تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

[*-*MaRoOuM*-*]

:19:إن شاء الله بشوف تجربتك الخاصة و بستفيد منها :19:

 

[*-*MaRoOuM*-*]

اخي سامح
كلام كتير مكتوب في الرابط الي وضعته

انا اطلعت عليه على السريع

بس آخر شي إبنك كيف اتحسن ولا ما فادته الخلايا الجذعية ؟

اخي و يا ريت تحكيلنا ابنك كيف صحته هس و تعطينا لو معلومات بسيطة عن نوع المرض الي عنده ؟

جزاك الله كل الخير :16:

 

[اميرة الاحساس]

فكرة غاية في الروعة
اختي الغالية مرام
وان شاء الله الجميع يستفيد
بارك الله فيك ولي عودة
مودتي
/
اميرة الاحساس

 

[*-*MaRoOuM*-*]

في إنتظار عودتك اختي اميرة الأحساس


جزاك الله كل الخير :16:

 

[مطعون برمش]

بسم الله الرحمن الرحيم

الحمد لله والصلاة والسلام على نبينا محمد وعلى اله وصحبه أجمعين 000 أما بعد
أحبائي أعضاء هذا الصرح الشامخ
السلام عليكم ورحمة الله وبركانه
سوف اسرد لكم قصتي ومعاناتي مع مرض ضمور في العضلات
أنا شخص أعاني من ضمور في العضلات 0 أجاركم الله من هذا المرض
عضلات الأطراف السفلية وعضلات الأطراف العلوية
وكان هذا المرض يلازمني منذُ 10 سنوات
وتم مراجعة مستشفى الملك فهد ( الحرس الوطني ) واخذ الفحوصات اللازمة واخذ خزعة من عضلة الفخذ وفحصها
وتم عمل العلاج الطبيعي ولكن دون فائدة تذكر ( بحيث ذكر لي المستشفى لا يوجد لك علاج )
وبعدها بسنتين ذهبت الى دولة البحرين للدكتور الشافعي
واخذ لي فحوصات وذكر لي لا يوجد لك علاج
وذهبت بعدها الى دولة الأمارات للدكتور الهاشمي وأعطاني بعض الأدوية
وهي عبارة عن أعشاب وعسل ودهن واستخدمتها لمدة شهرين متتالية
ولكن دون فائدة تذكر أو تغير يطرى
وبعدها بفترة ذهبت الى دولة البحرين مره أخرى والى عيادة خاصة ( لم يحضرني اسمها الآن )
وهي متخصصة في التدليك بزيت خاص بها وأعطائي بعض الأدوية من حبوب وشراب
( جميع مكوناتها من الأعشاب )
وأخذت عنده شهر كل يوم جلسة لمدة ساعة مع استخدام الأدوية كل يوم 0
ولكن دون فائدة تذكر أو تغير يطرى
ومع مرور العشر سنوات الماضية وأنا من الاسواء في الاسواء
كل يوم عن الاخر تزيد حالتي سواء
( صعوبة في المقام وفي المشي وفي نزول وطلوع الدرج )
وذكر لي علاج في دولة الهند عن طريق هندي في الرياض كان مشلول
بسبب سقوطه من برميل مويه على النخاع الشوكي
مما ادى له هذا الشلل
وذكر لي حالتة من قبل والان فيه اختلاف كامل وتحسن كثير
وذكر لي مسشتفى متقدم في الطب
وهو رابع مسشتفى في العالم كما ذكر لي 0
ولكنه غير عن العيادة التي تعالج بها
وسئلته لماذا لا تعالج في هذا المسشتفى فقال لي غالي العلاج في هذا المستشفى وانا لا استطيع تكلفة هذا العلاج
واخذت منه اسم المستشفى
وكان اسمه مستشفى ابولو بنيودلهي
وذهبت الى الهند
والى المستشفى على عجل
واجريت الفحوضات الازمه وتم معرفة حالتي من قبل الدكتور
وذكر لي ان حالتك في نزول ليس ثابته
وقال لي لا يوجد الى الان علاج لهذا المرض وهو مرض وراثي
وقال سوف نقوم بأجراء علاج طبيعي لك فقط
لكي تثبت الحالة عند حد معين
وقمت بالبحث عن علاج في الهند عن طريق قريب لي في السفارة السعودية
وذكر لي عيادة خاصة للدكتورة غيتا بنيودلهي
وذهب لها يتقاير كاملة من مستشفى ابولو وتشخيص الحاله
وقالت يوجد لك علاج 0
وهي عبارة عن ( زراعة خلايا الجذعية )
مع اجراء علاج طبيعي كامل
سوف اقوم بتثبيت الحالة عند حد معين
وبعدها ابداء بالمرحلة التطويريه
واخذ الحقن عن طريق الاوبر
وتكون في الايدي وفي الارجل وفي اسفل الضهر
لمدة ثلاث شهور
وكل يوم جلسة لمدة ساعه ونصف
ماعدا يوم الاحد لوجود اجازة عندهم

واتمنى منكم جميعآ الدعاء لي بالشفاء والعافيه
أسئل الله ان يجعلها في موازين حسناتكم
وانا في خدمة لمن اراد الاستفسار من الدكتورة
او مني شخصيآ
ولكم شكري وتقديري

 

[*-*MaRoOuM*-*]

بارك الله فيك يا اخي

اخي انا حاسة انه المرض الي عندك زي المرض الي عندي

لو سمحت تحكيلي اسمه العلمي و نوعه

و اذا سمحت لو ابتعرف شي عن فحص الجينات

و اخبار زراعة الخلايا زبطت


و يا رب ياااااااااااا رب يشفيك و يشفيني و يشفي كل مريض:23:

اختك مرام :21:

 

[مطعون برمش]

باذن الله اجيب لك اسم المرض العلمي

وزراعة الخلايا توني بادي مع الدكتورة

وراح يكون لي تقرير مفصل كل يوم في متصفح مستقل

 

[*-*MaRoOuM*-*]

يا رب الله يحميك و اتسمعنا الأخبار الطيبة يا رب

ادعي انتا كمان تزبط معك عشان اقلدك :18:

دير بالك ع حالك يا اخي و يا هلا فيك

في انتظار اخبارك وين ما كانت

حتى لو في صحفة مستقلة

بس المهم اتكون اخبار

حلـــوة :16: :21::16:

على فكرة انتا تطور المرض معك نفس تطور المرض عندي
و الأشياء الي جربتها اغلبها جربتها انا .!.!.!.!.!.!.!.!.!.!.!.

 

[مطعون برمش]

ان شاء الله الصباح الساعه 11

راح اجيب لكم بداياتي مع الدكتورة

وطريقة العلاج اللي استخدمها منذُ حضوري للهند

تقرير يومي

 

[*-*MaRoOuM*-*]

ما احسنك يا اخي بارك الله فيك


انتا رائع انا في انتظارك و بارك الله فيــــــــــك :22:

 

[مطعون برمش]

الاخت مرام

مرضك غير عن مرضي

انتي بداء معك من سن الطفولة

ولاكن انا بداء معي من سن 16 او 17

وتقريبآ مرضك مشابة لمرض شخص اعرفة صغير في السن

وملاحظ عليه هذا المرض وهو في سن الثالثة والان عمرة 7 سنوات

وحكيت مع ابوة ولكن قلت له لا تستعجل

وانا بعلمك بكل ماهو يحصل معي

مسمى المرض واحد ولكن له انواع ومراحل تغيراته مختلفة

الله يشفيك ويمدك بالصحة والعافية

ويشفي كل مريض

 

[*-*MaRoOuM*-*]

:16:اللهم آمين
-------------الله يرضى عليك يـا رب:16:

 

[sameeh]

السلام عليكم ورحمة الله
الاخت مرام بالنسبة الى ضمور العضلات هية انواع كثيرة صعب علينا حتى الاطباب معرفة النوع الا بعد عمل فحوصات وخصوصا فحص الجينات عن طريق الدم او اخذ خزعة من الفخذ
اعرف بعض انوعها يصيب الاولاد بداية من سن 5 او 6 سنوات وفى سن 10 او اكثر يلزمه كرسى متحرك ومنهم من يأتية المرض فى سن 16 او 17 سنة مثل اخونا معطون برمش من يأتية صغيرا يكون دوشين ماسكولر دوستروفى وهاذا النوع يصيب الاولاد ولا يصيب البنات وتكون اعراضة مثل ما ذكره الاخ مطعون .
النوع الثانى يسمى بيكر مسكولر دستروفى وهاذا اعرضة اخف من الااول وتطور المرض ابطا .
من اعلراض المرض يبدا فى الاسفل وينتقل الى الاعلا والاطراف العلوية وعضلات الرئتين ويكن فى صعوبة الحركة حتى على السرير ويكون المريض لايستطيع حتى ان يتناول طعمة لوحده حتى كأس الماء لايستطع ان يشربه وهاذا النوع اصعبها ان شاء الله الامل بالله كبير فى الشفاء ولايأس مع المل بالله

 

[*-*MaRoOuM*-*]

شكراً اخي سامح

صحيح كلامك انا بعرف نوع المرض عندي

وهو
Limb-girdle muscular dystrophy

و هاد المرض زي ما ذكرت في مشاركتي في الصفحة الولى من هاد الموضوع
ينقسم إلى 3 أنواع

الي همي ما ابتنعرف هل أنواع إلا في تحليل للجينات
و للاسف انا عندي تحليل خزعة و تحليل عينة

بس ما فيهم نوع الجين المسبب و الي بيحدد نوع المرض بزبط

و سؤالي انه تحليل الجينات بينعمل عنا في فلسطين
و هو متعب و مكلف أم لأ

و ربي يجزيكم كل خير ​

 

[مطعون برمش]

.
من اعلراض المرض يبدا فى الاسفل وينتقل الى الاعلا والاطراف العلوية وعضلات الرئتين ويكن فى صعوبة الحركة حتى على السرير ويكون المريض لايستطيع حتى ان يتناول طعمة لوحده حتى كأس الماء لايستطع ان يشربه وهاذا النوع اصعبها ان شاء الله الامل بالله كبير فى الشفاء ولايأس مع المل بالله

أي مرض تقصد في هذه النقطة ؟؟​

 

[sameeh]

السلام عليكم ورحمة الله
الاخت مرام الفحص يعمل فى اسرائيل عن كريق احجى المختبرات الفلسطينى بيأخذ عيمنة من الدم والتكلفة ليست قليلة حوالى 4 او 5 الف شيكل
او يرسل الى عمان والتكلفة اقل بكثيه هاذا ما اعرفه ويمنكن ان تسألى احدى المختبرات فى فلسطن

 

[سلمان]

بارك الله فيك يا مرام لقد قرات قصة مرضك مشابهة لمرض ابنتى منذ كان عمرها 3 سنوات اخذناه ​

الى الاطباء وقالوالايوجد بها شىء الى ان اخذناه الى طبيب الاعصاب وعمل لها الفحوصات ​

الازمة واخذ لها العينة وكانت النتيجة ضمور عضلات وهي الان لا تستطيع الوقوف​

مع صعوووبه بالمشي والسقوط مع اي احتكاك ولكن في المدرسه الحمد لله​

قواها العقليه ممتازه وتمتاز بالذكااء​

ولكن لا نقول الا الحمد لله بما منً علينا وراضين بما امتحننا فيه​

كما اعطانا اولاد اصحااء ورضينا لن نجزع بما ابتلانا فيه​

تحيااتي​

 

[*-*MaRoOuM*-*]

الله يشفيها بنتك يا اختي

والله انه هل مرض محير
سببه معروف و يوم بيحكو علاجه ممكن ينجح بنسبة كبيرة عن طريق زراعة الخلايا و يوم بيحكو لا

و انا بصرحة كتير صرت اتابع و نفسي اي تجربة لو ما نجحت المهم اجرب شي


بنسبة ل كلام الأخ سميح
لا يا اخ سميح مش كل انواع مرض ضمور العضلات ممكن تنتقل ل العضلات الا ارادية او غير عضلات الأطراف

و مش صحيح انه دوستروفى بس بيصيب الأولاد هاي انا اكبر مثال :11::11::11::11::11::11::11:

و بس مرضي كمان عضلات الأطراف فقط

و يا رب يا اخ سميح اسمع انه ابنك صار منيح و طيب بأقرب وقت يا رب

و تيجي فرحان و اتخبرنا :23:

:19:​

 

[محمود فارس]

انا واثق في دكتور المصري في موضوع المتميز بس بستنى نتيجه وضمور العضلات في اكثر من 30 نوع كما قرأة في مواقع اجنبية وتتشابه في الاعراض تقريبا لاكن اطباء العرب بجهلو كثير في هذا المرض وبستسهل كلمة ضمور عضلات فقط من دون تحديد شو النوع وما في علاج حتى ما بذكر اذا في تجارب او بعطي شوية امل الله يشفي جميع المرضا

 

[*-*MaRoOuM*-*]

اخي محمود فارس

ما بعرف دقة المعلومة الي عندي

بس في دكتور ذكر لي انه اذا طلع علاج ل نوع معين ممكن ايساعد جميع انواع المرض هاد و ايكون شافي

خاصة ل علاج PTC124

بس للأسف ما بعرف شو صار في آخر التجارب على هاد المرض ...