابو بكر نصاب لى تجربة لمدة سنتين .
وبالنسبة عن تجربتى عن الخلايا الجدعية فى عمان نعم جربتها لكن ليست مثل ما يحصل الان فى الهند اذا اردت معرفة المزيد انا حاضر اشرح شو صار اخت من عرابة جنين انا من فلسطين.
أسأل الله العضيم رب العرش الكريم ان يشافى كل مرضى المسلميني

 

[غموض فلسطيني]

اها
جميل جدا
اعطينا رابط الموقع
حتى نسجل فيه اخي الكريم

 

[sameeh]

http://www.parentprojectmd.org/site/PageServer?pagename=nws_index
هاذا الموقع يا عزيى اباء مرضى ضمور العضلات

 

[*-*MaRoOuM*-*]

اخي الغالي جزاك الله كل الخير

انا مستعدة لتجربة لو محتاجين

انا ما رح اقدر افتح الرابط لاني ع جهاز مش جهازي بس افتح جهازي
رح افتح الرابط و ان شاء الله خير

 

[*-*MaRoOuM*-*]

السلام عليكم ورحمة الله
بالنسبة لعلاج Ptc 124
هاذا خبر اكيد انا متبع اخبار العلاج وتصلنى رساءل من منتدى اجنبى انا مسجل فية مختص بمرض ضمور العضلات واضا من اباء الاولاد الزين يتعلجون بهذا العلاج تحت التجارب فى امريكا وبرطانيا وايضا فى مستشفى هداسا وماكن اخرى وايضا تصلنى نشرات من نفس المستشفى فى امريكا عن اخبار العلاج منذ فترة طويلة وقد بدء العلاج على البشر فى المرحلة الثالثة بعد ان نجحت المراحل السبقة وقد بدأت المرحلة بداية هذا الشهر . العلاج يأخذ عن طريق الفم 3 مرات فى اليوم ويعمل على تعطيل نموا العضلالت الشاذة واصلاح القديم من العضلات وان شاء الله فى امل كبير دعواتكم لنا ولكم .
بالنسة الى الدعو ابو بكر نصاب لى تجربة لمدة سنتين .
وبالنسبة عن تجربتى عن الخلايا الجدعية فى عمان نعم جربتها لكن ليست مثل ما يحصل الان فى الهند اذا اردت معرفة المزيد انا حاضر اشرح شو صار اخت من عرابة جنين انا من فلسطين.
أسأل الله العضيم رب العرش الكريم ان يشافى كل مرضى المسلميني

اللهم امين يا اخي الغالي
انتا من وين من فلسطين؟

اخي انا بدي ااخد هاد العلاج بس كيف من وين
انا مستعدة لو شو ما كانت التكلفة او كانت النتائج

انا بصراحة حابة اتعالج و الأكتر حابة أقدم شي ل هاد العلاج و هاي الأبحاث
لو يجربو علي بس تجارب انا موافقة بس المهم ايكون في فائدة

يا رب ياااااااااااااااااا رب يزبط العلاج يا رب​

 

[بحر الأمل]

السلام عليكم و رحمة الله و بركاته

أحييك عزيزتي مرام على هذه الفكرة الطيبة
و أثني على ما تثمره من تواصل و تبادل للمعلومات التي قد تفيد المصابين بهذا المرض
خاصة و أن الأبحاث العلمية في تقدم مستمر يبشر بكل خير
أسأل الله العظيم أن يمن علينا بالشفاء و كل مرضى المسلمين
و سأعود بإذن الله لأسهم في هذا التبادل لآخر الأخبار

بارك الله فيك مرام

 

[*-*MaRoOuM*-*]

السلام عليكم و رحمة الله و بركاته

أحييك عزيزتي مرام على هذه الفكرة الطيبة
و أثني على ما تثمره من تواصل و تبادل للمعلومات التي قد تفيد المصابين بهذا المرض
خاصة و أن الأبحاث العلمية في تقدم مستمر يبشر بكل خير
أسأل الله العظيم أن يمن علينا بالشفاء و كل مرضى المسلمين
و سأعود بإذن الله لأسهم في هذا التبادل لآخر الأخبار

بارك الله فيك مرام

هلا اختي الغالية يا مرحباً بك

حياك الله

في إنتظار عودتك يا غالية



اما يا جماعة بنسبة ل علاج PTC124
كنت لي دكتور مختص في الوراثة هاد الكلام المهم :-

على فكره يا مرام

فكرة عمل الدواء هو لتجاوز الخلل الحاصل في الجين( اي الطفرة)
و الدواء يعمل على نوع محدد من الطفرات و ليس كل الطفرات
لذلك من المتوقع ان لا يستجيب كل المرضى للعلاج
الذين يتوقع ان يستجيبوا هم مرضى (بغض النظر عن اسم المرض الوراثي) لديه ما يسمى بطفرة انهاء الانتاج nonsense mutations()
فمن لديه هذا النوع من الطفرات من المتوقع ان يستجيب

هنا يظهر اهمية اجراء فحص للجينات لاي مرض قبل تجربة هذا الدواء عليه

فمن "لديه اهتمام بهذا الدواء" عليه ان يعمل الفحص الجيني قبل البدء باستعماله فاذا كان لديه نفس الطفرة المذكوره فقد يستجيب ( طبعا بعد انتهاء البحوث التي تثبت انه مفيد) اما من لديه طفرة مختلفة فانه من المتوقع ان لا يستجيب


لمعرفة المزيد عن الطفرات بشكل عام راجعي هذا الرابط

http://www.werathah.com/genetic/mutaion.htm

 

[sameeh]

السلام عليكم ورحمة الله
اختى فىالله مرام العلاج غير متوفر فى الاسواق هوة قيد التجربة الان فى المختبرات
وهم لديهم مرضى يجربون عليهم العلاج وانا شخصيا سألت على ان اقدم ابنى الى التجارب فلم يقبلو وقد اكتفوا بمن عندهممن مرضى ولديهم قأمة طويلة سجلت لتعمل بها التجارب على كل حال ان شاء الله يكون العلاج قريب واسأل الله العضيم رب العرش الكريم ان يشفينا اجمعين .
سألتينى من وين انا من نابلس

 

[sameeh]

الاخت مرام اذا اردت المزيد من المعلومات وخاصة تجاربى مع هذا المرض كنت اكتب تجاربى فى منتدى الشبكة العريه لذوى الاحتيجات الخاصة
http://www.arabnet.ws/vb/showthread.php?t=29393
هنا تجيدين الكثير من المعلومات ومن جربو اشياء كثيرة:23:

 

[*-*MaRoOuM*-*]

:16:حياك الله اخي الغالي

طيب أخي هل عندك علم عن فحص الجينات او الطفرات !؟!؟؟!!

انا ما عندي معلومات نهائياً

لو عندك يا ريت اتفيدني و جزاك الله كل الخير