تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

هي اعراض ضمور العضلات الشوكي حسب ما قرأءة والله اعلم

 

[صمت اللياالي]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

اعتذر منك الى اي حد ستسوء حالتي إذا كان مثل ما قلتي ضمور العضلات الشوكي هل سأصبح يوما جسمي كله لا يتحرك : والله اصبت قلبي باليأس والحزن
سامحك الله

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

لالالالالالالالالالالالالالالالالالالا
اختي الحبيبة لا تخافي
حالتك لن تسوء ابدا ابدا

لا تخافي ااكد لك
انت حاليا مثلي

و خلص تتوقف الحالة

لا تخافي ارجوكي

ربنا كريم

 

[لم أفقد الأمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

اعتذر منك الى اي حد ستسوء حالتي إذا كان مثل ما قلتي ضمور العضلات الشوكي هل سأصبح يوما جسمي كله لا يتحرك : والله اصبت قلبي باليأس والحزن
سامحك الله

لاياأختي لاتقولي هالكلام
وليش اليأس والحزن
خلي ثقتك بالله كبيرة
والله أنا لما قريت عن مرض الدوشين وأنهم يتوفوا بالعشرينات من أعمارهم حزنت كثير
لأن عندي أخ مصاب بهالمرض
لكن بعدين قلت االحمدلله كل شي بيد رب العالمين والأعمار بيد الله
لاتيأسي من رحمة الله ربنا قادر على كل شي
وأنتي خليك متفائله حتى لو قالوا مافي علاج وأنه بيصير كذا وكذا أنسي ووكلي أمرك لله

 

[لن يضيعنى الله]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

ياجماعة ربنا كبير انا عايشه بالمرض وعمرى30سنة و الاعمار بيد الله نسئل الله العفو و العافية واارضا قادر يشفينا

 

[بحر الأمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

نعم صحيح أخبارك محزنة قليــلاً -هههههه- لاكن وجودك مفرح كثيراً

عزيزتي مرام... أبعد الله عنك الحزن وملأ قلبك أملا وفرحا
لا تحزني غاليتي فهذا نوع فقط من العلاج وقد استعمل كبداية
لكن كل الجهود منصبة على التجربة الأخيرة لأن الكرتيكوويد لا يعالج وإنما ؤخر تقدم المرض فقط
فالأخبار بالعكس مفرحة لأنهم تجاوزوا هذه المرحلة إلى تجربة علاج أنجع بإذن الله

أختي هل أنت متعبة من العلاج ؟ ندمانة على أخذك للعلاج ؟

لم يكن علاج وإنما كانت تجربة وقد خضعت لها منذ سنوات و استمرت سنة ونصف تقريبا
وقدر الله أن التجربة لم تنجح بسبب ما خلفته التأثيرات الجانبية
ولك أن تقرئي تفاصيل أكثر في قصتي بالمنتدى
ولست نادمة بالطبع فهذا قدري وأنا من أقدمت على التجربة وأعي جيدا أن ما أصابني لم يكن ليخطأني
وكما قلت حتى وإن لم تنفعني فهي تساهم في تقدم البحوث ولله الحمد

هل تنصحيني أنا أختك أن أجربه ؟

أنا أنصحك فقط بأن تستخيري لله سبحانه قبل الإقدام على أي تجربة
وأن تقري عنها الكثير ولا تترددي في طرح أي سؤال على الطبيب قبل الإقدام
ويبقى القرار قرارك فلا بد أن تكوني مستعدة من داخلك

أتمنا من الله العلي القدير أن يشفيكي عاجلاً ليس آجلاً

اللهم آمين و إياك أخيتي وكل مرضى المسمين
بوركت على طيب كلماتك
وبدوري أشكرك على فتح هذه النافذة المباركة باذن الله​

 

[بحر الأمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

اعتذر منك الى اي حد ستسوء حالتي إذا كان مثل ما قلتي ضمور العضلات الشوكي هل سأصبح يوما جسمي كله لا يتحرك : والله اصبت قلبي باليأس والحزن
سامحك الله

أختي الغالية راضية بقضاء الله... أبعد الله عنك اليأس والحزن
أخيتي إياك أن تفكري بهذا الأمر بطريقة سلبية
ومن قال أن حالتك ستسوء
كلا والله بل إن الله سبحانه قادر على يشفيك في الحال
وليس ذلك على الله بعزيز
ثم إن ثلث العلاج في يقيمك بالشفاء وفي عدم جزعك
انظري إلى تقدم البحوث واستمدي الأمل من الله ولا تنظري للمستقبل إلا بالأمل
لأننا نحن المسلمين أمرنا كله فيه خير وليس ذلك لأحد إلا للمؤمن
فتحلي بالأمل والصبر وقولي يا رب فهو ولينا

أختي أردت كذلك أن أدعوك إلى الذهاب لأحد الأطباء المختصين لتشخيص مرضك
لأن ضمور العضلات يحتوي على عديد الأنواع
وحتى أطمنك فإني والله أعرف من سنهم قد فات الستين ولازالوا يحافظون على حركتهم
وعلى الوقوف على رجليهم
فكوني بخير أختي الحبيبة وفوضي أمرك إلى الله
وأدعو الله أن يشفيك عاجلا غير آجل​

 

[صمت اللياالي]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

أختي الغالية راضية بقضاء الله... أبعد الله عنك اليأس والحزن

أخيتي إياك أن تفكري بهذا الأمر بطريقة سلبية
ومن قال أن حالتك ستسوء
كلا والله بل إن الله سبحانه قادر على يشفيك في الحال
وليس ذلك على الله بعزيز
ثم إن ثلث العلاج في يقيمك بالشفاء وفي عدم جزعك
انظري إلى تقدم البحوث واستمدي الأمل من الله ولا تنظري للمستقبل إلا بالأمل
لأننا نحن المسلمين أمرنا كله فيه خير وليس ذلك لأحد إلا للمؤمن
فتحلي بالأمل والصبر وقولي يا رب فهو ولينا​

أختي أردت كذلك أن أدعوك إلى الذهاب لأحد الأطباء المختصين لتشخيص مرضك
لأن ضمور العضلات يحتوي على عديد الأنواع
وحتى أطمنك فإني والله أعرف من سنهم قد فات الستين ولازالوا يحافظون على حركتهم
وعلى الوقوف على رجليهم
فكوني بخير أختي الحبيبة وفوضي أمرك إلى الله

وأدعو الله أن يشفيك عاجلا غير آجل
​

بارك الله فيك أختي الغاليه
لقد بعثتي الامل في قلبي من جديد
أسال الله العظيم لي ولك الشفاء

 

[ومضة أمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

بارك الله فيك أختي الغاليه
لقد بعثتي الامل في قلبي من جديد
أسال الله العظيم لي ولك الشفاء

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته ..

كيف الجميع سأبدأ تعليقى على الاخت راضية بقضاء الله ..
أول شئ اختى الكريمة خليك واثقة ومتيقنة ..
إن الله مستحيل يبتليك بشئ لا يمكنك تحمله ..
إطمأنى إن الله إن إبتلاك أى إبتلاء سينزل معه لطفاً ورضاً وصبراً ..
فلا تفكرى ياترى ما راح أحرك شئ نهائى ..
ويا ترى سأموت فى سن مبكرة ..
أنا كنت مثلك وقلت سأموت قبل أن أكمل العشريين ..
ولو عشت سأصاب بشلل كامل ..
ولن احرك اى شئ واقبع فى غرفتى لا يمكننى دخول الانترنت وراح افارق احبابى ..
او ما راح استطيع اتنفس وراح اركب جهاز تنفس ..
ووالدى كملها وقال ستموت فى السابعة عشر ..
والاطباء قالوا فى الكتب كلام يقتل الامل ..
واليوم عمرى اربعة وعشرين وفى شهر نوفمبر ..
رح اكمل خمس وعشرين .. ان شاء الله تعالى ..
واحرك يدى واكتب الان بفضل الله ..
فلا تفكرى فى المستقبل على الاطلاق ..
وانسى كلام الكتب والابحاث .. وخليك مع الله الرحيم .. الله الكريم ..
الله مالك الكون كله .. إن أراد أن يعطيك شئ ولو كل البشر والجن ..
حاولوا يمنعوه عنك لن يستطيعوا .. فلا تقلى نفسك وكونى مطمئنة ..
الله رحيم وكريم وحكيم .. قال النبيِّ صلَّى الله عليه وسلَّم ..
" إنَّ الله حَيِيٌّ كريمٌ يستحْيي إذا رَفَعَ الرَّجُلُ إليهِ يَدَيْهِ أنْ يَرُدَّهُمَا صِفْرًا خائبتَين "
والله يعرف حالك ويراك ويسمعك ويحبك ..
فلما الحزن والخوف ؟ لا تحزنى وتفائلى ..
والله سوف يُظهر العلاج أنا واثق فى الله ..


الآن أسلم على كل الاخوان ..

كيفكم كلكم ؟ يارب تكونون بخير ..

ما اخر اخبار الابحاث اخوانى .. بشرونى ..

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

ما شاء الله ع كلامك اخي الغالي
ومضة أمل

الحلو بالموضوع عرفنا انه عيد ميلادك بشهر 11 بس كم 11 ؟؟؟

بدنا نحتفل فيه و قبله بشوي عيد ميلادي 22-10 ... يا سلام

ما في جديد هل فترة دعواتكم

 

[ومضة أمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

ما شاء الله ع كلامك اخي الغالي
ومضة أمل

الحلو بالموضوع عرفنا انه عيد ميلادك بشهر 11 بس كم 11 ؟؟؟

بدنا نحتفل فيه و قبله بشوي عيد ميلادي 22-10 ... يا سلام

ما في جديد هل فترة دعواتكم

الحمد لله .. نعمة الصبر نعمة كبيرة .. الله يصبرنا جميعاً ..
يوم ميلادى .. 21 - 11 :2: ..

والله يجعل فى القريب جديد ..
أنا إبن خالتى طبيب فى أمريكا وتقريباً تخصص فى الأمراض الوراثية ..
فإن شاء الله لو ظهر شئ سيخبرنى من فوره ..

وما تنسونا من دعواتكم ..

 

[لن يضيعنى الله]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

قد ايه فخورةبيكم اشهدالله انى احبكم فى الله ياريت فعلا نقدر نتجمع كل مجموعةفى بلدها وننزل الصور على المنتدىو نتبادل الخبرات ونعرف كل واحد فيناخايفمن ايه حاسس بايه بيحلم بايه او تالو نتخيل اننا اتقبلنا كنا حنقول ايه بجد كلكم رائعين

 

[ومضة أمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

قد ايه فخورةبيكم اشهدالله انى احبكم فى الله ياريت فعلا نقدر نتجمع كل مجموعة فى بلدها وننزل الصور على المنتدى و نتبادل الخبرات ونعرف كل واحد فينا خايف من ايه حاسس بايه بيحلم بايه او تعالو نتخيل اننا اتقبلنا كنا حنقول ايه بجد كلكم رائعين

أحبك الله أختى الكريمة .. جميل فكرتك .. لكن نتجمع فى مكان تبدوا صعبة .. إلا لو عن طريق جمعية من الجمعيات الخيرية ..
لكن فعلاً نحتاج أن نتبادل الخبرات .. ومن المميز أن نقف وقفة صدق مع أنفسنا ونعتذر لمشاعرنا الجميلة فى قلوبنا ..
ونحاول نعرف حقيقة خوفنا أحياناً تكون المشكلة جهلنا بخوفنا فلا نستطيع كسره .. والتعبير عن الاحاسيس والاحلام ..
شئ يهيئ لى أن كل ذوى الإعاقة محرومن منه بسبب أشياء كثيرة .. بفضل الله الانترنت جاء ليعطينا الفرصة أن نعبر ..
يارب نبقى متجمعين ففى الإتحاد قوة .. والله يخفف عنا ..

 

[لن يضيعنى الله]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

اخى ومضة امل هناك مراكز لجمع المعاقين حركيا ىكل مكان مثلا اسكندرية فى الشاطبى بس عمرى مروحت علشان المواصلات كمان انا لحد مخلصت جامعةكنت بروح واجىلوحدى عمرى مترت على حد فى مثل ظروفى غير فى مركز اجهزةتعويضيه كنت رايحة اشوف عكاز لقيته مش ناع لان الذراعينفيهم ضعف يعنى لازم المرافق وهناك شفت حالات كتير صحيح النتنعمةكبيرةبس لازم المجتمع يحس بينا يشفنا نكلم النا عن حالاتنا نكون فى اى مكان عام فاهم قصدى حتى لو مش علشنا لكن من ياتى بعدنا عندى سؤالقانونى هل من حق المصاب بضمور لعضلات الحصول علىسيارة اوتومايك ولا اللجنة الطبية منحهاتتعسف معانا و تحرمنا من حقنا كانهم حيجيبوها من جيوبهم

 

[ومضة أمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

اخى ومضة امل هناك مراكز لجمع المعاقين حركيا فى كل مكان مثلا اسكندرية فى الشاطبى بس عمرى مروحت علشان المواصلات كمان انا لحد مخلصت جامعة كنت بروح واجى لوحدى عمرى مترت على حد فى مثل ظروفى غير فى مركز اجهزة تعويضيه كنت رايحة اشوف عكاز لقيته مش نافع لان الذراعين فيهم ضعف يعنى لازم المرافق وهناك شفت حالات كتير صحيح النعمة كبيرة بس لازم المجتمع يحس بينا يشفنا نكلم النا عن حالاتنا نكون فى اى مكان عام فاهم قصدى حتى لو مش علشنا لكن من ياتى بعدنا عندى سؤال قانونى هل من حق المصاب بضمور لعضلات الحصول على سيارة اوتومايك ولا اللجنة الطبية منحها تتعسف معانا و تحرمنا من حقنا كانهم حيجيبوها من جيوبهم

صحيح أختى .. الصراحة أنا طول عمرى محبوس فى البيت فمعلوماتى قليلة .. أن مؤخراً عرفت جمعية إسمها رسالة ..
تعاملت معاها وعرفت إنهم بيعملوا رحلات وحفلات .. وممكن يسافروا من القاهرة لفايد وإحتمال أبعد وبيكون فيه متطوعين يساعدوا ..
والله يعوضك خير إن شاء الله .. وفعلاً إحنا محتاجين المجتمع يفهمنا لأن فى ناس كتير فاكرين المعاق مخه تعبان ومشاعره مش ناضجة ..
تجربتى فى المدرسة كانت قاسية وتعامل غريب .. لغاية ما ريحتهم من وشى :6: .. وخرجت بسبب التغليسات والمعاملة الراقية :17: ..
ومدخلتش الثانوية .. الحمد لله على كل حال ..

أما حكاية السيارة حظك إن الفكرة حاول والدى يعملها .. لو تقدر تسوقى العربية فكافى تقدمى طلب معرفش التفاصيل الصراحة ..
لكن حسب ما فهمته تقدم طلب وأوراق .. ولو متقدريش على القيادة .. ينوب عنك شخص زى ما كان والدى حيعمل .. أعتقد ينفع ..
بس زى ما أنت عارفة المعاملات فى مصر محتاجة صبر وواسطة .. المهم فى الغالب حتحتاجى من ينوب عنك .. لأن لما يسمعوا ضمور عضلات ..
حيشترطوا من ينوب .. وتقريباً السيارة بتنزل بورسعيد عن طريق الميناء .. المهم إسألى وحاولى وإصبرى عليهم ..

والله يعوضك خير ..

 

[طموح ولكن]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم ...
كنت اقرأ المواضيع التي تنزل منذ فترة طويلة وأريد أن أشارك لكنني دائما على عجل في التصفح والاطلاع
على آخر أخبار وتطورات العلاج
لكن في كل مرة ازداد حماسا لمشاركتكم
اعذروني فيمابعد انقل لكم قصتي
في حفظ الله ورعايته.....:23:

 

[بحر الأمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

السلام عليكم ...
كنت اقرأ المواضيع التي تنزل منذ فترة طويلة وأريد أن أشارك لكنني دائما على عجل في التصفح والاطلاع
على آخر أخبار وتطورات العلاج
لكن في كل مرة ازداد حماسا لمشاركتكم
اعذروني فيمابعد انقل لكم قصتي
في حفظ الله ورعايته.....:23:

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته
مرحبا بك أختي الفاضلة طموح ولكن
سعداء بخطوِكِ المبارك
نتمنى أن تشاركينا أفكارك ومعلوماتك
وكذلك مشاعرك وفضفضاتك
بشوق لمتابعة قصتك
ومرحبا بكِ أنى حللتِ​

 

[طموح ولكن]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

قصتــــي:حياكم الله2:

لاتنكسر لوينكسرلك أمل ...هذه العبارة هي شعاري منذ أن أصبت بالمرض
لولا الأمل والصبر والثقة بالله والرضا بقضاء الله وقدره لما تحملت معاناة المرض
والألم
أصبت بالمرض وانا في الثانوية العامة(مرحلة حساسة جدا في حياتي) انهرت عندما علمت انني مصابة بالمرض قررت ان لاأكمل تعليمي بعد الثانوية لكن والدتي لم نرضى بيأسي أصرت علي فأكملت
الجامعة (قسم لغة عربية ) على رغبة والدي مع اني كنت سابقا قرررت دخول صعوبات تعلم او أي قسم خاص بذوي الاحتيجات الخاصة
لكن قدر الله وماشاء فعل
تمسكت بالصبر ولاأمل وغرست في نفسي الثقة والقدرة على انجاز الأمور بطريقتي تخرجت وانا الان مدرسة في إحدى المدارس
لكن الحمد الله انني اتمتع بالقليل من صحتي (علما بأن أربع من أخوتي أيضا مصابون به )
نصيحة لكم أحبائي (كون قريب من الله ..واقضي حاجاتك بمناجاته هو أرحم بنا)

 

[بحر الأمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

لاتنكسر لوينكسرلك أمل
فإن انكسر أمل بقيت آمال
ونسجنا من خيوط اليقين بساطا لرحلتنا

عزيزتي طموح ولكن... أحييك على صبرك
وأحيي والدتك الفاضلة وهي أم مجاهدة
تستحق كل التقدير لإصرارها على تعليمك
فهي تريدك شخصية قوية تفرضين نفسك في المجتمع
وتحققين أهدافك برغم تأثيرات المرض الجسدية والنفسية
أسأل الله أن يمدها بالصحة ويبارك في عمرها
ويجعلكم قرة عين لها ولا يحرمها شفاءكم
كما أحييك وأشكرك على النصيحة الرائعة
وأسأل الله أن يثبتنا وإياك على الصلاح
مرحبا بك مرة أخرى​

 

[ومضة أمل]

رد: تجمع خاص للمصابين بضمور العضلات

قصتــــي:حياكم الله2:

لاتنكسر لوينكسرلك أمل ...هذه العبارة هي شعاري منذ أن أصبت بالمرض
لولا الأمل والصبر والثقة بالله والرضا بقضاء الله وقدره لما تحملت معاناة المرض
والألم
أصبت بالمرض وانا في الثانوية العامة(مرحلة حساسة جدا في حياتي) انهرت عندما علمت انني مصابة بالمرض قررت ان لاأكمل تعليمي بعد الثانوية لكن والدتي لم نرضى بيأسي أصرت علي فأكملت
الجامعة (قسم لغة عربية ) على رغبة والدي مع اني كنت سابقا قرررت دخول صعوبات تعلم او أي قسم خاص بذوي الاحتيجات الخاصة
لكن قدر الله وماشاء فعل
تمسكت بالصبر ولاأمل وغرست في نفسي الثقة والقدرة على انجاز الأمور بطريقتي تخرجت وانا الان مدرسة في إحدى المدارس
لكن الحمد الله انني اتمتع بالقليل من صحتي (علما بأن أربع من أخوتي أيضا مصابون به )
نصيحة لكم أحبائي (كون قريب من الله ..واقضي حاجاتك بمناجاته هو أرحم بنا)

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته ..
نعم أختى بدون الرضا بقضاء الله .. والثقة بالله .. والصبر والأمل ..
لما تحملنا أبسط المصاعب .. وبسبب تلك الامور الرائعة نستطيع أن نصبر على أصعب المصاعب ..

أريدك أن تعلمى أنك فى نعمة عظيمة جداً جداً جداً جداً جداً .. عليك أن تحمدى الله وتشكريه ليل نهار ..
فنوع حالتك بفضل الله جل وعلا من الحالات البسيطة نوعاً ما .. فحالتى أصعب من حالتك .. والحمد لله على كل حال ..
نسأل الله الرضى والصبر والله يعلم أننى لست متسخط .. والنعمة الثانية والديك بارك الله فيهما .. فوالدتى حاولت كثيراً مع والدى ..
نستكمل دراستنا .. لكنه صعب الأمور وأمى شخصيتها ليست قوية .. فلم تستطع أن تتحمل كل شئ فخرجنا من الدراسة ..
غير الاحباط والعجز الذى داخلى وداخل أخوتى .. بسبب الاهمال .. واخى الصغير 14 عاماً لا يقرأ ولا يكتب لأن والدى ..
لم يشجع أخى ورفض ذهابه للمدرسة .. وأمى نجحت وألحقته بمدرسة وبدأ يتعلم القرائة لكننا سافرنا ولم تستطع أمى التصرف ..
فى الغربة فتوقف تعليم أخى ومع الظروف وكأننا إستسلمنا .. أنا تعمدت أحكى لعل ما حكيته يزيدكم رضى بقضاء الله وقدره ..

ولعل أحد من الطيبين ينصح نصيحة أو يقول كلمة تجعلنا أنا وأسرتى نجد حلولاً والله لمستعان ..

والله يكرمك أختى لقد تعلمنا اشياء كثيرة من قصتك .. والله يعوضك ويعوضنا ويعوض أخوتك ..
ويشفينا جميعاً إن شاء الله تعالى .. فأملنا فى الله كبير ..